Domača scena

Uspeli: Za Urbana skupaj zbrali več kot 2 milijona evrov

Ljubljana, 27. 06. 2023 17.30 |

PREDVIDEN ČAS BRANJA: 2 min

Zaključil se je koncert Stopimo skupaj za Urbana, v sklopu katerega so na oder stopili številni znani glasbeniki, da bi skupaj z dobrodelnimi Slovenci dečku Urbanu pomagali zbrati še dobrih 60 tisočakov, ki so ga ločevali do končnega cilja. Pri tem je bila Slovenija več kot uspešna, v enem večeru je zbrala več kot 100 tisoč evrov, skupaj pa kar več kot 2 milijona evrov. S tem je bil cilj dosežen in presežen.

Sloveniji je zopet uspelo. S skupnimi močmi je bilo za mladega Urbana zbranih več kot  2.113.000 milijona evrov, s pomočjo katerih bo dečkova prihodnost veliko svetlejša. Samo na koncertu so za Urbana zbrali 168.000 evrov.

Spomnimo, zaradi slabega vremena se je dobrodelni koncert Stopimo skupaj za Urbana s Kongresnega trga preselil Halo Tivoli, kjer so na oder stopili številni znani izvajalci. Zbrane so zabavali Vlado Kreslin, Joker Out, Danijela Martinović, Ditka, AKA Neomi – duet, Zvita Feltna, Challe Salle, Nipke, Kristijan Crnica, Flirrt, Vid Valič, Lado Bizovičar, Luka Basi in Miran Rudan inDESIGN.

Pri nabiranje sredstev za Urbana so že pomagali slovenski olimpijci, košarkarji, nogometaši, hokejisti, mediji in vsi Slovenci in Slovenke s svojo srčnostjo. Prodajale so se Urbanove srečke, po Ljubljanskih ulicah so nastopali akrobati, organiziranih je bilo veliko dogodkov in stojnic. V Madridu so organizirali prvo mednarodno konferenco in tako povezali vse raziskovalce in starše otrok z enako usodo kot jo ima Urban.  

Spomnimo, akcija za Urbanovo prihodnost je potekala več kot dve leti. Urbanova mama je skupaj z možem in kopico domačih ter tujih strokovnjakov začela razvijati posebno gensko terapijo, ki bi pomagala Urbanu in drugim otrokom z redkimi genskimi boleznimi. Oblikovana sta bila fundacija in poseben sklad za razvoj genske terapije za sindrom CTNNB1, zbrati pa je bilo potrebno dva milijona evrov. 

Na Finskem zdaj potekajo zadnje raziskave, v roku meseca ali dveh bodo dobili rezultate, in starša računata, da bodo poleti šli v izdelavo zdravila za klinično testiranje, kar traja od devet do 12 mesecev. 

  • Telefon meseca maja
  • Telefon meseca maja
  • Telefon meseca maja
  • Telefon meseca maja
  • Telefon meseca maja
  • Telefon meseca maja
  • Telefon meseca maja
  • Telefon meseca maja

KOMENTARJI (58)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

john gotti
28. 06. 2023 18.21
+4
janša je imel pa svoj koncert z nuśo derendo
Malek
28. 06. 2023 12.29
+4
Vsi ki toliko pametujete in mislite, da je zavarovalnica vreca brez dna in bo kar tako delila milijone za poskusna zdravila, mimogrede, Kris ni nic bolje po terapiji, si preberite knjigo zdravnika Davida Zupancica, ko je bil na specializaciji na znani ameriski kliniki in opisuje, kako je na konziliju sedel zraven gospod v sivi obleki in to bomo placali, to ne bomo placali, gospa je porabila bonus, ne bomo placali, operacijo bomo morda placali prihodnje leto, to je bil gopod iz zavarovalnice, kjer so bili pacienti zavarovani. Ni proble, darujte, samo ne pisite oslarij, da mora zavarovalnica vsak eksperiment placati. Tudi Krisu je zavarovalnica ponudila zdravljenje v Sloveniji, 450 000 evrov, pa so starsi zavrnili.
pager
28. 06. 2023 11.25
+6
dragi slovenci in zdravstvena zavarovalnica se vam spet smeji in kolk vidim vam bojo še mal vzel od plač in penzije...
borjac
28. 06. 2023 10.40
+3
Srewčno Urban, in hvala Slovenci.
Top Gun
28. 06. 2023 10.30
-1
Zdaj pa nazdravimo= na zdravje👍
NIRO50
28. 06. 2023 10.26
+4
Ja saj je rekla naša Nataška ,da smo država vsi ne le politiki !?
Xdata1
28. 06. 2023 13.11
-2
Whyyesno
28. 06. 2023 10.17
+2
Nimjer osebe o kateri je clanek samo o zurki in pijancevanju in denarju sam osebe o kateri cel clanek govori pa nikjer
Potouceni kramoh
28. 06. 2023 09.57
+6
Vse pod nadzorom Urban i ja ter Sazas?
SAKOSAKO
28. 06. 2023 09.54
+10
Bravo!!! Kje je pa zdravstvo in zavarovalnice??? Aja, v zdravstvu kradejo, zavarovalnice si pa delijo dobičke!!!
Voly
28. 06. 2023 10.25
+1
Ne vem kako to gre, vendar nikjer na svetu država in zavarovalnice v takih primerih ne pomagajo. Jaz mislim, da je edina rešitev, da se ustanovi nek sklad v katerega bi se plačevali prostovoljni prispevki posameznikov ali podjeti, nek delež pa bi lahko prispevala tudi država. Problem bi bil potem določiti kdo je do tega denarja najbolj upravičen. Blatenje trenutne vlade je v tem primeru povsem neupravičeno, ker, če bi donirala za enega, bi potem morala za vse. Tega pa je na žalost toliko, da ne bi zneslo.
trgft
28. 06. 2023 11.08
+4
Blatenje trenutne vlade? Debelo leto so na vrhu, kje se kaj pozna? Razen, da še naprej podpirajo ukrije in s tem tiste, ki kuhajo vojne po svetu še naprej.
bobiv
28. 06. 2023 09.52
+10
Vse lepo in prav je, da se je nabralo toliko denarja, vprašam pa vas, zakaj smo zdravstveno zavarovani, če pa tega zavarovanje ne krije!? A samo za plače direktorjev?
Abica
28. 06. 2023 11.22
+5
Lahko damo iz zdravstvenega zavarovanja vsakic po dva milijona, ne pa potem jamrati, ko ni za osnovno zdravstvo in operacije. To ni vreca brez dna, saj je to jasno?
KVAJSTABO
03. 07. 2023 15.56
+3
Zgoraj je eden napisal, da je zavarovalnica takrat ponudila Krisu zdravljenje v Sloveniji (450 000€) pa so starši zavrnili. Predvidevam, da je tukaj bila enaka poteza. Gre za poskusna zdravila in to je tipanje v temi. Seveda starš želi pomagati svojemu otroku, da bo ja zdravilo opravilo svojo nalogo.
Abrams
28. 06. 2023 09.52
+0
Super, lepo. Samo malo grenkega priokusa ob spominu na stotine nasedlih naložb v 1000 kratniku vrednosti tega. Me pa še zanima SLOVENCELJNI a si raziskovalec, ki bo naredil to cepivo in stal za njim to zasluži ?? Al bi mu mesečnik moral dvignit davke ??
brezveze13
28. 06. 2023 09.44
+6
lopovska farmacija živi na račun naivnežev
Abica
28. 06. 2023 11.22
-1
G. Papež
28. 06. 2023 09.29
+2
Super. Zdaj pa naj zaživijo bolj zase.
Kitamita
28. 06. 2023 09.23
+1
krpati
28. 06. 2023 08.54
+8
Če bi videli socialne transferje....nebi bilo tako. Pa lep dan.....
cirenij
28. 06. 2023 08.49
+12
Doniram po svojih zmožnostih. Ampak bomo to ? gensko terapijo v USA plačevali samo Slovenci? Urbanu in ostalim tem bolnikom želim vse dobro! In kaj je zdaj s Krisom? Vse tiho je bilo.
Abica
28. 06. 2023 11.23
+4
A je Kris javna oseba in so nam dolzni porocati?
Broj1 TNT
28. 06. 2023 08.22
+10
kolk je zelenko doniral ?
motorist_mb
28. 06. 2023 08.18
+23
Škoda besed za zdravstvo,bravo raja!
zmerni pesimist
28. 06. 2023 08.11
+13
Žalostno je to vlada pa drugje tala denar šakom in kapom
Broj1 TNT
28. 06. 2023 08.18
+2
Broj1 TNT
28. 06. 2023 08.19
+0
Krneki 00
28. 06. 2023 08.41
+7
a niso kao te zdaj boljši od prejšnje zato so bili tudi izvoljeni? aja sej res...o tem pa ne bomo govoril....
TOP MOJSTER
27. 06. 2023 21.52
+23
tina pa robert sta tut pršla? pa urška ter luka? Pa Janez ?Al ne?
Broj1 TNT
28. 06. 2023 08.26
+5
ni bili niti janeza ,urške,brankota,eve,.... skratka niti enega iz SDS!
Krneki 00
28. 06. 2023 08.42
+7
tole levo natucavanje je patetično...nihče v parlamentu ne dela za vas ...razen če si socialc..pol dela robert zate