Nekdanja članica Little Mix o diagnozi svojih dvojčic: Nikoli ne bosta shodili

Nekdanja članica priljubljene dekliške skupine Little Mix, Jesy Nelson, je na družbenih omrežjih objavila čustven videoposnetek, v katerem je spregovorila o težki diagnozi svojih dvojčic, ki se ju je z zaročencem Zionom Fosterjem razveselila maja lani. 34-letnica je v njem razkrila, da so dekletoma diagnosticirali redko genetsko bolezen, zaradi katere po mnenju zdravnikov verjetno nikoli ne bosta shodili.

V devetminutnem posnetku je vidno pretresena zvezdnica spregovorila o preteklih mesecih in jih opisala kot izjemno težke in čustveno izčrpavajoče. Njena ganljiva izpoved se je hitro razširila po družbenih omrežjih, številni oboževalci in zvezdniki so ji poslali svojo podporo in spodbudne besede. Med njimi tudi pevka Jessie J, ki je pod objavo na kratko zapisala: "Zelo mi je žal, Jesy."

Dvojčici Ocean Jade in Story Monroe Nelson-Foster sta se, kot je pojasnila Jesy, rodili prezgodaj, v 31. tednu nosečnosti. Povedala je, da so jima diagnozo postavili po štirih mesecih pogostih in napornih bolnišničnih pregledov ter da se je odločila javno spregovoriti z namenom ozaveščanja o tej bolezni in predvsem pomena zgodnjega prepoznavanja simptomov.

Med znaki, na katere je opozorila, so letargija, nezmožnost držanja telesa brez opore, "žabji" položaj nog, zelo malo gibanja in hitro dihanje, ki prihaja iz trebuha. "Če si kdo ogleda ta videoposnetek in pri svojem otroku prepozna te znake, naj se nemudoma obrne na zdravnike. Čas je bistvenega pomena in prej ko se začne zdravljenje, boljša bo kakovost otrokovega življenja," je dejala.

Njuna diagnoza je bila postavljena rahlo zapoznelo, potem ko je Jesyina mama opazila, da deklici ne premikata nog toliko, kot bi morali - kasneje pa so se pojavile tudi težave s hranjenjem. Zaradi prezgodnjega rojstva so staršema sprva povedali, da pričakujejo počasnejši razvoj, zato so bili prvi simptomi sprva bolj blagi. Nelson je o svojem čustvenem stanju priznala, da je preživljala obdobje žalovanja. "Zadnjih nekaj mesecev je bilo najtežjih v mojem življenju. Občutek imam, kot da se je moje življenje popolnoma spremenilo, in žalujem za življenjem, ki sem si ga predstavljala s svojima otrokoma," je iskreno povedala.

Dodala je, da sta dekleti na srečo prejeli terapijo: "Izjemno sem hvaležna, saj ne bi preživeli, če ne bi prejeli zdravljenja."

Deklicama so diagnosticirali spinalno mišično atrofijo tipa 1, znano tudi kot Werdnig-Hoffmannovo bolezen. Gre za najhujšo in najpogostejšo obliko genetske živčno-mišične motnje, ki povzroča mišično oslabelost, izgubo gibanja in paralizo.

"Zdravniki so nam rekli, da verjetno nikoli ne bosta hodili, da si morda nikoli ne bosta povrnili moči v vratu ter bosta najverjetneje pristali na invalidskem vozičku," je povedala strta 34-letnica in dodala: "Trenutno je najboljše, kar lahko storimo, to, da jima zagotovimo zdravljenje in upamo na najboljše."