Po premaganem raku: Če mi paše ves dan ležati, bom ves dan ležala

Tokratni popkast je posvečen zgodbi 27-letne Špele Setničar, ki se ji je življenje marca postavilo na glavo. Vse skupaj se je sicer začelo že nekoliko prej. Pred letom dni je hitela, da bi zaključila vzporedni magistrski študij primerjalne književnosti na Filozofski fakulteti in scenaristke na AGRFT-ju, hkrati pa opravljala več študentskih del in se kar naprej lotevala novih projektov. 

Njene skrbi so se vrtele predvsem okoli osamosvajanja. "Strah me je bilo tega prehoda, ki se bo zgodil. Iz študentskega življenja in študentskih del v neko običajno službo. Zato se mi je zdelo, da moram sprejeti vse priložnosti, ki so mi bile takrat dane. Se dokazati. In raziskovati, kaj me sploh zanima. Teh zanimanj je veliko, zato je bilo tudi študentskih del vedno več," pripoveduje. 

Ko je oktobra začela postajati vse bolj utrujena, se ji to ni zdelo tako nenavadno, saj je bila izpostavljena veliki količini stresa. Po pogovoru z bližnjimi je pomislila tudi na izgorelost ali depresijo. "Toda kako sem lahko depresivna, če si jaz želim početi stvari, pa sem preveč utrujena, da bi jih lahko," je razmišljala. Potem pa se je stanje začelo še slabšati. "Ko sem prišla domov, sem lahko samo še spala. Vedno manj je bilo produktivnega časa in vedno več časa za počitek telesa. Ves čas sem si govorila, zdaj moram pa res na ene dolge počitnice."

Po novem letu so se začele stvari še dodatno zapletati. "Tega se prav dobro spomnim. Bili smo na smučanju in ko sem si zapenjala smučarske čevlje, me je vsakič, ko sem se sklonila, zabolela glava. Ta tenzija je bila nekaj, česar še nikoli v življenju nisem doživela," razlaga. Kmalu zatem je zbolela za hujšim prehladom. Skoraj tri tedne ji je teklo iz oči in nosu, prav nič ji ni pomagalo. Zatekal ji je obraz. Vmes se je vprašala, če gre morda za alergije. "Mami mi je dala malo medrola, čisto tako, ker smo ga slučajno imeli doma, moj obraz pa je kar potegnilo nazaj skupaj," pravi, češ da je omililo vnetje.

"Čutila sem, da nekaj ne bo v redu. Potem so me za tri tedne hospitalizirali."

Potem je znova obiskala zdravnika. Najprej so poskušali z antibiotiki, potem so na ultrazvoku vratu ugotovili, da ima reaktivne bezgavke. "Potem naj bi čakala na biopsijo teh bezgavk, ampak stanje je bilo vedno slabše, glava pa vedno večja," je povedala v smehu in naštela še kašelj zjutraj in zvečer. Ker se ji je zdelo, da nekaj ni v redu, jo je zdravnik poslal še na rentgensko slikanje pljuč. "Takoj ko je bila slika na nek petek popoldne narejena, sem vedela, da nekaj ni v redu". 

V ponedeljek jo je zdravnik poklical in ji naročil, da mora nujno v UKC. "Pošiljali so me sem in tja, po vseh rentgenskih slikanjih pa sem se vračala k zdravnici v isto ambulanto. Je imela ravno na ta dan rojstni dan, pa je bila vsakič, ko sem prišla, bolj zaskrbljena," razlaga Špela. Po celem dnevu preiskav jo je okoli 16. ure posedla, ji povedala, da ima limfom in jo vprašala, če ve, kaj je to. "Sem ji rekla, da se mi nekaj sanja, ampak naj mi kaj več pove". Da gre za obliko raka, ji je povedala zdravnica. "In ko to slišiš, ti kar malo zadoni v glavi. Ampak jaz zares v tistem trenutku nisem uspela dojeti, kaj se dogaja in sem rekla: Mhm, ja, v redu. Šele ko sem stopila iz ambulante, sem dobila ta občutek v telesu in sem tudi rekla fantu, mogoče bom skupi padla. Mislim, da je grozno. Ful je slabo – to sem govorila," pravi. 

Potem jo je prešla misel, da že ves dan ni jedla. Šla je do avtomata na hodniku in kupila celo vrsto čokoladic. "Pritiskala sem na vse gumbe na avtomatu," se danes smeji takrat resni situaciji. "Prišla je ta energija, da nekaj pa moram pojest. Dejmo še eno kavo, dejmo še eno čokolado," se spomni, preden je odšla na nadaljnje preiskave. 

Ugotovili so, da je bil njen rak b-celični limfom. "Rak na belih krvničkah, ki skrbijo za naš imunski sistem, se začne na nekih teh limfnih vozlih. Jaz sem ga imela v okolici prsnice, kakšne rakave celice so bile tudi že v pljučih, pa po rokah, vratu, torej zgornji del telesa," je razložila. Imela je tudi tumorsko maso v prsnici, ki je bila dolga, kot pravi Špela, "kot ena bobi palčka, široka pa kot kakšna radirka". Tumorske mase so pritiskale na njene vene in ovirale dotok krvi, kar pa je pojasnilo tudi zatekanje glave in rok. 

Rak je bil v zadnjem, četrtem stadiju. Nekateri bolniki ves mesec čakajo, da bodo sprejeti na onkologijo, njo pa so kar z vozičkom prek podzemnih rovov odpeljali na onkološki inštitut. "Tam pa se je potem začela kemo-imuno terapija skupaj z biološkimi zdravili," je povedala. 

Po svetu je pogumno postopala brez las, čeprav priznava, da obožuje lasulje

Med zdravljenjem je izgubila tudi lase in obrvi, a kot pravi, je to ni tako hudo prizadelo. "Odločila sem se, da bom to nosila s ponosom. Spomnim se, ko sem prvič ven stopila brez lasulje. So bili neki taki pogledi. Sploh če si nisem 'nalepila' obrvi," je povedala in pojasnila, da se danes dobijo nalepke, ki so videti kot naravne obrvi. "Mami mi je enkrat rekla, pojdi ven in s ponosom nosi svojo zgodbo. Ker to, kar prestajaš, v bistvu izraža tvojo moč," pravi. 

Je pa v smehu priznala, da obožuje tudi lasulje. "Bi se zlagala, če bi rekla kaj drugega," pravi, saj da je zabavno, da se lahko preleviš v druga karakter. "Jaz sem imela na primer blond lasuljo, sem si rekla, da zgledam kot en angel porn star. Ko sem imela zeleno, sem se počutila kot morska deklica," je naštela. To lahko kombiniraš z različnimi stili in uživaš v tem.

"V takšnih situacijah se je treba odločiti – kakor koli že, to bom prefajtala"

Odkod je prišla pozitivna naravnanost, da bo raka premagala? "V takšnih situacijah se je treba odločiti in ta odločitev je meni pomagala, da sem stvari postavila na realna tla in si rekla: 'Kakor koli že, to bom prefajtala. Spoprijela se bom s tem'," nam je povedala. Pravi, da se je odločila tudi, da ne bo razmišljala o tem, zakaj je prav ona zbolela in iskala razloge, saj ta vrsta raka ni dedna. 

"Niso mi želeli povedati, kako je. Jaz veliko stvari kar vprašam in sem tudi vprašala, ali je kakšna možnost, da umrem, pa so rekli, da mi tega ne smejo povedati," je pojasnila. "Seveda je bilo tudi nekaj joka, kakšna noč je bila neprespana, ampak sem imela podporo," pravi. 

Nekatera prijateljstva so se še bolj poglobila. "Predvsem so me presenetili sodelavci z Radia Študent, ker so se navadno dali v dve in več skupin, da so me lahko obiskovali. Potem smo sedeli v parkcu pred onkološkim, jaz komaj živa, ampak včasih tudi v družbi 10 ljudi, ki so mi prigovarjali, da sem močna, najmočnejša," razlaga. 

Na oddelku je imela štiri cimre, med njimi je bila tudi gospa z dolgimi rdečimi lasmi, ki jo je ves čas spodbujala. "Samo to si zapomni, ko si sama, ko ti je težko, objem je od znotraj," je delila. "Stale smo si ob strani, noro močne ženske. Še zdaj se slišimo, planiram, da jih obiščem, z eno sva celo zmenjeni, da gremo ob koncu njenega zdravljenja na koktalje," je pojasnila. 

Sicer pa je posebno vez spletla s Tjašo Skubic. "Imeli sva to skupno, posebno izkušnjo. Moja prijateljica Hannah, ki je posnela tudi dokumentarec Razcepljene konice (o najinem prijateljstvu in soočanju z boleznijo), je obeležila najini goli glavi, ker sva rekli, da je verjetno to edinkrat v življenju, ko izgledava tako in da je ta boj treba zapisati, pokazati, da se morda še kakšna druga oseba opogumi in ji je lažje, ko vidi, da tudi mladi prestajamo takšne bolezni in se proti njim borimo," razlaga Špela in dodaja: "Da opolnomočiva osebe, ki jim je težko (tudi zaradi izgube las) in dokaževa, da tudi težki trenutki prinesejo lepe stvari, lepa prijateljstva."

Pomembno se ji je zdelo tudi, da je ostala v nekih projektih, povezana z ljudmi, se jim odprla in bila z njimi ranljiva. Čeprav je sprva razmišljala o tem, da bi se skrila in celo to obdobje kar prespala, se je pozneje odločila, da bi rada z ljudmi delila svojo izkušnjo. "V resnici to ni način, da se zapreš vase," pravi. 

"Razmišljala sem o tem, česa mi bo najbolj žal, če ne gre vse tako, kot bi moralo iti in se bom morala posloviti. Najtežje bi mi bilo to, da bi mi bilo namenjeno tako malo časa z ljudmi, ki jih imam rada. Takrat sem rekla ne, vsem moram povedati in biti v stiku z vsemi. Nekako dobiš občutek, da energija, ki jo daješ, potem pride nazaj," je povedala. 

"Ko sem izvedela, da je rak v remisiji, sem jokala bolj, kot ko sem izvedela, da ga imam"

"Jaz sem si ves čas, tudi v času zdravljenja, tudi ko je bilo najtežje, predstavljala, kako bo to, ko bom meni na papirju pisalo: Zdaj ste v remisiji, zdravljenje je zaključeno," je povedala in dodala, da jo je vsakič, ko si je to predstavljala, obdal neverjeten občutek sreče in solz. "In potem pride enkrat onkologinja med terapijo in njen obraz kar žari. In mi reče: 'Na tem rentgenu pa ni videti, kot da je sploh še kaj. Verjetno ne boste imeli še ene terapije. Bomo videli.' Takrat sem vedela, da to mora biti to to," se spominja. 

"Začela sem vsem po spisku pisati. In komur koli sem začela na novo pisati, sem znova začela jokati. Tudi vsem v sobi sem rekla, da jokam več, kot sem jokala na dan, ko sem izvedela. Ker sem s takšno željo čakala na ta trenutek, da je bilo to res čustveno. Ni večje sreče kot to, da enkrat slišiš, da si zdrav. Potem iz tega izviraš in nič ni več tako težko," je delila svoje občutke. 

Povedala je še, da ji je izkušnja pokazala, da je lahko bolj ranljiva. "V najtežjih trenutkih se najbolj korenito spreminjamo. Če ne bi imeli nekih takih preizkušenj v življenju, bi bili vedno enaki in to tudi morda ni stvar, proti kateri stremimo," razmišlja. 

"Če meni danes paše ležati ves dan, bom ležala ves dan"

Kot je povedala, se ji je nekoliko spremenil tudi pogled na način življenja. "Pa ne zdaj v tem smislu, bom ful zdravo živela. Ja, nujno tudi zdravo življenje, ampak v tem smislu zdravo, da če meni danes paše ležati ves dan, bom ležala ves dan. Če mi danes paše iti žurat, bom šla žurat. Saj načeloma ti telo vedno pove, kaj potrebuje, ampak se ga moramo naučiti poslušati," pravi. 

"Tudi, da rečeš stop nekim odnosom. Ta izkušnja je bila že v začetku moje bolezni taka čistka. Mi smo fluidni, odnosi so fluidni. Ugotoviti moraš, kaj ti je res pomembno in svoje želje in cilje postaviti na prvo mesto. Stvari ne smemo početi zato, da bi komur koli ugajali, ampak zase," je sklenila.