Dan redkih bolezni

Na pobudo Evropskega združenja za redke bolezni v Sloveniji je za dan redkih bolezni določen 29. februar, saj nastopi samo vsaka štiri leta in zato ponazarja pojem redkosti, spremlja pa ga geslo Redek dan za posebne ljudi. Redke bolezni so kronične, napredujoče in zelo obremenjujoče. Za 6000 do 8000 redkih bolezni, ki v 75 odstotkih prizadenejo otroke, še danes ne poznajo zdravil, so sporočili z ministrstva za zdravje.

Slednje se je v času javne razprave o priporočilih o redkih boleznih aktivno vključilo v razpravo in oblikovalo delovno skupino strokovnjakov, ki se v Sloveniji ukvarjajo z redkimi boleznimi. Kot so še sporočili, so za izboljšanje kakovosti življenja bolnikov z redkimi boleznimi informacije bistvenega pomena. Zato si je treba nenehno prizadevati za ozaveščanje nosilcev odločitev, zdravstvenih delavcev in splošne javnosti o redkih boleznih. Dan, namenjen redkim boleznim, lahko k temu tudi bistveno pripomore, pojasnjuje ministrstvo.

Prvi dan redkih bolezni je, ker Evropska komisija pravkar pripravlja sporočilo o redkih boleznih in priporočilo Sveta EU o redkih boleznih. Gre za najpomembnejša premika na področju redkih bolezni v Evropi, vse od uredbe EU o zdravilih sirotam iz leta 1999. Evropski parlament naj bi sporočilo o redkih boleznih sprejel še letos. To sporočilo pa je orodje, ki bo omogočilo nadaljnje zavzemanje za te bolezni kot prednostno nalogo javnega zdravstva v EU in nacionalnih javnih politik, so še sporočili z ministrstva za zdravje.