FIT 24UR

Dan redkih bolezni

Ljubljana, 29. 02. 2008 08.10 2 min branja 0

Bolniki z redkimi boleznimi imajo težave kot so odloženo postavljanje diagnoze, pomanjkanje informacij, primernega zdravstvenega varstva, neenakost v dostopnosti do zdravljenja in oskrbe.

Zdravniki za 6000 predvsem otroških redkih bolezni še danes ne poznajo zdravil.

Na pobudo Evropskega združenja za redke bolezni v Sloveniji je za dan redkih bolezni določen 29. februar, saj nastopi samo vsaka štiri leta in zato ponazarja pojem redkosti, spremlja pa ga geslo Redek dan za posebne ljudi. Redke bolezni so kronične, napredujoče in zelo obremenjujoče. Za 6000 do 8000 redkih bolezni, ki v 75 odstotkih prizadenejo otroke, še danes ne poznajo zdravil, so sporočili z ministrstva za zdravje.

Bolniki z redkimi boleznimi imajo težave kot so odloženo postavljanje diagnoze, pomanjkanje informacij, primernega zdravstvenega varstva, neenakost v dostopnosti do zdravljenja in oskrbe.
Bolniki z redkimi boleznimi imajo težave kot so odloženo postavljanje diagnoze, pomanjkanje informacij, primernega zdravstvenega varstva, neenakost v dostopnosti do zdravljenja in oskrbe.
FOTO: POP TV

Slednje se je v času javne razprave o priporočilih o redkih boleznih aktivno vključilo v razpravo in oblikovalo delovno skupino strokovnjakov, ki se v Sloveniji ukvarjajo z redkimi boleznimi. Kot so še sporočili, so za izboljšanje kakovosti življenja bolnikov z redkimi boleznimi informacije bistvenega pomena. Zato si je treba nenehno prizadevati za ozaveščanje nosilcev odločitev, zdravstvenih delavcev in splošne javnosti o redkih boleznih. Dan, namenjen redkim boleznim, lahko k temu tudi bistveno pripomore, pojasnjuje ministrstvo.

Raziskave redkih bolezni so še vedno zelo pomanjkljive. Po letih boja združenj pacientov z redkimi boleznimi so postale tudi te vrste bolezni prva skrb javnega zdravstva na nivoju EU.

Prvi dan redkih bolezni je, ker Evropska komisija pravkar pripravlja sporočilo o redkih boleznih in priporočilo Sveta EU o redkih boleznih. Gre za najpomembnejša premika na področju redkih bolezni v Evropi, vse od uredbe EU o zdravilih sirotam iz leta 1999. Evropski parlament naj bi sporočilo o redkih boleznih sprejel še letos. To sporočilo pa je orodje, ki bo omogočilo nadaljnje zavzemanje za te bolezni kot prednostno nalogo javnega zdravstva v EU in nacionalnih javnih politik, so še sporočili z ministrstva za zdravje.

Izberite 24ur.com za svoj prednostni vir na Google.
  • Lidl Xmas Kuche nov2026 309x513 01 image1
  • Lidl Xmas Kuche nov2026 309x513 02 prod1
  • Lidl Xmas Kuche nov2026 309x513 03 prod2
  • Lidl Xmas Kuche nov2026 309x513 04 prod3
  • Lidl Xmas Kuche nov2026 309x513 05 prod4
  • Lidl Xmas Kuche nov2026 309x513 06 prod5
  • Lidl Xmas Kuche nov2026 309x513 07 prod6
  • Lidl Xmas Kuche nov2026 309x513 08 image2
  • Lidl Xmas Kuche nov2026 309x513 10 prod8
  • Lidl Xmas Kuche nov2026 309x513 11 prod9
  • Lidl Xmas Kuche nov2026 309x513 12 prod10
  • Lidl Xmas Kuche nov2026 309x513 13 prod11
  • Lidl Xmas Kuche nov2026 309x513 14 prod12
  • Lidl Xmas Kuche nov2026 309x513 15 prod13
KOMENTARJI0

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

ISSN 1581‑3711 © 2025
24ur.com, Vse pravice pridržane
Verzija: 2073