Slavka Grmek Ugovšek se spominja, da so zdravniki najstarejši hčeri Alji pri štirih mesecih potrdili diagnozo cistična fibroza. Slavka takrat ni vedela, kaj to pomeni za hčerkino življenje. Potem pa ji je zdravnica preprosto povedala, da ima vsak otrok določeno število pljučnih mešičkov, in če se vsak dan zamaši samo eden, potem lahko izračunamo, koliko časa bo še živel. Nekaj let je deklica poleg vseh terapij in zdravil, ki jih je potrebovala, živela dokaj normalno življenje.
A prišlo je obdobje, ko je Alja začela odraščati. Zanimalo jo je, kaj je z njo, zakaj ne zmore toliko športnih aktivnosti kot njeni vrstniki. To so bili za mamo najtežji trenutki – kako otroku razložiti težko, takrat še neozdravljivo bolezen? Na nek način ji je skušala dopovedati in ji vlivala optimizem.
Ob vseh naporih, ki so spremljali njihovo življenje, se je prav v tem času v gorah smrtno ponesrečil oče. Takrat je bila Alja ravno v bolnišnici. Slavka ni vedela, kako bi ji sporočila žalostno novico. Morala je zbrati pogum in ji povedati resnico. Bilo je izredno težko.
Po smrti očeta je njena bolezen vse hitreje napredovala. Zaradi vse pogostejših okužb dihalnih poti so se vrstila poslabšanja pljučne funkcije, pri petnajstih letih je pristala na trajnem zdravljenju s kisikom na domu. Kmalu pa je pri Alji prišlo do kronične dihalne odpovedi in je skoraj umrla.
Kaj vse je prestala in kako je preživela presaditev pluč, si preberite tukaj.
Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.