Trpljenje, s katerim se mora bolnik naučiti živeti

Ste vedeli, da bolečina prizadene vse vidike našega življenja in ima velik vpliv na družbo kot celoto? V Sloveniji s kronično bolečino živi več kot deset tisoč ljudi, neposredne stroške zdravljenja kronične bolečine na letni ravni pa ocenjujejo na okoli 122 milijonov evrov, kar vključuje zdravstvene storitve, zdravila na recept in nadomestila za odsotnost z dela.

Zelo pogosti vzrok za okvaro živčevja je sladkorna bolezen, podatki pa razkrivajo, da naj bi za nevropatsko bolečino trpel vsak peti diabetik. Prav tako se s to vrsto bolečine pogosto srečujejo tudi bolniki z rakom.

Z bolečinskim senzorijem želela opozoriti na trpljenje bolnikov

V začetku aprila gre na krajšo turnejo po Sloveniji bolečinski senzorij, naprave, ki jih boste lahko preizkusili in se tako vsaj za trenutek postavili v kožo tistih, ki živijo z bolečino. Dogodek organizirajo v Društvu onkoloških bolnikov Slovenije in Društvu diabetikov Velenje (DDV), saj so prepričani, da lahko pomagajo bolnikom, ki trpijo za nevropatsko bolečino, ter njihovim sorodnikom, z osveščanjem o bolečini in predstavitvijo vseh možnosti njenega obvladovanja. Bolečino, pa naj bo še tako neznosna in dolgotrajna, se da obvladovati, opozarjajo strokovnjaki.

Bolečinski senzorij predstavlja pet različnih vrst nevropatske bolečine in preko posebnih senzoričnih objektov, v katere sežemo z roko, omogoča, da na lastni koži vsaj za trenutek občutimo, kaj pomeni živeti s to kronično obliko bolečine. Na idejo izdelave senzorija je prišla Romana Praprotnik, predsednica DDV. Sama je diabetik že vrsto let, pred štirimi leti pa si je na smučanju poškodovala nogo. Začele so se neznosne bolečine, ki niso ponehale. Ker o bolečinah ljudje neradi govorijo, saj se bojijo, da jih nihče ne bo razumel, se je odločila, da s pomočjo senzorijev pomaga ljudem stopiti v svet tistih, ki trpijo za nevropatsko bolečino.

Kaj je to nevropatska bolečina?

Bolečine, glede na čas trajanja, razvrstimo na akutne in kronične. Prve so neposreden biološki odgovor na bolezen, vnetje ali poškodbo tkiva in običajno traja manj kot en mesec. Vzrok za akutno bolečino je največkrat znan in ga lahko odpravimo. Tako tudi bolečina mine. Kronična bolečina pa traja več kot tri mesece, tudi potem, ko vzrok zanjo ni več prisoten. V primerjavi z akutno je zdravljenje kronične bolečine težje, ker je slabše odzivna na zdravila za zdravljenje bolečine.

Glede na okvarjeno tkivo pa bolečino delimo na somatogeno bolečino in nevropatično bolečino. O prvi govorimo, kadar je vzrok za bolečino poškodba organov. Pri poškodbi organov so vzdraženi čutni živčni končiči, imenovani nociceptorji, in taka bolečina je nociceptivna. Nevropatična bolečina je drugačna od nociceptivne bolečine in je posledica poškodbe ali okvare v samem živčnem sistemu. Te se lahko zgodijo v osrednjem (možgani, hrbtenjača), perifernem živčevju (živčne korenine, možganski ali periferni živci) ali v obeh.

Bolezni, ki lahko povzročijo nevropatično bolečino, so številne, na primer sladkorna bolezen, pasovec, rak, možganska kap, poškodba hrbtenjače, kirurška poškodba perifernih živcev in druge. Pri diabetikih nevropatska bolečina praviloma nastopi kot pozen zaplet diabetesa. Pogosto pa se pojavi še preden diabetes sploh izbruhne. Prvi znaki nevropatske bolečine pri sladkornih bolnikih so zbadajoča, ostra in pekoča bolečina v stopalih, ki se kasneje širi prek gležnjev do kolen.

Spregovorite o bolečini in poiščite pomoč

Mnogi bolniki bolečine tiho trpijo, strokovnjaki pa opozarjajo, da je zelo pomembno, da se z bolečinami ne spopadate sami. Zato pozivajo, da delite svoje izkušnje z zdravnikom, svojci, prijatelji in drugimi bolniki. Nevropatsko bolečino je namreč s pravilno pomočjo mogoče učinkovito nadzorovati, žal pa se je ne da povsem pozdraviti.

Pogosto imajo bolniki tudi motnje razpoloženja, npr. depresija, telesne simptome in znake. Takšno bolečino lahko imenujemo psihološka bolečina, pravi Aleš Pražnikar, vodja Službe za nevrorehabilitacijo Nevrološke klinike Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana. Kronične bolečine so najpogosteje preplet različni vrst bolečine. To je tako imenovana mešana bolečina.

Primer zelo pogoste mešane bolečine

Pogosto se različne vrste bolečine pojavljajo sočasno. Bolnik z rakom ima lahko nevropatično bolečino po zdravljenju raka in somatogeno bolečino zaradi pritiska tumorja na steno votlega organa. Poleg tega izraža psihogeno bolečino, ki je posledica prizadetosti zaradi zmanjšane fizične zmogljivosti, in strahu, da je rak napredoval.

Nevropatska bolečina pa se lahko pojavi tudi zaradi okvare osrednjega živčevja. Tako nevropatsko bolečino navaja 8 odstotkov bolnikov po preboleli možganski kapi, tretjina bolnikov z multiplo sklerozo in kar dve tretjini bolnikov z okvarjeno hrbtenjačo, opozarja Pražnikar in dodaja, da je še pogosteje nevropatska bolečina posledica okvare obkrajnega ali perifernega živčevja pri sladkornih bolnikih in alkoholikih.

Vsak peti diabetiki se sreča z nevropatsko bolečino

Zdravniki ugotavljajo, da je pri diabetikih tveganje za razvoj nevropatske bolečine neposredno povezano z uspešnostjo nadzora krvnega sladkorja ter dejavnikov za razvoj srčno-žilnih bolezni. Pri vsakem šestem bolniku s sladkorno boleznijo je diabetična nevropatija boleča, ta pa močno poslabša kakovost življenja bolnikov s sladkorno boleznijo. Ti bolniki so pogosteje depresivni, tesnobni in navajajo hude motnje spanja, še pojasnjuje Pražnikar.

In, če smo prej omenjali, da ima bolečina varovalno vlogo, pa to v primeru nevropatske bolečine ne drži. Ta bolečina je posledica okvare živčevja, zato jo je potrebno prepoznati in zdraviti. Do sedaj tej bolečini zdravniki niso posvečali prave pozornosti. Zgodbe bolnikov namreč pričajo, da so obiskovali različne specialiste, a zadostne pomoči niso bili deležni. Stanje se izboljšuje, danes pa imamo na voljo specifične teste in vprašalnike za opredelitev bolečine, time za obravnavo sladkornih bolnikov in smernice za obvladovanje nevropatske bolečine ter referenčne ambulante v družinski medicini, opozarja Pražnikar.

Člani Slovenskega združenja za zdravljenje bolečine (SZZB) opozarjajo, da je potrebno organizirati več bolečinskih centrov z vseobsegajočo obravnavo bolnikov z bolečino v Sloveniji. V okviru bolnišnic so v tujini ustanovljeni bolečinski centri za obvladovanje bolečine, ki sledijo načelu interdisciplinarnega zdravljenja. Tak center je bil pri nas ustanovljen v Univerzitetnem rehabilitacijskem inštitutu – Soči in v njem se zdravijo bolniki z razširjeno bolečino, predvsem fibromialgijo.

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Pozorni bodite na naslednje znake: pekoča, žgoča, elektrizirajoča ali mravljinčava bolečina. Če vam že enostaven stik z mrzlo ali vročo vodo povzroči bolečino, ali pa vam bolečino izzovejo neboleči dražljaji, kot je dotik, potem je možno, da trpite za nevropatsko bolečino. Še posebej bodite pozorni, če se bolečina pojavi brez kakršnegakoli dražljaja.

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Kako zdravniki ugotovijo nevropatsko bolezen?

Zdravnik za sedaj nima na voljo nobenega laboratorijskega testa ali slikovne preiskave, ki bi pokazala, ali ima bolnik bolečino, in tudi nima merilca, ki bi izmeril njeno jakost. Zdravnik verjame bolniku, da ima bolečino, s pregledom in preiskavami pa poskuša ugotoviti, kaj je vzrok zanjo, v knjižici Zdravljenje bolečine pri raku pravi predsednica Slovenskega združenja za zdravljenje bolečine, specialistka anesteziologije Slavica Lahajnar Čavlović.

Pražnikar dodaja, da po anamnezi sledi nevrološki pregled, kjer zdravniki pregledajo, kako bolnik zaznava dražljaje. Bolnik z nevropatsko bolečino ima največkrat okvarjene zaznave zbodljaja, dotika, vibracije, položaja in temperature. Te dražljaje lahko občuti kot pretirane, boleče ali pa jih sploh ne občuti. Nevrolog opravi tudi pregled motoričnega sistema.

Pred dokončno diagnozo pa bolnika napotijo še na laboratorijske preiskave ter na dodatne preiskave živčevja s slikovnimi in elektofiziološkimi tehnikami. V zadnjem času v UKC Ljubljana opravijo tudi biopsijo kože. Ta preiskava je primerna predvsem za sladkorne bolnike z nevropatsko bolečino, kjer klinični pregled ne pokaže nikakršnih posebnosti, bolnik pa toži o značilnih simptomih simetrične distalne polinevropatije. Tem bolnikom v preteklosti niso vedno verjeli, danes pa lahko z biopsijo kože preštejejo proste živčne končiče in, kljub normalnemu nevrološkemu statusu, dokažejo okvarjeno živčevje.

Zelo težko ozdravljiva bolezen

Nevropatska bolečina sodi med kronične bolečine, ki jih je najteže pozdraviti. Zdravljenje je uspešno že, če lahko bolečino zmanjšamo za 30 odstotkov ali dve stopnji po VAS lestvici, ki sicer vsebuje deset stopenj bolečine. Nevropatska bolečina se le redko povsem umiri, lahko pa jo nadziramo. Ker se težave in jakost bolečine pri bolnikih razlikujejo, je zdravljenje prilagojeno vsakemu posameznemu bolniku. Bolnikom sta na voljo farmakološko in nefarmakološko zdravljenje.

Z zdravili nevropatske bolečine praviloma ne morejo odpraviti, jo pa lahko blažijo. Druga pomoč so elektrostimulacijske tehnike. Ena izmed njih je TENS (transkutana električna živčna stimulacija), s katero dražimo periferno živčevje. Pražnikar še navaja, da so zelo redki in le v posebnih okoliščinah smiselni tudi kirurški posegi, kot je rez v zadnji del hrbtenjače. Za neobvladljive kronične bolečine, tudi nevropatske, pa je zelo učinkovit model biopsihosocialne rehabilitacije.

Joži že 27 let trpi za neznosnimi bolečinami

O tem, kako ti lahko življenje kroji nevropatska bolečina, je spregovorila Joži Špehar, 54-letna upokojenka iz Trebnjega. Sladkorna bolnica je postala pri šestnajstih letih, inzulin pa si je morala vbrizgavati večkrat dnevno. Težave z bolečino so se začele pri 27-ih letih, ko so jo vse pogosteje močno bolela stopala, posebej v službi. Bolečina se je začela v nartu, zajela vse stopalo in se zaključila nekje v višini gležnjev. Noge so ji žarele in jo peklensko pekle. Na razbolelih stopalih so se ji začele pojavljati še razjede med prsti, oziroma povsod, kjer je stopalo drgnilo ob čevelj. Bolečine so se stopnjevale in širile. Stopala so bila vse močneje razbolela, bolečina pa se je širila tudi višje, v meča, vse do kolen. Bolelo je vse huje in pogosto sem morala na bolniško, pripoveduje Joži.

Ko je zdravnik ugotovil, da ima polinevropatijo, njenih bolečin ni mogel učinkovito blažiti. Poslal jo je na nadaljnje preiskave, ki so potrdile bolezen, vse skupaj pa je bila posledica diabetesa. "V skoraj četrt stoletja življenja s kronično bolečino sem se naučila bolečino sprejeti in jo na različne načine nadzorovati. Bolečina je stalna, je pa včasih laže, včasih huje. Posebej hudo je, če sem dlje v istem položaju," pripoveduje Joži in dodaja, da je bolezen po toliko letih precej napredovala. Prizadela je tudi center za ravnotežje, kar jo pri hoji še dodatno ovira. "Pri nevropatski bolečini je največja težava v tem, da se je ne vidi. Stalna peklenska bolečina, človek pa nima česa pokazati. Ljudje zato bolnika večkrat obsojajo z besedami 'saj prav dobro zgleda, kaj mu pa je'! Tudi zdravniki bolnikov pogosto ne jemljejo resno, saj nevropatsko bolečino premalo poznajo," pripoveduje.

Na invalidsko upokojitev je čakala skoraj 8 let: odločali zdravniki, ki bolezni sploh ne poznajo

Ker je bolezen z leti vse bolj napredovala in je morala biti veliko bolniško odsotna, so ji pri štiriintridesetih predlagali, naj se invalidsko upokoji, a se je odločila za polovični delovni čas. "Svojo odločitev sem v prihodnjih letih, ko so se bolečine
stopnjevale in me čedalje bolj hromile, močno obžalovala. Ko sem namreč predlog zdravnikov, da bo zame bolje, če se invalidsko upokojim, končno sprejela, je invalidska
komisija mojo vlogo za invalidsko upokojitev kar štirikrat zavrnila. Vlogo sem morala ves čas dopolnjevati. Na invalidsko upokojitev sem tako čakala skoraj osem let," pripoveduje Joži. V invalidski komisiji so sedeli zdravniki različnih strok, a nevrologa med njimi ni bilo. Na zadnjem pogovoru s člani z invalidske komisije se je zjokala od razočaranja in bolečine. "Večkrat sem pomislila, da bi moral vsak član komisije le za nekaj minut skusiti nevropatsko bolečino, da bi sploh razumel o čem presoja. No, na koncu se je komisija vendarle zadovoljila z mnenjem Univerzitetnega rehabilitacijskega inštituta Soča, kjer so ugotovili, da za delo zaradi nevropatske bolečine nisem sposobna."

Matej: Bolezen me je prignala tako daleč, da sem uničil skoraj vse

Podobna je zgodba Mateja Mihelčiča, 47-letnega oblikovalca vizualnih komunikacij iz Ljubljane. "Diabetes imamo v družini in vedno so me opozarjali, da bo sladkorna bolezen, če ne spremenim življenjskega sloga, kmalu postala tudi moja najzvestejša spremljevalka. In nisem je dolgo čakal," pravi Matej, ki je imel s pomočjo tablet diabetes tipa 2 trdno v vajetih No, vsaj mislil je tako.

Pred dobrimi tremi leti so njegove noge postajale čedalje bolj nemirne. "Po nartu je špikalo in mravljinčilo. Da je nekaj narobe, me je opomnila nezgoda v kuhinji, ko je pri kuhi z ekonom lonca odneslo pokrovko. Ta je priletela naravnost na moje stopalo. Zanimivo je, da ob udarcu nisem občutil posebne bolečine. Ko sem se zvečer spravil pod tuš, je sledilo presenečenje. Na stopalu sem zagledal precejšno opeklino, ki je ob sami nezgodi sploh nisem zaznal. Na mestu opekline se je kasneje pojavila še razjeda," pripoveduje Matej. Sledile so obsežne preiskave in kmalu tudi diagnoza diabetična polinevropatija.

Tudi on je prejemal različna zdravila, a so se bolečine kljub temu so se bolečine drastično stopnjevale. "Bolezen je napredovala in v kratkem obdobju so močne kronične bolečine segle vse do kolen. Bolelo me je noč in dan, toda nisem se ustavil," pripoveduje Matej, ki je poskusil celo zdravljenje s psihoterapevtko, ki naj bi mu pomagala posvojiti bolečino. Zatekel se je v alkohol in se znašel pred prepadom. "Bolezen me je prignala tako daleč, da sem uničil skoraj vse, kar sem desetletja gradil, predvsem odnose z ljudmi, ki mi pomenijo največ. Očitno sem moral pasti do dna, da sem se odločil življenje spet prevzeti v svoje roke."

S psihoterapevtsko pomočjo in skupino za samopomoč mu je uspelo pozornost z bolečine, ki mu je povzročila nepopisno fizično in psihično gorje, preusmeriti. "Spoznanje, da preusmeritev misli in pozornosti ublaži bolečino, ki je sicer še vedno prisotna, a znosnejša, mi je prineslo veliko olajšanje."

Skupaj z bolnikom, ki trpi za nevropatsko bolečino, trpi tudi družina. Zaradi bolečin Matej ni želel sodelovati pri skupnih opravilih, zdaj je bistveno drugače. "Čeprav me bolijo noge, se odpravim na hrib in razgled na vrhu odtehta moj trud. Veliko se gibam in občutek imam, da mi gibanje precej pomaga. Začel sem celo teči," ponosno pove Matej.

Strokovno mnenje zdravnika in pričevanje bolnikov smo povzeli po knjižici Društva diabetikov Velenje, ki je nastala z namenom, da bi bili o nevropatski bolečini bolje obveščeni in da bi jo čim bolj uspešno preprečevali.