Cistinoza je izjemno redka bolezen. Na vsem svetu je le 2000 obolelih, ena od njih pa je komaj petletna Britanka Lillie Suttclife. Njeno zgodbo je predstavil britanski dnevnik Daily Mail.
Celice svetlolase deklice se spreminjajo v kristale. Vsak dan mora jemati mešanico zdravil, ki preprečujejo, da bi se v njenih organih nabirala aminokislina cistin. “Če je ne bi zdravili, bi se sčasoma spremenila v kamen,” pravi njena mati.
Diagnozo so postavili, tik preden je Lillie dopolnila dve leti. Takrat so zdravniki v njenih očeh našli kristale in kmalu posumili, kaj bi lahko bil vzrok. “Nikoli nisem slišala za to bolezen, zato sem bila šokirana, ko sem izvedela, za čem Lillie boleha. Njeno telo se pretvarja v kristale. Enostavno se nalagajo v njej,” pripoveduje dekličina mati.
Bolezen ni ozdravljiva, deklici lahko le lajšajo simptome. A dekličino življenje je ogroženo. Otrokom s to boleznijo ponavadi še pred devetim letom odpovedo ledvice. Bolezen naj bi prizadela tiste otroke, ki se v prvih letih življenja ne razvijajo pravilno.
KOMENTARJI (36)
Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.