Naslovnica

Sporni genski testi

Ljubljana, 17. 05. 2001 00.00 |

PREDVIDEN ČAS BRANJA: 2 min

Skupini otrok s posebnimi potrebami, ki obiskujejo Zavod Janeza Levca iz Ljubljane, so strokovnjaki iz Službe za medicinsko genetiko na Ginekološki kliniki odvzeli vzorce krvi za gensko testiranje. Gre za prvi, javnosti znani, primer genskih testiranj v Sloveniji, ki pa ga pristojna Komisija za medicinsko etiko uradno sploh še ni potrdila.

Mama enega od 230 otrok z motnjami v razvoju, ki obiskujejo Zavod Janeza Levca je hotela ostati anonimna. Zaskrbljena, ker naj bi s podpisom Izjave Službi za medicinsko genetiko Ginekološke klinike dovolila odvzem krvi otroka v namene genskega testiranja, je poiskala drugo neodvisno mnenje.

V izjavi piše, da bodo odvzeto kri uporabili za analizo dednih dejavnikov, ki so povezani z motnjo strjevanja krvi, kar naj bi pri nekaterih otrocih povzročilo že nastale motnje v razvoju. Genetiki sicer v izjavi ne obljubljajo čudežev, ugotavljajo pa, da bi takšna raziskava omogočila boljše razumevanje nastanka motenj v razvoju, boljše gensko svetovanje staršem, v prihodnosti pa tudi možne pristope k preventivni terapiji. V izjavi staršem tudi piše, da je raziskavo odobrila Komisija za medicinsko etiko, kar nam je predsednik Komisije, ki smo ga ujeli v Parizu zanikal. Za 24 ur je predsednik komisije za medicinsko etiko, Jože Trontelj, povedal: "Mi štejemo zadevo še za odprto, saj nismo do kraja odobrili teh posegov."

V dobri veri, da bodo raziskave pomagale otrokom, če že ne danes, pa vsaj otrokom prihodnosti, je tudi ravnatelj zavoda verjel znanstvenikom. Starši razen pisne izjave niso dobili nobenih dodatnih informacij, trdi ravnatelj, čeprav bi jih - tako piše v izjavi - lahko zahtevali. Ravnatelj zavoda Janez Levec, Matej Rovšek, je povedal, da nimajo natančnih podatkov, koliko vabil je bilo poslanih za to raziskavo. Zaenkrat imajo podatke o sedmih starših, medtem ko so ostali raziskavo zavrnili."

Odgovorni genetik doktor Peterlin je bil danes na službenem potovanju, enako tudi direktorica Ginekološke klinike, direktor Kliničnega, službeno odsoten pa je bil tudi njegov namestnik. Slovenija še nima urejene zakonske regulative s področja genske tehnologije. Zakon, ki bo to občutljivo področje dednih zasnov urejal, bo v drugo branje Državnega zbora prišel prihodnji mesec.

UI Vsebina ustvarjena brez generativne umetne inteligence.