CTNNB1
Dobrodelno: hokejisti Olimpije bodo izkupiček od tekme namenili Urbanu
04. 11. 2022 10.24
Hokejisti ljubljanske SŽ Olimpije bodo v petek v dvorani Tivoli odigrali tekmo lige ICEHL, ki bo imela dobrodelno noto. Hokejisti so stopili skupaj za pomoč triletnemu Urbanu, ki ima težko bolezen, in fantku bo namenjen izkupiček od prodanih vstopnic. Zmaji zato vabijo navijače, naj se v čim večjem številu udeležijo tekme, vstopnice so na voljo po enotni ceni pet evrov. Izkupiček bo namenjen razvoju genske terapije, ki bi fantku omogočila normalnejše življenje.
Ljubljanski hokejisti odločeni: pomagajmo malemu Urbanu
03. 11. 2022 19.15
Naslednja domača tekma hokejistov SŽ Olimpije, ki bo na sporedu v petek ob 19.15 v Hali Tivoli, ne bo zgolj še ena domača tekma hokejskih zmajev v ligi ICE. V Ljubljani gostuje avstrijska ekipa Bemer Pioneers, tekma pa bo dobrodelne narave.
Z dobrodelno bitko na ledeni površini do pomoči za Urbana
02. 11. 2022 18.32
Šport nas lahko marsikaj nauči, med drugim tudi to, da stopimo skupaj in delujemo kot ekipa. Ne samo na parketu, zelenici in ledu, temveč tudi v vsakdanjem življenju. Tokrat so športu, kot že ničkolikokrat prej, dodali dobrodelno noto. V petek se boste lahko udeležili dobrodelne hokejske tekme v ljubljanski hali Tivoli, posvečene fantku Urbanu z redko boleznijo – sindromom CTNNB1. Izkupiček od prodaje kart bo v celoti namenjen izdelavi posebnega zdravila za triletnika. Do cilja in zdravila, s pomočjo katerega se bo Urban lahko normalno razvijal, družini manjka še 700 tisoč evrov. Zdaj je idealna priložnost, da si ogledate petkovo hokejsko tekmo in si popestrite večer ter hkrati Urbanu pomagate do cilja.
Skupaj za Urbana: 'Ko spoznaš takšne zgodbe, se zaveš, kaj je zares pomembno'
31. 10. 2022 21.08
"Ko spoznaš takšne zgodbe, se zaveš, kaj je v življenju zares pomembno, kaj so prave zmage in pravi porazi," pravijo hokejisti Olimpije, ki ta petek vabijo v Halo Tivoli, kjer se bodo udarili z avstrijskim moštvom. Tekma pa bo imela tudi dobrodelno noto. Skupaj so namreč stopili za triletnega Urbana, prvega otroka v Sloveniji, ki so mu diagnosticirali izjemno redko nevrorazvojno bolezen, za katero so značilne motnje v duševnem razvoju, motorične težave, govorna okvara, motnje vida. Vstopnice, ki so že na voljo, stanejo pet evrov, celoten izkupiček pa bo namenjen razvoju prelomne genske terapije, ki bi dečku omogočila normalnejše življenje.
Koraki za Urbana: zbiranje denarja s pomočjo akrobatskih trikov
04. 08. 2022 19.29
Svetlolasega fanta Urbana, ki ima od rojstva redko genetsko motnjo – sindrom CTNNB1, verjetno že poznate. Urban potrebuje gensko terapijo, ki stane dva milijona evrov in se v tem trenutku že izdeluje. Sindrom prizadene enega od 50 tisoč otrok, med njimi sta tudi petletna dvojčka iz Belgije – Seppe in Paolo. Njuna starša sta prišla v Slovenijo podpret fundacijo ter spodbudit ljudi k zbiranju sredstev za gensko terapijo.
Kako lahko deljenje zdravstvenih podatkov pomaga osebam z redkimi boleznimi?
04. 07. 2022 06.00
Več deljenja zdravstvenih podatkov, več uspešno postavljenih diagnoz.
Spektakel v Stožicah z dobrodelno noto: za malega Urbana zbrali 2000 evrov
01. 07. 2022 06.00
Ob košarkarskem spektaklu v Stožicah so se naši košarkarji skupaj s triletnim dečkom Urbanom podali v še en boj – podpisali so žogo in v nagradni igri so košarkarski navdušenci zanjo zbrali 2000 evrov. Do zdaj je tako skupaj zbranih 1,2 milijona evrov. Pred koncem poletja pa se obeta še nekaj dobrodelnih dogodkov za razvoj Urbanovega zdravila, tudi v Stožicah. Z društvom Palčica Pomagalčica namreč načrtujejo dobrodelni koncert z velikimi glasbenimi imeni.
Dobrodelna srečka za Urbana: 'Nikoli vas ne bova prosila za kaj pomembnejšega'
02. 05. 2022 17.09
"Niso vsi koraki z rojstvom dani," pravi mama skoraj triletnega Urbana, ki je prvi otrok v Sloveniji, rojen z okvaro gena, zaradi katere ne more hoditi in govoriti. Starša sta ustanovila fundacijo, se povezala z raziskovalci doma in po svetu ter zagnala projekt razvoja genske terapije, ki pa je velik finančni zalogaj. V fundaciji Koraki za Urbana so zato zagnali še akcijo zbiranja sredstev s pomočjo prodaje dobrodelnih srečk. Vsakdo lahko kupi srečko za 5 evrov, s tem pa prispeva sredstva za razvoj zdravila, ki ga za Urbana pripravljajo v Avstraliji. Trenutno so z SMS sporočili in nakazili na transakcijski račun zbrali približno milijon evrov, potrebujejo pa še enkrat toliko.
Dobrodelne srečke za zdravilo za gensko terapijo malega Urbana
28. 04. 2022 18.34
Bil je povsem normalen dojenček, dokler niso pri zdaj triletnem Urbanu Miroševiču zdravniki odkrili hudo in redko nevrorazvojno motnjo zaradi katere – če ne bo dobil zdravila – nikoli ne bo mogel samostojno zaživeti. A genska terapija zanj se razvija, upanje je vse večje, še vedno pa potrebuje našo pomoč. V fundaciji Koraki za Urbana mu želijo pomagati še na en način: zagnali so akcijo zbiranja sredstev s pomočjo prodaje dobrodelnih srečk. Te lahko za 5 evrov kupi vsak, ki želi pomagati pri lažji poti do zdravila. To predstavlja genska terapija, ki si je starša, ki želita sinu pomagati do prvih samostojnih korakov, ne moreta privoščiti.
Gensko zdravilo za Urbana: Prvi rezultati so vzpodbudni
07. 12. 2021 11.50
Tako tuji kot slovenski raziskovalci že več mesecev delajo na genskem zdravilu, ki bo pomagalo tako Urbanu kot drugim otrokom z genskimi boleznimi. Prvi rezultati so vzpodbudni, slovenski strokovnjaki pa že razmišljajo, da bi v Sloveniji vzpostavili center za gensko in celično terapijo, da bi Slovenci v bodoče hitreje prišli do najsodobnejših metod zdravljenja.
Za dveletnega Urbana na dobrodelnem pohodu zbrali 600.000 evrov
11. 09. 2021 20.03
Za malega, komaj dveletnega dečka Urbana z redko gensko okvaro, zaradi katere ne more hoditi in govoriti, so skupaj stopili v Posavju. Planinsko društvo Sevnica je namreč pripravilo dobrodelni pohod. Staršema je, ob pomoči organizacije Palčica Pomagalčica, uspelo zbrati 600.000 evrov. Za klinično študijo, ki bi omogočila razvoj zdravila, je potrebnih še 1,4 milijona. A ta ne bi pomagala le Urbanu, pač pa vsem otrokom, ki se bodo v prihodnosti srečali s to zahrbtno boleznijo.
Zbiranje korakov za Urbana: za zdravilo potrebuje še 1.400.000 evrov
08. 09. 2021 12.11
Edina možnost dečka Urbana z redko gensko boleznijo, da bo lahko hodil, govoril, tekel, se igral in hodil v šolo, je razvoj zdravila, ki pa je izredno drago. Doslej so zanj zbrali 600.000 evrov, potrebujejo pa še 1.400.000 evrov. Pomagate lahko na dobrodelnem dogodku Koraki za Urbana, ki se bo zgodil to soboto v Sevnici.
Šolski koledar počitnic in praznikov ter nasveti za starše
31. 08. 2021 00.15
Poletne šolske počitnice se zaključujejo, pred vrati je prvi šolski dan. Poglejmo, kako bo v prihajajočem šolskem letu 2021/2022! Kdaj bodo krompirjeve, jesenske počitnice? Kako bo čez novo leto, kateri dnevi so dela prosti? WIZ zavarovanje je za vas pripravil enostaven pregled, ki vam bo olajšal načrtovanje aktivnosti z otroci. Ne pozabite pa urediti še nujnega šolskega nezgodnega zavarovanja, ki vam olajša dni, tedne, v primeru, če se otrok poškoduje.
Podporo Urbanu izrazili tudi slovenski olimpijci
05. 08. 2021 10.41
Še vedno teče dobrodelna akcija Koraki za Urbana, s katero družina s pomočjo društva Palčica Pomagalčica zbira sredstva za dveletnega dečka Urbana z redko hudo nevrorazvojno motnjo, imenovano sindrom CTNNB1. Za raziskave in razvoj terapije potrebujejo dva milijona evrov, doslej so jih zbrali 477.000. Na pomoč so priskočili tudi olimpijski junaki.
Za Urbanovo zdravilo zbrali 400.000 evrov, potrebujejo še 1.600.000
11. 06. 2021 16.00
Se še spomnite Urbana, dečka, ki so mu kot prvemu otroku v Sloveniji diagnosticirali gensko bolezen, sindrom CTNNB1? Urban bo kmalu praznoval svoj drugi rojstni dan. Ob tem dogodku in v zahvalo vsem, ki ste pomagali z donacijami za razvoj genskega zdravila zanj, Urbanova družina v Ljubljani pripravlja stojnico, na katero so povabljeni vsi, ki bi radi spoznali Urbana.
Urban ima redko gensko bolezen, za samostojno življenje potrebuje našo pomoč
13. 04. 2021 11.00
Še ne dveletni Urban je prvi otrok v Sloveniji, ki so mu diagnosticirali gensko bolezen, sindrom CTNNB1. Starša sta se, da bi mu omogočila samostojno življenje, povezala s svetovnimi in domačimi strokovnjaki, ki za Urbana že delajo gensko terapijo, ki pa ne bo pomagala le njemu, ampak vsem otrokom z omenjenim sindromom. A raziskave stanejo in tukaj lahko z donacijami pomagamo tudi mi.