Zolgensma
Babica malega Krisa: Malček se po prejetju zdravila počuti dobro
21. 11. 2019 16.22
Napočil je dan, ki ga je družina malega Krisa težko pričakovala, z njimi pa tudi vsa Slovenija, ki že od prvega dneva, ko smo izvedeli dečkovo zgodbo, diha z njim – prejel je zdravilo Zolgensma. Njegova babica je za nas povedala, da se počuti dobro in da očitno ob tem ni trpel nobenih bolečin.
Krisova mama: Komaj čakamo, da dobi zdravilo, a nas je tudi strah
20. 11. 2019 09.52
Junaka Krisa čaka velik dan. Na kliniki UCLA v Los Angelesu bo prejel revolucionarno zdravilo, do katerega mu je pomagala vsa Slovenija. Po terapiji z zdravilom, ki mu lahko reši življenje, bo še nekaj časa počival. V ZDA bo namreč predvidoma ostal še tri mesece. Njegova mama pravi, da so občutki mešani in upa, da bodo rezultati vidni čim hitreje.
Pri ZPMS objavili, kako porabljajo zbrana sredstva za Krisa
11. 11. 2019 12.51
Iz Zveze prijateljev mladine Slovenije so sporočili, da sta se zveza ter Društvo Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki s podpisom donatorske pogodbe, s katero je ZPMS prevzel donatorska sredstva v višini 2.300.000 evrov, dogovorili za plačevanje stroškov za zdravljenja malega Krisa Zudicha.
Zente, Pia in Michael delijo Krisovo usodo: odmerek revolucionarnega zdravila so že prejeli
07. 11. 2019 11.12
19-mesečni Zente, 9-mesečna Pia in enoletni Michael so prejeli zdravilo Zolgensma. To je zdravilo, na katerega trenutno v Los Angelesu čaka mali Kris. Kdaj bo prejel odmerek, še ni znano, prav tako je težko napovedati, kdaj se bodo pokazali prvi rezultati.
Mali Kris srečno pristal v ZDA
07. 11. 2019 07.44
Letalo s Krisom, njegovimi starši in zdravnikom je srečno pristalo v Los Angelesu. Pot je skupno trajala 15 ur, v zraku so bili približno 14 ur.
Kris že 'čez lužo': prvi del poleta uspešno prestal
06. 11. 2019 07.32
Mali Kris, ki je združil Slovenijo v veliki dobrodelni akciji, v kateri so za njegovo zdravljenje v slabem tednu dni zbrali skoraj štiri milijone evrov, je odletel na zdravljenje v Združene države Amerike. Njegovi starši so na letališču dejali, da bo Kris na kliniko prispel v petek, kdaj bo prejel zdravilo, pa še ni znano. Krisova stara starša sta za oddajo 24UR ZVEČER povedala, da ju je njuna hči Ana že obvestila, da je Kris prvi del letalske poti dobro prestal.
Kris v ZDA potuje z Gulfstreamom 450, registriranim v Sloveniji
06. 11. 2019 16.11
Kris je s starši in zdravnikom okoli 12. ure z zasebnim letalom srbskega poslovneža Miodraga Kostića poletel proti Los Angelesu. Gulfstream G450 je registriran v Sloveniji in pogost obiskovalec portoroškega letališča.
Mali Kris jutri potuje v ZDA po zdravilo, ki mu bo rešilo življenje
05. 11. 2019 10.16
Mali Kris, za katerega smo Slovenci v le šestih dneh zbrali skoraj štiri milijone evrov, bo jutri končno poletel na zdravljenje v Los Angeles. Revolucionarno zdravilo, ki mu bo rešilo življenje, bo prejel na kliniki UCLA. V ZDA bo moral ostati od dva do štiri mesece, letalo zanj pa je uredil srbski poslovnež Miodrag Kostić.
Kljub ustavitvi študije z zdravilom Zolgensma, bo Kris zdravilo prejel
02. 11. 2019 08.26
Medtem ko družina malega Krisa ureja še zadnje obveznosti pred potovanjem v ZDA po zdravilo Zolgensma, je presenetila novica, da so začasno ustavili študijo s tem zdravilom. A le pri otrocih med drugim in petim letom. Znanstvenikom podjetja Novartis so se porodile skrbi glede varnosti njihove genske terapije s tem zdravilom, a so o skrbeh z zamudo obvestili ameriško upravo za hrano in zdravila.
Cilj več kot dosežen: za malega borca Krisa zbrali 3,4 milijona evrov
30. 09. 2019 10.09
Zbiranje denarja za 19-mesečnega Krisa, ki se je rodil z redko dedno boleznijo, je doseglo svoj cilj – v sklad dobrodelnega društva Palčica Pomagalčica se je zbralo več kot 3,4 milijona evrov. Slovenci smo tako dokazali, da ko gre za dobrodelnost, znamo stopiti skupaj in pomagati pomoči potrebnim. Pošiljanje sporočil na 1919 je zaključeno.
Vse bližje cilju: za malega borca Krisa Slovenci zbrali že dva milijona evrov
29. 09. 2019 09.02
Poleg odbojkarske je Slovenijo v teh dneh zajela tudi dobrodelna evforija in znova smo dokazali, da znamo v ključnih trenutkih stopiti skupaj. Zbiranje denarja za 19-mesečnega Krisa, ki se je rodil z redko dedno boleznijo, bi lahko že kmalu doseglo svoj cilj - 2,3 milijona evrov. Do zdaj se je v sklad zbralo že dobrih dva milijona evrov.
Krisov dedek: 'Ne morem verjeti, da je toliko ljudi z velikimi srci'
28. 09. 2019 07.00
Slovenke in Slovenci smo skupaj zbrali že več kot milijon šesto tisoč evrov. In ni še konec. Za malega Krisa so napovedani dobrodelni koncerti, nogometne tekme, zborovanja, na mnogih spletnih dražbah se svojim največjim dragocenostim odpovedujejo celo najmlajši. O neverjetnem odzivu številnih dobrodelnih Slovencev so se v oddaji 24UR ZVEČER pogovarjali s Krisovima starima staršema, Egonom in Ireno Jerak.
Kako ajdovsko podjetje prispeva k proizvodnji revolucionarnega zdravila?
28. 09. 2019 07.00
Za Krisa se je torej dvignila vsa Slovenija, ne samo navadni ljudje, športniki, estradniki, celo otroci. Da bodo nekaj dali iz svojih dobičkov, so po pozivu naše oddaje obljubili tudi veliki farmacevti oziroma dobavitelji javnega zdravstva. Bayer, Salus, Krka. Eno tistih, ki je takoj priskočilo na pomoč, pa je ajdovsko podjetje Bia Separations. Za Krisa je prispevalo 50 tisočakov, prispevali so tudi njegovi zaposleni, s svojo tehnologijo pa je podjetje Bia Separations prispevalo tudi k proizvodnji učinkovine za to revolucionarno zdravilo.
Borba malega Krisa: zakaj zdravila zanj ne plača zavarovalnica?
27. 09. 2019 18.34
Medtem ko se je Slovenija res izjemno odzvala klicu malega Krisa na pomoč, pa so se pojavile tudi kritike slovenskega zdravstvenega sistema, zakaj zdravila zanj ne plača zavarovalnica. Ljudje se sprašujejo, koliko Krisov bo naša dobrodelnost še prenesla, kajti redkih bolezni je 8000.
Za Krisa zbrali že več kot milijon in pol evrov
27. 09. 2019 10.19
Za 19-mesečnega Krisa smo Slovenci znova stopili skupaj. Denar za drago zdravilo prispevajo tako športniki kot navadni ljudje, pridružujejo se jim tudi gostinci, gasilci, policisti, frizerji. Iz društva Palčica Pomagalčica so sporočili, da se je v sklad za Krisa zbralo že več kot milijon in pol evrov.
Krisova mama: Iskreno upam, da se bo en dan tudi Kris zahvalil v svojem imenu
27. 09. 2019 06.00
Verjela sta, upala, vendar česa takega vseeno nista pričakovala, pripovedujeta Krisova starša, ki ostajata močna zanj. "Iz srca se zahvaljujem čisto vsakemu, vsakemu podarjenemu evru, ampak iskreno upam, da se bo en dan tudi Kris še zahvalil v svojem imenu, da mu bo tudi to omogočeno," pravi njegova mama.
Za madžarskega 'Krisa' dva milijona zbrali v šestih dneh
26. 09. 2019 06.22
Zgodba o borbi za življenje 19-mesečnega dečka, ki ima spinalno mišično atrofijo, prihaja tudi iz Madžarske. Dečkovi starši so dva milijona evrov denarja za nakup revolucionarnega zdravila zolgensma zbrali v komaj šestih dneh, in sicer s pomočjo kampanje množičnega financiranja.
Kris potrebuje zdravilo v štirih mesecih: 'To za nas pomeni novo življenje'
25. 09. 2019 07.56
Kaj preostane materi in očetu, ki vesta, da bi njun otrok ozdravel, ker je na trg prišlo revolucionarno zdravilo? 19-mesečni Kris, ki se je rodil z redko dedno mišično-žilno boleznijo, spinalno mišično atrofijo, ima namreč le še štiri mesece časa, da ga prejme. Zdravilo stane astronomskih 2,3 milijona evrov, zato se starši obračajo na vse ljudi, da pomagajo Krisu v bitki za življenje.
Borba 19-mesečnega Krisa: zdravilo stane več kot dva milijona evrov
24. 09. 2019 17.36
19-mesečni Kris iz Kopra bije bitko za življenje, saj se je rodil z redko genetsko boleznijo, spinalno mišično atrofijo tipa 1. Za dečka in njegovo družino novo upanje predstavlja revolucionarno zdravilo, ki bi lahko povsem pozdravilo njegovo bolezen. Težava pri tem pa je, da stroškov zdravljenja, vrtoglavih 2,3 milijona evrov, družina nikakor ne more kriti sama. Zato se zdaj po pomoč obračajo tudi na slovensko javnost.
1,8 milijona evrov za življenje: 'Rekli so, naj bom srečna, če bo živel 12 mesecev'
05. 06. 2019 06.00
Odločitev farmacevtskega giganta Novartis, da ceno zdravila Zolgensma postavi pri 2,1 milijona dolarjev ali okoli 1,8 milijona evrov, s čimer gre za najdražji enkratni odmerek zdravila do zdaj, je pred kratkim svet razburila celo veliko bolj kot dejstvo, da gre za sredstvo, ki daje hudo bolnim otrokom novo upanje.