dedna
Redka bolezen kožo in oči 24-letnega Jana obarvala v rumeno
16. 11. 2024 18.31
Včasih se pošalim na svoj račun in rečem, da sem kot Simpsonovi – junaki kultne risane nanizanke. Tako pravi 24-letni Jan Bizilj, ki so mu kmalu po rojstvu diagnosticirali hemolitično anemijo. Gre za redko, dedno krvno napako, ki med drugim povzroča močno povišane ravni bilirubina, zato so njegova koža in oči – enkrat manj, drugič bolj – rumene barve. Zaupal nam je, kako težko je živeti s to boleznijo, pa tudi, kako se zaradi svojega videza sooča z radovednimi, celo obsojajočimi pogledi ljudi.
Kaja je prva oseba, ki so ji v Sloveniji preventivno odstranili želodec
23. 06. 2024 16.45
"Zakaj bi vse življenje živela v strahu, če pa lahko nastanek raka z operacijo preprečiš?" Po smrti očeta je vedela, da ima v resnici le eno izbiro. Vedela je, da v nasprotnem primeru ne bo mirna. Po očetu je namreč podedovala redko genetsko mutacijo, ki v 80 odstotkih povzroči nastanek difuznega raka želodca. V Sloveniji preventivne odstranitve želodca sicer pred njo še niso izvedli, a zaupala je kirurgu, ki je nalogo nato tudi uspešno opravil. Njeno življenje se je zdaj obrnilo na glavo. "To je nek nov način življenja, na katerega se bo treba navaditi," pravi. Vendar pa svoje odločitve ne obžaluje.
Po premaganem raku: Če mi paše ves dan ležati, bom ves dan ležala
31. 10. 2023 13.25
Špela Setničar je še pred dobrim letom hitela, da bi končala vzporedni magistrski študij in številne projekte, marca pa je zdravnico, ko so ji postavili diagnozo raka, kar direktno vprašala: "Ali bom umrla?" "Razmišljala sem o tem, česa mi bo najbolj žal, če ne gre vse tako, kot bi moralo iti in se bom morala posloviti," nam je zaupala. Med zdravljenjem je izgubila lase in obrvi, a se je odločila, da bo to s ponosom nosila. "Bi se pa zlagala, če bi rekla, da ne obožujem lasulj," je povedala v smehu. Med drugim sva spregovorili o diagnozi, notranji moči, minljivosti in nekoliko drugačnem pogledu na svet. "Nujno je tudi zdravo življenje, ampak v tem smislu zdravo, da če mi paše ves dan ležati, bom ves dan ležala. Telo ti vedno pove, kaj potrebuje, ampak se ga moramo naučiti poslušati," pravi.
BLOG: Pankreatitis, nenadno vnetje v trebušni slinavki
24. 09. 2023 10.00
Pankreatitis je kompleksno zdravstveno stanje, ki vpliva na trebušno slinavko in zahteva posebno pozornost. Eden od ključnih simptomov pankreatitisa je težava s prebavo hrane. To se zgodi, ker trebušna slinavka ne proizvaja dovolj encimov za razgradnjo hrane. A to še zdaleč ni edina težava, zato vam svetujem, da si vzamete nekaj minut časa in podrobno preberete ta prispevek.
BLOG: Hipertiroidizem
20. 11. 2022 07.00
Hipertiroidizem se pojavi, ko ščitnica postane čezmerno aktivna. Le ta pa s seboj prinese vrsto težav, saj lahko ščitnica, ko ne deluje pravilno, ovira številne druge vitalne funkcije telesa.
Kateri monarhi in voditelji se bodo udeležili kraljičinega pogreba?
17. 09. 2022 18.00
Na ponedeljkovem pogrebu britanske kraljice Elizabete II. se bo v Londonu zbrala (morda doslej) največja kraljeva smetana v tem stoletju. Z Bližnjega vzhoda in Azije naj bi prispeli vladajoči monarhi, prestolonasledniki in kraljeve družine, vendar so prav člani evropskih kraljevih hiš tisti, ki so bili v posebej tesnem odnosu z Njenim veličanstvom, nekateri kot prijatelji in mnogi kot sorodniki. Poleg monarhov je prisotnost skoraj obvezna za voditelje svetovnih držav. Kdo se bo torej udeležil pogreba in v kakšnem sorodstvenem razmerju je s kraljico Elizabeto II.?
Prepogosto spregledana dedna motnja: bo zgodnje odkrivanje izboljšalo stanje?
06. 09. 2022 12.01
Družinska hiperholesterolemija – bolezen, pri kateri gre za dedno pogojene izjemno povišane ravni holesterola v krvi – je v svetovnem merilu še vedno močno poddiagnosticirana. Novo upanje predstavlja praška deklaracija, ki pomeni politično zavezo vlaganja v pediatrično presejanje družinske hiperholesterolemije.
Glavkom – bolezen, za katero vsak drugi oboleli ne ve, da jo ima
24. 05. 2022 00.15
Bolezen je običajno asimptomatska in ljudje se je sploh ne zavedajo, dokler ni znatno napredovala. Zato ji pravimo "tihi uničevalec vida".
Kako bi stranke poskrbele za bolj učinkovito preventivo na področju zdravja?
21. 04. 2022 09.38
V Sloveniji je skoraj polovica moških in ena tretjina žensk prekomerno težkih, s tem da 20,7 odstotkov moških in 15,6 žensk spada v skupino debelih. Debelost je kronična bolezen, povzroča motnje v telesnih funkcijah in presnovnih procesih. Spremljajo jo številne zdravstvene težave. Strokovnjaki poudarjajo, da je ključna v boju proti temu perečemu problemu moderne družbe, ki dodatno bremeni zdravstveni sistem, preventiva. Kako bodo poskrbeli za več preventive na področju zdravja in katere so njihove konkretne rešitve, smo vprašali osem političnih strank, ki jim je ob začetku našega volilnega projekta kazalo najbolje.
Tonin na taboru NSi izpostavil učinkovitost stranke
02. 04. 2022 14.01
Stranka NSi je po besedah njenega predsednika Mateja Tonina dokazala, da zna in zmore delati ter premikati stvari naprej, tudi ko gre za nemogoče projekte. Na tradicionalnem taboru stranke, ki ga je tokrat gostil Kamnik, je Tonin naštel projekte aktualne vlade in napovedal številne nove.
Družba debelosti ne dojema kot bolezni, ampak kot nezdrav življenjski slog?
01. 03. 2022 16.50
V Sloveniji je skoraj polovica moških in ena tretjina žensk prekomerno težkih, s tem da 20,7 odstotkov moških in 15,6 žensk spada v skupino debelih. Število ljudi s prekomerno telesno težo in debelih v Sloveniji narašča s starostjo in doseže svoj vrh v kategoriji nad 55 let. Debelost je torej kronična bolezen, za katero je značilno čezmerno kopičenje maščevja v telesu. Povzroča motnje v telesnih funkcijah in presnovnih procesih, k nastanku debelosti pa kar v 30 do 70 odstotkih prispeva tudi dedna zasnova. Družba debelosti pogosto ne prepoznava kot bolezni, pač pa kot napačno izbiro življenjskega sloga, so izpostavili strokovnjaki na okrogli mizi 'Debelost je bolezen'.
Slepa grofica oživlja gradove
26. 10. 2021 19.56
Grad Dvor v Preddvoru je spal 25 let, danes pa se po njegovih hodnikih in dvoranah sprehajajo dvorne dame, grofice, plemiči. Januarja sta se namreč vanj 'naselila' grof in grofica Preddvorska, nekoč Štatenberška in začela vanj vdihovati novo življenje. A to ni samo zgodba o obujanju slovenskega gradu, ampak je zgodba o pogumu, življenjski moči in izpolnjenih sanjah deklice Tanje Šubelj, ki je sanjala, da bo nekoč dvorna dama, danes pa kot grofica Anastazija resnično oživlja gradove.
Rak dojk letno v povprečju terja življenja 420 žensk, zbolevajo pa tudi moški
01. 10. 2021 06.00
Leta 2018 je v Sloveniji za rakom dojk zbolelo 1527 oseb, od tega 11 moških. Žal je bila bolezen usodna za 473 žensk in 5 moških. Rak dojk je najpogostejši rak pri ženskah, zato je še toliko bolj pomembno pravočasno odkrivanje in učinkovito zdravljenje bolezni. Dobra novica je, da je na voljo vedno več novih zdravil, prav tako si z veliko hitrostjo sledijo uspešna poročila rezultatov kliničnih raziskav, ki obetajo številne novosti tako v zdravljenju zgodnjega raka kot tudi razsejane bolezni v naslednjih letih.
Odmevna slovenska znanstvena objava o smrtno nevarni bolezni
24. 09. 2021 06.00
Danes zaznamujemo svetovni dan družinske hiperholesterolemije – gre za dedno pogojene izjemno povišane ravni holesterola v krvi. Pred nekaj dnevi pa so bili objavljeni prvi rezultati globalnega registra družinske hiperholesterolemije v strokovni reviji The Lancet (s faktorjem vpliva 79,3, ki je drugi najvišji nasploh med vsemi revijami). "Gre za vrhunski znanstveni dosežek slovenske skupine raziskovalcev, med glavnimi avtorji članka pa je tudi Urh Grošelj s pediatrične klinike," so sporočili z UKC Ljubljana.
Skrivnosti Bajnskih dvorov: urbana legenda o zakladu kriva za razdejanje grofičinega groba
05. 09. 2021 07.00
Lesena, deloma okovana vrata se brez večjega napora odpro. Zaškripajo, ko v nepovabljenega obiskovalca buhne zatohel zrak, mešanica poletne sopare in prijetnega hladu notranjosti mogočne grobnice. Temna in skrivnostna preteklost vabi. Ko se oko privadi, najprej zagleda kamnit oltar, kupe razbitih opek, lesene ostanke kdo ve česa že. In sredi tega polmraka, na levi in desni, prekrita s plastmi večletnega prahu in pajčevine, kot bi bila odeta v mehko odejo, stojita veličastna kamnita sarkofaga. Grofičin je razdejan, razbit, deloma povsem odprt. Na posmrtnih ostankih počivajo le še posamezni koščki preperelega črnega blaga. Na dotiku kogar koli. In to le zato, ker je nekoč obstajala zgodba, da so bogate lastnike Bajnskih dvorov pokopali z velikim zakladom. Pa so jih res?
1000 naključnih prejemnikov po Sloveniji dobilo klobčič rdeče volne
17. 04. 2021 07.00
Hvaležnost skupaj z dobrimi deli širi akcija Daj naprej, v kateri je 1000 naključnih prejemnikov po Sloveniji dobilo klobčič rdeče volne z navodilom, da ga podarijo naprej z obljubo pomoči, ko jo bo oseba potrebovala. Simbolika rdeče volne povezuje vse osebe z motnjo strjevanja krvi. V Sloveniji s hemofilijo živi 229 ljudi. Sodobno zdravljenje, ki temelji na preprečevanju krvavitev, jim omogoča aktivno življenje, skoraj brez omejitev. A ni bilo vedno tako.
'Tudi če bodo volitve, rezultati ne bodo bistveno drugačni kot danes'
01. 04. 2021 06.00
Kje je slovenska politika pred novim zaprtjem Slovenije? Smo bližje predčasnim volitvam ali novim poskusom imenovanja novega predsednika državnega zbora? Po poskusu razrešitve Igorja Zorčiča je jasno, da doseg vladajoče koalicije – 45 glasov – zadošča za sprejemanje zakonov, ne pa za ključne odločitve. Lahko Janševo vlado, če parlament, v katerega vlada pošilja zakone, vodi po novem opozicijski Igor Zorčič? Kako hitro bi lahko imeli predčasne volitve, se lahko nova vlada vzpostavi že pred predsedovanjem Evropski uniji, ali jo bo rešil Zdravko Počivalšek in se vrnil v državni zbor ter vladajoči koaliciji zagotovil 46. glas? O tem so spregovorili predsedniki strank in poslanskih skupin.
Naši bolniki med prvimi v EU prejeli revolucionarno zdravilo: 'Zdaj končno diham, ne da bi me bolelo'
06. 12. 2020 11.56
''Odkar prejemam to zdravilo, končno normalno živim. Ne razmišljam več, ali bom zmogla naslednji vdih,'' nam je zaupala 19-letnica s cistično fibrozo, ki je del slovenske zgodbe o uspehu, ki so jo skupaj spisali Pediatrična in Interna klinika UKC Ljubljana, UK Golnik, ZZZS in Društvo bolnikov s CF. Slovenski bolniki so lahko zaradi požrtovalnosti in prizadevanj vseh sodelujočih prejeli revolucionarno zdravilo Trikafta, še preden je bilo to uradno registrirano v EU. Evropski bolniki so morali namreč na zdravilo čakati skoraj leto dlje kot bolniki v ZDA, kar lahko za nekatere med njimi pomeni razliko med življenjem in smrtjo.
Za odstranitev tempirane bombe le mesec dni časa, potem je že prepozno
06. 10. 2020 06.00
Pogled na gorenjske gozdove, ki jih še vedno ogroža lubadar, je marsikje precej klavrn. Da se bo situacija drastično izboljšala, gorenjski gozdarji ne pričakujejo – vetrolomov, ki močno vplivajo na namnožitev lubadarja, namreč ni manj, ampak več. Veliko odgovornosti zato pade na lastnike, a tukaj se še dodatno zaplete. Odkupna cena, še posebej zaradi podlubnikov prizadetega lesa, je nizka, primanjkuje ekip za sanacijo, k situaciji svoje doda še lastniška struktura – veliko je starejših lastnikov, lastnikov, ki imajo le majhne koščke gozda in niso vajeni gospodarjenja z njim, obstajajo tudi lastniki, ki jim je za situacijo malo mar, posledice pa seveda čutijo vsi okoli njihovega gozda. Pristojni zato izdajajo tudi sklepe o izvršbi.
Umrl kuvajtski emir Sabah al Ahmed al Sabah
29. 09. 2020 16.21
V 92. letu starosti je umrl kuvajtski emir Sabah al Ahmed al Sabah. Z nafto bogato monarhijo je vodil od januarja 2006, pred tem je deloval kot premier, v letih pred tem pa kot zunanji minister. Na čelu države naj bi ga nasledil 83-letni polbrat in kronski princ, šejk Navaf al Ahmed.
Dve tretjini odraslih Slovencev ima zvišan holesterol
05. 11. 2019 16.43
Visoki odstotek Slovencev, ki imajo povišan holesterol v krvi, kaže na zdravstveni problem na nacionalni ravni. Čeprav ga zvišujejo tudi dejavniki, na katere ne moremo vplivati – starost, spol, dedna zasnova – pa so za njegovo znižanje ključni: zdrav življenjski slog, redno spremljanje vrednosti holesterola in ozaveščanje o njegovih škodljivih učinkih, so opozorili slovenski strokovnjaki.
Odkrili so mu tumor na prostati
08. 09. 2018 06.30
Mehiški igralec portoriških korenin Osvaldo Rios, ki je pri nas zaslovel v glavni vlogi dvojčkov v uspešnici Kassandra, nima sreče z zdravjem. Zvezdniku so namreč odkrili tumor na prostati, zato je moral na operacijo.
FOTO: Jogistka Ana Kersnik Žvab: Živimo samo enkrat v tej obliki, ampak če živimo prav, je enkrat dovolj
17. 03. 2018 11.16
Ste vedeli, da obstajajo joga olimpijske igre? Obstajajo. Letos potekajo v Nepalu in naša mednarodno priznana jogistka Ana Kersnik Žvab se jih bo udeležila. Z jogo se ukvarja že deset let. Začela je z jogo za nosečnice, mamice in dojenčke, a ker je v njihovi družini dedna kap, se je posvetila srčni jogi. Zaradi posebnih tehnik, ki krepijo srce, je požela zanimanje tudi v tujini.
Rak je drugi najpogostejši vzrok smrti med Slovenci, ključna je preventiva
05. 03. 2018 11.03
Začenja se teden boja proti raku, ki je drugi najpogostejši vzrok smrti med Slovenci. Geslo letošnjega tedna boja proti raku je Priporočila proti raku naj ne obvisijo v zraku, z njim želijo organizatorji izpostaviti pomen preventive. Med najpogostejše rake v Sloveniji sodijo rak kože, debelega črevesa in danke, pljuč, dojke ter prostate.
VIDEO: Boks rešil njuni hčerki
02. 03. 2018 14.10
Težko pričakovani dvoboj Deontayja Wilderja in Luisa Ortiza ni le boj za zmago, ampak se bosta Američan in Kubanec borila za dobrobit svojih otrok. Čeprav bosta v ringu sovražnika, sta izven ringa povezana na poseben način, saj imata namreč hčerki s posebnimi potrebami, kar je glavni razlog, da vihtita pesti.
Ko vsaka mišica dela po svoje
26. 02. 2018 10.30
"Kaj je pa s tem tipom? Lej ga, kakšne frise dela in kako smrka, a je čist zadet?" Preden boste naslednjič nekoga obsodili, da je narkoman, čudak ali nor, spoznajte Roka.
Debelost nas stane 114 milijonov evrov vsako leto
18. 02. 2018 13.00
Mirjana Kljaić je moja frizerka in prijateljica že zadnjih nekaj let, kar pomeni, da jo imam rada. Je topla, prijetna, iskrena, neposredna, res pove, kar misli in čuti, in takšna je do drugih in sebe.
Mlajši sestri voščila s čustvenim zapisom
10. 10. 2017 17.14
Manekenka Bella Hadid je dopolnila 21 let. Na njen osebni praznik se je na Instagramu seveda spomnila tudi njena starejša sestra Gigi, ki je na družbenem omrežju objavila nekaj njunih otroških fotografij in ob tem tudi poskrbela za lep zapis.
Tudi rakava obolenja so lahko dedna
10. 04. 2017 16.28
'To imamo v družini!' Stavek, ki ga v vsakdanjem življenju velikokrat slišimo. Večina dednim boleznim ne posveča posebne pozornosti, kar je po besedah strokovnjakov narobe. Z zavedanjem povišane verjetnosti za razvoj določene bolezni, ki je prisotna v družini, lahko namreč močno vplivamo na kakovost življenja in se pravočasno ter ustrezno pripravimo na bolezenske izzive, pred katere nas lahko postavi usoda.
Kakšni so vzroki in kaj posledice najpogostejših kromosomskih nepravilnosti otrok ter kako jih ugotoviti že v nosečnosti
05. 07. 2017 07.24
Človeško telo je zgrajeno iz številnih delov, ki so med seboj povezani in delujejo kot celota. Za usklajeno delovanje telesa je potrebna izjemna organiziranost in pravilno delovanje vsakega najmanjšega dela, zato telesu pravimo tudi organizem.