društvo viljem julijan
Pomagajmo ognjenim borcem
07. 12. 2024 07.00
Nasmejana najstnica Taja Povšič iz Škofje Loke je že od rojstva prav posebno dekle, saj je rojena z ognjenim znamenjem. Gre za prirojeno žilno malformacijo, ki jo je treba že v zgodnjem otroštvu odstraniti, saj na dolgi rok postane še bolj vidna, koža se odebeli, to pa lahko prinese tudi druge zdravstvene težave, predvsem pa močno vpliva na samopodobo. Edina metoda zdravljenja je PDL laser, ki pa ga v Sloveniji v okviru javnega zdravstva nimamo, paciente napotujejo v tujino, kjer niso deležni optimalne obravnave, ali pa morajo to zdravljenje njihovi starši poiskati sami in zelo drago plačati pri zasebniku, večina pa si tega sploh ne more privoščiti.
Z dobrodelnim koncertom za male borce zbrali 65.000 evrov
13. 10. 2024 14.02
Na 6. dobrodelnem koncertu za otroke z redkimi boleznimi, ki ga je v soboto pripravilo Društvo Viljem Julijan, so zbrali dobrih 65.000 evrov. Začeli so tudi licitacijo dresa kolesarskega asa Tadeja Pogačarja z dirke po Franciji, ki bo trajala do konca meseca. Otroci, ki pogumno premagujejo vsakodnevne izzive redkih bolezni, pa so bili tudi letos nagrajeni s častnimi medaljami za svojo borbenost in pogum.
Koncert Viljem Julijan: Zgodba malega Tea, ki navdihuje
10. 10. 2024 19.59
Kaj doživljajo otroci z redkimi boleznimi in kaj njihovi starši, si težko predstavljamo. Dejstvo je, da vsi ti otroci potrebujejo bistveno več, kot jim nudi zdravstveno zavarovanje, zlasti na področju delovne terapije in fizioterapije, kar je za že tako preobremenjene starše velik dodaten strošek. Društvo Viljem Julijan bo tem družinam pomagalo tudi z dobrodelnim koncertom, ki bo v soboto v Cankarjevem domu. Častni ambasador je najboljši kolesar na svetu, Tadej Pogačar, eden od malih ambasadorjev pa štiriletni Teo iz Gornje Radgone.
Pridite na koncert Viljem Julijan in podprite otroke z redkimi boleznimi!
24. 09. 2024 00.15
Društvo Viljem Julijan tudi letos pripravlja veliki dobrodelni koncert za otroke z redkimi boleznimi, ki bo 12. oktobra v Cankarjevem doma v Ljubljani. Pridružite se nam na tem čudovitem večeru, kjer bodo vrhunski glasbeniki in občinstvo združili moči v podporo malim borcem, ki vsak dan pogumno premagujejo težke izzive. Vaša prisotnost in podpora sta ključnega pomena pri zbiranju sredstev in podpori za te pogumne otroke in njihove družine.
Otroci na pomoč mali Karolini: na pot krenila štafeta za življenje
11. 09. 2024 19.45
Mala Karolina, ki boleha za redko in smrtonosno boleznijo, lahko na prihodnost vse bolj gleda z upanjem. Da bi znanstveniki razvili gensko terapijo, ki bi jo lahko rešila, morajo zbrati dva milijona evrov. In spet se je izkazalo, da ljudje, ko je treba pomagati, znamo stopiti skupaj. Zbrali so že skoraj dovolj, da pa bi cilj čim prej dosegli, bodo pomagali tudi otroci, najprej v njenem domačem kraju. Na pot po Sloveniji je tako krenila štafeta za življenje, s katero bodo osnovnošolci pomagali zbirati sredstva za Karolino.
Petletnica z ognjenim znamenjem: edina možnost dragi zasebniki ali tujina
30. 08. 2024 19.03
Petletna Loti se je rodila z ognjenim znamenjem na obrazu. Gre za znamenje, ki ga je treba odstraniti, saj na dolgi rok postane še bolj vidno, krvavi, povzroča povešenja obraza in številne druge težave. Vendar pa te možnosti – za najmlajše – v našem javnem zdravstvenem sistemu ni. Edina možnost so dragi posegi pri zasebniku ali pa napotitev v tujino, kjer po besedah staršev vse poteka prepočasi. In Loti ni edina v Sloveniji, ki potrebuje to zdravljenje.
Dečku 'z metuljevimi krili' uresničili sanje, Miloš od veselja zajokal
14. 08. 2024 11.57
Petletnemu borcu Milošu so v Društvu Viljem Julijan pripravili posebno presenečenje in mu uresničili sanje. S pomočjo gasilcev PGD Velenje so mu namreč podarili vožnjo z gasilskim avtomobilom. "Milošu so od navdušenja tekle solze sreče, od veselja je ploskal," so sporočili iz društva. Deček ima izjemno redko bolezen bulozno epidermolizo, ki jo imenujejo tudi sindrom metuljevih kril. Bolezen povzroča odprte in boleče rane po celem telesu.
S peticijo želijo pospešiti dostop do zdravila za redko gensko bolezen DMD
25. 07. 2024 11.13
Matej, Tjaž in Tit so trije otroci, ki imajo zelo hudo in redko genetsko bolezen, imenovano Duchennova mišična distrofija. Za bolezen, za katero do nedavnega zdravila ni bilo, so zdaj v ZDA odobrili prvo gensko zdravljenje, ki pa v Sloveniji ni na voljo. Zdaj se v društvu Vilijem Julijan pridružujejo akciji, kjer se s peticijo trudijo postopek odobritve zdravila v Evropi pospešiti.
Dobrodelni koncert Viljem Julijan za male borce
05. 07. 2024 00.15
Za male borce - otroke z redkimi boleznimi bodo 12. oktobra tudi letos združili moči glasbeniki, ki bodo nastopili na tradicionalnem velikem dobrodelnem koncertu Viljem Julijan v Cankarjevem domu. Hkrati so v Društvu Viljem Julijan ob tem začeli tudi s poletno zbiralno akcijo za male borce, s katero želijo skupaj s koncertom zanje zbrati čim več sredstev.
Najlepša pisanka za Karolino: podarite donacijo za razvoj njenega zdravila
26. 03. 2024 09.03
Kot vsi drugi otroci tudi deklica Karolina v teh dneh že veselo pričakuje darilo velikonočnega zajčka. Največje in najlepše darilo za njeno pisanko pa je vsaka podarjena donacija za razvoj genskega zdravljenja za njeno smrtonosno in neizprosno prirojeno redko bolezen, pozivajo v Društvu Viljem Julijan.
Redke bolezni: Napredek obravnave bolnikov še vedno prepočasen
29. 02. 2024 08.17
Kris, Karolina, Miloš, Urban. To so obrazi otrok, ki so združili Slovenijo. Vsak izmed njih ima svojo zgodbo in svojo redko bolezen. Zadnji dan v februarju obeležujemo svetovni dan redkih bolezni, ki je namenjen širjenju osveščenosti o teh boleznih in opozarjanju na njihovo problematiko. In zaradi večje osveščenosti imajo nekateri izmed teh otrok danes vsaj možnost, da dobijo zdravilo. Ker za male borce z redkimi boleznimi v veliki večini ni nobene možnosti zdravljenja, so večinoma v domači oskrbi in zanje skrbijo ter jih negujejo njihovi starši. Zato v Društvu Vilijem Julijan pozivajo, naj se v Sloveniji končno uredi in zagotovi otroško paliativno oskrbo na domu oziroma pomoč tretje osebe na domu za družine otrok z najtežjimi zdravstvenimi stanji.
Štiriletni Miloš z 'metuljevimi krili' v ZDA prejel revolucionarno zdravilo
06. 01. 2024 13.48
Štiriletni Miloš je v ZDA prejel prvi odmerek revolucionarnega novega genskega zdravila, obenem pa so Slovenci zanj v predbožični zbiralni akciji zbrali kar 125.047 evrov donacij. Miloš je eden prvih otrok iz Evrope, ki je prejel to novo zdravljenje za zelo hudo redko genetsko bolezen kože, ki je bila do sedaj povsem neozdravljiva.
Kdaj bodo prizadeti v poplavah dobili državni denar?
27. 12. 2023 20.00
Še ena vladna časovnica se je izjalovila. Čeprav bi morali po prvotnih zagotovilih vsi lastniki stanovanj, ki so imeli v poplavah za več kot 6.000 evrov škode, prejeti 20-odstotni državni avans do konca leta, se bodo izplačila zavlekla v januar. Za zdaj sta šla namreč skozi dva od štirih paketov predplačil.
Najlepše darilo: deček z 'metuljevimi krili' bo prejel revolucionarno zdravilo
19. 12. 2023 09.46
4-letni Miloš bo za božično darilo prejel gensko zdravljenje v ZDA. Fantek, ki ima zelo kruto redko genetsko bolezen kože – bulozno epidermolizo – je dobil najlepše možno božično darilo. Kot eden prvih otrok iz Evrope bo tako prejel novo in prvo razvito zdravljenje za to do sedaj povsem neozdravljivo bolezen.
Nova akcija Društva Viljem Julijan: 'Božično darilo za Karolino'
07. 12. 2023 18.49
Komaj je prvi decembrski dobri mož odložil darila, že otroci veselo pišejo Božičku. Med njimi je tudi 4-letna Karolina, edina v Sloveniji z redko, smrtonosno boleznijo pospešenega staranja. Bolj kot igračk si želi zdravila, ki bi ji rešilo življenje. Razvoj genske terapije, ki stane dva milijona evrov, poteka po načrtih, družina je doslej zbrala že dobro polovico denarja. Da bi bili čim prej na cilju, v Društvu Viljem Julijan zdaj zbirajo donacije s posebno dobrodelno akcijo "Božično darilo za Karolino".
Oskar in Nikita bosta dobila nov dom
23. 11. 2023 11.21
Za družino malega Oskarja in Nikite, ki se borita z redko boleznijo, so v društvu Viljem Julijan skupaj zbrali nekaj manj kot 400.000 evrov. Obe družini sta v poplavah ostali brez doma, zdaj sta pa že začeli z gradnjo nove hiše.
Dobre novice za 4-letno Karolino: še en velik korak naprej k zdravilu
20. 11. 2023 09.04
Dobre novice za 4-letno Karolino, ki ima redko smrtonosno bolezen Cockaynov sindrom tipa B. Razvoj genskega zdravljenja zelo dobro poteka. Poleg tega je zbiralna akcija presegla velik mejnik.
Podarite 1% dohodnine Društvu Viljem Julijan in pomagajte malim borcem in njihovim družinam
17. 11. 2023 00.15
V Društvu Viljem Julijan - društvu za pomoč otrokom z redkimi boleznimi - vas srčno vabimo, da nam podarite 1% dohodnine, s čimer nimate prav nobenega stroška in je to za vas popolnoma brezplačno.
Veliki dobrodelni koncert za male borce
14. 10. 2023 00.15
Za otroke z redkimi boleznimi v Društvu Viljem Julijan tudi letos pripravljajo veliki dobrodelni koncert, ki bo 26. oktobra v Gallusovi dvorani v Cankarjevem domu v Ljubljani.
Za družini Oskarja in Nikite zbrali več kot 360.000 evrov
06. 10. 2023 12.54
Za družini sedemmesečnega Oskarja in šestletne Nikite, ki sta v katastrofalnih poplavah avgusta izgubili domove, so v društvu Viljem Julijan s pomočjo dobrih ljudi iz celotne Slovenije zbrali več kot 360.000 evrov, kar pomeni, da bodo lahko dobili nove domove.
Družina šestmesečnega Oskarja z redko boleznijo čez noč izgubila vse
31. 08. 2023 13.03
Družina šestmesečnega Oskarja, ki ima hudo redko bolezen, je v poplavah izgubila hišo in celotno kmetijo. Zaradi bolezni mora biti Oskar priklopljen na aparat, prek katerega dobiva umetno hrano. V društvu Viljem Julijan so družini priskočili na pomoč.
Ne pomagajte na lastno pest, da donacije ne bodo šle v smeti
11. 08. 2023 12.17
V slovenska mesta in vasi, ki jih je prejšnji teden popolnoma opustošila zgodovinska povodenj, prihaja pomoč iz vseh smeri. A sanacija bo dolgotrajna, vsi dobri nameni pa so lahko tudi nekoristni – sploh, če se donacije zbira na lastno pest in prehitro. Potrebe se hitro spreminjajo, hrana se pokvari, belo tehniko zalije dež. Kot pojasnjujejo pri Humanitarčku, bi lahko ob vašem začetku branja tega članka na Zgornjem Savinjskem nujno potrebovali krompir, ob koncu prispevka pa bi ga v skladiščih imeli že več kot tri tone.
Fantek v času poplav sezul čevlje in jih dal deklici z redko boleznijo
10. 08. 2023 19.12
Na videz popolnoma navaden deževen dan se je tako kot za številne družine po državi tudi za družino Pečovnik iz Malih Braslovč spremenil v nočno moro. Miha in Ivana sta najprej opazila, da je zalilo sosednje dvorišče, nato pa je voda z neverjetno hitrostjo narasla za več kot dva metra. Bolj kot zase sta se bala za življenje šestletne hčere Nikite, prisrčne deklice s smrtonosno redko boleznijo, zaradi katere ne govori in ima velik razvojni zaostanek. Družina je ostala brez doma, njihove nekoč mirne oaze ni več, od hiše pa so ostale zgolj gole stene. Ostalo jim je le nekaj fotografij, veliko bolečine in strah pred prihodnostjo. Ne želijo prositi, a vedo, da jim brez pomoči ne bo uspelo.
Dom v poplavah izgubila tudi družina šestletne Nikite z redko boleznijo
09. 08. 2023 10.34
V Društvu Viljem Julijan prosijo za pomoč družini šestletne Nikite, ki ima težko redko bolezen, v katastrofalnih poplavah pa je izgubila dom in čez noč ostala praktično brez vsega. Staršema je za hišo, ki sta jo izgubila, ostal kredit, ki ga morata kljub temu odplačati.
Gensko zdravljenje za Cockaynov sindrom tipa B za deklico Karolino vse bližje
28. 06. 2023 15.51
Portugalska raziskovalna skupina, ki razvija gensko terapijo za Cockaynov sindrom tipa B (CSB), ki ga ima deklica Karolina, je dosegla še en pomemben korak pri razvoju zdravljenja, je na novinarski konferenci dejal vodja skupine Clevio Nobrega. Na laboratorijskih miškah so uspešno preizkusili virusni vektor z vsebnostjo zdrave kopije gena ERCC6.
'Žalosti nas, da testiranje novorojenčkov na SMA še vedno ni na voljo'
28. 06. 2023 08.21
Društvo Viljem Julijan je ob svetovnem dnevu presejalnega testiranja novorojenčkov pozvalo k začetku testiranja na spinalno mišično atrofijo (SMA). Otroci s smrtonosnimi redkimi boleznimi, kot je SMA, za katere so že nekaj let na voljo zdravila, v Sloveniji z zdravljenjem začnejo šele po pojavu prvih simptomov, so zapisali v izjavi za javnost.
Karolinina nagradna igra za Dončićev dres Dallas Mavericks
21. 06. 2023 11.20
Štiriletna Karolina ima edina v Sloveniji smrtonosno redko bolezen – bolezen hitrega staranja. Za Karolino razvijajo genetsko zdravljenje, za kar morajo zbrati dva milijona evrov. In ta cilj pomaga doseči tudi slovenski košarkarski zvezdnik Luka Dončić. V nagradni igri, izkupiček katere bo namenjen Karolininemu zdravljenju, lahko osvojite edinstven lastnoročno podpisan dres Luke Dončiča.
Nove težave otroške srčne kirurgije: odšel že drugi kirurg v dveh mesecih
24. 05. 2023 10.59
Program otroške srčne kirurgije je zapustil vodilni strokovnjak Miha Weiss. V pismu je sporočil, da daje nepreklicno odpoved in da zapušča tudi UKC Ljubljana. Vodstvo kljub temu vztraja, da program uspešno deluje, edini preostali otroški kardiokirurg Igor Šehić iz Beograda pa, da je enako kompetenten. Spomnimo, Weiss je tesno sodeloval s praškim strokovnjakom Romanom Gebauerjem, ki je marca prekinil sodelovanje z UKC Ljubljana.
Dobrodelni koncert za deklico Karolino
22. 05. 2023 20.01
Energijska bombica, vedno razposajena, vesela in zvedava, tako štiriletno Karolino opisujeta starša. Lani so ji diagnosticirali redko bolezen, za katero ni zdravila. Nina Mrak in Mladinski center Mengeš sta organizirala koncert in zbiranje denarja, klicu na pomoč pa so se odzvali tudi številni glasbeniki. Karolina ima zdaj še dodatno motivacijo za vadbo petja in igranja kitare.
'Skupaj izbrišimo črn scenarij in Karolini ponudimo svetlejšo prihodnost'
20. 05. 2023 07.08
Stopimo skupaj za deklico Karolino, ki se spopada z redko boleznijo, tj. boleznijo hitrega staranja. Njeni starši s pomočjo društev in drugih dobrotnikov zbirajo denar za razvoj genskega zdravljenja za njeno bolezen, ki pa stane kar dva milijona evrov. Z zdravilom bi lahko zaustavili napredovanje bolezni in deklici rešili življenje. Zato bo v nedeljo v Kulturnem domu Mengeš potekal dobrodelni koncert Življenje za Karolino. O boju za življenje in zdravje hčerke je spregovoril njen oče Borut Lavrič, ki sporoča, da lahko, če stopimo skupaj, vse črne scenarije izbrišemo ter Karolini ponudimo boljšo prihodnost.