fundacija
Urbana vabijo v tujino, a to bo konec za ostale slovenske otroke: bo država pomagala?
10. 10. 2024 12.30
Družina dečka Urbana je po štiriletni kalvariji, izpostavljanju in boju za razvoj zdravila za redko genetsko bolezen že povsem na kolenih. Brazilska vlada pa jih zdaj vabi, da poravnajo še preostanek sredstev, ki manjkajo do ciljne črte. A le če klinično študijo izvedejo v Braziliji, v njo pa vključijo brazilske otroke. A če se, ker druge možnosti ne bodo imeli, odločijo za to možnost, to pomeni, da bodo ves skupni napor Slovencev, vsa prizadevanja slovenskih znanstvenikov in zdravnikov zaman. Čeprav bo to zadnja rešitev za Urbana, pa bo izgubljeno tudi upanje za še tri slovenske otroke in vse tiste, ki še bodo diagnosticirani s to redko boleznijo. Slovenski otroci pa, da bi sodelovali v kliničnih študijah v tujini nimajo možnosti, opozarja Urbanova mama, ki je nase prevzela tudi boj za vse druge otroke s to boleznijo. Še naprej si prizadeva, da bi preostanek sredstev le zbrali v Sloveniji. ZZZS je zato v pisni pobudi predlagal Ministrstvu za zdravje in Vladi RS, da Vlada RS omogoči dokončanje razvoja zdravila za sindrom CTNNB1 in njegovo registracijo, saj bo to izjemen razvojni dosežek.
'Z možem sva popolnoma zlomljena, tega ne bi počela, če res ne bi bilo nujno'
27. 09. 2024 18.47
"Za Urbana nam zmanjkuje časa." Tako pa je na pomoč primorana znova poklicati Špela Miroševič, mama zdaj petletnega Urbana, ki je bil prvi otrok v Sloveniji z diagnosticiranim sindromom CTNNB1, zaradi katerega ne more hoditi in govoriti. Za zadnjo fazo razvoja zdravila zanj jim namreč manjka še 470.000 evrov, ki jih morajo zbrati do konca leta. Če jim to ne bo uspelo, se bo celoten projekt ustavil in je zato vprašanje, ali bo Urban zdravilo sploh dobil. Pomagalo sicer ne bi le njemu, temveč tudi drugim otrokom, ki so se rodili z enako boleznijo. Trenutno so v Sloveniji štirje takšni otroci.
Pomoč za Urbana: stroški so narasli, zbrana dva milijona ne bosta dovolj
22. 09. 2024 07.00
Se spomnite dečka Urbana z redko, nevrorazvojno boleznijo, zaradi katere ne more govoriti in hoditi, denar za razvoj genske terapije zanj pa je zbirala vsa Slovenija? Izkazalo se je, da dva milijona evrov nista dovolj. Stroški proizvodnje zdravila so namreč močno narasli, zato družina s težkim srcem znova prosi za pomoč. Do decembra potrebujejo še 470 tisočakov, sicer se bo projekt ustavil. "Pomagajte mi še zadnjič, če ne bi bilo res nujno, vas nikoli več ne bi prosila," pravi že precej izčrpana Urbanova mama. A ne gre več le za njenega sina, v Sloveniji so bolezen potrdili še trem otrokom.
Princesa Catherine znova opravlja svoje javne dolžnosti
18. 09. 2024 10.01
Po devetmesečni odsotnosti zaradi zdravstvenih težav se je princesa Catherine vrnila na delo. V vmesnem času se je med zdravljenjem raka nekajkrat sicer že pojavila v javnosti, a kljub temu so bile njene obveznosti zaradi bolezni povsem minimalizirane. Pred dobrim tednom dni pa je sporočila, da se počuti bolje, da je bilo zdravljenje uspešno in da bo kmalu znova opravljala svoje javne dolžnosti.
Rusija prepovedala delovanje fundacije zakoncev Clooney
19. 08. 2024 11.57
Rusko generalno tožilstvo je sporočilo, da je prepovedalo delovanje fundacije, ki sta jo ustanovila ameriški filmski zvezdnik George Clooney in njegova žena Amal Clooney, zagovornica človekovih pravic. Med razlogi za prepoved Clooneyjeve fundacije za pravico navajajo očitke diskreditacije Rusije in podpiranja ekstremistov.
Jordanski prestolonaslednik in žena objavila prve fotografije s hčerko
09. 08. 2024 17.53
Princesa Rajwa in njen mož, jordanski prestolonaslednik Hussein, sta pred dnevi dobila hčerko, ki sta jo poimenovala Iman. Par je s punčko že poziral pred bolnišnico, nato pa z javnostjo delil še družinsko fotografijo, na kateri princ v naročju drži Iman, Rajwa pa ju gledala z nasmehom.
Morski psi ob obali Brazilije pozitivni na kokain
23. 07. 2024 08.44
Znanstveniki so testirali morske pse v vodah ob brazilski obali in ugotovili, da so pozitivni na kokain. Raziskovalci sicer že dolgo domnevajo, da bi lahko droge, ki jih tihotapci odvržejo v morje, vplivale na življenje morskih živali.
Slovenska mladina politično vse bolj desna, fantje bolj šovinistični
20. 06. 2024 18.02
Fundacija Friedrich Ebert Stiftung in mariborska filozofska fakulteta sta predstavili izsledke nove mednarodne raziskave o mladih. Ta kaže na premik političnih stališč mladih v Sloveniji v desno, med desno usmerjenimi mladimi opažajo tudi porast zanimanja za politiko, obenem pa prihaja do ideološke polarizacije.
David Beckham s kraljem Karlom izmenjal nasvete o čebelarstvu
03. 06. 2024 12.22
David in Victoria Beckham sta znana tudi po tem, da prijateljujeta s kraljevo družino, zato ni prav nič čudno, da se je nekdanji nogometni zvezdnik nedavno družil s kraljem Karlom, kot je povedal pozneje, pa sta si s 75-letnim monarhom izmenjala tudi nasvete glede čebelarjenja.
Slovenska igralka Ana Karneža v ZDA osvojila prestižno pevsko nagrado
14. 05. 2024 12.35
Mlada slovenska igralka Ana Karneža, ki bo kmalu diplomirala na slavni newyorški akademiji uprizoritvenih umetnosti Julliard, je v začetku maja osvojila prestižno pevsko nagrado lenya fundacije Kurta Weilla. Karneža, ki se je spomnimo tudi z odra Slovenija ima talent, se je med 286 kandidati iz 25 držav in ZDA najprej uvrstila med 20 polfinalistov in nato v finalu osvojila prvo nagrado.
Melinda Gates zapušča fundacijo, ki jo je ustanovila z Billom Gatesom
13. 05. 2024 21.22
Nekdanja soproga ustanovitelja Microsofta Billa Gatesa, Melinda French Gates, je sporočila, da 7. junija zapušča dobrodelno fundacijo, ki jo je ustanovila z bivšim partnerjem. Bill Gates bo tako ostal edini predsednik ene največjih dobrodelnih organizacij na svetu.
Hamas sprejel predlog za premirje, Izrael z napadi nad Rafo
06. 05. 2024 08.27
Po mnenju Izraela predlog za prekinitev ognja v Gazi, ki ga je sprejelo gibanje Hamas, ne izpolnjuje izraelskih zahtev, bodo pa na pogajanja vseeno poslali delegacijo. Predlog po navedbah palestinskega islamističnega gibanja predvideva tri faze, njegov cilj pa je trajna prekinitev sovražnosti. Vsaka faza naj bi trajala 42 dni. Pozno zvečer so izraelske obrambne sile sporočile, da kljub odgovoru Hamasa izvajajo napade na vzhodu Rafe, kjer naj bi bile Hamasove tarče.
Organizatorji potrdili: Princ Harry se bo udeležil iger Invictus
29. 04. 2024 10.00
Princ Harry se vrača v domovino. Po ugibanjih, kdaj bo 39-letnik spet obiskal Združeno kraljestvo, je zdaj uradno, da se bo to zgodilo 8. maja. Tako so potrdili organizatorji iger Invictus, pri katerih nekdanji član kraljeve družine sodeluje že leta. Prav zato je bil že od začetka na dogodku naveden kot častni gost, a njegova udeležba do nedavnega ni bila potrjena.
Namestnik Šojguja za zapahi: prejel naj bi 'veliko podkupnino'
25. 04. 2024 11.34
V Rusiji so pripadniki FSB v obsežni akciji aretirali namestnika obrambnega ministra. Timur Ivanov naj bi prejel podkupnino v višini milijon rubljev (10.126 evrov), sedaj pa mu grozi 15 let zaporne kazni. Eden od namestnikov Sergeja Šojguja je svojo krivdo na moskovskem sodišču zanikal. Gre sicer za eno najodmevnejših aretacij v državi v zadnjih letih.
Zaradi preiskave proti soprogi španski premier razmišlja o odstopu
24. 04. 2024 16.42
Špansko sodišče je začelo preiskavo Begone Gomez, žene španskega socialističnega premierja Pedra Sancheza, zaradi suma korupcije pri njenem poslovanju in domnevnega trgovanja z vplivom. Pritožbo zoper Gomezovo je vložila skupina za boj proti korupciji Manos Limpias, katere vodja je povezan s skrajno desničarsko stranko. Premier pa je še sporočil, da je zaenkrat prekinil opravljanje javnih funkcij, da bi razmislil ali naj sploh še ostane na položaju premierja.
Celine Dion: Težko je živeti iz dneva v dan
24. 04. 2024 07.00
Celine Dion je v intervjuju za francoski Vogue spregovorila o svojih vsakodnevnih izkušnjah z boleznijo in o tem, kako si prizadeva biti najboljša verzija sebe. Zvezdnica si želi znova nastopati v živo in dela vse, kar je v njeni moči, da to doseže. Njen trenutni cilj pa je, da znova obišče Eifflov stolp.
Novak Đoković in Aitana Bonmati dobitnika nagrad laureus za športnika leta
22. 04. 2024 21.59
Srbski teniški zvezdnik Novak Đoković je na prestižni podelitvi nagrad laureus v Madridu prejel nagrado za športnika leta. Športnica leta je postala španska nogometašica in članica Barcelone Aitana Bonmati. Za najboljšo ekipo lanskega leta je bila izbrana španska ženska nogometna reprezentanca.
Steven Spielberg svari pred antisemitizmom in ekstremizmom
27. 03. 2024 09.03
Steven Spielberg je imel strasten govor, v katerem je poudaril, kako pomembno je zaustaviti porast antisemitizma in ekstremističnih pogledov sredi spopada med Izraelom in Hamasom, ki se je začel oktobra. Režiser, ki je posnel film Schindlerjev seznam in je prejel sedem oskarjev, je dejal, da lahko vidi vzporednice z zgodovino in dodal, da "tisti, ki se ne spomnijo preteklosti, so obsojeni, da jo ponavljajo".
Elton John in Barnie Taupin spremenila svet glasbe
21. 03. 2024 13.58
Elton John in Bernie Taupin sta prejemnika Gershwinove nagrade Ameriške kongresne knjižnice za priljubljeno pesem. Njima v čast so v Washingtonu priredili tudi koncert z mnogo znanimi izvajalci.
Matthew Perry že pred 15 leti odločil: več kot milijon za fundacijo
13. 03. 2024 06.00
Premoženje Matthewa Perryja bo po zapisih v njegovi oporoki zapuščeno v skrbniški sklad Alvy Singer Living Trust, ki je poimenovan po liku Woodyja Allena iz filma Annie Hall. V oporoki, ki jo je napisal že pred 15 leti, je še navedel, da njegovo premoženje ne bo šlo v roke njegovih otrok, tudi če bi jih imel.
Nepridipravi vdrli v profil pokojnega Matthewa Perryja
28. 02. 2024 09.53
V profil pokojnega Matthewa Perryja na družbenem omrežju X, nekdanjem Twitterju, so vdrli nepridipravi. Fundacija, ustanovljena v čast zvezdniku Prijateljev, ki je umrl oktobra lani, je najverjetnejša tarča, saj so povezavo do njene spletne strani zamenjali z lažno in denarna sredstva, ki jih ta zbira, speljali na svoj račun.
V Moskvi naj bi aretirali odvetnika pokojnega Navalnega
27. 02. 2024 20.38
Po smrti ruskega opozicijskega voditelja Alekseja Navalnega naj bi v Moskvi aretirali njegovega odvetnika. Vasilij Dubkov je bil po navedbah ruskih medijev pridržan zaradi "kršenja javnega reda in miru".
Michael J. Fox presenetil na podelitvi baft in mnoge spravil v jok
19. 02. 2024 18.46
Zvezdnik filma Nazaj v prihodnost Michael J. Fox, ki živi s Parkinsonovo boleznijo, je presenetil zbrane na podelitvi nagrad bafta, kjer je podelil nagrado za najboljši film. 62-letni igralec je na oder prišel na invalidskem vozičku, a je vztrajal, da je na odru stal in tako izročil nagrado režiserju Christopherju Nolanu.
Sproščeno, zdravo in zabavno v hotelu Delfin Izola
17. 02. 2024 00.15
Več kot 333 dni na leto skrbi ekipa Hotela Delfin iz Izole, da se njihovi gostje počutijo prijetno, domače, zaželeno, da svoj dopust preživijo v gostoljubju slovenske Istre in prijetnem vzdušju, ki ga pričarata mediteransko sonce in morje ter okusna hrana in dobra zabava.
Na smrt bolnemu Erikssonu izpolnili željo po vodenju Liverpoola
13. 02. 2024 15.00
Nekdanjemu švedskemu nogometnemu trenerju Svenu-Göranu Erikssonu bodo marca po vsej verjetnosti uresničili veliko željo po vodenju Liverpoola na tekmi legend proti Ajaxu. Nekdanji selektor Anglije je januarja razkril, da ima raka trebušne slinavke in da bo v najboljšem primeru živel še eno leto. V seriji televizijskih pogovorov je 76-letnik razkril, da je pristaš Liverpoola in da si je vedno želel voditi moštvo z Anfielda.
Čeferin s slovenskimi nogometnimi legendami premagal parlament Ugande
12. 02. 2024 21.39
Predsednik Evropske nogometne zveze (Uefa) Aleksander Čeferin je s slovenskimi nogometnimi legendami, med njimi so bili člani zlate slovenske generacije Boštjan Cesar, Milivoje Novaković, Milenko Ačimović in Miran Pavlin, obiskal Ugando, kjer je moštvo na dobrodelni tekmi s 7:1 premagala nogometno ekipo tamkajšnjega parlamenta.
Avstralska policija razbila hudodelsko združbo in zaplenila 257 kuščarjev
08. 01. 2024 09.30
Avstralske oblasti so sporočile, da so razbile kriminalno združbo, ki je skušala iz Avstralije v Hongkong izvoziti na stotine kuščarjev. Glede na podatke policije je bila tržna vrednost plazilcev ocenjena na 1,2 milijona avstralskih dolarjev, kar je okoli 730.000 evrov.
Razkriti sodni dokumenti o Epsteinu: princ, Clinton, Trump, Michael Jackson
04. 01. 2024 07.25
V sredo objavljeni sodni dokumenti o zloglasnem ameriškem finančniku in spolnem prestopniku Jeffreyju Epsteinu razkrivajo številna znana imena, ki naj bi bila na tak ali drugačen način povezana z njim. Med njimi je seveda tudi večkrat omenjeni član britanske kraljeve družine princ Andrew, v več deset datotekah pa sta navedena še dva nekdanja ameriška predsednika – Bill Clinton in Donald Trump. Stephen Hawking naj bi medtem glede na sodne spise sodeloval pri orgiji z mladoletnimi dekleti. Kakšno vlogo pa imajo slavni glasbenik, čarodej in modni agent?
Avgusta v Ljubljani poslovilna tekma Gorana Dragića
29. 12. 2023 15.58
Kapetan zlate slovenske košarkarske reprezentance z Eurobasketa 2017 Goran Dragić bo avgusta 2024 v Ljubljani organiziral poslovilno tekmo ob koncu športne kariere. Dogodek bo trajal dva dni, prisotni pa bodo tudi številni zvezdniki, so sporočili organizatorji, podjetje Spontanzo in Fundacija Goran Dragić.
V Afganistanu zaradi 'astronomskih' stroškov skupna poroka 50 parov
25. 12. 2023 14.09
V afganistanski prestolnici Kabul se je na skupni slovesnosti poročilo 50 parov. Za to potezo so se odločili, da bi znižali astronomske stroške obreda in slavja, kar je v državi vse pogostejša praksa. Odkar so oblast v državi znova prevzeli talibani, so sicer poroke nasploh postale skromnejše, glasba in ples pa sta praktično prepovedana.