genska
V razvoju 2000 genskih terapij, panoga bo leta 2027 obračala skoraj 20 milijard
26. 09. 2022 15.51
Genska terapija, zdravljenje bolezni z manipulacijo DNK, je eno najhitreje rastočih področij zdravstvenega varstva. Po svetu je v razvoju več kot 2000 tovrstnih terapij. Pričakuje se, da se bo globalni trg genske terapije povečal z dobrih pet milijard evrov v letu 2022 na skoraj 20 milijard evrov do leta 2027. Vseeno pa ostajajo odprta številna vprašanja glede dostopnosti, cen, pa tudi regulacije.
Tudi z okvaro vida lahko spremeniš svet na bolje
07. 06. 2022 00.15
#ChangeMakers je svetovna kampanja za večjo ozaveščenost o izgubi vida.
Še milijon do prelomne terapije: 'Urban je srečen otrok, a borimo se iz minute v minuto'
06. 05. 2022 09.27
"Niso vsi koraki z rojstvom dani," pravi mama že skoraj triletnega dečka Urbana, prvega otroka, ki mu je bila v Sloveniji diagnosticirana genska okvara, zaradi katere ne more ne hoditi ne govoriti. Izdelava zdravila, ki se trenutno razvija v Avstraliji, je zelo draga, a terapija je pionirska, pomeni pomemben preboj v spopadanju s to zahrbtno boleznijo. Do cilja jih loči še dober milijon evrov, zbrali pa so že 900.000 evrov, je povedala njegova mama Špela Miroševič.
Dobrodelne srečke za zdravilo za gensko terapijo malega Urbana
28. 04. 2022 18.34
Bil je povsem normalen dojenček, dokler niso pri zdaj triletnem Urbanu Miroševiču zdravniki odkrili hudo in redko nevrorazvojno motnjo zaradi katere – če ne bo dobil zdravila – nikoli ne bo mogel samostojno zaživeti. A genska terapija zanj se razvija, upanje je vse večje, še vedno pa potrebuje našo pomoč. V fundaciji Koraki za Urbana mu želijo pomagati še na en način: zagnali so akcijo zbiranja sredstev s pomočjo prodaje dobrodelnih srečk. Te lahko za 5 evrov kupi vsak, ki želi pomagati pri lažji poti do zdravila. To predstavlja genska terapija, ki si je starša, ki želita sinu pomagati do prvih samostojnih korakov, ne moreta privoščiti.
'Poznamo do 8.000 redkih bolezni, največji problem je pomanjkanje zdravnikov'
28. 02. 2022 07.00
Okrog sedem odstotkov prebivalstva prizadenejo redke bolezni, od tega je 75 odstotkov bolnikov otrok. Večina njihovih zgodb je težkih in tragičnih, saj so te bolezni v veliki meri neozdravljive in pogosto povzročijo smrt že v zgodnjem v otroštvu. A prav te zgodbe učijo, naj ne zatisnemo oči, ampak pristopimo s podporo in solidarnostjo. Kot bomo videli, je malim borcem in staršem vsak dan življenja dragocen. In kakšna je realnost v Sloveniji? Zdravnikov primanjkuje. Trenutno ni nobenega pregleda nad diagnozami redkih bolezni in register je že štiri leta v pripravi, je bila jasna zdravnica pediatrične klinike UKC Ljubljana.
Miloš odhaja na zdravljenje v ZDA: 'Najlepše darilo, kar smo ga lahko dobili'
21. 01. 2022 20.18
Najlepši del spoznavanja malih borcev s težkimi boleznimi so novice, da malčki napredujejo ali da jim je uspelo dobiti zdravilo, ki jim bo pomagalo. Fantka Miloša, ki ima že od rojstva najhujšo obliko genetske bolezni, zaradi katere je njegova koža krhka kot metuljeva krila, smo spoznali pred letom in pol. Te dni pa je deček prejel odlično novico. Vključili so ga v klinično študijo novega genskega zdravljenja za to bolezen, ki bo potekala v Združenih državah Amerike.
Strokovnjaki ovrgli trditve 'iniciative zdravnikov': Gre za povzetke tipičnih proticepilskih tez
23. 12. 2021 13.32
Trije strokovnjaki – Alojz Ihan, Tadej Avčin in Janez Tomažič – so analizirali trditve t. i. Iniciative slovenskih zdravnikov, ki je pozivala k "takojšnji ustavitvi cepljenja otrok in mladostnikov s cepivi proti covidu-19". Vseh enajst trditev so ocenili kot strokovno nepravilne, tudi zavajajoče in nepoštene. Opozarjajo, da covid-19 za otroke in mladostnike ni nenevarna bolezen in da lahko okuženi otroci z virusom okužijo druge. Razblinili so tudi dvome o tem, da so cepiva v tretji fazi kliničnih raziskav in da (morebitnih) srednjeročnih in dolgoročnih zapletov po cepljenju še ne poznamo, ter odgovorili na vprašanja o odškodninski odgovornosti in natančni sestavini cepiv.
V Sloveniji prvi enoletnik prejel zdravilo, po katero je Kris odšel v ZDA
14. 12. 2021 08.14
Kot so sporočili z nevrološkega oddelka Pediatrične klinike Ljubljana, smo v Sloveniji vstopili v novo dobo medicine. Enoletnik je namreč v Sloveniji prvi prejel gensko nadomestno terapijo za zdravljenje redkega živčno-misičnega obolenja, ki smo jo spoznali v zgodbi malega Krisa. Kris, ki zdaj odlično napreduje, je v ZDA prejel zdravilo Zolgensma.
Genska napaka dviga ceno: hlod gorskega javorja rebraša prodali za 32 tisoč evrov
10. 12. 2021 20.27
Si predstavljate, da bi za hlod odšteli skoraj 32 tisoč evrov? Za to rekordno vsoto je bil na dražbi prodan gorski javor rebraš z območja Novega mesta. Kupili so ga kupci iz Nemčije, ki bodo les uporabili za izdelavo vrhunskih glasbil ter opremljanje luksuznih plovil in avtomobilov. In kaj je razlog za tako visoko ceno? Verjeli ali ne – genska napaka na drevesu, ki je med kupci izjemno zaželena.
Gensko zdravilo za Urbana: Prvi rezultati so vzpodbudni
07. 12. 2021 11.50
Tako tuji kot slovenski raziskovalci že več mesecev delajo na genskem zdravilu, ki bo pomagalo tako Urbanu kot drugim otrokom z genskimi boleznimi. Prvi rezultati so vzpodbudni, slovenski strokovnjaki pa že razmišljajo, da bi v Sloveniji vzpostavili center za gensko in celično terapijo, da bi Slovenci v bodoče hitreje prišli do najsodobnejših metod zdravljenja.
Odgovori na najpogostejša vprašanja o covidu: kaj drži in kaj ne?
29. 11. 2021 11.27
Čez dobre tri mesece bosta minili dve leti od potrditve prvega primera koronavirusa v Sloveniji. Čeprav je virus med nami prisoten že nekaj časa in o njem vemo že veliko, vprašanja ostajajo. Ob poplavi dezinformacij v družbenih medijih je skupina slovenskih strokovnjakov s področja medicine, virologije, farmacije in cepiv pripravila zbirko najpogostejših vprašanj o covidu-19 in odgovorila nanje.
V Ajdovščini optimizirali proces proizvodnje cepiva mRNA
04. 11. 2021 15.55
Ajdovsko podjetje Bia Separations je sporočilo, da so v štirih mesecih uspešno razvili optimiziran proces proizvodnje cepiva mRNA. Razvili so ga v sodelovanju z družbo BioNet, vodilnim tehnološkim podjetjem na področju izdelave gensko spremenjenih cepiv, in bo uporabljen za proizvodnjo cepiva proti covid-19, ki gre v prvo klinično fazo testiranja.
Prvo zdravilo za bolnike s kožnim rakom proizvedli v Sloveniji
30. 10. 2021 07.00
Slovenska znanost medtem začenja pomembno pot v boju proti raku. Že v kratkem bodo pri nas prvi bolniki s kožnim rakom prejeli gensko zdravilo, ki je tudi proizvedeno pri nas. Zdravilo za zdravljenje kožnih tumorjev glave in vratu so v konzorciju SmartGene.si proizvedli v Sloveniji, pri projektu pa je poleg Onkološkega inštituta sodelovalo šest družb, fakultet in klinik. Prvi bolnik naj bi zdravilo prejel že čez devet dni.
Za Urbanovo zdravilo zbrali 400.000 evrov, potrebujejo še 1.600.000
11. 06. 2021 16.00
Se še spomnite Urbana, dečka, ki so mu kot prvemu otroku v Sloveniji diagnosticirali gensko bolezen, sindrom CTNNB1? Urban bo kmalu praznoval svoj drugi rojstni dan. Ob tem dogodku in v zahvalo vsem, ki ste pomagali z donacijami za razvoj genskega zdravila zanj, Urbanova družina v Ljubljani pripravlja stojnico, na katero so povabljeni vsi, ki bi radi spoznali Urbana.
Morda našli vzrok za krvne strdke po cepljenju z vektorskimi cepivi
27. 05. 2021 14.45
Znanstveniki z Goethejeve univerze v Frankfurtu menijo, da so ugotovili vzrok redkih motenj strjevanja krvi po cepljenju s cepivoma proti covidu-19 proizvajalcev AstraZeneca in Johnson & Johnson. Težava, ki jo je mogoče odpraviti, je v adenovirusnem vektorju, ki v telo prenaša genska navodila za proteine S novega koronavirusa.
Urban ima redko gensko bolezen, za samostojno življenje potrebuje našo pomoč
13. 04. 2021 11.00
Še ne dveletni Urban je prvi otrok v Sloveniji, ki so mu diagnosticirali gensko bolezen, sindrom CTNNB1. Starša sta se, da bi mu omogočila samostojno življenje, povezala s svetovnimi in domačimi strokovnjaki, ki za Urbana že delajo gensko terapijo, ki pa ne bo pomagala le njemu, ampak vsem otrokom z omenjenim sindromom. A raziskave stanejo in tukaj lahko z donacijami pomagamo tudi mi.
Cepivo kmalu na pot, cepljenja po EU že v nedeljo
22. 12. 2020 14.27
Potem ko je Evropska komisija izdala pogojno dovoljenje za promet s cepivom proti covidu-19, ki sta ga razvili družbi BioNTech in Pfizer, se začenja njegova distribucija, prva cepljenja pa bodo v nekaj dneh.
Spinalna mišična atrofija: Učinkovito zdravljenje tudi v Sloveniji
21. 11. 2020 15.07
Lei so pri devetih mesecih postavili diagnozo spinalna mišična atrofija. Še preden je dopolnila eno leto, je prejela prvo zdravilo, ki je bilo na voljo za omenjeno bolezen. Že pri drugem odmerku zdravila so opazili pozitiven učinek. Lea je bila živahnejša in bolje razpoložena. Po četrtem odmerku se je že kotalila in nato hitro pridobivala gibalne sposobnosti, ki jih je pred tem izgubila.
Lekcije covida-19: boljše sodelovanje in dobro plačan kader
23. 09. 2020 14.04
Svetovalec francoskega veleposlaništva Philippe Vigouroux, ki je v preteklosti vodil tri bolnišnice v Franciji, meni, da je epidemija pokazala potrebo po boljšem sodelovanju med državami, pa tudi med posameznimi zdravstvenimi sistemi in med posameznimi bolnišnicami. Podobno kot v Sloveniji se tudi v Franciji soočajo s težavo pomanjkanja negovalnega kadra, ker je ta premalo plačan.
Vrhunski športnik na štirih nogah: hiter, drzen, močan in avtohton
13. 09. 2020 08.18
Odločen, jasen pogled, prijeten karakter, hitre noge, izjemna moč. To je ljutomerski kasač. V približno 150 letih načrtne vzreje so imele te čudovite živali na ljutomerskem in širše različno vlogo. Sprva so bili konji seveda neobhodno potrebni za delo na kmetiji, pozneje so ob tem s svojo hitrostjo še navduševali na hipodromu, danes je prav to njihova najprepoznavnejša vloga. A čas jim niti ni bil naklonjen. Populacija se krči, zavezani jim ostajajo le še najbolj predani rejci, ki si življenja brez njih ne predstavljajo. Si pa želijo, da bi jim njihova dejavnost – po zgledu iz tujine – omogočala boljše prihodke, saj se sicer bojijo za prihodnost teh plemenitih živali na našem območju.
Preboj znanosti: Žana, Blaž in Andreja živijo z boleznijo, ki je bila nekoč tudi smrtna obsodba
12. 09. 2020 08.27
Za spinalno mišično atrofijo (SMA) je marsikdo prvič slišal, ko je Slovenija stopila skupaj in zbirala sredstva za zdravljenje dečka Krisa. A gre za bolezen, ki je strokovnjakom znana že leta, šele v zadnjem času pa je – tudi pri nas – mogoče učinkovito zdravljenje. Odlična novica je, da se nabor zdravil še širi, strokovnjaki pa se zdaj zavzemajo, da bi uvedli presejalno testiranje dojenčkov, saj lahko diagnoza pred pojavom simptomov pomeni (skoraj) normalno življenje.
Pogin leščurjev: povzročili so ga zajedavci
03. 09. 2020 12.45
Preliminarne analize tkiv poginulih leščurjev v slovenskem morju so potrdile prisotnost zajedavcev iz rodu haplosporidium v precej velikih količinah v celicah prebavil, je povedal raziskovalec Morske biološke postaje Piran Borut Mavrič. Prav namnožitev omenjenega zajedavca je verjetno povzročila pogin leščurjev.
The Killers po novem ubijajo z usmerjeno nostalgijo
30. 08. 2020 11.00
Skupni idoli pomagali zgladiti dolgoletne zamere.
Evropska komisija odobrila zdravilo Zolgensma za zdravljenje spinalne mišične atrofije
21. 05. 2020 16.47
Evropska komisija je pogojno odobrila uporabo zdravila Zolgensma za zdravljenje bolnikov s spinalno mišično atrofijo. Odobritev se nanaša na dojenčke in majhne otroke s telesno maso do 21 kilogramov. Slovenci smo v največji humanitarni akciji v državi za zdravljenje malega Krisa s to boleznijo zbrali skoraj štiri milijone evrov. Denar je dečku omogočil zdravljenje v ZDA, kjer je bilo zdravilo že odobreno.
Svet pomahal turbulentnemu letu: Greta, črna luknja, razprtije in 'najdražje zdravilo'
01. 01. 2020 07.00
Od podnebnih protestov do fotografije črne luknje, debate o etičnih vprašanjih, povezanih z genskim urejanjem. Leto 2019 je v veliki meri zaznamovala znanost, ob debati o "novodobnih orožjih" ni zaostajala niti tehnologija, še enkrat več pa je za veliko škandalov poskrbela politika. Videli smo vse - od politikov, ki se za nobeno ceno ne bi odpovedali stolčku, do tistih, ki radi grozijo na mednarodnem odru. Tudi 2019 pa je pustilo odprta nekatera družbena vprašanja. Od tistih, ki se nanašajo na migracije, do vprašanja rasnih odnosov.
'Želel sem hčerko zdravnico, ampak je test DNK dojenčka pokazal, da ima slab spomin'
15. 12. 2019 07.00
Globalna "industrija" genskega testiranja naj bi do leta 2022 po kitajskih ocenah prodajo svojih produktov z lanskih okoli 41 milijonov dolarjev – povečala na kar 405 milijonov dolarjev. Največji razcvet tako tehnologija kot prodaja doživljata na Kitajskem, kjer so meje etično dovoljenega skoraj povsem izginile.
Novo zdravilo za cistično fibrozo: preboj, o katerem govorijo s solzami v očeh
10. 11. 2019 09.00
28-letna Sarah Carollo, učiteljica za otroke s posebnimi potrebami, je uživanje nove terapije za boj proti cistični fibrozi Trikafta začela konec leta 2018. Pred tem se je spoprijemala s strahom, da bo morda znova obležala v bolnišnici in da bo morala pustiti službo. Ni namreč zmogla več niti hoje po hodniku, ne da bi se vmes ustavila, počivala in zajela sapo.
Kako ajdovsko podjetje prispeva k proizvodnji revolucionarnega zdravila?
28. 09. 2019 07.00
Za Krisa se je torej dvignila vsa Slovenija, ne samo navadni ljudje, športniki, estradniki, celo otroci. Da bodo nekaj dali iz svojih dobičkov, so po pozivu naše oddaje obljubili tudi veliki farmacevti oziroma dobavitelji javnega zdravstva. Bayer, Salus, Krka. Eno tistih, ki je takoj priskočilo na pomoč, pa je ajdovsko podjetje Bia Separations. Za Krisa je prispevalo 50 tisočakov, prispevali so tudi njegovi zaposleni, s svojo tehnologijo pa je podjetje Bia Separations prispevalo tudi k proizvodnji učinkovine za to revolucionarno zdravilo.
Za Krisa zbrali že več kot milijon in pol evrov
27. 09. 2019 10.19
Za 19-mesečnega Krisa smo Slovenci znova stopili skupaj. Denar za drago zdravilo prispevajo tako športniki kot navadni ljudje, pridružujejo se jim tudi gostinci, gasilci, policisti, frizerji. Iz društva Palčica Pomagalčica so sporočili, da se je v sklad za Krisa zbralo že več kot milijon in pol evrov.
Borba 19-mesečnega Krisa: zdravilo stane več kot dva milijona evrov
24. 09. 2019 17.36
19-mesečni Kris iz Kopra bije bitko za življenje, saj se je rodil z redko genetsko boleznijo, spinalno mišično atrofijo tipa 1. Za dečka in njegovo družino novo upanje predstavlja revolucionarno zdravilo, ki bi lahko povsem pozdravilo njegovo bolezen. Težava pri tem pa je, da stroškov zdravljenja, vrtoglavih 2,3 milijona evrov, družina nikakor ne more kriti sama. Zato se zdaj po pomoč obračajo tudi na slovensko javnost.