genskega
Nova obetavna metoda za zdravljenje rakavih tumorjev na mišicah
30. 08. 2023 11.03
Znanstveniki so odkrili novo obetavno terapijo za zdravljenje mišičnega raka, ki pogosto prizadene otroke in mladostnike. Kot so v študiji opisali ameriški molekularni biologi, terapija temelji na deaktivaciji pomembne beljakovine, ki zavira rast celic, s tem pa povzroča mutacijo. Ob tem mutirane celice začnejo ponovno rasti, ob njih pa se množijo zdrave celice.
Gensko zdravljenje za Cockaynov sindrom tipa B za deklico Karolino vse bližje
28. 06. 2023 15.51
Portugalska raziskovalna skupina, ki razvija gensko terapijo za Cockaynov sindrom tipa B (CSB), ki ga ima deklica Karolina, je dosegla še en pomemben korak pri razvoju zdravljenja, je na novinarski konferenci dejal vodja skupine Clevio Nobrega. Na laboratorijskih miškah so uspešno preizkusili virusni vektor z vsebnostjo zdrave kopije gena ERCC6.
Karolinina nagradna igra za Dončićev dres Dallas Mavericks
21. 06. 2023 11.20
Štiriletna Karolina ima edina v Sloveniji smrtonosno redko bolezen – bolezen hitrega staranja. Za Karolino razvijajo genetsko zdravljenje, za kar morajo zbrati dva milijona evrov. In ta cilj pomaga doseči tudi slovenski košarkarski zvezdnik Luka Dončić. V nagradni igri, izkupiček katere bo namenjen Karolininemu zdravljenju, lahko osvojite edinstven lastnoročno podpisan dres Luke Dončiča.
Med skrbjo za prihodnost človeštva in tekmo za tehnološko premoč
04. 06. 2023 07.00
"Vsako podjetje bo postalo podjetje z umetno inteligenco," je napoved, ki jo v poslovnem svetu zelo pogosto slišimo. Na eni strani sproža strah pred (pre)hitrim, nepredvidljivim napredkom umetne inteligence, na drugi strani vodi v globalno tekmo za vsak košček, vsako nišo, vsako storitev, ki jo bo poganjala nova tehnologija. Na eni strani akademska skupnost svari pred prihajajočo pogubo, na drugi strani svet tehnoloških podjetij opozoril ne more ali ne želi slišati.
Dobrodelni koncert za malega Urbana: manjka le še dobrih 100.000 evrov
30. 05. 2023 19.39
Do danes so za malega Urbana, dečka, ki je zopet povezal celo Slovenijo, zbrali 1.889.573 evrov, do potrebnih dveh milijonov tako manjka le še malo več kot 100.000 evrov. Zdaj mu bodo na pomoč priskočili tudi številni glasbeniki in drugi izvajalci, ki bodo 27. junija nastopili na Kongresnem trgu. Z nakupom kart, ki bodo na voljo na Eventimu in bencinskih črpalkah Petrol, lahko pomagate tudi vi.
'Skupaj izbrišimo črn scenarij in Karolini ponudimo svetlejšo prihodnost'
20. 05. 2023 07.08
Stopimo skupaj za deklico Karolino, ki se spopada z redko boleznijo, tj. boleznijo hitrega staranja. Njeni starši s pomočjo društev in drugih dobrotnikov zbirajo denar za razvoj genskega zdravljenja za njeno bolezen, ki pa stane kar dva milijona evrov. Z zdravilom bi lahko zaustavili napredovanje bolezni in deklici rešili življenje. Zato bo v nedeljo v Kulturnem domu Mengeš potekal dobrodelni koncert Življenje za Karolino. O boju za življenje in zdravje hčerke je spregovoril njen oče Borut Lavrič, ki sporoča, da lahko, če stopimo skupaj, vse črne scenarije izbrišemo ter Karolini ponudimo boljšo prihodnost.
Na dobrodelni tekmi za malo Karolino številna slovita imena nogometa
12. 05. 2023 18.00
V Litiji se je odvil dobrodelni turnir v malem nogometu, s katerim so deklici Karolini, ki se bori s smrtonosno prirojeno redko boleznijo – sindromom hitrega staranja – pomagali pri zbiranju sredstev za razvoj genske terapije. Dogodek organizira družina Vrhovec, na litijski parket pa so stopile tudi nogometne legende, kot so Robert Prosinečki, Zvonimir Boban, Milivoje Novaković, Aleksander Čeferin, Ivica Olić, Mario Manđukić, Vedran Čorluka, Aljoša Asanović, Miran Pavlin, Bojan Jokić, Senijad Ibričić ter druga znana imena.
Napredki v zdravstvu: rodil se je prvi evropski otrok s tremi starši
10. 05. 2023 07.16
Na Otoku se je rodil prvi otrok s tremi starši oz. z DNK-jem treh oseb. Britanski zdravniki pravijo, da gre za revolucionarni postopek izven telesne oploditve, s katerim poskušajo preprečiti dedovanje neozdravljive bolezni.
Naravi vračamo, kar smo ji vzeli
22. 04. 2023 07.00
Pred nekaj dnevi smo v svoj novi dom pospremili že 11. v Slovenijo doseljenega risa. Reševanje populacije risa poteka pod okriljem projekta LIFE Lynx, ki se počasi končuje, a smo še daleč od cilja. Šele prihodnja leta bodo namreč pokazala, kako uspešne so bile doselitve in ali smo uspeli vzpostaviti naravni genski pretok. Vodja projekta Rok Černe upa, da bodo tako uspešni, da takšni projekti ne bodo več potrebni.
Eva prestala zahteven poseg v ZDA: 'Operacija je odlično uspela!'
18. 04. 2023 08.32
Potem ko je v začetku aprila štiriletna deklica Eva, za katero smo lani decembra Slovenci velikosrčno zbrali potrebna sredstva za posebno operacijo, odletela v ZDA, je njena mama Maja Lesjak sporočila, da je štiriletnica uspešno prestala to operacijo in se je med vikendom že zbudila.
Za pisanko za Karolino zbrali 75.000 evrov donacij
11. 04. 2023 15.23
V praznični dobrodelni akciji Pisanka za Karolino, ki je potekala med velikonočnimi prazniki, so za razvoj genskega zdravljenja za Karolino zbrali kar 75.000 evrov donacij. S tem so za deklico, ki ima smrtonosno redko bolezen Cockaynov sindrom – tip B, do sedaj skupno zbrali že 675.000 evrov donacij.
Za pisanko za Karolino zbrali že 60.000 evrov donacij
08. 04. 2023 10.10
Ta teden za štiriletno Karolino, ki ima smrtonosno redko bolezen, poteka posebna praznična zbiralna akcija "Pisanka za Karolino", s katero želijo v Društvu Viljem Julijan za deklico zbrati čim več donacij za razvoj genskega zdravljenja zanjo. Pri tem so v petih dneh dobrodelne akcije zbrali že 60.000 evrov, akcija pa bo potekala do velikonočnega ponedeljka, kar pomeni, da lahko te dni še vedno prispevate donacijo.
Štiriletna Eva leti na operacijo, po kateri bo lahko znova sama hodila
05. 04. 2023 10.54
Štiriletna Eva že leti proti ZDA, kjer jo čaka operacija nog, ki ji bo znova omogočila samostojno hojo. A pot mlade Mariborčanke do Združenih držav Amerike ni bila lahka, saj je morala njena družina za operacijo zbrati kar 100.000 evrov. To jim je januarja uspelo z vašo pomočjo.
'Pisanka za Karolino': posebna praznična akcija za štiriletnico z redko boleznijo
03. 04. 2023 14.42
Za štiriletno Karolino, ki se bori s smrtonosno redko boleznijo, ta teden poteka posebna praznična zbiralna akcija "Pisanka za Karolino", s katero želijo zbrati čim več sredstev za razvoj zdravila zanjo. Do zdaj so uspeli zbrati 600.000 evrov, za razvoj genskega zdravljenja pa morajo zbrati dva milijona evrov.
Novi modeli Macan I Za življenje brez kompromisov
24. 03. 2023 00.15
Biti eden izmed mnogih ali izstopati iz množice? Dilema, ki je pri Porscheju ne poznajo.
Nova študija: z izbruhom covida so morda povezani rakunasti psi
19. 03. 2023 15.45
Novi podatki, ki so jih pridobili mednarodni znanstveniki nakazujejo, da je pandemija covida-19 morda izvirala iz živali in ne iz laboratorija, kot so domnevali nazadnje. Znanstveniki so DNK rakunastih psov, pomešano z virusom, identificirali iz genskega materiala, ki so ga pridobili na tržnici morskih sadežev Huananu. Slednja se nahaja v neposredni bližini kraja, kjer so leta 2019 na Kitajskem odkrili prvi primer covida-19.
Urbanu in Karolini lahko vsak doniran evro spremeni življenje
28. 02. 2023 07.00
Karolina je edina v Sloveniji, ki so ji diagnosticirali bolezen hitrega staranja, za katero ni zdravila ali zdravljenja, obstaja pa možnost razvoja genske terapije. Ta pa je draga. Pri redkih genetskih bolezni je težava namreč ta, da zaradi njihove redkosti v večini primerov ni ekonomskega interesa za razvoj zdravila, saj je število bolnikov premajhno, da bi se splačalo vlagati v raziskave zdravljenja. Denarna sredstva za razvoj genske terapije pa še vedno zbira tudi Urban, ki do poletja potrebuje še 400.000 evrov.
Slovenci sodelovali v prelomni raziskavi: zdravila na 'genski zapis'
03. 02. 2023 06.33
Raziskovalci Medicinske fakultete v Ljubljani so sodelovali v mednarodni študiji, ki je pokazala, da se pri bolnikih pojavlja 30 odstotkov manj resnih neželenih učinkov zdravil, če so ta prilagojena njihovim genskim zapisom. Študija kot prva dokazuje prednosti predpisovanja zdravil iz različnih terapevtskih skupin na podlagi genskega zapisa.
Skupina s slovenskim strokovnjakom razvila sistem, ki omogoča nadgradnjo celic CAR-T
14. 12. 2022 09.39
Skupina 26 strokovnjakov, med katerimi je tudi dr. Anže Smole z Nacionalnega inštituta za biologijo, je razvila inovativen, klinično pomemben genski sistem, ki omogoča nadgradnjo celic CAR-T z novimi funkcijami. Platformo so uporabili v treh različnih terapevtskih implementacijah in delovanje dokazali v laboratoriju in v predkliničnih modelih na laboratorijskih živalih.
'Velik objem pošiljam prijatelju Urbanu, ki še vedno potrebuje našo pomoč'
22. 11. 2022 15.44
Tri leta je že minilo odkar je mali Kris prejel zdravilo, ki ga je nujno potreboval zaradi svoje bolezni, spinalne mišične atrofije. Takrat je vsa Slovenija vedela, kdo je nadobudni deček iz Kopra, ki tako nujno potrebuje pomoč. In Slovencem je uspelo, zbrali smo denar in mali Kris tri leta po prejemu zdravila lepo napreduje. Skupaj s svojo mamo Ano se nam je oglasil tik pred odhodom na več dnevne terapije, ki mu iz dneva v dan zelo pomagajo. Deček je razigran fantek, tako kot se za skoraj petletnika tudi spodobi. Želi si, da bi bil tak tudi njegov prijatelj Urban Miroševič, za katerega Kris skupaj s svojo mamo poziva ljudi odprtega srca, da še pomagajo in darujejo denar, da se bo nekoč tudi Urban in otroci z podobnimi težavami lahko predajali otroški igri.
Z dobrodelno bitko na ledeni površini do pomoči za Urbana
02. 11. 2022 18.32
Šport nas lahko marsikaj nauči, med drugim tudi to, da stopimo skupaj in delujemo kot ekipa. Ne samo na parketu, zelenici in ledu, temveč tudi v vsakdanjem življenju. Tokrat so športu, kot že ničkolikokrat prej, dodali dobrodelno noto. V petek se boste lahko udeležili dobrodelne hokejske tekme v ljubljanski hali Tivoli, posvečene fantku Urbanu z redko boleznijo – sindromom CTNNB1. Izkupiček od prodaje kart bo v celoti namenjen izdelavi posebnega zdravila za triletnika. Do cilja in zdravila, s pomočjo katerega se bo Urban lahko normalno razvijal, družini manjka še 700 tisoč evrov. Zdaj je idealna priložnost, da si ogledate petkovo hokejsko tekmo in si popestrite večer ter hkrati Urbanu pomagate do cilja.
Urban vse bližje zdravilu
06. 10. 2022 19.34
Dva mala junaka, dečka s hudima boleznima, ki sta v humanitarnosti združila Slovenijo, zdaj skupaj obiskujeta fizioterapijo. Kris, ki je gensko terapijo že dobil, in Urban, ki na zdravilo, ki bi mu lahko povsem spremenilo življenje, še čaka. Kris je po skoraj treh letih od prejema terapije živahen deček, ki s svojim napredkom vsak dan preseneča. Med tem je Urban vse bližje vključitvi v klinično študijo genskega zdravila, ki ga razvija skupina domačih in tujih strokovnjakov. A izdelava zdravila je izjemno draga, starši zato še naprej zbirajo denar.
GSO na evropskih krožnikih? 'Tehnike genskega spreminjanja so čudovite'
05. 10. 2022 19.15
Letošnja poletna suša, ki velja za najhujšo v zadnjih 500 letih, je v Evropi povzročila veliko opustošenje pridelkov. Uničila je sončnična polja na Madžarskem, za tretjino zmanjšala pridelek oljk v Španiji in ogrozila industrijo medu v Romuniji. Kmetje se podnebnim spremembam, ki prinašajo nepredvidljivo vreme in vse več ekstremov, zelo težko prilagajajo. Vse več evropskih zakonodajalcev pa na to odgovarja, da je rešitev na dosegu roke – v obliki gensko spremenjenih pridelkov z novo metodo, pri kateri DNK rastline z genomom druge 'le preuredimo'. A ker gre za novo tehnologijo, je EU kljub stari regulativi na tem področju zadržana. Komisija je vseeno napovedala, da bo do junija pripravila nov zakonodajni predlog.
Sintetično mleko: 700.000 delovnih mest in genski inženiring
05. 09. 2022 10.11
Ljudje že tisočletja pijemo mleko in uživamo mlečne izdelke, ki predstavljajo pomemben delež kaloričnega in hranilnega vnosa. Na policah trgovin pa bodo v prihodnje tudi tetrapaki in steklenice sintetičnega mleka, napovedujejo raziskovalci. S pomočjo nove tehnologije namreč razvijajo sintetično mleko, ki je po okusu, barvi in strukturi enako mleku živalskega izvora.
Pakistanski živalski vrt bo na dražbi kupcem ponudil 12 levov
06. 08. 2022 14.21
Pakistanski živalski vrt Lahore Safari Zoo bo naslednji teden zasebnim zbirateljem na dražbi ponudil ducat levov. Za to potezo so se odločili zaradi prenatrpanosti ograde, divjih mačk imajo namreč toliko, da se morajo njihov levi in tigri po ogradi sprehajati izmenično. "Na ta način bomo sprostili prostor v živalskem vrtu, prav tako pa bomo tudi zmanjšali naše izdatke za hranjenje živali," je povedal namestnik direktorja živalskega vrta.
Kako lahko deljenje zdravstvenih podatkov pomaga osebam z redkimi boleznimi?
04. 07. 2022 06.00
Več deljenja zdravstvenih podatkov, več uspešno postavljenih diagnoz.
V Društvu Viljem Julijan spodbudili k testiranju novorojenčkov na neozdravljivo MLD
30. 01. 2022 16.37
Društvo Viljem Julijan se je zavzelo in sprožilo kampanjo, da bi v nacionalni program testiranja novorojenčkov za prirojene bolezni dodali tudi hudo neozdravljivo bolezen metakromatsko levkodistrofijo, ki povzroča propadanje možganov in živčnega sistema po celotnem telesu ter zgodnjo smrt v otroštvu. Otrokom s to boleznijo bi na ta način lahko rešili življenje, saj je EU že konec leta 2020 odobrila novo gensko zdravilo Libmeldy za to bolezen, ki pa je učinkovito zgolj, če ga otrok prejme pred pojavom simptomov.
Miloš odhaja na zdravljenje v ZDA: 'Najlepše darilo, kar smo ga lahko dobili'
21. 01. 2022 20.18
Najlepši del spoznavanja malih borcev s težkimi boleznimi so novice, da malčki napredujejo ali da jim je uspelo dobiti zdravilo, ki jim bo pomagalo. Fantka Miloša, ki ima že od rojstva najhujšo obliko genetske bolezni, zaradi katere je njegova koža krhka kot metuljeva krila, smo spoznali pred letom in pol. Te dni pa je deček prejel odlično novico. Vključili so ga v klinično študijo novega genskega zdravljenja za to bolezen, ki bo potekala v Združenih državah Amerike.
V letu 2021 spisali uspešne in navdihujoče zgodbe
31. 12. 2021 20.17
Čeprav se nam na prvi pogled morda zdi, da se je v tem letu vse vrtelo le okrog epidemije in da se predvsem v zdravstvu ni dogajalo nič drugega - ni povsem tako. Tudi v tem letu so spisali uspešne in navdihujoče zgodbe, dosegali nove mejnike in dokazali, da je tam, kjer je volja, tudi pot.
Gensko zdravilo za Urbana: Prvi rezultati so vzpodbudni
07. 12. 2021 11.50
Tako tuji kot slovenski raziskovalci že več mesecev delajo na genskem zdravilu, ki bo pomagalo tako Urbanu kot drugim otrokom z genskimi boleznimi. Prvi rezultati so vzpodbudni, slovenski strokovnjaki pa že razmišljajo, da bi v Sloveniji vzpostavili center za gensko in celično terapijo, da bi Slovenci v bodoče hitreje prišli do najsodobnejših metod zdravljenja.