invalidski
'Upava na božični čudež': malemu Maticu lahko pomaga le zdravljenje v ZDA
21. 12. 2024 10.37
2,2 milijona evrov – toliko mora zbrati sedemletni Matic za gensko zdravljenje v ZDA z novo odobreno gensko terapijo Elevidys. Zbiralna akcija za pomoč sedemletnemu borcu iz Škofje Loke, ki ima zelo težko in redko genetsko bolezen Duchennovo mišično distrofijo, se je pričela pred tednom dni, doslej pa so zbrali že 325.000 evrov. Matic tako potrebuje še 1.875.000 evrov za zdravilo, ki pa ga mora zaradi narave bolezni prejeti čim prej. Njegova starša upata, da se bo zgodil božični čudež.
Phil Collins po treh letih, odkar ne more več igrati bobnov: To je šok!
20. 12. 2024 15.11
Phil Collins je pred tremi leti zaradi zdravstvenih težav moral opustiti igranje bobnov, v novem dokumentarcu o svojem življenju pa je spregovoril o tem, kako se je soočil s tako pomembno življenjsko spremembo in kakšno je njegovo zdravstveno stanje. Bobnar in član skupine Genesis se je po več kot pol stoletja dolgi karieri upokojil marca 2022, ko je moral bobne dati na stran, pa je bil to zanj velik šok, je priznal.
Matic z redko gensko boleznijo, zdravilo pa vrtoglavih 3,2 milijona evrov
14. 12. 2024 09.25
Ali Slovenija, pa tudi druge evropske države ne zmorejo slediti bliskovitemu razvoju genskih terapij? Starši še enega otroka s kruto gensko boleznijo morajo za revolucionarno zdravilo denar zbrati sami. Sedemletni Matic ima Duchenovo mišično distrofijo. Ti otroci zaradi propadanja mišic najkasneje pri 12 letih pristanejo na invalidskem vozičku, s časom paralizirani od vratu navzdol. Slabenje srčne in dihalnih mišic pa vodi v prezgodnjo smrt, zdravila do nedavno ni bilo. Zdaj pa za te otroke končno obstaja upanje. Genska terapija, ki so jo odobrili v ZDA. V Evropi še čaka na zeleno luč, a le za otroke do sedmega leta starosti. Matičeva edina možnost je torej pot v ZDA, a zdravilo stane vrtoglavih 3,2 milijona evrov.
Starša sinu brila glavo, za lažno zdravljenje raka zbrala že 60.000 dolarjev
13. 12. 2024 09.56
Grozljiva novica prihaja iz Avstralije. Starša sta šestletnemu dečku brila glavo in obrvi, da bi javnost prepričala, da ima raka, in na ta račun napolnila žepe. Z lažno diagnozo sta uspela zbrati že 60.000 dolarjev (okoli 57.000 evrov). Kot kaže, naj bi deček in njegova sestra verjela, da je dejansko bolan.
Čas za vložitev vlog za vdovsko pokojnino do konca leta 2026
12. 12. 2024 15.38
DZ je na izredni seji brez glasu proti sprejel novelo zakona o matični evidenci zavarovancev, ki je bila v obravnavi po nujnem postopku. V skladu z njo bo vlogo za zagotovljeno vdovsko pokojnino mogoče vložiti do konca leta 2026. Po zdaj veljavni zakonodaji bi se rok sicer iztekel konec letošnjega leta.
'Prebijte ovire, odprite vrata: za vključujočo družbo in razvoj za vse'
06. 12. 2024 06.43
Ob mednarodnem dnevu invalidov bo na Brdu pri Kranju sprejem za predstavnike invalidskih organizacij, ki ga gostijo predsednica države Nataša Pirc Musar in predsednica DZ Urška Klakočar Zupančič ter podpredsednik vlade Klemen Boštjančič. Pred sprejemom se bo s predstavniki invalidskih organizacij na delovnem pogovoru srečal tudi premier Robert Golob.
Kandidatki za ministrico za digitalno preobrazbo Klampferjevi zelena luč
03. 12. 2024 17.55
Kandidatka za ministrico za digitalno preobrazbo Ksenija Klampfer je uspešno prestala zaslišanje na matičnem odboru DZ za notranje zadeve, javno upravo in lokalno samoupravo. Z devetimi glasovi za in štirimi proti so člani odbora njeno predstavitev ocenili kot ustrezno. Med drugim je napovedala ukinitev mehanizma za razdeljevanje računalnikov.
Colin Farrell na dublinskem maratonu podprl pogumno prijateljico
29. 10. 2024 17.31
Igralec Colin Farrell se je nedavno udeležil dublinskega maratona, kjer je preko ciljne črte potiskal tudi invalidski voziček, v katerem je sedela njegova prijateljica Emma Fogarty. Ta se že celo življenje bori z redko genetsko boleznijo, znano tudi pod imenom bolezen metuljevih kril, za katero je značilno, da je koža krhka kot metuljeva krila.
Domovi za starejše: kadrovska stiska nevzdržna, stanovalci prikrajšani že pri osnovah
21. 10. 2024 11.13
Kadrovska kriza v domovih za starejše je že tako nevzdržna, da ogroža zagotavljanje varnih in kakovostnih storitev za stanovalce ter zdravje zaposlenih, opozarjajo v Skupnosti socialnih zavodov Slovenije. Poudarjajo, da so zaposleni izpostavljeni visokim delovnim obremenitvam in čedalje bolj nepredvidljivim delovnim urnikom. Na razpise pogosto sploh ne prejmejo prijav.
Porast zanimanja: vlogo za računalnik lahko oddate še danes
30. 09. 2024 06.29
Upravičenci lahko še danes oddajo vlogo na tretji poziv za dodelitev računalniške opreme v izposojo v letošnjem letu. Potem ko v okviru prvega in drugega poziva ni bilo pretiranega zanimanja za računalnike, so na skladu v tretjem pozivu zabeležili velik porast zanimanja.
'Ne morem hoditi, a letos sem prekolesaril 1700 kilometrov'
19. 09. 2024 06.14
Ko je bil Igor Plohl star 29 let, se mu je nekega poznojunijskega dne zlomil klin na lestvi. S približno treh metrov je padel v globino in ohromel od pasu navzdol. Čisto lahko bi se smilil sam sebi, objokoval usodo, a želja po samostojnosti je bila prevelika. Ko je negiben ležal v bolnišnici, povsem odvisen od drugih, je sanjal svoje stanovanje, sanjal, da bi si sam služil kruh, da bi se lahko znova ukvarjal s športom in potoval. In vse to zdaj ima.
V tretjem pozivu tokrat veliko zanimanja za sporne računalnike
17. 09. 2024 14.02
V tretjem pozivu za dodelitev računalniške opreme v izposojo v letu 2024, s katerim se je bistveno razširil krog upravičencev, štipendijski sklad beleži precejšnje zanimanje za računalnike. Samo v tretjem pozivu so prejeli 11.000 vlog, medtem ko je skupno na voljo 10.000 računalnikov. Dnevno prejmejo več kot 150 vlog, so pojasnili na skladu.
Goldie Hawn in Amy Schumer postaneta žrtvi ugrabitve v komediji na POP TV
28. 08. 2024 14.26
Na počitnice z mamo? Zakaj pa ne! V komediji Blondinki v džungli (Snatched), ki si jo bomo ogledali v nedeljo, 1. 9., ob 20.00, na POP TV, samosvoja mladenka ostane brez fanta in namesto njega na dopust vzame svojo izjemno previdno mamo, a njun rajski dopust se nepričakovano zaplete.
V tretjem pozivu za razdelitev računalnikov bo krog upravičencev precej razširjen
24. 08. 2024 10.31
Javni štipendijski, razvojni, invalidski in preživninski sklad bo v ponedeljek objavil tretji javni poziv za dodelitev računalniške opreme v izposojo v letu 2024. S tem pozivom se bo bistveno razširil krog upravičencev, saj se bodo nanj lahko prijavili posamezniki do vključno šestega dohodkovnega razreda, ki imajo vsaj enega osnovnošolskega otroka.
Za razdelitev računalnikov v drugem pozivu doslej dobrih 1000 vlog
19. 08. 2024 15.51
Javni štipendijski, razvojni, invalidski in preživninski sklad RS je v okviru drugega javnega poziva za izposojo računalnikov doslej prejel 1048 vlog, pri čemer je bilo izdanih 62 pozitivnih odločb in tri negativne, so sporočili iz sklada. Rok za oddajo vlog je sicer do 23. avgusta.
Macy Gray zaradi stranskih učinkov zdravila pristala v bolnišnici
02. 08. 2024 16.26
Macy Gray so odpeljali v bolnišnico, kjer je potrebovala invalidski voziček, potem ko je med snemanjem nove oddaje utrpela grozljive stranske učinke zaradi zdravila Ozempic. Pevka je uživala zdravilo, saj je želela z njegovo pomočjo shujšati. Zdravilo, ki je namenjeno za sladkorne bolnike, namreč zmanjšuje apetit in upočasnjuje prebavo.
S peticijo želijo pospešiti dostop do zdravila za redko gensko bolezen DMD
25. 07. 2024 11.13
Matej, Tjaž in Tit so trije otroci, ki imajo zelo hudo in redko genetsko bolezen, imenovano Duchennova mišična distrofija. Za bolezen, za katero do nedavnega zdravila ni bilo, so zdaj v ZDA odobrili prvo gensko zdravljenje, ki pa v Sloveniji ni na voljo. Zdaj se v društvu Vilijem Julijan pridružujejo akciji, kjer se s peticijo trudijo postopek odobritve zdravila v Evropi pospešiti.
Nakup računalnikov po mnenju računskega sodišča ni bil gospodaren
01. 07. 2024 20.00
Nakup prenosnih računalnikov, ki jih je ministrstvo za digitalno preobrazbo kupilo za povečanje digitalne vključenosti, po mnenju računskega sodišča ni bil opravljen v skladu z načeli učinkovitosti in gospodarnosti. Ministrstvo ga je izvedlo brez predhodne opredelitve dejanskih potreb. Do minulega četrtka je sicer zanje prišlo okoli 2400 vlog, skupaj pa so do zdaj vročili 330 računalnikov.
Dijaki in študenti lahko odslej sočasno prejemajo Zoisovo in državno štipendijo
01. 07. 2024 07.52
Javni štipendijski, razvojni, invalidski in preživninski sklad Republike Slovenije je 28. junija 2024 objavil Javni razpis za dodelitev Zoisovih štipendij za leto 2024/2025 ter tudi vlogo za nadaljnje prejemanje le-te. Novo šolsko/študijsko leto prinaša dijakom in študentom možnost sočasnega prejemanja Zoisove in državne štipendije.
Samo še danes lahko oddate vlogo za dodelitev računalniške opreme
30. 06. 2024 07.01
Upravičenci lahko še danes oddajo vlogo na poziv za dodelitev računalniške opreme v izposojo v letošnjem letu. Gre za 10.000 prenosnih računalnikov, ki jih je ministrstvo za digitalno preobrazbo kupilo lani poleti in so namenjeni socialno najšibkejšim.
Dom brez ovir: stopniščno dvigalo za enostaven prehod med nadstropji
05. 06. 2024 00.15
Osebe z gibalnimi oviranostmi in starejši ljudje se soočajo s težavami pri hoji, največji problem pa jim predstavljajo vzponi ter spusti po stopnicah. Stopniščno dvigalo je v tem primeru hitra in varna rešitev za dostop do zgornjega nadstropja v stanovanjski hiši ali bloku, saj se z njegovo pomočjo brez naprezanja povzpnemo na vrh stopnišča.
V petek še na Kanarskih otokih, v ponedeljek že na Nevrološki kliniki
31. 05. 2024 18.25
V Sloveniji živi 3500 ljudi z multiplo sklerozo, kar nas uvršča med države z najvišjo pojavnostjo te bolezni. Gre za neozdravljivo avtoimunsko bolezen osrednjega živčevja, ki je drugi najpogostejši vzrok invalidnosti pri mladih. Običajno namreč zbolevajo prav v starosti med 20 in 40 let. Svojo zgodbo nam je zaupala Jasmina Handanović, ki je diagnozo dobila pri 28 letih.
Majhno zanimanje za 10 tisoč računalnikov, prejeli manj kot 1000 vlog
28. 05. 2024 14.17
Javni štipendijski, razvojni, invalidski in preživninski sklad RS je do ponedeljka prejel 923 vlog za javni poziv za dodelitev računalniške opreme v izposojo v letu 2024. Od tega so nekaj več kot 500 vlog že uspešno rešili. Zadnji dan za oddajo vlog je sicer 22. junij. Če do takrat ne bodo razdelili vseh računalnikov, bodo poziv podaljšali. Gre za 10.000 prenosnih računalnikov, ki jih je ministrstvo za digitalno preobrazbo kupilo lani poleti in so namenjeni socialno najšibkejšim.
Znano, kdaj lahko oddate vlogo za računalniško opremo
12. 04. 2024 09.45
Javni štipendijski, razvojni, invalidski in preživninski sklad Republike Slovenije je na svoji spletni strani objavil Javni poziv za dodelitev računalniške opreme v izposojo v letu 2024. Vlogo bo možno oddati od 22. 4. 2024 od 9.00 do razdelitve razpoložljive računalniške opreme, vendar najdlje do 22. 6. 2024. Vloge, oddane pred in po izteku tega roka, bodo zavržene.
Prek zasebnega zavoda za 102.000 evrov oškodoval državo, ljudje ostali brez pomoči
10. 04. 2024 11.11
Celjski kriminalisti so končali preiskavo več kaznivih dejanj, storjenih pri izvajanju storitve osebne asistence. Ugotovili so, da je odgovorna oseba zasebnega zavoda ministrstvu izdajala račune za storitve osebne asistence, ki sploh niso bile opravljene. Osumljeni je ponaredil dnevnike dela in opise opravljenih storitev in "iztržil" nekaj več kot 100.000 evrov, pri tem pa oškodoval 18 upravičencev, ki ne zmorejo skrbeti sami zase. Poleg tega pa svojim zaposlenim od decembra 2022 ni izplačal plač in ni poravnal prispevkov in jih tako oškodoval za 28.000 evrov.
Kdo bo upravičen do računalnika in kdaj jih bodo začeli deliti?
31. 03. 2024 19.06
Ministrica za digitalno preobrazbo Emilija Stojmenova Duh je ta teden, s sicer ne prav prepričljivo podporo koalicije, prestala interpelacijo. 13.000 računalnikov, ki so bili glavni očitek ministrici, pa je medtem, pol leta po nakupu, še vedno v skladišču Intereurope v Logatcu. Preden jih bodo razdelili najšibkejšim, bo minilo še nekaj tednov, če ne mesecev. Zakon o spodbujanju digitalne vključenosti namreč še ni bil objavljen v uradnem listu, rok za javni poziv, na katerega se bodo lahko prijavile socialno ogrožene družine, pa se izteče čez natanko mesec dni.
Stojmenova Duh po burni razpravi ostaja ministrica
28. 03. 2024 06.15
Ministrica za digitalno preobrazbo Emilija Stojmenova Duh je v DZ uspešno prestala interpelacijo, ki jo je proti njej vložila SDS. Za njen odhod je glasovalo 31 poslancev, 42 jih je bilo proti. Da bi interpelacija uspela, bi jo moralo podpreti 46 poslancev. Stojmenova Duh tako ostaja na ministrskem položaju. Razprava je bila sicer zelo burna in polemična. Ali gre opoziciji v nos zato, ker je ženska in - kot se je izrazila sama - "čefurka"? V debati pa poleg seksizma in nacionalizma celo o krščanstvu, spovedi in žaljenju verskih čustev.
Državni zbor sprejel zakonsko novelo za razdelitev računalnikov
26. 03. 2024 19.11
Državni zbor je na sprejel novelo zakona o spodbujanju digitalne vključenosti, ki bo dala podlago za razdelitev prenosnih računalnikov, nakup katerih je bil povod za interpelacijo ministrice Emilije Stojmenove Duh. Za je glasovalo 48 poslancev, proti jih je bilo 26.
Christina Applegate razkrila, da zaradi bolezni nosi plenice za odrasle
16. 03. 2024 12.50
Igralka Christina Applegate, ki je znana po seriji Dead to Me, je nedavno razkrila, da zaradi boja z multiplo sklerozo nosi plenica za odrasle. Skupaj z igralsko kolegico Jamie-Lynn Sigler, ki ima enako diagnozo, sta v nedavnem intervjuju za People spregovorili o izzivih, s katerimi se spopadala zaradi bolezni, 52-letnica pa zadev ni olepševala.
Danes izplačana nadomestila preživnine bodo višja
15. 03. 2024 06.30
Nadomestila preživnin, ki jih bo danes izplačal preživninski sklad, bodo višja. Zneski preživnin in nadomestil preživnin so se namreč uskladili z rastjo cen življenjskih potrebščin, ki je lani znašala 4,2 odstotka. Novi zneski veljajo od 1. februarja, tako da bo z današnjimi izplačili nakazan tudi poračun za februar.