mali
Mali Urban bi lahko zdravilo prejel še pred šestim rojstnim dnevom
07. 11. 2024 09.40
Država bo pomagala pri razvoju zdravila za dečka Urbana in prinesla več upanja za otroke z redkimi boleznimi v prihodnosti. V ta namen so pripravili predlog zakona o znanstvenoraziskovalni dejavnosti, ki bo omogočil financiranje zaključne faze razvoja genskega zdravljenja za sindrom CTNNB1. "Mislim, da imamo v rokah dobro zgodbo," je dejala mama malega Urbana Špela Miroševič, ki sicer dodaja, da zdravljenje predstavlja tudi izjemno odgovornost. "Da se zadeva izpelje dobro, odgovorno in da postavijo temelje tudi za druge otroke," je dejala. Njen otrok pa bi morda lahko zdaj zdravilo dobil še pred svojim šestim rojstnim dnevom.
Po volitvah: razmišljanje osuple opazovalke
06. 11. 2024 15.32
Zgodnji jutranji sprehod z našo starčico, malo pudljico, ki je že krepko zaplula čez 15 let, in na sprehodih zaradi starostnih težav bolj kontemplira kot hodi, v megli in rahlo pršeči vlagi v zraku najlepšega mesta, ki smrdi, kot bi sosedje kurili stare gume, čeprav smo v staromeščanskem predelu, ki je nekakšen 'hidden gem' oziroma skriti diamant ljubljanskega centra. Ker se premikava le počasi, lahko v glavi v miru premlevam o izidih volitev v ZDA. Ob tem srečujem starše in malčke, ki jo mahajo proti enemu bolj simpatičnih vrtcev v Ljubljani. In ko ujamem kakšen drobec pogovora, me vedno nekako preseneti: otroci, ki so se komaj naučili korakcati, se izražajo neverjetno pravilno in artikulirano, zvenijo kot kakšni majhni profesorji ali profesorice. Kakšen bo svet, ko bodo odrasli? Kljub napovedim, ki so sicer vseskozi previdno in sramežljivo pa vendarle naznanjale, da bi Trump lahko zmagal, sem se še kar borila z nejeverno osuplostjo.
Nekdanji tekmovalec MasterChefa postal oče
05. 11. 2024 17.32
Žiga Škvorc je postal oče. Kuharski mojster, ki se ga spomnimo iz devete sezone kuharskega šova MasterChef Slovenije, v katerem se je prebil vse do polfinala, in njegova partnerica Anamarija Klaužar sta veselo novico delila z objavo fotografij na družbenih omrežjih. Kot sta razkrila presrečna starša, sta dobila deklico, ki sta jo poimenovala Emily, rodila pa se je že konec oktobra.
Država bo podprla izdelavo zdravila za Urbana
05. 11. 2024 15.14
Država je prižgala zeleno luč in pripravila predlog zakona, ki bo omogočil financiranje zdravila za dečka Urbana in več upanja za otroke z redkimi boleznimi v prihodnosti. Njegova mama Špela Miroševič je novico pozdravila z neizmernim veseljem. Zadovoljna je, da ji bo zaradi podpore države ostalo več časa, da projekt nadaljujejo kakovostno in na slovenskih tleh: "Interes, da nam država pomaga, je bil zelo velik in zelo nas veseli, da so prepoznali vrednost tega, kar delamo. Ne samo za Urbana, ampak za celo Slovenijo in vse otroke, ki jim bodo to diagnozo postavili v prihodnosti."
Aplikacija Tarifnik: za več prihrankov pri obračunavanju omrežnin
04. 11. 2024 12.11
Da bi ljudem olajšali prehod na novi tarifni sistem za obračunavanje omrežnine, ki je bil uveden 1. oktobra letos, je podjetje CNJ Digital razvilo aplikacijo Tarifnik. Preko nje lahko uporabniki natančno vidijo, kateri tarifni blok je trenutno aktiven, kar jim omogoča premišljeno načrtovanje uporabe električnih naprav in optimizacijo stroškov. Največji prihranek dosežejo, ko svojo porabo prilagodijo cenovno ugodnejšim blokom, ki so manj obremenjeni. Aplikacijo si je v manj kot tednu dni naložilo več kot 9000 uporabnikov. Razvijalci, presenečeni nad izjemnim odzivom, pa v kratkem napovedujejo dodatne izboljšave.
Zakonca Bieber prvič na noč čarovnic v troje: mali Jack dobil svoj kostum
02. 11. 2024 15.27
Hailey in Justin Bieber sta avgusta prvič postala starša malemu Jacku. Nedavno noč čarovnic sta tako prvič praznovala z novopečenim članom družine, ki je seveda dobil tudi svoj kostum. Slavna starša sta poskrbela, da je bila družinica usklajena in sta za potrebe fotografiranja sina temu primerno tudi našemila. A kljub temu sta njegov obrazek skrbno skrila pred svetom.
Katere grozljivke gledati v času noči čarovnic?
31. 10. 2024 12.30
Na najstrašnejšo noč v letu se marsikdo odloči, da si pripravi posebno vzdušje: zatemnjene luči, sveče, prigrizki v slogu noči čarovnic, kavč, topla odeja, ki nudi varno zavetje, in grozljivka na televizijskem zaslonu. Kaj gledati? Preverite predloge, ki jih lahko najdete na VOYO.
Slovita umetnica Marina Abramovič počastila razstavo v mali piranski cerkvi
30. 10. 2024 20.03
Zelo majhna in skoraj propadajoča cerkev Marije Zdravja na piranski Punti je za en večer postala največje središče kulture. Zaključek razstave Confess Igorja Andjeliča je s svojo prisotnostjo in delom počastila tudi slovita umetnica Marina Abramovič. Ta je obiskala Slovenijo leto pred svojo veliko razstavo, ki bo v Cukrarni. Prav v Cukrarni pa jo je s svojimi jedmi, ki so se spuščale s stropa, že navdušil kuharski mojster Tomaž Kavčič.
Osupljiva atmosfera River Platu ni pomagala do finala
30. 10. 2024 12.45
Brazilski Atletico Mineiro je prvi finalist najbolj prestižnega južnoameriškega nogometnega tekmovanja pokala Libertadores. Varovanci Gabriela Milita so se na povratni polfinalni tekmi razšli brez zmagovalca proti River Platu (0:0), a v skupnem seštevku zanesljivo napredovali proti argentinskemu velikanu, katerega navijači so jim pripravili peklenski sprejem.
Država še vedno ni našla denarja: 'Časa za odlašanje preprosto ni več'
29. 10. 2024 13.21
Za Urbana se čas izteka. Država je izrazila pripravljenost pomagati pri financiranju zadnje faze nujno potrebnega zdravila, a stvari se, kljub temu da gre za tekmo s časom, ne premikajo dovolj hitro. Iz Ministrstva za zdravje so pred več kot dvema tednoma sporočili, da bodo v tednu dni poskušali najti pravne možnosti za financiranje zdravila. A odgovora države (še) ni. Kot so sporočili, še vedno iščejo pravno rešitev, saj morajo "hkrati zagotoviti tudi transparentno porabo javnih sredstev." A Urbanova mama Špela Miroševič opozarja, da časa za odlašanje preprosto ni več.
Od predsednika, ki je to bil le 32 dni, do grešnega kozla za veliko depresijo
27. 10. 2024 07.00
Vloga ameriškega predsednika se je skozi stoletja močno spreminja, od ustanovnega očeta Georgea Washingtona do sodobnih izzivov s katerimi se sooča Joe Biden. Vrhovni poveljnik države ni oblikoval le nacionalne politike, temveč je odražal tako kulturne, družbene kot politične tokove po celem svetu. Kakšne so bile prelomne odločitve in trajna zapuščina predsednikov, ki na svetovno politiko vplivajo še danes?
Krošika ni več: debelost je imela usodne posledice
27. 10. 2024 13.51
Priljubljeni ruski maček Krošik, ki je postal znan zaradi svoje prekomerne teže, je v soboto zbolel, zaradi česar so ga morali namestiti v kisikovo komoro. A veterinarjem ga naposled ni uspelo rešiti. Poginil naj bi prav zaradi težav, povezanih s prekomerno težo. "Njegovo popotovanje do izgube kilogramov je marsikomu na obraz narisalo nasmeh. Novica, da ga ni več, pa je srce parajoča," je na spletu zapisal nekdo, ki je zvesto spremljal njegovo zgodbo.
Na dražbo gre originalni tipkopis ene najbolj prodajanih knjig na svetu
26. 10. 2024 15.32
Specializirana londonska knjigarna bo na dražbo dala originalni tipkopis otroške klasike Mali princ Antoina de Saint-Exuperyja z avtorjevimi ročno izpisanimi popravki in dopolnitvami. Za tipkopis in Saint-Exuperyjev potni list se na sejmu Abu Dabi Art 2024, ki se bo začel 20. novembra, nadejajo iztržiti več kot milijon evrov.
Za najem najdražje hišice na prazničnem sejmu 16.500 evrov
25. 10. 2024 11.30
Turizem Ljubljana je objavil javni poziv za zbiranje vlog za najem stojnic na Miklavževem sejmu, za najem sejemskih hišic za darilni program na Prazničnem sejmu ter najem malih in velikih gostinskih hišic na Prazničnem sejmu v Ljubljani. Cene za najem se gibljejo od nekaj sto do nekaj tisoč evrov, najdražja hišica pa je letos 16.500 evrov.
'Naval adrenalina naravnost v srce': v hipu od spanca do polne pripravljenosti
24. 10. 2024 08.02
"Le kaj bi si mislila pradedek in prababica iz Luč oziroma Ljubnega?" se vpraša ameriški astronavt slovenskih korenin Randy Bresnik in pokaže na podobe Slovenije, ki jih je ujel iz vesolja, kamor je odnesel tudi zastavici obeh krajev. Vesolje je Bresnika navduševalo že kot otroka. Takrat si niti v sanjah ni predstavljal, da bo prav on tisti, ki bo nekoč odšel tja. Pa je. Dvakrat.
35. Liffe: skoraj sto filmov, tudi vrhunci leta
22. 10. 2024 19.38
Ljubljanski mednarodni filmski festival Liffe se bo v 35. izdaji odvijal med 13. in 24. novembrom, ko bodo na šestih prizoriščih in še nekaj počez, prikazali 91 celovečercev, tri sklope kratkih filmov, retrospektivo pa bodo letos namenili Costi-Gavrasu.
Molla Tamire zmagal na ljubljanskem maratonu, Medved prvi na 21 km, Botolin na 10 km
20. 10. 2024 11.55
Slovenska prestolnica gosti osrednji del NLB 28. ljubljanskega maratona. Za največji športno-rekreativni dogodek v državi se je za oba dneva prijavilo 24.675 tekačev. Po sobotnih tekih otrok in mladine je današnji maraton (42 km) dobil Getaneh Molla Tamire, polmaraton je pripadel Jakobu Medvedu, tek na 10 km pa Vidu Botolinu.
Uporniški 'poročnik Dan' med orkanom postal slaven, zdaj aretiran
19. 10. 2024 16.06
Američan, ki se ga je zaradi upiranja evakuacijskim pozivom med divjanjem orkana Milton na Floridi prijel vzdevek poročnik Dan, je pristal za zapahi. Policija je 54-letnika večkrat pozvala, naj umakne svojo jadrnico, saj da ta predstavlja nevarnost za javno zdravje. Pozivov ni upošteval, zato so ga aretirali.
Kratek spomin 'pravih' Dalmatincev
18. 10. 2024 11.46
Oglas za novo kolekcijo navijaških artiklov, ki so ga objavili pri splitskem Hajduku, je sprožil plaz negativnih kritik na družbenih omrežjih. Navihan kodrolasi fantič, ki nosi majico z napisom Prgava familija, je po njihovem prepričanju "napačne barve". Pri tem pa pozabljajo, kdo je pred 40 leti kot maskota tega legendarnega hrvaškega nogometnega kluba obnorel celotno Jugoslavijo. To je bil mali "Bili", ki pa je bil vse prej kot bel, a je vseeno obnorel množice.
Golob in ministra prisluhnili Urbanovi mami: jim bo uspelo zagotoviti denar?
16. 10. 2024 12.36
ZZZS je pred kratkim pozval državo, naj omogoči dokončanje genskega zdravila Urbagen, ki je rezultat skupnih prizadevanj celotne Slovenije. Urbanova mama Špela Miroševič se je sestala tako s predsednikom vlade kot tudi z ministrom za visoko šolstvo in ministrico za zdravje. Država si želi projekt podpreti, a še išče pravne možnosti, je povedala Miroševičeva.
Glasbeniki združili moči za otroke z redkimi boleznimi
13. 10. 2024 20.03
V Cankarjevem domu pa so tekle solze ob težkih zgodbah otrok z redkimi boleznimi in veliki solidarnosti, ki so jo ponovno izkazali obiskovalci in organizatorji dobrodelnega koncerta Viljem Julijan.
Z dobrodelnim koncertom za male borce zbrali 65.000 evrov
13. 10. 2024 14.02
Na 6. dobrodelnem koncertu za otroke z redkimi boleznimi, ki ga je v soboto pripravilo Društvo Viljem Julijan, so zbrali dobrih 65.000 evrov. Začeli so tudi licitacijo dresa kolesarskega asa Tadeja Pogačarja z dirke po Franciji, ki bo trajala do konca meseca. Otroci, ki pogumno premagujejo vsakodnevne izzive redkih bolezni, pa so bili tudi letos nagrajeni s častnimi medaljami za svojo borbenost in pogum.
Jadrolinija razjezila sindikat pomorščakov: 'Ne moreš bežati od dejstev'
13. 10. 2024 09.44
Hrvaški sindikat pomorščakov je sporočil, da v celoti podpira ugotovitve, zapisane v osnutku končnega poročila preiskave tragedije, ki tiče pomorske nesreče ladje Lastovo. Jadrolinija pa medtem, da osnutek preiskave vse hrvaške ladjarje in sistem hrvaškega ladijskega registra. Kar je razjezilo sindikat: "Ni osnutek poročila tisti, ki je celoten sistem pripeljal v težave, temveč vodstvo Jadrolinije s svojo ignoranco in neupoštevanjem opozoril."
Slovenec podedoval kmetijo in iz nje ustvaril to
11. 10. 2024 08.47
Gregor Slavec, danes uspešen kmet in inovator, je svojo pot začel na povsem praznem zemljišču, ki ga je podedoval pred več kot desetletjem. To zemljišče ni imelo infrastrukture, niti pridelovalnih površin – bil je nepopisan list papirja, pravi Gregor. A ta prazen prostor je v njem zbudil željo po ustvarjanju nečesa velikega. Kljub pomanjkanju izkušenj v kmetijstvu se je odločil, da kmetijo razvije in jo usmeri v nekaj edinstvenega.
ASAP Rocky: Rihanna nikoli ne bi mogla biti dober oče
11. 10. 2024 08.00
ASAP Rocky je v zadnjem intervjuju spregovoril o svoji družini in otrokoma, ki ju ima z glasbenico Rihanno. Raper se ji je zahvalil za vso podporo. "Ne bi mogla biti dober oče, ker je odlična mama. Jaz pa nikoli ne bi mogel biti odlična mama, ker sem najboljši oče na vsem svetu," je med drugim povedal zvezdnik.
Med pripravami na orkan Milton svojo hišo 'pripel' na tla
10. 10. 2024 20.22
Prebivalec Tampe Mohammed Nijem je postal internetna senzacija. Med pripravami na grozeči orkan Milton, ki je prizadel Florido, je namreč dobesedno privezal svojo hišo s pasovi.
Izbrani biseri Istre: za vas smo izbrali najboljše praznično darilo
10. 10. 2024 09.55
Letos lahko svojim najdražjim podarite nekaj zares dragocenega. Izjemnega. Drugačnega. Edinstvenega. In ja – inovativnega. Vinske perle rosé, ki so del letošnje Esence Istre, so novost na našem trgu. Ob njih pa še cel kup drugih posebnosti, ki se sestavijo v novoletni program daril iz kleti Vinakoper, s katerimi obeležujejo tudi 1500 let mesta Koper.
Zakaj je – ob isti bruto plači – neto plača na Hrvaškem in v Avstriji višja?
10. 10. 2024 06.00
Bomo Slovenci dočakali nižje davke na plače, kar je že večkrat obljubil premier Robert Golob? Da se bo to zgodilo še v tem mandatu, obljublja finančni minister Klemen Boštjančič. Vendar pa razbremenitev plač pogojuje z obdavčitvijo premoženja. Razlog? Da Slovenija ostane socialna država z javnim zdravstvom in šolstvom. Primerjali smo plače v Sloveniji, Avstriji in na Hrvaškem na primeru diplomirane medicinske sestre. Kdo dobi na koncu meseca več v svojo denarnico?
Svojci umrlih članov posadke trajekta Lastovo zahtevajo pol milijona evrov odškodnine
09. 10. 2024 14.38
Medtem ko so hrvaški mediji v torek razkrili osnutek končnega poročila hrvaškega ministrstva za pomorstvo, promet in infrastrukturo o nesreči trajekta Lastovo, ministrstvo pristnosti ugotovitev ni potrdilo. Pomorščaki sicer pričakujejo razrešitev predsednika uprave, svojci treh umrlih v nesreči pa skupno pa od Jadrolinije zahtevajo 568.100 evrov odškodnine iz delovnega razmerja.
O Putinu: 'S kom pa naj se pogovarjam?' O JEK2 pa: 'Potrebujete osnovo, kot je jedrska energija'
09. 10. 2024 06.47
Mož, ki se tudi ko je najbolj neprijetno, pogovarja tako z Vladimirjem Putinom kot Volodimirjem Zelenskim. Izkušen diplomat, ki bdi nad jedrsko varnostjo, in pravi, da se moramo pogovarjati z vsemi, uporabe jedrskega orožja pa nikoli, res nikoli normalizirati. Pogovarjali smo se z generalnim direktorjem IAEA, Rafaelom Marianom Grossijem. Tudi o JEK2. "Odločili boste Slovenci," pravi o projektu, ki se mu zdi smiseln. "Sem pristaš obnovljive energije, verjamem pa tudi, da potrebujete osnovo, kot je jedrska energija." Večja vloga jedrske energije v svetovni mešanici energetskih virov je realnost, pravi. Pa tudi: "Spoznali smo, da nam brez jedrske energije ne bo uspelo. Torej, od nas, vlad, finančnih institucij in industrije bo odvisno, ali bomo to dosegli."