neozdravljiva
'Nihče se ne bi smel bati testiranja ali sramote in izolacije po diagnozi'
01. 12. 2022 07.25
Letošnji svetovni dan boja proti aidsu v ospredje postavlja prizadevanja za doseganje enakosti za izkoreninjenje virusa HIV. Letošnje geslo tako spodbuja ljudi po vsem svetu, da se združijo in odpravijo neenakosti, ki ovirajo dostop do preverjenih ukrepov za preprečevanje in zdravljenje okužbe z virusom HIV.
Multipla skleroza – bolezen tisočerih obrazov
19. 11. 2022 07.00
"Vsak dan znova moraš sprejeti dejstvo, da je to zaenkrat kronična neozdravljiva bolezen." To so besede Tadeje Polanšček, bolnice z multiplo sklerozo, ki zarežejo v srce. Način, na katerega govori o bolezni, ki jo je v zadnjih letih prikovala na invalidski voziček, je namreč tako subtilen, da človek v njenih besedah občuti vse, od upanja do žalosti, ki se na njenem obrazu riše predvsem zato, ker njeno telo zmore vse manj.
Sprva bolnik čuti pomanjkanje sape zgolj ob naporu, nato pa že med hojo po ravnem
16. 11. 2022 13.26
Vsako tretjo sredo v novembru obeležujemo svetovni dan kronične obstruktivne pljučne bolezni. Bolezen ni ozdravljiva, je pa s pravočasnim odkritjem, ustreznim zdravljenjem in pravilno oskrbo mogoče omiliti simptome in upočasniti njeno napredovanje. Tako z ustreznimi ukrepi lahko prispevamo k izboljšanju kakovosti življenja bolnikov.
'Če želimo premagati raka, moramo biti bolj agresivni od njega'
22. 10. 2022 11.57
Rožnati oktober je mesec boja proti raku dojk, zato smo se o tej bolezni pogovarjali s tremi zdravniki na Onkološkem inštitutu. Kirurg dr. Erik Brecelj je povedal, da se, ko bolnika prvič seznanijo s to diagnozo, neredko zgodi, da se mu dobesedno stemni pred očmi, ne vidi in ne sliši, kaj mu zdravnik govori. Onkolog dr. Domen Ribnikar pove, da uspešno ozdravijo dobri dve tretjini pacientk z zgodnjim rakom dojke, pri četrtini pa se bolezen ponovi. In če pride do razsoja v oddaljene organe, je taka bolezen zaenkrat še vedno neozdravljiva. Vodja Oddelka za radiologijo dr. Nina Boc pa poudarja, da je vsak boj z boleznijo težak, in če želimo premagati raka, moramo biti bolj agresivni od njega. Zgodbe bolnikov se seveda dotaknejo tudi njih, prizna. "Ko se sprehodimo mimo bolnikov v čakalnicah Onkološkega inštituta, lahko vsak dan ugotovimo, da nimamo niti enega razloga, da bi bili nesrečni."
Dobrodelni koncert Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi
12. 09. 2022 06.00
Že četrti, tradicionalni vseslovenski dobrodelni koncert Viljem Julijan bo 16. septembra v ljubljanskih Križankah. Na pobudo Društva Viljem Julijan bodo za otroke z redkimi boleznimi spet združili moči mnogi vrhunski glasbeniki.
4. dobrodelni koncert Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi
29. 05. 2022 00.15
Že četrti, tradicionalni vseslovenski dobrodelni koncert Viljema Julijana bo 16. septembra v ljubljanskih Križankah. Na pobudo Društva Viljem Julijan bodo za otroke z redkimi boleznimi spet združili moči mnogi vrhunski glasbeniki. Hkrati začenjajo v društvu tudi veliko poletno zbiralno akcijo za male borce, s katero želijo skupaj s koncertom zbrati čim več sredstev.
'Kot bi življenje sklenilo družino preizkušati do zadnjih atomov moči'
15. 05. 2022 07.00
Stanje družine je bilo zares težko. Skozi Botrstvo v Sloveniji smo pomagali otrokoma, da sta zmogla šolske obveznosti, starejšemu sinu pa omogočili plačilo dijaškega doma, da zmore uspešno uresničevati izobraževanje za želeni poklic. Povezava s strokovnimi delavkami CSD je mamici omogočila, da je zmogla za silo obvladovati gospodinjstvo. Pomoč družini pa smo v zadnjem obdobju nudili skozi Verigo dobrih ljudi, saj smo jo opremljali s kurjavo in večkrat prehrano, ter poplačili obveznosti, ki jih v zvezi s šolanjem otrok niso zmogli. Ko se mamica več kot mesec dni ni več oglašala na naše klice, prav tako tudi ne otroka, smo ocenili, da družino obiščemo.
Poziv vsem zdravim Slovencem brez redke genetske bolezni
21. 03. 2022 17.22
Redke bolezni prizadenejo vsakega 2000. prebivalca Slovenije, bolniki pa imajo poleg bolezenskih še vrsto težav z dolgotrajno potjo do pravilne klinične diagnoze. Pri bolnikih z redkimi boleznimi od prvih simptomov do končne diagnoze pogosto poteče več kot osem let. V tem času bolniki pogosto prejmejo napačne diagnoze in posledično napačno zdravljenje. To pot bi lahko občutno skrajšal projekt Slovenski genom, ki bo olajšal genomsko diagnostiko v Sloveniji, saj bo v bazo združil podatke o genetski variabilnosti prebivalcev Slovenije.
V Društvu Viljem Julijan spodbudili k testiranju novorojenčkov na neozdravljivo MLD
30. 01. 2022 16.37
Društvo Viljem Julijan se je zavzelo in sprožilo kampanjo, da bi v nacionalni program testiranja novorojenčkov za prirojene bolezni dodali tudi hudo neozdravljivo bolezen metakromatsko levkodistrofijo, ki povzroča propadanje možganov in živčnega sistema po celotnem telesu ter zgodnjo smrt v otroštvu. Otrokom s to boleznijo bi na ta način lahko rešili življenje, saj je EU že konec leta 2020 odobrila novo gensko zdravilo Libmeldy za to bolezen, ki pa je učinkovito zgolj, če ga otrok prejme pred pojavom simptomov.
Princeska Maša potrebuje našo pomoč
23. 08. 2021 08.49
Pred meseci so starši male Maše izvedeli najtežjo novico v svojem življenju. Rjavooka princeska ima neozdravljivo bolezen, zdravniki pa so ji napovedali le še dve do pet let življenja. V tem času želijo starši svoji Maši omogočiti vso zdravstveno oskrbo in nego, a samoplačniške storitve so visok strošek, zato potrebujejo našo pomoč.
Selma Blair v podporo Christini Applegate: Vedno bom ob tebi
12. 08. 2021 07.00
Po tem, ko je igralka Christina Applegate na Twitterju razkrila, da so ji pred nekaj meseci diagnosticirali multiplo sklerozo, ji je podporo že izkazala soigralka iz filma 'To sladko bitje', Selma Blair. Tudi sama se namreč zadnja leta spopada s to kronično boleznijo, ki prizadene osrednje živčevje.
Igralki Christini Applegate diagnosticirali multiplo sklerozo
10. 08. 2021 11.58
Igralka Christina Applegate je na Twitterju razkrila, da so ji pred nekaj meseci diagnosticirali multiplo sklerozo, kronično avtoimunsko bolezen, ki prizadene osrednje živčevje. Zapisala je, da se z njo spopada s pomočjo ljudi, ki imajo enako diagnozo, ob tem pa prosila za spoštovanje njene zasebnosti.
Zaradi raka poginila sibirski tiger Vito in kapibara Stinky
18. 03. 2021 12.05
Tako kot ljudje, lahko tudi živali v divjini ali živalskih vrtovih zbolijo za rakom. Bolezen je bila v Živalskem vrtu Ljubljana usodna za devetletnega sibirskega tigra Vita in desetletno kapibaro Stinkyja. Živali bolezni nista premagali, kljub temu da je veterinarska ekipa Vita operirala, Stinkyja pa zdravila.
Spinalna mišična atrofija: Učinkovito zdravljenje tudi v Sloveniji
21. 11. 2020 15.07
Lei so pri devetih mesecih postavili diagnozo spinalna mišična atrofija. Še preden je dopolnila eno leto, je prejela prvo zdravilo, ki je bilo na voljo za omenjeno bolezen. Že pri drugem odmerku zdravila so opazili pozitiven učinek. Lea je bila živahnejša in bolje razpoložena. Po četrtem odmerku se je že kotalila in nato hitro pridobivala gibalne sposobnosti, ki jih je pred tem izgubila.
Po treh tisočletjih tasmanski vragi spet v Avstraliji
05. 10. 2020 10.22
V Avstraliji so v divjino, na 400 hektarjev ograjeno območje, izpustili 26 tasmanskih vragov, živali, ki so jih pred približno 3000 leti na celini iztrebili dingi. Na otoku Tasmanija pa jih po ocenah živi manj kot 25.000, saj je v devetdesetih letih prejšnjega stoletja populacijo zmanjšala neozdravljiva bolezen.
Krisovo počutje vsak dan boljše, mala Lea za zdravilo Zolgensma prepozna
07. 12. 2019 07.00
Iz Los Angelesa prihajajo dobre novice – mali Kris je vsak dan bolje, tako njegova krvna slika kot tudi splošno počutje. Za revolucionarno zdravilo Zolgensma, ki ga je čez lužo prejel Kris, pa so žal prepozno izvedeli starši dve leti in pol stare deklice Lee, ki ima sicer nekoliko milejšo obliko spinalne mišične atrofije kot Kris.
Saga se nadaljuje: Neymar 'utišal' navijače PSG
05. 12. 2019 09.57
Zmaga Paris Saint-Germaina na sredini ligaški preizkušnji proti Nantesu (2:0) je vnovič ostala v senci nesoglasij med napadalcem Parižanov Neymarjem Jr. in navijači pariškega prvoligaša. Brazilec, ki so mu sodniki en gol razveljavili, v zaključku tekme pa je z enajstih metrov potrdil zmago PSG, je po tekmi objavil zelo pomenljivo fotografijo na Instagramu, ki že dviguje prah.
Prikovan na posteljo se bori z birokratskimi mlini
10. 11. 2019 19.14
Zdravniki so Branku Karlovčecu pred dvema letoma postavili zelo težko diagnozo - neozdravljivo obliko raka. Ker trenutno prejema socialno pomoč, ima pa 26 let delovne dobe in je po več kot 30 kemoterapijah jasno, da ne bo mogel več delati, je zaprosil za invalidsko pokojnino. Ta mu po zakonu pripada, toda komisija o njegovem primeru sploh še ni odločala.
Poslovil se je deček, ki je postal glas vseh otrok z redkimi boleznimi
19. 05. 2019 08.21
Dve leti in pol je imel Viljem Julijan, fantek, ki so mu mnogi rekli kar 'naš Viljem Julijan', saj je postal glas otrok, ki trpijo za redkimi boleznimi. Njegova starša Nina in Gregor Bezenšek sta se javno izpostavila, ker želita, da bi se odnos družbe in države do otrok z redkimi boleznimi oziroma njihovih družin končno spremenil. V pomoč ostalim otrokom sta ustanovila denarni sklad, v septembru pa načrtujeta že drugi dobrodelni koncert.
BLOG: Intoleranca na gluten in celiakija
14. 04. 2019 07.00
Intoleranca na gluten je postala vzrok za zdravstvene težave vse več ljudi. Povzroča velik stres na organizem in lahko pripelje do utrujenosti nadledvičnih žlez ali celo izgorelosti nadledvičnic, tako da se sposobnost telesa, da proizvaja kortizol, praktično izniči, kar povzroča nastanek težav s težo, utrujenost in depresijo. Takrat je odstranitev glutena iz prehrane prvi korak k izboljšanju zdravja.
KOMENTAR: 'Bolečina je znak nestrokovnega zdravljenja.' Nekaj je treba storiti
22. 02. 2019 21.24
Težko je najti pravo besedo, ki bi opisala, kaj so prestajali 20-letna Sanja Pertoci in njena družina. Sanja je umirala zaradi raka, ki je podivjal, ki se ga menda ni moglo več ukrotiti. Vsi poskusi so bili neuspešni. Predstavljajte si mlado bitje, ki je komaj malo manj sramežljivo začelo gledati v svet, pa je že prišlo pred tista vrata, od koder ni več vrnitve, je boleče. Takšnih zgodb si ne želimo. S takšno zgodbo nihče od novinarjev ne želi imeti opravka, vključno z mano.
Brezplačna pravna pomoč rešuje življenja
07. 02. 2019 12.41
Brez takojšnje brezplačne pravne pomoči bi bila naša sogovornica danes že brez strehe nad glavo. Njeno stisko so začeli reševati takoj, ko je stopila skozi vrata ZPM Moste Polje. Tekle so zadnje ure za ugovor na sodišču, ko je s pravo pomočjo le zaustavila katastrofo.
Umrla mlada aktivistka s cistično fibrozo
04. 09. 2018 15.01
Pri rosnih 21 letih je umrla ameriška aktivistika Claire Wineland, ki je zaslovela z uspešnim Youtube kanalom, kjer je svojim sledilcem skozi pozitiven in realističen pogled prikazala življenje s cistično fibrozo.
Zvezdnik serije M*A*S*H se bori s parkinsonovo boleznijo
01. 08. 2018 13.56
Alan Alda, ki se ga spomnimo tudi po vlogi navihanega zdravnika Hawkeya iz izredno priljubljene serije M*A*S*H, je v pogovorni oddaji priznal, da je zbolel za parkinsonovo boleznijo. Z neozdravljivo boleznijo se sooča tri leta in pol.
Tekla bo v čast matere, ki umira zaradi pljučne fibroze
17. 04. 2018 17.37
Angleška manekenka, pevka in televizijska osebnost Katie Price, bolj znana kot Jordan, se pripravlja na dobrodelni maraton, ki bo potekal v Londonu. Novinarju pa je zaupala, da bo tek namenjen njeni materi, ki se bori z neozdravljivo boleznijo.
V Sloveniji se s Parkinsonovo boleznijo sooča okoli 7000 ljudi
10. 04. 2018 18.08
Približno deset milijonov ljudi na svetu se bojuje s Parkinsonovo boleznijo, v Sloveniji okoli 7000. Gre za drugo najpogostejšo nevrodegenerativno bolezen, katere vzroka ne poznamo. Bolezen ni ozdravljiva in ves čas življenja napreduje. A s pomočjo zdravil je življenjska doba primerljiva s tistimi, ki te zahrbtne bolezni nimajo.
FOTO: Mariborsko zavetišče za živali v spirali hudih očitkov, domnevne nepravilnosti preiskuje tudi policija
17. 07. 2017 06.30
Mariborsko zavetišče za živali je v zadnjem času tarča številnih kritik o kršenju pravilnika, neodzivnosti, zavračanju živali, govori se celo, da živali od tam izginjajo in da so boksi večino časa prazni. V zavetišču, ki je od leta 2012 zamenjalo kar pet vodij, odgovarjajo, da so zaradi polnih kapacitet nedavno ustavili sprejem mačk, a vseeno poskrbijo za nujne primere. Vse ostalo so natolcevanja.
Bakterije gonoreje že povsem odporne na antibiotike
07. 07. 2017 07.25
Pri Svetovni zdravstveni organizaciji opozarjajo na širjenje bakterije gonoreje, ki je povsem odporna na antibiotike in tako proti njej ni ustreznega zdravila. Strokovnjaki priporočajo varno spolno vedenje, predvsem pa uporabo kondomov.
Desetmesečni Charlie ima redko neozdravljivo bolezen. Zdravniki ga želijo odklopiti z naprav, starša z njimi bijeta bitko
04. 07. 2017 11.01
Desetmesečni Charlie Gard z redko neozdravljivo boleznijo leži v eni od londonskih bolnišnic. Zdravniki pravijo, da ne vidi, ne sliši, se ne more premikati, jokati ali požirati, zato ga želijo odklopiti z naprav, ki ga ohranjajo pri življenju. A starša temu nasprotujeta in ga hočeta odpeljati v ZDA na poskusno zdravljenje. Obrnila sta se celo na sodišče, ki pa ju je pustilo na cedilu.
Problematična komunikacija med zdravniki in bolniki: Težave zdravstva niso izgovor za pomanjkanje empatije
08. 01. 2017 06.49
Kako zdravniki komunicirajo z bolniki? Dobite pri njih tudi razumevanje, toplo besedo, zadostno razlago? Se počutite kot človek ali le kot številka? Da veliko zdravnikov ne premore dovolj empatije, opozarjajo tudi zdravniki sami.