neozdravljivo
Dobrodelni koncert Viljem Julijan za male borce
05. 07. 2024 00.15
Za male borce - otroke z redkimi boleznimi bodo 12. oktobra tudi letos združili moči glasbeniki, ki bodo nastopili na tradicionalnem velikem dobrodelnem koncertu Viljem Julijan v Cankarjevem domu. Hkrati so v Društvu Viljem Julijan ob tem začeli tudi s poletno zbiralno akcijo za male borce, s katero želijo skupaj s koncertom zanje zbrati čim več sredstev.
246 dni v ujetništvu: 'Najbolj me je obremenjevala skrb za starše'
30. 06. 2024 17.44
Nekaj tednov po rešitvi se je oglasila Noa Argamani, obraz izraelskih talcev, ki jih je ugrabil Hamas. Pozvala je k "ljubezni, ne sovraštvu" v izraelski družbi. Prav tako pa želi, da se stori vse, kar je mogoče, da se osvobodi preostale ujetnike. Ni pa izrazila zahteve po dogovoru s Hamasom. Tej možnosti nasprotuje družina njenega partnerja Avinatana, ki je še vedno v ujetništvu.
'Oskrba otroku po postavitvi diagnoze omogoča čim bolj kakovostno življenje'
13. 06. 2024 15.14
Pred evropskim dnevom paliativne oskrbe, ki ga obeležujemo v soboto, so članice paliativnega tima na pediatrični kliniki UKC Ljubljana poudarile pomen paliativne oskrbe za otroke. Poudarjajo, da ne gre le za oskrbo neposredno ob koncu življenja, ampak se začne čim prej po postavitvi diagnoze in otroku omogoča čim bolj kakovostno življenje.
Izpolnjena zadnja želja umirajoče mame: hčerka se je vrnila
08. 06. 2024 12.54
Noa Argamani, Almog Meir Jan, Andrej Kozlov in Šlomi Ziv so štirje izraelski talci, ki so jih osvobodili med racijo v osrednji Gazi. Četverica je bila v ujetništvu dobrih osem mesecev, vse od Hamasovega napada med glasbenim festivalom v Izraelu.
Dejstva: Ali res vsa stroka nasprotuje evtanaziji?
07. 06. 2024 06.02
V studiu naše večerne oddaje je Uroš Slak soočil štiri parlamentarne stranke, ki jim na nedeljskih evropskih volitvah ankete javnega mnenja napovedujejo najboljšo uvrstitev. Poslanec SDS Zvone Černač ter trije kandidati za evropske poslance – Janja Sluga iz GS, NSi-jeva Vida Čadonič Špelič in Matevž Frangež SD – so še enkrat predstavili stališča svojih strank glede referendumskih vprašanj, povezanih s konopljo in evtanazijo.
Dom brez ovir: stopniščno dvigalo za enostaven prehod med nadstropji
05. 06. 2024 00.15
Osebe z gibalnimi oviranostmi in starejši ljudje se soočajo s težavami pri hoji, največji problem pa jim predstavljajo vzponi ter spusti po stopnicah. Stopniščno dvigalo je v tem primeru hitra in varna rešitev za dostop do zgornjega nadstropja v stanovanjski hiši ali bloku, saj se z njegovo pomočjo brez naprezanja povzpnemo na vrh stopnišča.
V petek še na Kanarskih otokih, v ponedeljek že na Nevrološki kliniki
31. 05. 2024 18.25
V Sloveniji živi 3500 ljudi z multiplo sklerozo, kar nas uvršča med države z najvišjo pojavnostjo te bolezni. Gre za neozdravljivo avtoimunsko bolezen osrednjega živčevja, ki je drugi najpogostejši vzrok invalidnosti pri mladih. Običajno namreč zbolevajo prav v starosti med 20 in 40 let. Svojo zgodbo nam je zaupala Jasmina Handanović, ki je diagnozo dobila pri 28 letih.
Zmanjšanje strahu pred bolečim umiranjem: le redki deležni paliativne oskrbe
24. 05. 2024 18.24
Referendumsko vprašanje o prostovoljnem končanju življenja daje parlamentu vnaprejšnje soglasje, da po politični presoji uredi zakon, javnosti pa odreka možnost, da bi odločala vsebinsko. Tako meni Komisija za medicinsko etiko, ki poudarja pomen dolgotrajne in paliativne oskrbe, ki bi zmanjšala strah bolnikov pred bolečim umiranjem in občutkom, da bodo v najtežjih trenutkih breme svojcem ali osamljeni. Gre namreč za celostno obravnavo neozdravljivo bolnih, ki poleg lajšanja bolečin skrbi še za njihovo socialno, psihološko in duhovno stisko, podporo nudi tudi najbližjim. A je zdravstveni kader o tem premalo izobražen, postelj za paliativno oskrbo je le za vzorec, specializirani paliativni timi so podhranjeni.
Se k nam širi bolezen 'jelenov zombijev'?
27. 04. 2024 17.44
Bolezen "jelenov zombijev" naj bi terjala prvi smrtni žrtvi. V ZDA naj bi namreč zbolela lovca, ki sta zaužila divjačino jelenov, ki so bili okuženi. Gre za neozdravljivo, 100-odstotno smrtonosno bolezen, znanstveniki pa se zdaj bojijo, da bi se lahko razvijala in okužila več ljudi.
Celine Dion: Težko je živeti iz dneva v dan
24. 04. 2024 07.00
Celine Dion je v intervjuju za francoski Vogue spregovorila o svojih vsakodnevnih izkušnjah z boleznijo in o tem, kako si prizadeva biti najboljša verzija sebe. Zvezdnica si želi znova nastopati v živo in dela vse, kar je v njeni moči, da to doseže. Njen trenutni cilj pa je, da znova obišče Eifflov stolp.
Michael J. Fox se veseli prihodnosti: 'Moja hči se bo poročila'
04. 04. 2024 08.00
Michael J. Fox je znan po tem, da svojo izkušnjo s Parkinsonovo boleznijo deli z javnostjo. Zvezdnik se kljub težkim trenutkom veseli prihodnosti in vsega, kar le ta prinaša, trenutno pa ga naprej žene hčerkina prihajajoča poroka. Leta 2000 je igralec ustanovil tudi Fundacijo Michaela J. Foxa, ki financira raziskave za razvoj terapij za tiste, ki živijo s Parkinsonovo boleznijo.
Strokovnjaki opozarjajo na pravočasno prepoznavanje simptomov krvnega raka
19. 03. 2024 20.04
Za diseminiranim plazmocitomom, neozdravljivo obliko krvnega raka, pri nas letno zboli od 120 do 140 ljudi, petletno preživetje je približno 60-odstotno. In čeprav je bolezen bolj pogosta pri starejših od 65 let, vse bolj narašča tudi med mlajšimi. Strokovnjaki ob mednarodnem mesecu ozaveščanja opozarjajo na pomen pravočasnega prepoznavanja simptomov, ki so zelo splošni in zato lahko zamenljivi z drugimi težavami. Značilna je denimo bolečina v križu, pogoste okužbe, hujšanje, utrujenost in slabotnost, zato pridejo nekateri do prave diagnoze tudi po več letih. Za dolgo preživetje in boljšo kakovost življenja pa je ključno prav hitro odkrivanje.
Macron v izpolnitev obljub: napovedal predlog zakona o pomoči pri smrti
11. 03. 2024 15.38
Francoski predsednik Emmanuel Macron je po uspehu pretekli teden, ko je Francija postala prva država na svetu, ki je v ustavo kot "zagotovljeno svoboščino" vpisala splav, zdaj napovedal nove spremembe. V francoski parlament bo tako maja poslal tudi predlog zakona o pomoči pri smrti. Pomoč pri smrti bi zakon sicer omogočal pod strogimi pogoji.
Prostovoljno končanja življenja brez podpore, v Svobodi za referendum
07. 03. 2024 13.58
Poslanci so po splošni razpravi o predlogu zakona o pomoči pri prostovoljnem končanju življenja s 64 glasovi proti in devetimi za odločili, da predlog ni primeren za nadaljnjo obravnavo. Podprli so ga poslanci Levice, štirje iz SD in Mojca Šetinc Pašek. V Svobodi ga niso podprli, ker so o tem že vložili pobudo za razpis posvetovalnega referenduma.
Bomo dobili Zakon o pomoči pri prostovoljnem končanju življenja?
29. 02. 2024 11.48
Pred skoraj letom dni so avtorji pod okriljem Srebrne niti, združenja za dostojno starost, predstavili predlog Zakona o pomoči pri prostovoljnem končanju življenja. Kot pojasnjujejo, so v tem času opravili številne pogovore in predstavitve po Sloveniji ter odgovarjali na vprašanja v več posvetih in oddajah. Poudarili so, da sta bili izvedeni tudi dve neodvisni telefonski anketi in da sta obe zakonu potrdili večinsko podporo. Predvidoma prihodnji teden bodo zakon obravnavali v državnem zboru.
Seznam najodmevnejših afer v slovenskem zdravstvu
18. 02. 2024 17.58
Slovensko zdravstvo je v preteklih letih pretreslo več napak in afer, v katerih je prišlo tudi do hujših posledic za bolnike in celo smrtnih primerov. Se spomnite nevrokirurga Vinka Dolenca, obsojene brežiške zdravnice Nade Cesarec, težav na otroški srčni kirurgiji, smrti dvojčkov v trboveljski bolnišnici, Ivana Radana ali pa afere smejalni plin? To je nekaj najodmevnejših primerov v zadnjih desetletjih.
Shaun Ryder čudežno še kar miga
27. 01. 2024 11.00
Fantje volijo (iks in pivo)
'Več kot polovica zgodb se zaključi dobro, a žal še zdaleč ne vse'
21. 01. 2024 16.54
Bil je ponedeljek in dan je sestavljalo zares veliko število zgodb. Tako zelo sem verjela, da ga bom lahko zaključila s kakšno uspešno. Takšno, ki polepša večer, je navdih za nova prizadevanja in krepi hvaležnost za obstoj sodelavcev in prostovoljcev naše ZPM Ljubljana Moste-Polje, medijev, podpornikov in donatorjev.
Dnevnik Anite Ogulin: Božični čas je čas upanja in vere v sočloveka
24. 12. 2023 07.00
Z vnukinjo sva se predajali lučkam, ki razsvetljujejo temo sredi našega glavnega mesta. Lučke so se vrstile ena za drugo, veliko pa je bilo tudi ljudi, ki so tako kot midve potovali po spominih, načrtovali praznična dogajanja in vstop v novo leto. Potopljeni v pogovor sploh nisva opazili, da je pred nama stal gospod srednjih let s tremi mladeniči. Pogledala sem jih, saj so nama zaustavili pot. Obraz gospoda mi je bil zelo znan. Zaželela sem mu dober večer. "Ste me prepoznali?" me vpraša. Povedala se mu, da mi je znan, vendar nimam tako dobrega spomina, da bi ga lahko umestila v prostor in čas.
Verske skupnosti s skupno izjavo proti uvajanju samomora s pomočjo
19. 12. 2023 15.33
Predstavniki verskih skupnosti so podpisali skupno izjavo, s katero nasprotujejo uvajanju samomora s pomočjo v slovensko zakonodajo. Vsak neozdravljivo bolan posameznik mora biti deležen najboljše in najcelovitejše možne telesne, čustvene, socialne, verske in duhovne paliativne oskrbe, so zapisali v skupni izjavi.
Najlepše darilo: deček z 'metuljevimi krili' bo prejel revolucionarno zdravilo
19. 12. 2023 09.46
4-letni Miloš bo za božično darilo prejel gensko zdravljenje v ZDA. Fantek, ki ima zelo kruto redko genetsko bolezen kože – bulozno epidermolizo – je dobil najlepše možno božično darilo. Kot eden prvih otrok iz Evrope bo tako prejel novo in prvo razvito zdravljenje za to do sedaj povsem neozdravljivo bolezen.
Ozzy Osbourne meni, da mu je ostalo le še 10 let življenja
26. 11. 2023 07.00
74-letni britanski roker Ozzy Osbourne, ki je lani prestal zahtevno operacijo hrbtenice, je v nedavnem intervjuju dejal, da mu po njegovem ni ostalo več kot 10 let življenja. Smrti se ne boji, prav tako pa si ne želi dolgega, bolečega in nesrečnega obstoja.
Osemmesečna Indi je umrla
13. 11. 2023 10.51
Hudo bolna osemmesečna britanska deklica Indi Gregory, ki se je znašla v središču pravne bitke v Veliki Britaniji glede svojega zdravljenja, je umrla, je sporočila njena družina. Ob tem so pojasnili, da je deklica umrla manj kot 24 ur po tem, ko so jo zdravniki odklopili z aparatov, ki so jo ohranjali pri življenju.
Boj z neusmiljeno demenco: pretresljiva zgodba matere in hčerke
08. 11. 2023 19.30
Nekaj najhujšega je, ko ti pred očmi izginja ljubljena oseba. Boj z neozdravljivo boleznijo kroničnega propadanja možganskih celic, demenco, zna biti izjemno težak, ne le za tiste, ki jih prizadene, ampak tudi za svojce. Zato vam predstavljamo zgodbo matere in hčere, ki jima je ta kruta bolezen v življenje prinesla hude čustvene stiske, izgubo službe in skorajšnjo izgorelost. Rešil ju je dom, na katerega sta čakali vrsto let. V prispevku tudi o tem, kaj odgovoriti starostniku, ki želi ponoči sredi naliva ven v pižami. Ali pa sprašuje, kdaj bo prišla njegova mama. Prav gotovo ne, da je že 30 let mrtva in da je njegovo početje noro.
Veliki dobrodelni koncert za male borce
14. 10. 2023 00.15
Za otroke z redkimi boleznimi v Društvu Viljem Julijan tudi letos pripravljajo veliki dobrodelni koncert, ki bo 26. oktobra v Gallusovi dvorani v Cankarjevem domu v Ljubljani.
Za družini Oskarja in Nikite zbrali več kot 360.000 evrov
06. 10. 2023 12.54
Za družini sedemmesečnega Oskarja in šestletne Nikite, ki sta v katastrofalnih poplavah avgusta izgubili domove, so v društvu Viljem Julijan s pomočjo dobrih ljudi iz celotne Slovenije zbrali več kot 360.000 evrov, kar pomeni, da bodo lahko dobili nove domove.
Umrl ameriški operni pevec Stephen Gould
21. 09. 2023 09.55
V starosti 61 let je umrl ameriški operni pevec Stephen Gould. Tenorist je bil priznan kot izvajalec del skladatelja Richarda Wagnerja. Tudi na letošnjem poletnem festivalu v nemškem Bayreuthu je bil predviden za glavne vloge v treh njegovih operah, vendar je nastope odpovedal zaradi zdravstvenih razlogov.
Strupeno zelena Slovenija: kaj se skriva pod idilično površino?
02. 09. 2023 07.00
So kraji, ki so zaznamovani, žalostni kraji, kjer je bolezen, prezgodnja smrt potrkala skoraj na vsaka vrata skoraj vsake hiše.
Na Marcelovi tržnici zbirali sredstva za podporo neozdravljivo bolnim otrokom
28. 08. 2023 20.06
Na Pogačarjevem trgu v Ljubljani je potekala dobrodelna prireditev Marcelova tržnica, kjer so zbirali sredstva za podporo neozdravljivo bolnim otrokom in njihovim družinam, ki jih oskrbuje Tim za paliativno oskrbo otrok Pediatrične klinike v Ljubljani. Druženje z dobrim namenom je dopolnil srečelov, za vzdušje so skrbeli tudi naši masterchefovci in glasbeniki.
'Paliativna oskrba otroka je veliko več kot oskrba pred umiranjem'
26. 08. 2023 08.43
Starša fantka Marcela, ki je bil pri komaj enem mesecu diagnosticiran s spinalno mišično atrofijo, konec maja pa zaradi bolezni preminil, sta v težkih trenutkih podporo in pomoč dobila pri timu, ki skrbi za paliativno oskrbo otrok na Pediatrični kliniki v Ljubljani. V zahvalo je nastal dobrodelni dogodek Marcelova tržnica. V nedeljo bodo na Pogačarjevem trgu v Ljubljani med 10. in 20. uro zbirali sredstva za tim, ki pomaga neozdravljivo bolnim otrokom in njihovim družinam.