redke
Tri milijarde evrov v 12 mesecih za zmanjšanje odvisnosti od Kitajske
03. 12. 2025 15.26
Evropska komisija je predstavila predlog akcijskega načrta RESourceEU, s katerim namerava pospešiti in okrepiti svoja prizadevanja za zagotovitev oskrbe EU s kritičnimi surovinami, kot so redke zemlje. V okviru načrta bo Bruselj med drugim zagotovil finančna sredstva in orodja za zaščito industrije pred geopolitičnimi in cenovnimi pretresi.
Zaprašeni zakladi v predalih: Evropejci močno navezani na staro elektroniko
30. 11. 2025 16.06
V predalih marsikaterega gospodinjstva se skrivajo dragocene kovine, ki bi lahko služile kot vir za izdelavo novih naprav. A Eurostatova raziskava razkriva, da smo Evropejci nenavadno navezani na stare elektronske naprave. Kar 51 odstotkov prebivalcev namreč hrani svoje stare naprave, namesto da bi jih oddali v reciklažo. Še bolj zaskrbljujoč pa je delež tistih, ki takšne naprave preprosto zavržejo v koš, s čimer še bolj onesnažujejo okolje. Še posebej zaskrbljujoče je stanje na Balkanu. Končuje se evropski teden zmanjševanja odpadkov, ki se je letos osredotočal prav na odpadno električno in elektronsko opremo (OEEO).
Nasmejana Celine Dion opomnila na hvaležnost za svoje najdražje
28. 11. 2025 09.48
Pevka Celine Dion je na družbenem omrežju delila video, na katerem je videti srečna in zdrava, v njem pa je svoje sledilce ob zahvalnem dnevu opomnila, naj bodo hvaležni predvsem za svoje najdražje. Zvezdnica, ki je pred tremi leti sporočila, da se bori s težko boleznijo, zaradi katere je morala glasbeno kariero dati na stran, o zdravstvenem stanju ni spregovorila.
Podarite 1 % dohodnine Društvu Viljem Julijan in pomagajte malim borcem in njihovim družinam
17. 11. 2025 00.15
SRČNOST, KI VAS NIČ NE STANE – v Društvu Viljem Julijan, društvu za pomoč otrokomz redkimi boleznimi, vas srčno prosimo, da nam podarite 1 % dohodnine, s čimernimate prav nobenega stroška in je to za vas popolnoma brezplačno.
SUV, ki sledi vašemu ritmu življenja – Mercedes-Benz GLB
17. 11. 2025 00.15
Mercedes-Benz GLB ni običajen SUV. Je vsestranski avtomobil, ki ponuja veliko prostora, udobja, zmogljivosti in tehnološke dovršenosti.
Odkrili novo vrsto čebele – Lucifer
11. 11. 2025 08.51
Avstralski znanstveniki so odkrili novo avtohtono vrsto čebele z značilnimi majhnimi rogovi in ji dali temu primerno 'vražje' ime – Lucifer.
Severina med plesom na odru padla, njena reakcija navdušila oboževalce
08. 11. 2025 12.03
Hrvaška pevka Severina je v svoji dolgi karieri doživela že marsikaj, zato jo le redke stvari vržejo iz tira. Zvezdnica naših južnih sosedov je na prvem od dveh koncertov v Zagrebu zbrano množico pod odrom navdušila z izvajanjem uspešnic in svojo energičnostjo, da je prava profesionalka, pa je dokazala tudi s svojo reakcijo, ki je sledila njenemu padcu.
V Pulju odkrili antično mojstrovino: marmornati kip spečega Kupida
30. 10. 2025 15.15
Hrvaški arheologi so med izkopavanji v središču Pulja odkrili antično mojstrovino iz 2. stoletja. Marmornati kip Kupida je ležal tri metre pod površjem, na zemljišču, kjer je po ocenah strokovnjakov v tistem času stal dom premožne starorimske družine. Skulpturo bodo najprej očistili in restavrirali, nato pa jo bodo vključili v stalno zbirko.
Trump in Ši dosegla dogovor, ZDA bodo 'takoj' znižale carine
30. 10. 2025 06.43
Predsednik ZDA Donald Trump in kitajski predsednik Ši Džinping sta na srečanju v Južni Koreji dosegla enoletni sporazum o redkih zemljah. Washington bo zato nemudoma znižal carine na kitajsko blago, je potrdil Trump, ki je dogovor s Šijem označil za velik uspeh. Po Trumpovi oceni bi lahko v kratkem sklenili tudi trgovinski sporazum s Kitajsko.
'Zlata doba' za ZDA in Japonsko: nov dogovor o sodelovanju
28. 10. 2025 14.23
Ameriški predsednik Donald Trump in japonska premierka Sanae Takaiči sta podpisala dogovor o krepitvi sodelovanja in odpornosti dobavnih verig redkih zemelj. Takaičijeva je ob tem napovedala zlato dobo v odnosih med državama. Po navedbah Bele hiše je povedala tudi, da bo Trumpa nominirala za Nobelovo nagrado za mir.
Vojna, v kateri narod poklekne brez enega samega strela
25. 10. 2025 07.12
Predstavljajte si, da sedite v zatemnjeni sobi vladne stavbe brez oken, brez telefonov, brez stika z zunanjim svetom. V zraku visi napetost, kot da se pripravlja nekaj velikega, a nihče ne ve točno kaj. Ob vas sedijo najostrejši gospodarstveniki, analitiki, finančniki in vojaški strategi. Niste na bojišču, temveč v simulaciji vojne. Vendar v tej vojni ne letijo krogle. Leti denar. Denar kot orožje za množično uničenje.
Razprava o redkih boleznih: 'Diagnostika je ključna, a to je šele začetek obravnave'
24. 10. 2025 13.36
Število redkih bolezni je veliko, a posamezna prizadene malo ljudi, so izpostavili na spletnem pogovoru o redkih boleznih "Ko je moja, ni več redka", na katerem so med drugim govorili o vzpostavljanju učinkovitega sistema diagnostike in obravnave redkih bolezni ter pomenu celostne oskrbe za bolnika. Zaradi napredka medicine je danes namreč redkih bolezni vse več, povečuje se tudi število bolnikov, ki potrebujejo multidisciplinarno obravnavo.
Bo država ustanovila sklad za otroke z redkimi boleznimi?
22. 10. 2025 20.20
Bo država ustanovila sklad, ki bo otrokom z redkimi boleznimi omogočil draga revolucionarna zdravila, ki pri nas še niso na voljo? Sklad, ki bi ga financirali iz državnega proračuna in donacij, bi po mnenju predlagateljev zakona, poslancev SD, otrokom z redkimi boleznimi omogočil hitrejši in učinkovitejši dostop do najsodobnejših zdravil, za katere morajo zdaj starši in društva zbirati denar. Zakon ima široko podporo poslancev za nadaljnjo obravnavo. Na ministrstvu za zdravje pa menijo, da predlog ni dober.
Tornado v Parizu: ena oseba umrla, štiri v kritičnem stanju
21. 10. 2025 06.31
V uničujočem vrtinčenju tornada, ki je v ponedeljek opustošil četrt na severu francoske prestolnice, je umrla ena oseba. Vrtinec je namreč na gradbišču prevračal žerjave in po zraku nosil gradbene konstrukcije. Še deset oseb je bilo ob tem poškodovanih, štiri so v kritičnem stanju.
Skrivnostno izginotje mlade mamice: moža obsodili na 30 let zapora
18. 10. 2025 09.28
V Franciji se je zaključilo odmevno sojenje za umor mlade mamice dveh otrok, ki je zaradi nenavadnih okoliščin vzbudilo veliko medijskega zanimanja v državi. Čeprav trupla ženske nikoli niso našli, je porota njenega moža spoznala za krivega. 38-letnega slikopleskarja, ki vztraja, da je nedolžen, so obsodili na 30 let zapora.
Karolina upravičena do dodatka za nego, družina zaradi izpada toži državo
14. 10. 2025 20.33
Mala zmaga za družino šestletne Karoline z boleznijo pospešenega staranja. Po njihovih opozorilih, pozivih in tudi širšem protestu, da je sistem dodeljevanja pravic otrokom z redkimi boleznimi in njihovim staršem obremenjujoč in neučinkovit, so ponovno dobili nadomestilo za izpad dohodka zaradi nege otroka. Ker so bili pol leta brez te pomoči - kar jih je pahnilo v finančne težave, saj Karolinina mama zaradi skrbi za deklico ne more v službo - pa tožijo državo.
Španski časnik brez dvomov: Pogačar večji od Merckxa
14. 10. 2025 17.23
V svetu kolesarstva se je razplamtela razprava, ki je še pred nekaj leti delovala bogokletna: ali je Tadej Pogačar že presegel Eddyja Merckxa? Španski športni časnik Marca je na naslovnici udaril brez zadržkov – ob Pogačarjevi fotografiji piše: "Kanibal bo pojedel kanibala".
Smrt po policijski obravnavi: Sindikat policistov Slovenije svari pred prehitrimi zaključki
11. 10. 2025 15.04
Pred zaključkom postopkov v zvezi z nepravilnostmi pri policijski obravnavi, po kateri je umrl 37-letnik, ne bi smelo prihajati do "preuranjenih obsodb in zaključkov", so pozvali v Sindikatu policistov Slovenije. Preiskava dogodka bi se morala po njihovem mnenju zaključiti na sodišču ob upoštevanju vseh znanih dejstev.
Z dobrodelnim koncertom Viljem Julijan za male borce zbrali 96.700 evrov
11. 10. 2025 14.24
Sedmi dobrodelni koncert Viljem Julijan je v Linhartovi dvorani združil vrhunske glasbenike in otroke z redkimi boleznimi, ki so bili zvezde večera. Z izjemnim zbranim zneskom 96.700 evrov so organizatorji ponovno dokazali moč ljubezni, srčnosti in solidarnosti ter nadaljevali plemenito poslanstvo pomoči najranljivejšim.
Trump napovedal 100-odstotne carine in 'strmoglavil' Wall Street, pokleknil tudi kripto
11. 10. 2025 07.03
Ameriški predsednik Donald Trump je na svojem družbenem omrežju Truth Social v petek zvečer objavil, da bo 1. novembra uvedel 100-odstotne carine na ves uvoz iz Kitajske. S tem je znova zatresel ameriške trge, počepnil je tudi kripto.
Osem golov Olimpije ob zmagi nad Linzem
10. 10. 2025 23.06
Hokejisti Olimpije Ljubljane so v tekmi 9. kroga lige ICE premagali Black Wings Linz z 8:4. S tem so prekinili krajšo krizo, v kateri so po šestih zaporednih zmagah izgubili na gostovanju pri Dunaju in Bolzanu. Pred domačimi gledalci so spet pokazali odlično in učinkovito predstavo ter nadaljevali niz visokih zmag v dvorani Tivoli.
Helikopter, ko in če je prost. Koliko časa še?
10. 10. 2025 06.00
Takšna je trenutna ureditev helikopterske nujne medicinske pomoči, ki kar vpije po nakupu namenskih helikopterjev. Ta se bo, kot vse kaže, zgodil kmalu, a leto dni bo trajalo, da bo prvi namensko opremljen helikopter prišel do slovenskih zdravnikov in reševalcev, ki izvajajo HNMP. Do takrat bodo delali po starem, s helikopterji, ki bodo in če bodo prosti.
Kek pred tekmo v Prištini: Popraviti želimo, kar ni bilo dobro v Švici
10. 10. 2025 06.00
Slovenska nogometna reprezentanca se bo danes v Prištini na tretji tekmi kvalifikacij za SP 2026 pomerila s Kosovom. V kosovski prestolnici nogometaše čaka vroče ozračje na razprodanem stadionu, selektor Matjaž Kek pa poudarja, da mora to biti za nogometaše le dodaten motiv. Jasen cilj je zmaga in tri točke.
'Če bi namenski helikopter dobili včeraj, bi bilo prepozno'
09. 10. 2025 06.00
Po včerajšnji odločitvi Državne revizijske komisije, ki je vladi dala zeleno luč za nakup namenskih helikopterjev za nujno medicinsko pomoč, zdravniška stroka ali pa vsaj del nje ostaja zadržan. Zakaj? Zato, ker v resnici nihče ne ve, kakšen helikopter bomo dobili, kako bo le-ta opremljen. So pa zato bolj glasni reševalci. Pravijo, da oskrba bolnikov z Leonardom ne bo nič boljša, kot je danes.
Hitro do lepše kože: Strokovnjaki priporočajo hialuronsko nego
08. 10. 2025 14.13
V poplavi kozmetike, ko se police šibijo pod težo raznolikih izdelkov in obljub, je težko izbrati tistega pravega – takšnega, ki dejansko prinaša učinke in je hkrati varen za vsakodnevno uporabo. Veliko krem proti gubicam obljublja veliko, a le redke imajo podporo strokovnjakov in prinašajo resnične rezultate, ki jih lahko občutimo in vidimo v ogledalu.
Iz zimske pravljice v kalvarijo: visok sneg in srhljiv krik PLAAAAZ!!
06. 10. 2025 15.54
Gorski reševalci se čustveno spominjajo izjemno zahtevne nedeljske intervencije pod Toscem, kjer je plaz odnesel tri planince. Opisujejo težke razmere, obsežen novozapadli sneg in nevarne razmere, ki so močno oteževale iskalno akcijo.
ZZZS zavrnil zdravljenje šestletnika z redko boleznijo, zdaj pozivi k povračilu stroškov zdravila
06. 10. 2025 15.06
V Društvu Viljem Julijan so se na tiskovni konferenci odzvali na razkritja o zdravljenjih otrok z redkimi boleznimi in pozvali k takojšnji odobritvi zahteve za povračilo stroškov zdravila vyjuvek, ki je po njihovih navedbah ključno za zdravljenje šestletnega dečka z distrofično bulozno epidermolizo.
Nov uspeh UKC: Prva operacija bolnice s farmakorezistentno epilepsijo
03. 10. 2025 15.10
V Centru za epilepsije Univerzitetnega kliničnega centra (UKC) Ljubljana so junija izvedli prvo operacijo bolnice s farmakorezistentno epilepsijo. Bolniki s to boleznijo so imeli doslej možnost kirurškega zdravljenja v tujini. V centru za epilepsije načrtujejo, da bi lahko, ko bo program povsem razvit, opravili okoli 25 takih operacij na leto.
Zakaj morajo starši še vedno zbirati milijone za zdravljenje svojih otrok?
03. 10. 2025 15.00
V Sloveniji že vrsto let spremljamo humanitarne akcije, v katerih zbirajo denar ali zamaške za zdravljenje otrok. Starši teh otrok so pogosto prepričani, da njihov otrok nujno potrebuje zdravljenje v tujini, ki ga zdravstvena blagajna noče plačati. Po drugi strani pa zdravniki in odločevalske institucije poudarjajo, da je slovensko zdravstvo dobro in da je treba pri izbiri zdravljenja zaupati zdravniški stroki. A v primeru malega Miloša, ki so ga izpostavili v oddaji Tarča, naj bi ZZZS plačilo zdravljenja zavrnil brez ustreznega mnenja strokovnega konzilija. Bi takšne primere lahko rešil sklad za redke bolezni?
SD predstavil predlog zakona za vzpostavitev sklada za redke bolezni
30. 09. 2025 15.31
Poslanci SD so koaliciji posredovali predlog zakona o Skladu RS za redke bolezni. Z njim želijo vzpostaviti "trajen namenski proračunski sklad", ki bi zagotavljal hiter in enakopraven dostop do naprednih oblik zdravljenja redkih bolezni. Finančni okvir ocenjujejo na približno 4,6 milijona evrov na leto, je dejala poslanka Meira Hot.