redke
Razprava o redkih boleznih: 'Diagnostika je ključna, a to je šele začetek obravnave'
24. 10. 2025 13.36
Število redkih bolezni je veliko, a posamezna prizadene malo ljudi, so izpostavili na spletnem pogovoru o redkih boleznih "Ko je moja, ni več redka", na katerem so med drugim govorili o vzpostavljanju učinkovitega sistema diagnostike in obravnave redkih bolezni ter pomenu celostne oskrbe za bolnika. Zaradi napredka medicine je danes namreč redkih bolezni vse več, povečuje se tudi število bolnikov, ki potrebujejo multidisciplinarno obravnavo.
Bo država ustanovila sklad za otroke z redkimi boleznimi?
22. 10. 2025 20.20
Bo država ustanovila sklad, ki bo otrokom z redkimi boleznimi omogočil draga revolucionarna zdravila, ki pri nas še niso na voljo? Sklad, ki bi ga financirali iz državnega proračuna in donacij, bi po mnenju predlagateljev zakona, poslancev SD, otrokom z redkimi boleznimi omogočil hitrejši in učinkovitejši dostop do najsodobnejših zdravil, za katere morajo zdaj starši in društva zbirati denar. Zakon ima široko podporo poslancev za nadaljnjo obravnavo. Na ministrstvu za zdravje pa menijo, da predlog ni dober.
Tornado v Parizu: ena oseba umrla, štiri v kritičnem stanju
21. 10. 2025 06.31
V uničujočem vrtinčenju tornada, ki je v ponedeljek opustošil četrt na severu francoske prestolnice, je umrla ena oseba. Vrtinec je namreč na gradbišču prevračal žerjave in po zraku nosil gradbene konstrukcije. Še deset oseb je bilo ob tem poškodovanih, štiri so v kritičnem stanju.
Skrivnostno izginotje mlade mamice: moža obsodili na 30 let zapora
18. 10. 2025 09.28
V Franciji se je zaključilo odmevno sojenje za umor mlade mamice dveh otrok, ki je zaradi nenavadnih okoliščin vzbudilo veliko medijskega zanimanja v državi. Čeprav trupla ženske nikoli niso našli, je porota njenega moža spoznala za krivega. 38-letnega slikopleskarja, ki vztraja, da je nedolžen, so obsodili na 30 let zapora.
Karolina upravičena do dodatka za nego, družina zaradi izpada toži državo
14. 10. 2025 20.33
Mala zmaga za družino šestletne Karoline z boleznijo pospešenega staranja. Po njihovih opozorilih, pozivih in tudi širšem protestu, da je sistem dodeljevanja pravic otrokom z redkimi boleznimi in njihovim staršem obremenjujoč in neučinkovit, so ponovno dobili nadomestilo za izpad dohodka zaradi nege otroka. Ker so bili pol leta brez te pomoči - kar jih je pahnilo v finančne težave, saj Karolinina mama zaradi skrbi za deklico ne more v službo - pa tožijo državo.
Španski časnik brez dvomov: Pogačar večji od Merckxa
14. 10. 2025 17.23
V svetu kolesarstva se je razplamtela razprava, ki je še pred nekaj leti delovala bogokletna: ali je Tadej Pogačar že presegel Eddyja Merckxa? Španski športni časnik Marca je na naslovnici udaril brez zadržkov – ob Pogačarjevi fotografiji piše: "Kanibal bo pojedel kanibala".
Smrt po policijski obravnavi: Sindikat policistov Slovenije svari pred prehitrimi zaključki
11. 10. 2025 15.04
Pred zaključkom postopkov v zvezi z nepravilnostmi pri policijski obravnavi, po kateri je umrl 37-letnik, ne bi smelo prihajati do "preuranjenih obsodb in zaključkov", so pozvali v Sindikatu policistov Slovenije. Preiskava dogodka bi se morala po njihovem mnenju zaključiti na sodišču ob upoštevanju vseh znanih dejstev.
Z dobrodelnim koncertom Viljem Julijan za male borce zbrali 96.700 evrov
11. 10. 2025 14.24
Sedmi dobrodelni koncert Viljem Julijan je v Linhartovi dvorani združil vrhunske glasbenike in otroke z redkimi boleznimi, ki so bili zvezde večera. Z izjemnim zbranim zneskom 96.700 evrov so organizatorji ponovno dokazali moč ljubezni, srčnosti in solidarnosti ter nadaljevali plemenito poslanstvo pomoči najranljivejšim.
Trump napovedal 100-odstotne carine in 'strmoglavil' Wall Street, pokleknil tudi kripto
11. 10. 2025 07.03
Ameriški predsednik Donald Trump je na svojem družbenem omrežju Truth Social v petek zvečer objavil, da bo 1. novembra uvedel 100-odstotne carine na ves uvoz iz Kitajske. S tem je znova zatresel ameriške trge, počepnil je tudi kripto.
Osem golov Olimpije ob zmagi nad Linzem
10. 10. 2025 23.06
Hokejisti Olimpije Ljubljane so v tekmi 9. kroga lige ICE premagali Black Wings Linz z 8:4. S tem so prekinili krajšo krizo, v kateri so po šestih zaporednih zmagah izgubili na gostovanju pri Dunaju in Bolzanu. Pred domačimi gledalci so spet pokazali odlično in učinkovito predstavo ter nadaljevali niz visokih zmag v dvorani Tivoli.
Helikopter, ko in če je prost. Koliko časa še?
10. 10. 2025 06.00
Takšna je trenutna ureditev helikopterske nujne medicinske pomoči, ki kar vpije po nakupu namenskih helikopterjev. Ta se bo, kot vse kaže, zgodil kmalu, a leto dni bo trajalo, da bo prvi namensko opremljen helikopter prišel do slovenskih zdravnikov in reševalcev, ki izvajajo HNMP. Do takrat bodo delali po starem, s helikopterji, ki bodo in če bodo prosti.
Kek pred tekmo v Prištini: Popraviti želimo, kar ni bilo dobro v Švici
10. 10. 2025 06.00
Slovenska nogometna reprezentanca se bo danes v Prištini na tretji tekmi kvalifikacij za SP 2026 pomerila s Kosovom. V kosovski prestolnici nogometaše čaka vroče ozračje na razprodanem stadionu, selektor Matjaž Kek pa poudarja, da mora to biti za nogometaše le dodaten motiv. Jasen cilj je zmaga in tri točke.
'Če bi namenski helikopter dobili včeraj, bi bilo prepozno'
09. 10. 2025 06.00
Po včerajšnji odločitvi Državne revizijske komisije, ki je vladi dala zeleno luč za nakup namenskih helikopterjev za nujno medicinsko pomoč, zdravniška stroka ali pa vsaj del nje ostaja zadržan. Zakaj? Zato, ker v resnici nihče ne ve, kakšen helikopter bomo dobili, kako bo le-ta opremljen. So pa zato bolj glasni reševalci. Pravijo, da oskrba bolnikov z Leonardom ne bo nič boljša, kot je danes.
Hitro do lepše kože: Strokovnjaki priporočajo hialuronsko nego
08. 10. 2025 14.13
V poplavi kozmetike, ko se police šibijo pod težo raznolikih izdelkov in obljub, je težko izbrati tistega pravega – takšnega, ki dejansko prinaša učinke in je hkrati varen za vsakodnevno uporabo. Veliko krem proti gubicam obljublja veliko, a le redke imajo podporo strokovnjakov in prinašajo resnične rezultate, ki jih lahko občutimo in vidimo v ogledalu.
Iz zimske pravljice v kalvarijo: visok sneg in srhljiv krik PLAAAAZ!!
06. 10. 2025 15.54
Gorski reševalci se čustveno spominjajo izjemno zahtevne nedeljske intervencije pod Toscem, kjer je plaz odnesel tri planince. Opisujejo težke razmere, obsežen novozapadli sneg in nevarne razmere, ki so močno oteževale iskalno akcijo.
ZZZS zavrnil zdravljenje šestletnika z redko boleznijo, zdaj pozivi k povračilu stroškov zdravila
06. 10. 2025 15.06
V Društvu Viljem Julijan so se na tiskovni konferenci odzvali na razkritja o zdravljenjih otrok z redkimi boleznimi in pozvali k takojšnji odobritvi zahteve za povračilo stroškov zdravila vyjuvek, ki je po njihovih navedbah ključno za zdravljenje šestletnega dečka z distrofično bulozno epidermolizo.
Nov uspeh UKC: Prva operacija bolnice s farmakorezistentno epilepsijo
03. 10. 2025 15.10
V Centru za epilepsije Univerzitetnega kliničnega centra (UKC) Ljubljana so junija izvedli prvo operacijo bolnice s farmakorezistentno epilepsijo. Bolniki s to boleznijo so imeli doslej možnost kirurškega zdravljenja v tujini. V centru za epilepsije načrtujejo, da bi lahko, ko bo program povsem razvit, opravili okoli 25 takih operacij na leto.
Zakaj morajo starši še vedno zbirati milijone za zdravljenje svojih otrok?
03. 10. 2025 15.00
V Sloveniji že vrsto let spremljamo humanitarne akcije, v katerih zbirajo denar ali zamaške za zdravljenje otrok. Starši teh otrok so pogosto prepričani, da njihov otrok nujno potrebuje zdravljenje v tujini, ki ga zdravstvena blagajna noče plačati. Po drugi strani pa zdravniki in odločevalske institucije poudarjajo, da je slovensko zdravstvo dobro in da je treba pri izbiri zdravljenja zaupati zdravniški stroki. A v primeru malega Miloša, ki so ga izpostavili v oddaji Tarča, naj bi ZZZS plačilo zdravljenja zavrnil brez ustreznega mnenja strokovnega konzilija. Bi takšne primere lahko rešil sklad za redke bolezni?
SD predstavil predlog zakona za vzpostavitev sklada za redke bolezni
30. 09. 2025 15.31
Poslanci SD so koaliciji posredovali predlog zakona o Skladu RS za redke bolezni. Z njim želijo vzpostaviti "trajen namenski proračunski sklad", ki bi zagotavljal hiter in enakopraven dostop do naprednih oblik zdravljenja redkih bolezni. Finančni okvir ocenjujejo na približno 4,6 milijona evrov na leto, je dejala poslanka Meira Hot.
Kdaj pediatrična klinika otroka napoti na zdravljenje v tujino?
26. 09. 2025 17.14
Zdravniki pediatrične klinike UKC Ljubljana otroka na zdravljenje v tujino napotijo, ko so v Sloveniji izčrpane vse možnosti zdravljenja in ko v tujini obstaja dokazano učinkovito zdravljenje. Strokovno mnenje o napotitvi poda konzilij treh specialistov ustreznega področja, je pojasnil strokovni direktor pediatrične klinike Marko Pokorn.
Starši otrok z redkimi boleznimi s protestnim shodom za pravice malih borcev
22. 09. 2025 19.24
Starši otrok z redkimi boleznimi in posebnimi potrebami so na protestu, ki so ga v Društvu Viljem Julijan pripravili na Trgu republike, opozorili na stiske, s katerimi se soočajo pri uveljavljanju pravic za otroke, ki potrebujejo posebno nego in varstvo. Zahtevajo takojšnje ukrepanje ministrstva.
Restavratorka iz muzeja v Kairu ukradla zlato faraonovo zapestnico
22. 09. 2025 18.38
Ljubitelji starodavne egipčanske kulture so na nogah. Restavratorka kairskega muzeja je med pripravo artefaktov za razstavo ukradla 3000 let staro zlato zapestnico faraona Amenemopa. Veriga trgovcev jo je na črnem trgu nato večkrat preprodala, nazadnje pa jo je zaposleni v lokalni zlatarni pretalil v zlato za izdelavo drugega nakita.
V Londonu začeli rušiti mite o nekdanji francoski kraljici Mariji Antoaneti
22. 09. 2025 09.58
V londonskem Muzeju Viktorije in Alberta je na ogled razstava, ki ob 270-letnici rojstva nekdanje francoske kraljice Marije Antoanete preizprašuje mite, ki jo obdajajo vse do danes, slavi njen občutek za slog in raziskuje njen daljnosežni kulturni vpliv.
Starši zahtevajo spremembe uveljavljanja pravic za hudo bolne otroke
17. 09. 2025 15.30
V Društva Viljem Julijan so predstavili zahteve, na katere bodo opozorili s protestnim shodom staršev otrok z redkimi boleznimi in posebnimi potrebami, ki bo 25. septembra pred DZ v Ljubljani. Med drugimi so pozvali k izboljšavi sistema uveljavljanja pravic za otroke, ki potrebujejo posebno nego ter zahtevali sestanek z ministrom za delo.
Pridite na koncert Viljem Julijan in podprite otroke z redkimi boleznimi!
15. 09. 2025 00.15
Društvo Viljem Julijan tudi letos pripravlja veliki dobrodelni koncert za otroke z redkimi boleznimi, ki bo 9. oktobra v Cankarjevem doma v Ljubljani. Pridružite se nam na tem nepozabnem večeru, kjer bodo vrhunski glasbeniki združili moči v podporo malim borcem, ki se vsak dan bojujejo z zelo težkimi, krutimi in neozdravljivimi boleznimi. Vaša prisotnost in podpora na tem dobrodelnem koncertu sta ključnega pomena pri zbiranju sredstev in podpori za te pogumne otroke. Torej, tudi letos napolnimo Cankarjev dom za otroke z redkimi boleznimi.
Od kaosa na Zemlji do rudnikov na Luni, EU se ozira v vesolje
14. 09. 2025 18.30
Svetovni red razpada, Evropa pa bo morala pogledati v vesolje, če želi zagotoviti svojo varnost in gospodarsko prihodnost. Tako trdi Evropska komisija v novem poročilu o ključnih grožnjah varnosti in blaginji Evrope. Oskrba s ključnimi surovinami je vse bolj negotova, rešitev pa bi lahko bilo rudarjenje na Luni.
Naravna pustolovščina pri Smledniku, ki je ne smete zamuditi
01. 09. 2025 00.15
Pridružite se nam 4. septembra ob 17. uri v Hrašah pri Smledniku, kjer vas čaka odkrivanje lepote mokrišč z brezplačnim sprehodom do bajerja in lutkovno predstavo za otroke.
Najdražji psi na svetu: od treh tisočakov pa do skoraj dveh milijonov evrov
30. 08. 2025 09.00
Ne le človekov najboljši prijatelj, pes – vsaj nekatere pasme – postaja tudi svojevrsten statusni simbol. Zneski, ki so jih ljubitelji kosmatincev pripravljeni odšteti za najbolj redke in zaželjene primerke na svetu, namreč dosegajo višave. Cene za japonsko akito se tako na primer začnejo pri 3000 evrih, čistokrvni samojed vrhunskega porekla stane 13.000, za najdražjega psa na svetu pa velja tibetanski mastif, za katerega je lastnik leta 2014 odštel neverjetnega 1,9 milijona evrov. Svoje 'kinološko zlato' pa imamo tudi Slovenci – kraški ovčar je edina slovenska avtohtona pasma.
Nicole Kidman presenetila z redkim vpogledom v svoje družinsko življenje
20. 08. 2025 13.28
Zvezdnica Nicole Kidman spada med tiste, ki svoje zasebno življenje redko delijo z javnostjo, tokrat pa je naredila izjemo. Na družbenih omrežjih je objavila več družinskih fotografiji in presenetila svoje sledilce. Na fotografijah pozira tudi s hčerama, ki sta zdaj že odrasli, kar je pritegnilo največ pozornosti sledilcev.
Redek fenomen: orkan Erin v 24 urah od prve do pete stopnje
17. 08. 2025 13.38
Orkan Erin je nad nekatere karibske otoke prinesel deževje, meteorologi pa opozarjajo tudi na možnosti poplav in zemeljskih plazov. Orkan, ki se je sicer za krajši čas okrepil celo v orkan pete stopnje, je medtem že oslabel in je trenutno uvrščen v orkan tretje stopnje.