redke
Neskončnost božičnih počitnic v Riu
22. 12. 2024 11.00
Čez praznike poslušajmo samo Doro Morelenbaum
Božično darilo: Podarite 1% dohodnine Društvu Viljem Julijan in pomagajte malim borcem in njihovim družinam
01. 12. 2024 00.15
SRČNOST, KI VAS NIČ NE STANE – v Društvu Viljem Julijan, društvu za pomoč otrokom z redkimi boleznimi, vas srčno prosimo, da nam podarite 1% dohodnine, s čimer nimate prav nobenega stroška in je to za vas popolnoma brezplačno.
Nepričakovane komplikacije: sezona Mikaele Shiffrin celo pod vprašajem?!
17. 12. 2024 17.21
Nadaljevanje sezone najboljše alpske smučarke vseh časov, Američanke Mikaele Shiffrin, je pod vprašajem. Zmagovalka 99 tekem svetovnega pokala je v pogovoru za spletno stran skiracing.com dejala, da je trenutno nemogoče napovedati, kdaj se bo vrnila na tekme, saj so v njenem športu take poškodbe, ki jih je dobila pri padcu v Killingtonu, redke.
Filipince presenetila 'posebna' 74-metrska ruska podmornica
02. 12. 2024 17.49
Prejšnji teden je po Južnokitajskem morju plula "zelo posebna" ruska podmornica, vsaj tako jo je opisala filipinska vojska, ki je v akcijo in poizvedovanje takoj poslala svojo mornarico in letalo. Podmornica se je namreč približala tudi zahodni obali Filipinov.
Hči Bruca Willisa ob zahvalnem dnevu delila fotografijo z bolnim očetom
29. 11. 2024 10.00
Bruce Willis se vse od diagnoze demence redko pojavlja v javnosti, zato so fotografije, ki jih njegovi najbližji delijo na družbenih omrežjih, še toliko bolj pomembne. Številni oboževalci so se tako nedavno ponovno razveselili objave zvezdnikove hčerke Tallulah, ki je ob zahvalnem dnevu delila fotografijo z očetom in sestro Scout ter tako razkrila nekaj podrobnosti iz njihovega družinskega življenja.
Zavajajoče oznake na živilih: zakonodaja EU ne dohaja tržnih praks
25. 11. 2024 18.45
Potrošnik se lahko v labirintu oznak živil zlahka zgubi. Označevanje živil naj bi bilo v pomoč pri sprejemanju informiranih odločitev pri nakupu živil, toda evropski potrošniki so izpostavljeni vse večjemu številu trditev, logotipov, sloganov, oznak in ocen, ki so včasih ne le nejasni, temveč tudi zavajajoči, opozarja evropsko računsko sodišče.
Na obisku pri desetmesečnih četvorčkih
23. 11. 2024 06.00
Bili smo na obisku pri četvorčkih, ki so se v začetku leta rodili v ljubljanski porodnišnici. Marko, Matej, Jovan in Luka imajo 10 mesecev in so iz drobnih nedonošenčkov zrasli v živahne dojenčke. Družina Petrović, ki se je čez noč povečala s treh na sedem članov, je morala svoje življenje povsem prilagoditi. Že odhod na sprehod je zdaj pravi podvig, pripovedujeta starša, ki sta se sicer pred nekaj leti k nam preselila iz Banjaluke. Kljub izjemno tvegani nosečnosti in porodu – dojenčki so bili rojeni dobra dva meseca prezgodaj – pa je najbolj pomembno, da so zdravi, razvojno pa lepo dohitevajo vrstnike.
Policist moškega, ki je že ležal na tleh, večkrat udaril. Je šel predaleč?
22. 11. 2024 15.53
Na spletu se je pojavil posnetek policijske akcije na Prevaljah, v kateri sta dva policista poskušala zaustaviti moškega, ki jima beži. Ker se jima je sprva upiral, sta uporabila tudi prisilna sredstva, eden ga je podrl na tla, drugi pa mu je, sodeč po posnetku, ki ga hranimo v uredništvu, zadal še nekaj udarcev, ko je moški že ležal na tleh. Strokovnjak za policijska pooblastila je mnenja, da v primeru ni šlo le za prekoračitev uporabe prisilnih sredstev, temveč tudi zlorabo policijskih pooblastil. Kako bi policist moral ravnati in kaj mu grozi, če komisija ugotovi, da je pooblastila res zlorabil?
KPK znova potrdil več kršitev nasprotja interesov na lokalni ravni
21. 11. 2024 09.35
Komisija za preprečevanje korupcije je za sedem občinskih svetnikov, šest iz Občine Škofljica in enega iz Občine Kranjska Gora, ugotovila kršitev nasprotja interesov, kot ga opredeljuje Zakon o integriteti in preprečevanju korupcije. Občinski svetniki niso prepoznali okoliščin nasprotja interesov in se ustrezno izločili iz obravnave zadev, ki so se nanašale na njih osebno ali na posameznike oziroma subjekte, s katerimi so povezani, so sporočili iz KPK.
Zdravilo za Urbana: Poslanci sprejeli dopolnitev zakona
20. 11. 2024 16.29
DZ je brez glasu proti sprejel dopolnitev zakona o znanstvenoraziskovalni in inovacijski dejavnosti, ki ureja financiranje zaključnega dela pri razvoju zdravila sirote za zdravljenje otrok z redkimi boleznimi. Dopolnitev predvideva neposredno financiranje zadnjih faz pri razvoju zdravila s sredstvi državnega proračuna.
Brez glasu proti: še korak bližje zdravilu za otroke z redkimi boleznimi
12. 11. 2024 19.56
Otroci z redkimi boleznimi so po seji odbora DZ za izobraževanje še korak bližje temu, da prejmejo zdravilo. Odbor je namreč brez glasu proti za obravnavo na seji DZ po nujnem postopku pripravil predlog dopolnitve zakona o znanstvenoraziskovalni dejavnosti, ki predvideva financiranje zaključnega dela pri razvoju zdravila sirote.
Varna rešitev za močne in zdrave naravne trepalnice
08. 11. 2024 00.15
V dobi, ko so dolge in goste trepalnice postale simbol lepote in urejenosti, mnoge ženske posegajo po različnih rešitvah - od maskar in podaljškov do umetnih trepalnic. Vendar pa je želja po naravni lepoti vedno bolj v ospredju.
Mali Urban bi lahko zdravilo prejel še pred šestim rojstnim dnevom
07. 11. 2024 09.40
Država bo pomagala pri razvoju zdravila za dečka Urbana in prinesla več upanja za otroke z redkimi boleznimi v prihodnosti. V ta namen so pripravili predlog zakona o znanstvenoraziskovalni dejavnosti, ki bo omogočil financiranje zaključne faze razvoja genskega zdravljenja za sindrom CTNNB1. "Mislim, da imamo v rokah dobro zgodbo," je dejala mama malega Urbana Špela Miroševič, ki sicer dodaja, da zdravljenje predstavlja tudi izjemno odgovornost. "Da se zadeva izpelje dobro, odgovorno in da postavijo temelje tudi za druge otroke," je dejala. Njen otrok pa bi morda lahko zdaj zdravilo dobil še pred svojim šestim rojstnim dnevom.
V Ljubljani se odpirajo vrata novih dogodkov s področja specialne kave!
06. 11. 2024 00.15
V Ljubljani zdaj lahko obiščete tudi degustacije specialne kave, senzorna izobraževanja in baristične tečaje. Dogodki so namenjeni vsem, ki želite izvedeti več o kavi in izkusiti povsem nove okuse tega priljubljenega napitka.
Država bo podprla izdelavo zdravila za Urbana
05. 11. 2024 15.14
Država je prižgala zeleno luč in pripravila predlog zakona, ki bo omogočil financiranje zdravila za dečka Urbana in več upanja za otroke z redkimi boleznimi v prihodnosti. Njegova mama Špela Miroševič je novico pozdravila z neizmernim veseljem. Zadovoljna je, da ji bo zaradi podpore države ostalo več časa, da projekt nadaljujejo kakovostno in na slovenskih tleh: "Interes, da nam država pomaga, je bil zelo velik in zelo nas veseli, da so prepoznali vrednost tega, kar delamo. Ne samo za Urbana, ampak za celo Slovenijo in vse otroke, ki jim bodo to diagnozo postavili v prihodnosti."
Slovenia Coffee Expo: Praznovanje kulture kave v Ljubljani
05. 11. 2024 00.15
Pripravite se na prvi Slovenia Coffee Expo, ki bo 16. novembra v Ljubljani. Vstop na razstavo v počastitev slovenske kavne industrije je brezplačen!
Zakaj je ta kolagen boljši in učinkovitejši od vseh ostalih?
04. 11. 2024 00.15
Ker nam je pomembno, kaj vnašate v svoje telo, smo ustvarili Procollagen, ki vas bo popolnoma navdušil s svojimi učinki in hitrim delovanjem.
Nekdaj nogometni velikan in Ronaldov naslednik, danes pijan in bos v faveli
31. 10. 2024 09.53
Leite Ribeiro Adriano je na začetku stoletja blestel v dresu Interja. Zaradi njegove moči, hitrosti in spretnosti so ga mnogi označili za naravnega naslednika rojaka Ronalda. A njegova pot je namesto med zvezde na žalost vodila v depresijo, alkoholizem in prizore, ki nikakor ne spominjajo na njegove največje trenutke.
Država še vedno ni našla denarja: 'Časa za odlašanje preprosto ni več'
29. 10. 2024 13.21
Za Urbana se čas izteka. Država je izrazila pripravljenost pomagati pri financiranju zadnje faze nujno potrebnega zdravila, a stvari se, kljub temu da gre za tekmo s časom, ne premikajo dovolj hitro. Iz Ministrstva za zdravje so pred več kot dvema tednoma sporočili, da bodo v tednu dni poskušali najti pravne možnosti za financiranje zdravila. A odgovora države (še) ni. Kot so sporočili, še vedno iščejo pravno rešitev, saj morajo "hkrati zagotoviti tudi transparentno porabo javnih sredstev." A Urbanova mama Špela Miroševič opozarja, da časa za odlašanje preprosto ni več.
Razigrani zmaji dodali svoje sijajnemu večeru za slovenski nogomet
24. 10. 2024 22.34
Nogometaši Olimpije so v drugem krogu Konferenčne lige z 2:0 ugnali LASK in tako nadgradili uspeh Celja, ki je s 5:1 razbil Bašakšehir. V Stožicah, kjer so bili zmaji večji del tekme boljši tekmec, sta zadela Alejandro Blanco v prvem in Pedro Lucas v drugem polčasu.
Ameriški volilni sistem: daleč od vizije ustanovnih očetov
22. 10. 2024 07.11
Ameriški volilni sistem je bizarno unikaten. Zasnovan z namenom, da bi preprečil krivice pri koncentraciji politične moči, v resnici prav to omogoča in je pravzaprav daleč od neposredne demokracije. Tako je možno, da kandidat, ki na volitvah zbere največ glasov, na koncu ni zmagovalec. Ameriškega predsednika namreč ne izberejo neposredno volivci, pač pa ima škarje in platno v rokah t. i. elektorski kolegij. Tako je v najmočnejši demokraciji na svetu dva od zadnjih štirih predsednikov izbrala manjšina volivcev. Za spremembe, ki jih sicer podpira 58 odstotkov Američanov, bi bilo treba poseči v ustavo.
V najlepšem kozjanskem sadovnjaku leta: Šest ton jabolk brez kemije
20. 10. 2024 09.09
Sožitje narave in človeka. Slogan Kozjanskega parka, ki kar zaživi pred očmi obiskovalca, ki se sprehaja med visokodebelnimi travniškimi sadovnjaki. Nekoč nepogrešljivi ob vsaki hiši, danes pa domačini znova odkrivajo prednosti neškropljenega sadja, ki poka od okusa. Zardeli carjevič, krvavo rdeči jonatan, sramežljiv beličnik. Avtohtona goriška sevka in trpežni bobovec. To je le nekaj od 126 tradicionalnih sort jabolk, ki zorijo v zavetju kozjanske narave. In polni zabojčki dišečega sadja, ki ne potrebujejo obdelave s fitofarmacevtskimi sredstvi, dokazujejo, da se še vedno da kaj pridelati tudi brez kemije. Tradicionalne sorte, ki so posejane po slikovitih sadovnjakih, namreč dobro kljubujejo škodljivcem in podnebnim spremembam.
Glasbeniki združili moči za otroke z redkimi boleznimi
13. 10. 2024 20.03
V Cankarjevem domu pa so tekle solze ob težkih zgodbah otrok z redkimi boleznimi in veliki solidarnosti, ki so jo ponovno izkazali obiskovalci in organizatorji dobrodelnega koncerta Viljem Julijan.
Z dobrodelnim koncertom za male borce zbrali 65.000 evrov
13. 10. 2024 14.02
Na 6. dobrodelnem koncertu za otroke z redkimi boleznimi, ki ga je v soboto pripravilo Društvo Viljem Julijan, so zbrali dobrih 65.000 evrov. Začeli so tudi licitacijo dresa kolesarskega asa Tadeja Pogačarja z dirke po Franciji, ki bo trajala do konca meseca. Otroci, ki pogumno premagujejo vsakodnevne izzive redkih bolezni, pa so bili tudi letos nagrajeni s častnimi medaljami za svojo borbenost in pogum.
Urbana vabijo v tujino, a to bo konec za ostale slovenske otroke: bo država pomagala?
10. 10. 2024 12.30
Družina dečka Urbana je po štiriletni kalvariji, izpostavljanju in boju za razvoj zdravila za redko genetsko bolezen že povsem na kolenih. Brazilska vlada pa jih zdaj vabi, da poravnajo še preostanek sredstev, ki manjkajo do ciljne črte. A le če klinično študijo izvedejo v Braziliji, v njo pa vključijo brazilske otroke. A če se, ker druge možnosti ne bodo imeli, odločijo za to možnost, to pomeni, da bodo ves skupni napor Slovencev, vsa prizadevanja slovenskih znanstvenikov in zdravnikov zaman. Čeprav bo to zadnja rešitev za Urbana, pa bo izgubljeno tudi upanje za še tri slovenske otroke in vse tiste, ki še bodo diagnosticirani s to redko boleznijo. Slovenski otroci pa, da bi sodelovali v kliničnih študijah v tujini nimajo možnosti, opozarja Urbanova mama, ki je nase prevzela tudi boj za vse druge otroke s to boleznijo. Še naprej si prizadeva, da bi preostanek sredstev le zbrali v Sloveniji. ZZZS je zato v pisni pobudi predlagal Ministrstvu za zdravje in Vladi RS, da Vlada RS omogoči dokončanje razvoja zdravila za sindrom CTNNB1 in njegovo registracijo, saj bo to izjemen razvojni dosežek.
Kje tiči skrivnost uspešne zveze Goldie Hawn in Kurta Russlla?
01. 10. 2024 13.55
Dolge in uspešne zveze so v Hollywoodu precej redke, da pa so te vseeno mogoče, dokazujeta igralca Goldie Hawn in Kurt Russell, ki sta skupaj že 40 let. Zvezdnica je v nedavnem intervjuju zaupala recept za srečo v dvoje, velik pomen pa pripisala fizičnemu dotiku.
Hitri in drzni po gorenjsko, odstop ministrice in razkritje Hiše ljubezni
29. 09. 2024 18.27
Na stezi letališča v Lescah se je hrumenje letalskih motorjev umaknilo hrupu avtomobilskih in cviljenju gum. Legendarno nogometno igrišče "Bundes", na katerem so prve nogometne korake naredili številni slovenski profesionalni nogometaši, je znova oživelo. Minilo je 80 let od padca letala Spitfire MJ116 na barjanska tla. Ministrica Stojmenova Duh je po t. i. aferi modre luči odstopila, vlada in sindikati javnega sektorja pa so podpisali zgodovinski dogovor. Izvedeli pa smo tudi, kaj je Hiša ljubezni.
Na šolskem jedilniku tudi eko golaž: 'Ekološka hrana ne sme biti le za bogate'
25. 09. 2024 06.18
Ekološki golaž, ekološke telečje hrenovke in ekološko mleko, ekološka jabolka in ekološki kruh. Vse to obogati mize na osnovni šoli Vojnik. Učenci takrat, ko so na meniju ekološka živila, na krožnikih ne pustijo skoraj nič. Tako jasno kažejo, da jim je ekološka hrana bolj všeč. Kljub temu, da le redke šole zagotavljajo dovolj ekološke hrane, je predstavnica ekoloških kmetov jasna, da je takšne visokokakovostne hrane na trgu dovolj, le potruditi se je treba. Čeprav je velika ovira na ekološki poti javnih zavodov višja cena takšnih živil, v osnovni šoli Vojnik, kjer so našli recept za uspeh, opažajo, da pri takšni hrani skorajda ne beležijo zavržkov. Kako zagotoviti, da bo imelo čim več slovenskih otrok enakopraven dostop do kakovostne ekološke hrane vsaj v šolah in vrtcih?
Pridite na koncert Viljem Julijan in podprite otroke z redkimi boleznimi!
24. 09. 2024 00.15
Društvo Viljem Julijan tudi letos pripravlja veliki dobrodelni koncert za otroke z redkimi boleznimi, ki bo 12. oktobra v Cankarjevem doma v Ljubljani. Pridružite se nam na tem čudovitem večeru, kjer bodo vrhunski glasbeniki in občinstvo združili moči v podporo malim borcem, ki vsak dan pogumno premagujejo težke izzive. Vaša prisotnost in podpora sta ključnega pomena pri zbiranju sredstev in podpori za te pogumne otroke in njihove družine.
Nizozemska želi 'drastično zmanjšati' vstop nezakonitih migrantov
18. 09. 2024 15.25
Nizozemska je Evropsko komisijo obvestila, da želi izvzetje iz skupne evropske azilne in migracijske politike. Vlada v Haagu, ki si je zadala za cilj drastično zmanjšanje prihoda migrantov v državo, je svojo namero objavila le nekaj dni po tistem, ko je naznanila najstrožjo politiko priseljevanja doslej.