redkih

Redke bolezni: Napredek obravnave bolnikov še vedno prepočasen

29. 02. 2024 08.17

Kris, Karolina, Miloš, Urban. To so obrazi otrok, ki so združili Slovenijo. Vsak izmed njih ima svojo zgodbo in svojo redko bolezen. Zadnji dan v februarju obeležujemo svetovni dan redkih bolezni, ki je namenjen širjenju osveščenosti o teh boleznih in opozarjanju na njihovo problematiko. In zaradi večje osveščenosti imajo nekateri izmed teh otrok danes vsaj možnost, da dobijo zdravilo. Ker za male borce z redkimi boleznimi v veliki večini ni nobene možnosti zdravljenja, so večinoma v domači oskrbi in zanje skrbijo ter jih negujejo njihovi starši. Zato v Društvu Vilijem Julijan pozivajo, naj se v Sloveniji končno uredi in zagotovi otroško paliativno oskrbo na domu oziroma pomoč tretje osebe na domu za družine otrok z najtežjimi zdravstvenimi stanji.

Na Gorenjskem vse več divjih prašičev in šakalov

28. 02. 2024 10.30

Gorenjski lovci so prejšnji mesec po več kot 25 letih pripravili lovsko razstavo, ki je bila priložnost za pregled stanja divjadi in sprememb v zadnjih 30 letih. V tem obdobju se je močno povečalo število divjih prašičev, novost so šakali, ki so prav tako v porastu. Te spremembe pa skupaj s pritiski obiskovalcev slabšajo pogoje za srnjad.

V Moskvi naj bi aretirali odvetnika pokojnega Navalnega

27. 02. 2024 20.38

Po smrti ruskega opozicijskega voditelja Alekseja Navalnega naj bi v Moskvi aretirali njegovega odvetnika. Vasilij Dubkov je bil po navedbah ruskih medijev pridržan zaradi "kršenja javnega reda in miru".

V Barceloni predstavili leteči avtomobil in robotskega psa

27. 02. 2024 13.24

Tehnološka podjetja so na največjem svetovnem sejmu povezljivosti Mobile World Congress (MWC) v Barceloni predstavila številne nove izdelke, med drugim leteči avtomobil, robotskega psa in prosojni prenosnik. Izdelovalci pametnih telefonov so predstavili tudi napredek na področju baterij.

Po Mbappeju na pragu Real Madrida še Davies

26. 02. 2024 16.12

Kanadski levi bočni branilec Alphonso Davies je že dalj časa želja madridskega Reala, po zadnjem sestanku vodstva Bayern Münchna z agentom 23-letnika pa naj bi prišli do sklepa, da so ga Bavarci pripravljeni prodati za 50 milijonov evrov.

Sin Sarah Jessice Parker delil redke družinske fotografije

21. 02. 2024 06.00

Sin igralcev Matthewa Brodericka in Sarah Jessice Parker je na svojem profilu na Instagramu delil vpogled v družinsko življenje. 21-letni James je delil redke družinske fotografije svoje mame in očeta med sprehodom v naravi.

Ne osem, država je porabila že 50 milijonov, a nismo nič bližje sodni stavbi

16. 02. 2024 18.58

Nakup stavbe na Litijski cesti nas je šokiral. Tako se je na afero sodna stavba odzvalo vodstvo najvišje sodne instance pri nas – Vrhovnega sodišča RS. Kot pravijo, so tamkajšnji prostori popolnoma neprimerni za sodišča, o čemer so takoj, ko so izvedeli za nakup, obvestili tudi premierja Goloba. Pred našo kamero je stopila tudi predsednica Upravnega sodišča, ki naj bi ga po prvotnih načrtih selili na Litijsko. Pravi, da ne potrebujejo nove stavbe, saj so zadovoljni s to, ki jo imajo in je že v lasti države.

Ostro nad papeža: 'Ne bi me presenetilo, če bi Rupnika spoznali za nedolžnega'

14. 02. 2024 07.28

Mednarodna organizacija BishopAccountability, ki preiskuje spolne zlorabe duhovnikov, je v torek predstavila svoje delo. Papeža Frančiška so obtožili, da nasprotuje reformam, ki bi resno obravnavale problem duhovniške spolne zlorabe otrok in ranljivih odraslih. Prvi mož Vatikana pa da si "oči zatiska" tudi pred (fizičnimi in spolnimi) napadi duhovnikov nad redovnicami, ki morajo v primeru zanositve pogosto splaviti. Ob tem so posebej poudarili tudi primer slovenskega duhovnika Marka Rupnika.

ZN: Izraelska ofenziva v Rafi predstavlja tveganje za nadaljnja grozodejstva

12. 02. 2024 07.51

Izrael nadaljuje z napadi na Rafo na jugu območja Gaze, kjer je bilo po navedbah tamkajšnjega zdravstvenega ministrstva ponoči ubitih okrog 100 ljudi, vključno z otroki. Visoki predstavnik Združenih narodov za človekove pravice Volker Türk je opozoril, da izraelska ofenziva v Rafi v sedanjih okoliščinah predstavlja tveganje za nadaljnja grozodejstva. Turčija je Izrael ob tem obtožila, da načrtno preganja Palestince. Izraelske sile so medtem v Rafi po skoraj 130 dneh v ujetništvu osvobodile dva talca.

Slovenija dobiva 'največji nacionalni presejalni program v EU ta hip'

12. 02. 2024 15.41

Konec meseca naj bi v Sloveniji zaživel nov program neonatalnega presejalnega testiranja. Iz nekaj kapelj krvi po novem ne bodo odkrivali le 20, temveč več kot 45 bolezni, med njimi tudi spinalno mišično atrofijo, težke prirojene okvare imunosti in cistično fibrozo. Novo presejanje naj bi steklo, "če bo vse po sreči, ravno na dan redkih bolezni, to je 29. februarja", je napovedal predstojnik Kliničnega oddelka za endokrinologijo, diabetes in presnovne bolezni UKC Ljubljana Tadej Battelino.

Čeferin: Leta 2027 ne bom več kandidiral za predsednika Uefe

08. 02. 2024 13.25

Predsednik Evropske nogometne zveze Uefe Aleksander Čeferin je po kongresu v Parizu, na katerem so potrdili spremembo statuta glede podaljšanja predsedniškega mandata, kar bi mu potencialno dovolilo novo kandidaturo na kongresu 2027, razkril, da čez tri leta ne bo več kandidiral za prvega moža evropske zveze. To je na samem prizorišču kongresa potrdil tudi naši novinarki in voditeljici Sanji Modrić.

Kordiš: Poskušajo me disciplinirati in utišati, saj se me zlomiti ali kupiti ne da

06. 02. 2024 12.42

Poslanska skupina Levica je na Mandatno volilno komisijo poslala predlog za razrešitev poslanca Mihe Kordiša z mesta predsednika odbora za delo, družino, socialne zadeve ter z mesta člana v odborih državnega zbora in v preiskovalni komisiji. Pričakujejo, da bo v najkrajšem času tudi zapustil poslansko skupino. Vodja poslanske skupine Matej T. Vatovec je povedal, da mu je Kordiš grozil "s posledicami, če ne bo po njegovo". Kordiš je nad pozivom presenečen. Prepričan je, da se ga skuša na ta način utišati zaradi njegovih dosedanjih političnih stališč. Za zdaj tudi ne vidi razloga, da bi odstopil kot poslanec.

Kaj se dogaja na onkološkem inštitutu?

02. 02. 2024 06.00

Kaj se dogaja na onkološkem inštitutu, kjer zdravijo najhuje bolne v državi, rakave bolnike? Da je bolnišnico ugrabila skorumpirana stranka socialnih demokratov, je oster znani kirurg Erik Brecelj, ki je sicer tudi predsednik vladnega odbora za zdravstvo. Generalni direktor bolnišnice Andraž Jakelja se ni želel soočiti z njim, z nami pa je bil Erik Brecelj.

Na hišnem sejmu skupine Topdom zbrani vodilni proizvajalci izdelkov za gradnjo in obnovo

31. 01. 2024 00.15

Hišni sejem Skupine Topdom, ki danes poteka na Gospodarskem razstavišču v Ljubljani, tokrat gosti 67 slovenskih in evropskih proizvajalcev gradbenega materiala, kopalniške opreme in orodja. Gre za največji tovrstni hišni sejem pri nas, na katerem se lahko obiskovalci seznanijo z novostmi in trendi v gradbeništvu ter se ustrezno pripravijo na novo gradbeno sezono. Dogodek je obenem napoved letošnje 30-letnice delovanja Skupine Topdom.

Sodniki ne bodo več omejevali svojega dela, 'saj bi bilo to na škodo ljudi'

30. 01. 2024 20.08

"Očitno smo sodniki v tej državi eni redkih, ki se zavedamo pomena delovanja državnega sistema v korist ljudi," so sodniki pojasnili odločitev, da svojih pravic ne bodo uveljavljali prek strank v sodnih postopkih. Sicer bodo nadaljevali protestne zbore na sodiščih, ne bodo pa več omejevali svojega dela, je odločil glavni odbor Slovenskega sodniškega društva (SSD). Prvi zbor bo 7. februarja, nadaljevali pa jih bodo mesečno do uresničitve ustavne odločbe glede sodniških plač, je povedala predsednica društva Vesna Bergant Rakočević.

Bitcoin: kdor bo zamudil te popuste, si je sam kriv. Nove 100x priložnosti v 2024.

29. 01. 2024 00.15

Kupujte, ko so drugi prestrašeni, je eden glavnih naukov legendarnega investitorja Warrena Buffeta.

Freekind. končno na domačih tleh: Z občinstvom smo se res povezali

28. 01. 2024 20.14

Slovenci imamo z duetom Freekind tudi sveže nagrajeni vzhajajoči mladi glasbenici Evrope - prejemnici Music Moves Europe nagrade. Nastopata predvsem v tujini, mi pa smo obiskali enega njunih redkih nastopov na domačih tleh na Ljubljanskem gradu.

Na dražbo osnutek besedila pesmi Lovely Rita skupine The Beatles

24. 01. 2024 07.33

List, iztrgan iz zvezka, na katerega je Paul McCartney napisal besedilo pesmi Lovely Rita skupine Beatles, bo februarja naprodaj na 56. kalifornijskem mednarodnem sejmu starih knjig. Ta bo potekal od 9. do 11. februarja na pomolu 27 v San Franciscu. Lovely Rita je bila umeščena na stran B najbolj znanega albuma skupine Beatles Sgt. Pepper's Lonely Hearts Club Band, gre pa za prvi osnutek besedila pesmi.

Biolog in hidrolog pred preiskovalno komisijo DZ: Trasa kanala C0 ni primerna

23. 01. 2024 06.31

Nacionalni inštitut za javno zdravje (NIJZ) po besedah biologa Andreja Uršiča še vedno smatra, da trasa kanala C0 v Ljubljani ni primerna, saj povečuje tveganje ogroženosti za oskrbo Ljubljane s pitno vodo. Tudi hidrologi menijo, da obstajajo tehnologije in sredstva, da bi ta kanal potegnili drugje, je dodal profesor Mihael Brenčič. Odločitve glede projektov, kakršen je povezovalni kanal C0 Ljubljani, morajo biti sprejete transparentno in strokovno, je v pričanju pred preiskovalno komisijo DZ poudarila predsednica Nataša Pirc Musar. Njen lanski poziv, da se gradnja projekta začasno ustavi, pa je bil posledica njene ocene, da javnost nima dovolj informacij, je dodala.

'Nikamor nisem več mogel iti neopažen, na kar nisem bil pripravljen'

21. 01. 2024 18.37

Pred 40 leti se je 21-letni fant iz Solkana povzpel na drugo stopničko na zmagovalnem odru v Sarajevu. Na zimskih olimpijskih igrah je prismučal srebrno medaljo in s tem tako rekoč "rešil" čast Jugoslavije, gostiteljice iger. Olimpijska medalja mu je prinesla veliko, a priznava, da ga je pretirana slava tudi obremenjevala. Še danes pa se mu zarosijo oči, ko gleda posnetke tiste prelomne tekme.

Bayern po šoku proti Werderju vse bolj zaostaja za dominantnim Bayerjem

21. 01. 2024 17.49

Nogometaši nemškega prvaka Bayerna so v tekmi 18. kroga bundeslige doživeli poraz na domačem terenu. Na Allianz Areni je Werder, ekipa s spodnjega dela lestvice, zmagal z 1:0. Bayern tako ob tekmi manj zdaj za vodilnim Bayerjem še vedno zaostaja sedem točk (48-41).

Kaj je še ostalo nepoškodovanega v Gazi?

21. 01. 2024 07.16

Malce več kot 100 dni mineva od začetka konflikta na Bližnjem vzhodu. Več kot 24.000 mrtvih, domovi uničeni, infrastruktura porušena. A ne samo to. Palestinska enklava je bila dom številnim zgodovinsko pomembnim spomenikom, ki so tam stali tisoče ali več let, zdaj pa jih ni več.

Bayer ob koncu strl Leipzig, Borussia Dortmund do visoke zmage

20. 01. 2024 21.00

Na sobotnih tekmah 18. kroga nemške lige so nastopili trije od štirih vodilnih klubov Bundeslige. Prvi Bayer Leverkusen je v izdihljajih tekme premagal Leipzig s 3:2, Stuttgart je izgubil z Bochumom z 0:1, Borussia Dortmund pa je premagala Köln s 4:0.

Bo Olimpija pred koncem sezone ostala brez svojega najboljšega košarkarja?

19. 01. 2024 15.27

Cedevita Olimpija se po 15. zaporednem porazu v Evropskem pokalu pripravlja na spopad z Igokeo v zanjo veliko bolj uspešnem regionalnem tekmovanju. Tekmo si boste lahko od 17.00 naprej ogledali na Kanalu A in VOYO. Dvoboj v ligi ABA bo tudi verjetno ena redkih priložnosti, da ljubljansko občinstvo uživa v spektakularnih zabijanjih in odličnih predstavah Hrvata Karla Matkovića. Govorice o njegovem odhodu v ligo NBA so namreč vse glasnejše. Tudi on se izziva ne boji: "V roku enega leta se vidim v ligi NBA. Mislim, da sem pripravljen in da je prišel ta čas."

66-letna Melanie Griffith na plaži, pozornost pritegnil njen obraz

19. 01. 2024 10.52

Ameriško zvezdnico Melanie Griffith so paparaci ujeli na plaži v Mehiki, kjer preživlja dopust s svojo družino. Njeni oboževalci so, kljub zavidljivi postavi pri njenih 66 letih, opazili predvsem razliko na njenem obrazu, ki je bil še lansko leto iznakažen zaradi poškodb po lepotnih posegih.

Ronaldo in druščina potrjeno v Ljubljani

18. 01. 2024 15.42

Nogometna zveza Slovenije in Portugalska nogometna zveza sta sklenili dokončni dogovor o igranju pripravljalne tekme moških članskih reprezentanc v Ljubljani. Tekma, za katero si je ob obeležitvi stote obletnice obletnice krovne nogometne organizacije v Sloveniji močno prizadeval predsednik NZS, Radenko Mijatović, bo odigrana 26. marca v Stožicah.

Shiffrin v drugi vožnji speljala zmago Vlhovi, Bucik 19., Slokar odstopila

16. 01. 2024 21.37

Mikaela Shiffrin je že petič v karieri zmagovalka slaloma za svetovni pokal alpskih smučark v Flachauu v Avstriji. Američanka je znova premagala Petro Vlhovo in tako dosegla še svojo 57. slalomsko zmago in skupno 94. zmago v svetovnem pokalu. V finalu sta smučali tudi dve Slovenki. Andreja Slokar je hitro odstopila, Ana Bucik pa je z 19. mestom prišla do edinih slovenskih točk.

Vključujoč turizem: Dostopnost brezskrbnih počitnic za vse

16. 01. 2024 00.15

Zagotavljanje enakih možnosti in pravic za vse posameznike, ne glede na njihove sposobnosti, je pomemben kazalnik družbenega napredka.

BBC z dražbo redkih gramofonskih plošč Pink Floyd, Davida Bowieja, The Beatles in drugih

14. 01. 2024 10.15

Britanski BBC bo na dražbi ponudil redke gramofonske plošče iz svojega arhiva. Plošče so posnela glasbena imena, kot so Pink Floyd, David Bowie, The Beatles in Black Sabbath, kar bo priložnost za glasbofile, da dopolnijo svoje zbirke. Dražiti nameravajo skoraj 300.000 vinilnih plošč. Prva dražba bo 30. januarja.

Halle Bailey na skrivaj povila prvorojenca

07. 01. 2024 10.33

Igralka Halle Bailey, novodobna morska deklica Ariela, je ob koncu preteklega leta prvič postala mama. Na Instagramu je razkrila, da je na skrivaj povila sina prvorojenca in ga poimenovala Halo.