redkih

Peticija, da država krije zdravljenje za otroke z redkimi boleznimi

05. 02. 2025 09.12

Za zdravljenje 8-letnega Matica, ki ima zelo hudo in uničujočo redko genetsko bolezen Duchennovo mišično distrofijo, potrebujejo še 850.000 evrov. Ob tem so v Društvu Viljem Julijan zaradi neodzivnosti države začeli zbirati podpise za peticijo, da bi država krila zdravljenje za dečka in vse druge otroke z redkimi boleznimi.

V zameno za milijardno pomoč Ukrajini želi Trump njene redke kovine

04. 02. 2025 06.59

Predsednik ZDA Donald Trump želi nadaljnjo ameriško pomoč Ukrajini pogojevati z dostopom do redkih zemeljskih kovin, ki so ključni elementi za proizvodnjo številnih elektronskih naprav. Ukrajinski predsednik Volodimir Zelenski je sicer slednje kot del svojega "načrta zmag" za končanje vojne z Rusijo predstavil že oktobra lani.

Ljubi me, dolžan si: ljubezen v času emocij in ekonomij dolga

01. 02. 2025 07.00

Če smo preživeli nedavni test moderne, ki nam je – kot vsakega decembra – razkrila blišč in bedo odnosov, za katere se med letom ne (po)trudimo, za praznike pa pričakujemo takšne in drugačne renesanse, je zdaj pred nami nova preizkušnja. Vse je že v rdeči barvi, okrašeno s srčki in ozaljšano z rožicami. Čas je za obredno vzneseno slavljenje ljubezni!

V Novi Gorici odprli prenovljeno železniško postajo

31. 01. 2025 15.34

V Novi Gorici so slovesno odprli prenovljeno železniško postajo. Kot je v nagovoru poudarila ministrica za infrastrukturo Alenka Bratušek, gre za pomemben korak k izboljšanju železniškega prometa v regiji in številne prednosti za potnike. Po prenovi v Novi Gorici ostaja le postaja za potniški promet, tovorni pa se seli drugam.

Dinamova žalost, požar v Manchestru, Pepove praske in Carlo, ki se boji Cityja

30. 01. 2025 12.01

Nov format Lige prvakov je v prvi sezoni ponudil veliko. Nadpovprečno število golov, ogromno presenečenj, velikih preobratov in na koncu osem neposrednih udeležencev osmine finala, ter 16 velikih in manjših klubov, ki se bodo morali boriti v dodatnih kvalifikacijah za osmino finala. Za vas smo zbrali odzive glavnih akterjev na sredinih 18 obračunih.

Preboj na UKC: Skrivnosti našega genoma omogočajo personalizirano zdravljenje

29. 01. 2025 12.43

500 Slovencev je pred tremi leti darovalo kri v projektu Slovenski referenčni genomski projekt. Kmalu si lahko obetajo izvid, ki jih bo opozoril na znana tveganja v njihovem genomu. Slovenski znanstveniki napovedujejo, da si bodo s temi izvidi v ne tako daljni prihodnosti lahko pomagali njihovi družinski zdravniki. Tako pri zdravljenju kot pri postavljanju diagnoz. Umetna inteligenca pa bo nenehno na preži za novo odkritimi geni, ki bi lahko predstavljali tveganje. To za vsakega posameznika pomeni konkretno varnost in zagotovilo, da zelo dobro organiziran sistem pazi nanj, so ponosni v UKC Ljubljana.

Ministrstvo: Financiranje zdravil za redke bolezni je v Sloveniji dobro urejeno

28. 01. 2025 11.49

"Verjamemo, da je čas, da nova zdravila za otroke zagotovi in financira država, ne pa da moramo Slovenke in Slovenci vedno znova zbirati donacije za zdravljenje otrok z redkimi boleznimi," je poziv Društva Viljem Julijan, kjer so na vlado podali pobudo in apel, da bi stroške zdravljenja za otroke krila država. Na ministrstvu odgovarjajo, da so bolnikom z redkimi boleznimi v Sloveniji dosegljive vse oblike zdravljenja, ki so na voljo, na stroške zdravstvenega zavarovanja, so pa ob tem izpostavili, da je ključna odobritev zdravila v EU in da je pomembno tudi mnenje konzilija slovenskih zdravnikov.

Angleški velikan vse bližje coni izpada

27. 01. 2025 07.00

Za nami je dobra polovica sezone angleškega prvenstva, ki je postreglo s številnimi presenečenji. Nottingham in Bournemouth, ki sta še pred nekaj leti igrala v drugi ligi, se letos borita za najvišja mesta, Manchester City se je po katastrofalnem obdobju uspel vrniti na zmagovalna pota, njihovi mestni rivali kljub menjavi trenerja še naprej nizajo slabe rezultate, še najbolj zaskrbljujoča pa je situacija v severnem Londonu, kjer je Tottenham po 23 odigranih krogih že pri 13 porazih.

Trump verjame, da bo Grenlandija ameriška, EU o namestitvi sil na otoku

26. 01. 2025 10.16

Predsednik Donald Trump je v pogovoru z ameriškimi novinarji izrazil prepričanje, da bodo ZDA pridobile nadzor nad Grenlandijo, četudi Danska in grenlandske oblasti poudarjajo, da otok ni naprodaj. Z dansko premierko sta na to temo pred kratkim opravila daljši telefonski klic, ki pa je bil po poročanju medijev izjemno buren. Po navedbah evropskih uradnikov je Trumpov namen zelo jasen – otok želi imeti.

Že 30 let 'kravjega terorja': 'Bik se je zapodil v avto z žensko in otroki'

21. 01. 2025 13.15

Prebivalci iz okolice hrvaškega mesta Drniš se soočajo z nenavadno težavo. Na rob živčnega zloma jih namreč spravljajo krave. Policija na teren prihaja vse bolj pogosto, v zadnjih treh mesecih so jih poklicali kar 30-krat. Domačini pa se sprašujejo, kako je možno, da lastnik dobiva državno pomoč, če za živali ne skrbi.

Eno najlepših srednjeveških jeder, kjer si predpasnik nadene tudi Prevc

19. 01. 2025 17.00

Dom številnih znanih Slovencev in mesto, ki velja za enega izmed najlepših primerov starih srednjeveških jeder na Slovenskem, ponaša se tudi z Unescovim nazivom žive dediščine. Čeprav zdaj tam brnijo gradbeni stroji, ki marsikoga odvračajo od obiska, domačini željno pričakujejo končanje prenove osrednjega trga. Takrat bo res čudovito, pravijo. A tudi Škofjo Loko pestijo podobne težave kot druga zgodovinska mesta. Kraju je treba vrniti življenje, kako preprečiti izseljevanje oziroma spodbuditi priseljevanje, se sprašujejo strokovnjaki.

Brez vednosti uporabnikov ustvarjajo in prevzemajo Telegram račune

17. 01. 2025 08.25

Od sredine leta 2024 na SI-CERT beležijo primere kreiranja uporabniških računov na platformi Telegram s slovenskimi telefonskimi številkami, pri čemer računov niso ustvarili uporabniki teh številk. Za zdaj še ne vedo, na kakšen način prihaja do teh zlorab, ne gre pa za težavo, na katero bi lahko uporabniki vplivali. "Trenutno zbrane informacije kažejo, da ne gre za ciljane napade," pojasnjujejo na SI-CERT. Po njihovi oceni so računi najverjetneje ustvarjeni z namenom kasnejše preprodaje.

Rdeči vragi po preobratu ugnali zadnjeuvrščeno ekipo lige

16. 01. 2025 23.00

V 21. krogu angleškega prvenstva so nogometaši Manchester Uniteda do končnice tekme proti Southamptonu zaostajali z 1:0, nato pa je na sceno stopil Amad Diallo in s hat-trickom poskrbel, da je zmaga ostala doma.

Vlada sprejela predlog zakona o zdravstveni dejavnosti. Prvi odzivi kritični

16. 01. 2025 12.08

Vlada je na seji sprejela predlog novele zakona o zdravstveni dejavnosti, ki bi ob sprejetju razmejil javno in zasebno zdravstvo. Vlada ob tem ocenjuje, da bo zakon na dolgi rok pozdravil "kronične bolečine slovenskega zdravstva". Javnim zdravstvenim delavcem bo prepovedano delo pri čistih zasebnikih, omogočena pa je obratna pot. Po besedah zdravstvene ministrice novela zaposlene tudi spodbuja, da bodo več delali in ostajali v svojih matičnih ustanovah. Zakon je usmerjen v večjo preglednost, izboljšanje učinkovitosti in poštenost zdravstvenega sistema, je še zatrdila. Na odločitev vlade pa so se že odzvali v Zdravniški zbornici in sindikatu Fides, kjer ocenjujejo, da novela ne prinaša rešitev za probleme v zdravstvu.

Na festivalu Emirja Kusturice tudi mlad slovenski režiser

11. 01. 2025 13.39

Konec januarja bo v Mokri Gori potekala 18. edicija mednarodnega filmskega in glasbenega festivala Kustendorf, ki ga je ustanovil režiser Emir Kusturica. V tekmovalni program festivala, ki povezuje uveljavljene in mlade umetnike, se je letos uvrstil tudi mlad slovenski režiser in glasbenik Dan Grabnar. Festival so v preteklih letih obiskala priznana imena, kot so Johnny Depp, Monica Bellucci in Paolo Sorrentino.

'Nočemo biti Američani. Želimo biti Grenlandci'

11. 01. 2025 09.30

Nočemo biti Danci. Nočemo biti Američani. Želimo biti Grenlandci, je jasen grenlandski premier Mute B. Egede. Pred mediji je zavrnil špekulacije, da bi otok lahko zaplenili, potem ko je novoizvoljeni predsednik Združenih držav Amerike Donald Trump ta teden sprožil pravi politični vihar z napovedjo, da bi lahko nanj krenil tudi z vojaško silo.

Krimovke odločene, da se bodo Ferencvarošu oddolžile za poraz s prve tekme

09. 01. 2025 15.31

Po malo manj kot dvomesečnem premoru zavoljo evropskega prvenstva v Švici in Avstriji ter na Madžarskem se bo konec tega tedna nadaljevala rokometna liga prvakinj. Rokometašice Krima Mercatorja bodo v soboto gostile Ferencvaroš, slovensko-madžarski klubski dvoboj 9. kroga skupine A, ki si ga boste lahko ogledali v živo ob 17.45 na Kanalu A in VOYO.

'Z obdavčitvijo bi psi spet postali obravnavani kot lastnina'

07. 01. 2025 10.36

Novela zakona o zaščiti živali, ki med drugim prinaša plačevanje prispevka za lastnike psov, še naprej razburja. Da ideja ni dobra, opozarjajo strokovnjaki za zaščito živali, ki menijo, da bi obdavčitev padla na ramena predvsem odgovornih lastnikov psov, ki pse registrirajo in zanje skrbijo, psi pa bi na ta način spet postali obravnavani kot lastnina. Reševanje problematike zavetišč zahteva bolj sistematičen pristop – od vzgoje otrok v odgovorne lastnike do ozaveščanja in kaznovanja tistih, ki za svoje živali ne poskrbijo. Veliko težavo predstavlja tudi tihotapljenje psov in preprodaja brez papirjev.

Vplivneži zaradi novega zakona na nogah, ministrica: Gre za politično peticijo

06. 01. 2025 19.52

Besedna vojna influencerjev, spletnih vplivnežev, ki vsak na svoj način pojasnjujejo vladni predlog nove medijske zakonodaje. Ali nova pravila resnično zarežejo v svobodo govora na družbenih omrežjih? Tako trdi vplivnica Zala Klopčič, sicer tudi vidna članica podmladka SDS, ki je pod peticijo proti sprejetju takšnih zakonskih rešitev zbrala že več kot 10 tisoč podpisov. Na ministrstvu za kulturo odgovarjajo, da gre za politično peticijo v režiji desnice.

Gospod Bean praznuje 70. rojstni dan

06. 01. 2025 11.59

Angleški filmski, gledališki in televizijski igralec Rowan Atkinson 6. januarja praznuje 70. rojstni dan. Eden najboljših britanskih komikov svoje generacije je poznan predvsem po telesni in situacijski komiki. Najširše občinstvo ga pozna kot gospoda Beana in kot glavnega igralca v televizijski seriji Črni gad, ki so jo snemali med letoma 1983 in 1990.

Biden blokiral dogovor o prodaji US Steel

03. 01. 2025 21.12

Ameriški predsednik Joe Biden je sporočil, da je blokiral 14,9 milijarde dolarjev vreden prevzem ameriškega proizvajalca jekla US Steel s strani japonskega tekmeca Nippon Steel. Biden se je za to potezo odločil zaradi strateške potrebe po zaščiti domače industrije. Prodaji je nasprotoval tudi novoizvoljeni predsednik ZDA Donald Trump.

Med ekipo urgentnega kirurškega bloka: 'Praznično vzdušje si ustvarimo sami'

02. 01. 2025 19.34

Slovenija je ena redkih držav, kjer je 2. januar dela prost dan. Toda počitka si vsi ne morejo privoščiti. Denimo gasilci, policisti, zdravniki, reševalci, medicinske sestre. 12-urni delovnik je tako oddelala tudi dežurna ekipa urgentnega kirurškega bloka v ljubljanskem Kliničnem centru. Prostih dni za nas sicer ni, si pa praznično vzdušje, če se le da, ustvarimo sami, pravijo.

Praznovanja po vsem svetu: dobrodošli v 2025!

01. 01. 2025 08.36

Kot zadnja država je novo leto pozdravila Ameriška Samoa, ki leži le 220 kilometrov vzhodno od Samoe na drugi strani mednarodne datumske meje. Še za njo pa sta ob 13. uri po srednjeevropskem času uradno v letu 2025 tudi nenaseljena Bakerjev in Howlandov otok, ki spadata pod ZDA.

Spektakel za spektaklom - svet vstopa v leto 2025

31. 12. 2024 06.56

Kiribati, Samoa, Tonga, Fidži, Nova Zelandija, Avstralija, Japonska, Južna Koreja, Kitajska, Pakistan, Indija, Združeni Arabski Emirati ... V avstralskem Sydneyju so novo leto pozdravili s tradicionalnim ognjemetom nad znamenito opero. A Hongkonški spektakel na nebu ni bil nič kaj manjši. V Abu Dabiju so medtem že pred novim letom napovedovali, da nameravajo s predstavo na nebu podreti kar šest Guinnessovih rekordov. Na prostem bo novo leto pričakalo še na milijone ljudi drugod po svetu, v številnih evropskih državah pa medtem na praznovanjih veljajo poostreni varnostni ukrepi.

Fico potrdil pripravljenost, da gosti mirovna pogajanja med Rusijo in Ukrajino

28. 12. 2024 12.49

Slovaški premier Robert Fico je v petek potrdil, da je Slovaško ponudil kot prizorišče za morebitne pogovore med Moskvo in Kijevom o končanju vojne v Ukrajini. V sporočilu na družbenem omrežju Facebook je tudi zagrozil Ukrajini s prekinitvijo dobave elektrike, če bo uresničila napovedi in s 1. januarjem ustavila tranzit ruskega plina na Slovaško.

Nemški predsednik za 23. februar razpisal nove volitve

27. 12. 2024 12.08

Nemški predsednik Frank-Walter Steinmeier je razpustil bundestag in razpisal predčasne parlamentarne volitve za 23. februar prihodnje leto. Steinmeier je volitve razpisal po tistem, ko poslanci niso potrdili zaupnice kanclerju Olafu Scholzu. Predsednik je ob tem poudaril potrebo po politični stabilnosti in pozval k pošteni predvolilni kampanji.

Putin o mirovnih pogajanjih: Slovaška primeren nevtralni gostitelj

27. 12. 2024 08.08

Ruski predsednik Vladimir Putin je v četrtek sporočil, da je odprt za predlog Slovaške, da bi gostila morebitna mirovna pogajanja za končanje vojne med Rusijo in Ukrajino. Na eni od ruskih televizij je dejal, da Rusija predlogu ne nasprotuje, in pohvalil "nevtralno stališče" Slovaške.

Psihopatske poteze od malih nog: mali odstotek otrok, ki je izjemno nevaren

26. 12. 2024 15.25

V populaciji jih je od enega do treh odstotkov. Že od malih nog so lahko izjemno kruti, brezčutni, manipulativni, pogosto je eden izmed znakov mučenje živali. Otroci s psihopatskimi lastnostmi so že od nekdaj med nami, tudi če si pred tem zatiskamo oči. V kakšne osebe bodo odrasli, pa je odvisno od tega, ali jih pravočasno prepoznamo in jim pomagamo na prosocialno pot. Takšni otroci niso nepopravljivi, a brez pomoči je lahko ta mali odstotek izredno nevaren za celotno družbo, saj lahko en takšen otrok zruši celoten sistem, opozarja dr. Leonida Zalokar, ena izmed redkih, ki pri nas upa takšnim otrokom in mladostnikom zreti v oči.

Slovaški premier v Kremlju na pogovorih pri Putinu

22. 12. 2024 21.10

Slovaški premier Robert Fico se je v Kremlju nenapovedano sestal na pogovorih z ruskim predsednikom Vladimirjem Putinom, poročanje ruske televizije povzemajo tuje tiskovne agencije. Gre za prvi uradni obisk predstavnika Slovaške v Rusiji po začetku ruske agresije na Ukrajino.

Krizi Cityja ni videti konca, Arsenal ugnal mestnega tekmeca

21. 12. 2024 21.08

Manchester City še kar ne najde poti iz hude rezultatske krize. Varovanci Pepa Guardiole so utrpeli nov poraz, tokrat jih je v 17. krogu angleškega prvenstva z 2:1 ugnala Aston Villa. To je za sinjemodre že deveti poraz na zadnjih dvanajstih tekmah, na lestvici pa so sedaj zdrsnili na šesto mesto. Na tretjem mestu pa so se utrdili nogometaši Arsenala, ki so s kar 5:1 dobili londonski obračun proti Crystal Palaceu.