sklic
Pred ciljno črto: 'Omogočimo življenje, ki si ga vsak otrok zasluži'
13. 03. 2025 09.36
Le še malo manjka do zaključnega velikega dobrodelnega koncerta za šestletno malo borko Karolino, ki bo 20. marca v Hali Tivoli v Ljubljani. S tem koncertom se bo zbiral še zadnji del sredstev za razvoj genskega zdravljenja za Karolino, ki se od rojstva bori s kruto smrtonosno redko boleznijo Cockayne sindrom – tip B.
ZDA po mnenju von der Leynove ostajajo evropska zaveznica
09. 03. 2025 14.59
ZDA so še vedno evropska zaveznica, je na novinarski konferenci ob stotem dnevu drugega mandata na čelu Evropske komisije, začetek katerega je zaznamovala tudi vrnitev Trumpa v Belo hišo, povedala predsednica komisije Ursula von der Leyen. Ob tem je napovedala sklic prvega zasedanja kolegija komisarjev, posvečenega varnosti.
Trkala pri sosedih, pomoč iskala na ulici: hčere ni mogla spraviti iz kadi
10. 03. 2025 06.00
Vse se je začelo s klicem šolske svetovalne delavke, ki bi zelo rada pomagala družini učenke, a ne ve več, kam naj jih usmeri. V lokalnem okolju so jo vsi le pošiljali od vrat do vrat. Svetovalna delavka nas prosi, če bi lahko poskusili vsaj malo razbremeniti gospo s tremi otroki, med katerimi je tudi deklica s težko invalidnostjo.
Orban poziva EU k pogovorom z Rusijo, Melonijeva za takojšnji sklic vrha z ZDA
01. 03. 2025 12.36
Ukrajinski predsednik Volodimir Zelenski naj bi se po "sporu" v Beli hiši sestal z britanskim premierjem Keirom Starmerjem, v nedeljo pa še z vrhom evropskih voditeljev. Italijanska premierka Giorgia Meloni poziva k takojšnjemu sklicu vrha med ZDA in Evropo. Madžarski premier Viktor Orban pa poziva EU, naj sledi zgledu ZDA in z Rusijo opravi neposredne pogovore o prekinitvi ognja in trajnem miru v Ukrajini.
Brezplačnega cepljenja proti bolezni modrikastega jezika ne bo
20. 02. 2025 17.42
Odbor DZ za kmetijstvo, gozdarstvo in prehrano je zavrnil sklep, s katerim bi poslanci pristojnemu ministrstvu predlagali, da rejcem zagotovi brezplačno cepljenje živali proti bolezni modrikastega jezika. Za to so se zavzemali predvsem v poslanski skupini NSi, kjer so tudi zahtevali sklic današnje nujne seje odbora na to temo.
Inšpekcija na Kostakovem odlagališču našla zakopane odpadke
17. 02. 2025 19.38
Inšpektorat RS za okolje in energijo je na območju Kostakovega odlagališča pri Krškem našel zakopane odpadke. Kot so sporočili z inšpektorata, se nahajajo v plasteh, glede na datum uporabe na embalaži pa so nekateri "relativno sveži". Odkop nadaljujejo, ukrepe pa bodo sprejeli po pridobitvi vseh informacij.
'Podarimo Karolini najlepše darilo – možnost, da premaga to kruto bolezen'
17. 02. 2025 06.00
Skoraj šestletno Karolino do končnega cilja dveh milijonov loči le še 65 tisoč evrov. Toliko ji še manjka za razvoj genskega zdravljenja, ki je za življenje male borke z redko boleznijo hitrega staranja ključno. "Smo tik pred ciljem. Hvala vam do zvezd in nazaj,"pravita njena starša. Še zadnji del pa bodo za Karolino skušali zbrati na dobrodelnem koncertu. "Želiva, da za svoj 6. rojstni dan prejme najlepše darilo, da bo lahko premagala to kruto bolezen," še dodajata.
Za Karolino bodo z zaključnim velikim dobrodelnim koncertom zbirali še zadnjih 65.000€
17. 02. 2025 00.15
Deklica Karolina, ki ima smrtonosno redko bolezen, bo konec februarja praznovala svoj rojstni dan in ob tem v Društvu Viljem Julijan 20.3. zanjo organizirajo zaključni veliki dobrodelni koncert, s katerim bodo zbirali še zadnjih 65.000€, ki so potrebna za razvoj genskega zdravljenja, ključnega za njeno življenje.
SDS za referendum o dodatku k pokojninam, ministrstvo: To ne bi bilo smotrno
06. 02. 2025 15.31
SDS bo predvidoma konec prihodnjega tedna začela zbirati podpise za zakonodajni referendum o zakonu o dodatku k pokojninam za izjemne dosežke na področju umetnosti, je napovedal poslanec SDS Andrej Hoivik. Kot je dodal, je poslanska skupina SDS za vložitev pobude v tednu dni zbrala približno 8700 podpisov. Te morajo sedaj preveriti strokovne službe državnega zbora. Na kulturnem ministrstvu odgovarjajo: To ne bi bilo smotrno, saj so stroški zanj okoli pet milijonov evrov. "Po naših ocenah bi stroški referenduma ustvarili za 70 let dodatkov k pokojninam."
NSi za sklic komisije glede nakupa patrij: 'Kaj bo Slovenija dobila za 700 milijonov evrov?'
06. 02. 2025 15.07
V NSi "zaradi mnogih nejasnosti v postopku in strahu, ki ga v javnosti povzroča že beseda patria", zahtevajo sklic parlamentarne komisije za nadzor javnih financ, na kateri želijo dobiti odgovore o načrtovanem nakupu oklepnikov patria. V NSi ob tem menijo, da "bomo za več denarja dobili manj", je v izjavi dejal poslanec Janez Žakelj.
'Zdaj ko imamo cono 30, te vsi prehitevajo, ker si prepočasen, tudi kolesarji''
05. 02. 2025 17.42
V mariborski krajevni skupnosti Kamnica vre zaradi omejitve hitrosti skozi naselje. Jezni krajani so do zadnjega kotička napolnili dvorano kulturnega doma in od župana Saše Arsenoviča zahtevali, naj zviša omejitev. Niso ga prepričali, a trdijo, da ne bodo odnehali. "V bistvu je cesta še bolj nevarna, saj povzroča številna prehitevanja in nervozo med vozniki," je dejal glavni pobudnik. Pripombe so imeli tudi zaradi parkiranja in zaradi izgradnje daljnovoda za ČHE Kozjak.
Za dveletno Loro obstaja upanje v Avstraliji
03. 02. 2025 19.52
Dveletna Lora iz Novega mesta trpi za izjemno redkim sindromom GAND, ki ga ima le približno 400 ljudi na svetu. Zaradi njega ne govori, ne hodi, težko je in pije, v prihodnje bi lahko imela tudi težave s srcem. A obstaja upanje. Starši so se uspeli dogovoriti za razvoj zdravila v Avstraliji. Gre za inštitut, kjer so razvili gensko terapijo za dečka Urbana z zelo podobnim sindromom. Da bi lahko malčici in drugim otrokom s to boleznijo omogočili zdravilo, potrebujejo milijon evrov.
Ministrstvo: Financiranje zdravil za redke bolezni je v Sloveniji dobro urejeno
28. 01. 2025 11.49
"Verjamemo, da je čas, da nova zdravila za otroke zagotovi in financira država, ne pa da moramo Slovenke in Slovenci vedno znova zbirati donacije za zdravljenje otrok z redkimi boleznimi," je poziv Društva Viljem Julijan, kjer so na vlado podali pobudo in apel, da bi stroške zdravljenja za otroke krila država. Na ministrstvu odgovarjajo, da so bolnikom z redkimi boleznimi v Sloveniji dosegljive vse oblike zdravljenja, ki so na voljo, na stroške zdravstvenega zavarovanja, so pa ob tem izpostavili, da je ključna odobritev zdravila v EU in da je pomembno tudi mnenje konzilija slovenskih zdravnikov.
Velenje žaluje: 'Obljubimo, da vas ne bomo nikoli pozabili. Srečno, kamerati!'
24. 01. 2025 07.22
V spomin na tri žrtve ponedeljkove nesreče v Premogovniku Velenje je danes dan žalovanja. Besede v slovo kameratom je izrekel generalni direktor Premogovnika Velenje Marko Mavec. "Bili so več kot sodelavci – bili so bratje, kamerati, ljudje, ki so si med seboj zaupali in delili najtežje trenutke v teminah globin. In skupaj so tam tudi ostali. Razumeli so, da njihovo delo pomeni več, kot zgolj izkopavanje premoga. S svojo predanostjo in vztrajnostjo so zagotavljali energijo, toplino in stabilnost za tisoče domov in družin."
Rudarji: Zavedamo se, da smo dolžni poskrbeti za svojce preminulih
24. 01. 2025 16.19
Rudarji iz Premogovnika Velenje, kamor je zarezala tragedija, se čutijo dolžne poskrbeti za svojce preminulih, zato bodo prispevali prostovoljne prispevke, sporočili pa so tudi naslov organizacij, prek katerih lahko pomagajo tudi drugi.
Pomoč za Loro: 'Bolečina ob takšni diagnozi je neizmerna'
23. 01. 2025 09.41
Dveletna Lora je bila ob rojstvu popolnoma zdrav otrok, po treh mesecih pa so se začele pojavljati težave. Malo pred drugim rojstnim dnevom so ji postavili diagnozo: mutacija gena GATAD2B. Genska terapija je za Loro edina možnost, da zaživi bolj polno življenje, za razvoj zdravila pa starša potrebujeta milijon evrov. Kako lahko pomagate?
Poziv k ponovitvi razpisa za nakup reševalnih helikopterjev
22. 01. 2025 14.54
Komisija DZ za nadzor javnih financ je s štirimi glasovi za in dvema proti ministrstvu za notranje zadeve predlagala, naj ponovi razpis za nakup dveh reševalnih helikopterjev. V novem razpisu pa naj ministrstvo spremeni tehnične specifikacije javnega naročila tako, da bo opravljen nakup namenskih helikopterjev za HNMP z ustrezno medicinsko opremo.
Na razpis za reševalna helikopterja prispela ena ponudba
21. 01. 2025 10.48
Na razpis ministrstva za notranje zadeve za nakup dveh reševalnih helikopterjev je prispela ena ponudba, in sicer podjetja Leonardo S.p.A. Podjetje bi dva helikopterja dobavilo za 30.744.000 evrov z DDV, so z ministrstva sporočili po javnem odpiranju ponudb, ki je v digitalnem sistemu javnega naročanja potekalo v ponedeljek ob 14. uri.
Namesto veselja ob 8. rojstnem dnevu Matica strah pred hitrim napredovanjem bolezni
20. 01. 2025 10.38
Medtem ko za otroke in družine rojstni dnevi predstavljajo najlepše skupne trenutke, pa je čas velik nasprotnik za 8-letnega Matica, ki prav danes praznuje 8. rojstni dan. "Naš pogumni fant je dosegel starost, pri kateri z veliko stisko pričakujemo tudi začetek hitrega napredovanja bolezni, ki ga lahko kmalu privede do invalidskega vozička, zatem pa bo šlo samo še strmo navzdol," opozarjata njegova starša, ki si želita le, da bi v najkrajšem času zbrali 2,2 milijona evrov, kolikor jih potrebujejo za zdravljenje z novim genskim zdravilom v ZDA.
Interpelacijo ministra Poklukarja bodo obravnavali v torek
17. 01. 2025 11.44
Kolegij predsednice DZ Urške Klakočar Zupančič se je dogovoril o sklicu torkove izredne seje DZ, na kateri bodo obravnavali interpelacijo notranjega ministra Boštjana Poklukarja. Predsednica DZ je sejo tudi že uradno sklicala. Ob tem so se danes dogovorili tudi o sklicu redne seje DZ, ki se bo začela v ponedeljek, 27. januarja.
'Maticu bi za rojstni dan radi podarili zdravljenje v ZDA, lahko pomagate?'
09. 01. 2025 09.10
Mali borec Matic, ki ima uničujočo redko genetsko bolezen, bo 20. januarja praznoval rojstni dan, v Društvu Viljem Julijan pa želijo zanj z rojstnodnevno zbiralno akcijo za darilo zbrati čim več donacij za zdravljenje z gensko terapijo v ZDA. V prvem mesecu zbiralne akcije so zbrali že 820.000 evrov, tako da Matic za zdravilo potrebuje še 1.380.000 evrov. Še posebej so se angažirale tudi mame Matičevih sošolcev, ki 11. januarja vabijo na dobrodelni bazar v krajevni skupnosti Podlubnik.
Medtem ko Barcin predsednik bije borbo z ulico in še kom, Realov nima protikandidata
08. 01. 2025 07.37
Florentino Perez, predsednik najuspešnejšega evropskega nogometnega kluba Real Madrida, je sprožil postopek klubskih volitev, na katerih naj bi kandidiral brez protikandidata.
NSi dvomi v razpis za nakup helikopterjev, MNZ očitke zavrača
07. 01. 2025 16.56
Razpis za nakup dveh helikopterjev za helikoptersko nujno medicinsko pomoč (HNMP) je po prepričanju NSi namenjen zgolj dopolnitvi policijske flote. Sumijo tudi, da so bili nekateri kriteriji v razpisu prirejeni za točno določenega ponudnika. Zaradi sumov negospodarnega nakupa zahtevajo sklic nujne seje komisije DZ za nadzor javnih financ. A na notranjem ministrstvu vse očitke ostro zavračajo in poudarjajo, da je pavšalno ocenjevanje, da pomoči potrebni in reševalci ne bodo nič na boljšem, zlonamerno in škodljivo.
Nadzorni odbor: Župan MO Krško ravnal nezakonito
03. 01. 2025 11.51
Kot so sporočili iz nadzornega odbora Mestne občine Krško, je tamkajšnji župan prekoračil svoja pooblastila pri imenovanju kandidatov v nadzorni svet družbe Kostak. Občinski svetniki so opozorili, da takšno ravnanje spodkopava zakonitost in transparentnost lokalne skupnosti. Županu pa očitajo politično motivirano kadrovanje.
Fajonova: Na držo in vlogo Slovenije v Varnostnem svetu smo lahko ponosni
27. 12. 2024 10.39
Slovenija s 1. januarjem vstopa v drugo polovico članstva v Varnostnem svetu (VS) Organizacije združenih narodov (OZN). "V prvem letu se je uveljavila kot načelna, odgovorna in spoštovana članica, ki je pri svojem delovanju dosledno spoštovala Ustanovno listino OZN in mednarodno pravo," so sporočili z ministrstva za zunanje in evropske zadeve.
Slovenska karitas že 20 leto začenja dobrodelno akcijo ZAupanje, pomoč gospodinjstvom v večjih stiskah
24. 12. 2024 13.23
Spoštovani, Slovenska karitas, v sklopu pomoči družinam in posameznikom v Sloveniji, letos v prazničnem decembru že 20. leto vabi k dobrodelni akciji ZAupanje. Zbrana sredstva so namenjena pomoči gospodinjstvom ob večjih stiskah.
Inšpektorji naročili podpovršinski pregled Kostakovega odlagališča
24. 12. 2024 12.54
V družbi Kostak dopuščajo možnost, da so na odlagališču v Spodnjem Starem Gradu nezakonito zakopani komunalni odpadki, a zanikajo, da bi jih zakopali oni. Okoljska inšpekcija je medtem naročila podpovršinski pregled odlagališča, Mestna občina Krško pa kot največja lastnica družbe zahteva sklic njene skupščine.
'Upava na božični čudež': malemu Maticu lahko pomaga le zdravljenje v ZDA
21. 12. 2024 10.37
2,2 milijona evrov – toliko mora zbrati sedemletni Matic za gensko zdravljenje v ZDA z novo odobreno gensko terapijo Elevidys. Zbiralna akcija za pomoč sedemletnemu borcu iz Škofje Loke, ki ima zelo težko in redko genetsko bolezen Duchennovo mišično distrofijo, se je pričela pred tednom dni, doslej pa so zbrali že 325.000 evrov. Matic tako potrebuje še 1.875.000 evrov za zdravilo, ki pa ga mora zaradi narave bolezni prejeti čim prej. Njegova starša upata, da se bo zgodil božični čudež.
'Politični akterji naj se vzdržijo dejanj, ki bi omajala zaupanje v sodstvo'
16. 12. 2024 19.38
Člani odbora DZ za pravosodje so z devetimi glasovi za in šestimi proti podprli sklep koalicije, s katerim pozivajo vse politične akterje, da se vzdržijo kakršnih koli dejanj, ki bi lahko omajala zaupanje javnosti v sodstvo. Niso pa podprli predlogov sklepov, ki so jih o tej problematiki pripravili v poslanski skupini SDS.
Matic z redko gensko boleznijo, zdravilo pa vrtoglavih 3,2 milijona evrov
14. 12. 2024 09.25
Ali Slovenija, pa tudi druge evropske države ne zmorejo slediti bliskovitemu razvoju genskih terapij? Starši še enega otroka s kruto gensko boleznijo morajo za revolucionarno zdravilo denar zbrati sami. Sedemletni Matic ima Duchenovo mišično distrofijo. Ti otroci zaradi propadanja mišic najkasneje pri 12 letih pristanejo na invalidskem vozičku, s časom paralizirani od vratu navzdol. Slabenje srčne in dihalnih mišic pa vodi v prezgodnjo smrt, zdravila do nedavno ni bilo. Zdaj pa za te otroke končno obstaja upanje. Genska terapija, ki so jo odobrili v ZDA. V Evropi še čaka na zeleno luč, a le za otroke do sedmega leta starosti. Matičeva edina možnost je torej pot v ZDA, a zdravilo stane vrtoglavih 3,2 milijona evrov.