terapije
Peticija, da država krije zdravljenje za otroke z redkimi boleznimi
05. 02. 2025 09.12
Za zdravljenje 8-letnega Matica, ki ima zelo hudo in uničujočo redko genetsko bolezen Duchennovo mišično distrofijo, potrebujejo še 850.000 evrov. Ob tem so v Društvu Viljem Julijan zaradi neodzivnosti države začeli zbirati podpise za peticijo, da bi država krila zdravljenje za dečka in vse druge otroke z redkimi boleznimi.
Zaradi domnevne zdravniške napake toži UKC Ljubljana za 411.000 evrov
04. 02. 2025 10.39
Ljubljančan Marijo Grbić zaradi domnevne zdravniške napake, ki ga je prikovala na invalidski voziček, toži Univerzitetni klinični center (UKC) Ljubljana in Zavarovalnico Generali. Z odškodninsko tožbo zahteva 411.000 evrov.
'Držala sva se za okensko polico, iz sosednje sobe se je valil črn dim'
02. 02. 2025 14.30
Večina dijakov iz dijaškega doma v Ljubljani, kjer je v četrtek zagorelo, se lahko vrne v svoje sobe. Izjema so le tisti, ki so bili nastanjeni v prvem nadstropju, kjer je tudi zagorelo. Prav tam imata sobo tudi brata, ki sta se iz goreče stavbe rešila s skokom skozi okno. Dijaki v sosednji sobi so ju posneli, ko sta se držala za okensko polico, medtem ko je v sosednji sobi divjal požar.
Tabletka proti staranju?
02. 02. 2025 10.11
Bomo že čez nekaj let dobili zdravilo proti staranju, podobno, kot je sedaj na voljo zdravilo proti debelosti? Znanost in medicina tovrstne spojine že poznata, z veliko hitrostjo se razvijajo genetske terapije, pa terapije z matičnimi celicami in podobno. Še zdaleč pa niso in še nekaj časa ne bodo na voljo slehernikom, pač pa le premožnejšim.
Gasilci opisali intervencijo: srčkom najstniških ljubezni so se na vratih pridružile kljukice
01. 02. 2025 14.03
Po četrtkovi zahtevni intervenciji, ko so gasili obsežen požar v dijaškem domu na Poljanah, je Gasilska zveza Ljubljana objavila zapis gasilcev, ki so na kraju naleteli na – kot pravijo – srhljiv prizor. Opisali so, kako so označevali že pregledane in izpraznjene prostore ter s pomočjo reševalnih kapuc in gasilskih avtolestev reševali mlade, ki so na oknih kričali na pomoč. Zahvalili so se vsem, ki so jim pomagali, vsem poškodovanim pa zaželeli hitro okrevanje po tej težki preizkušnji.
Osnutek zakona za psihoterapijo: vključenih več resorjev in zbornica
29. 01. 2025 08.00
Kaj se dogaja s težko pričakovanim zakonom o psihoterapiji? Po naših informacijah osnutek zakona, ki je v medresorskem usklajevanju, psihoterapijo poleg zdravstva vključuje še v socialo, šolstvo in druge resorje, prav tako pa je v igri ponovno psihoterapevtska zbornica, ki bo pregnala šarlatane. O trenutnem osnutku smo govorili z eno največjih organizacij, ki se ukvarja s pomočjo ljudem v stiski pri nas. Na Zvezi Anita Ogulin in ZPM tak zakon pozdravljajo, saj je po njihovi oceni narejen tako, da vključuje tudi najšibkejše, ki potrebujejo največ pomoči.
Ministrstvo: Financiranje zdravil za redke bolezni je v Sloveniji dobro urejeno
28. 01. 2025 11.49
"Verjamemo, da je čas, da nova zdravila za otroke zagotovi in financira država, ne pa da moramo Slovenke in Slovenci vedno znova zbirati donacije za zdravljenje otrok z redkimi boleznimi," je poziv Društva Viljem Julijan, kjer so na vlado podali pobudo in apel, da bi stroške zdravljenja za otroke krila država. Na ministrstvu odgovarjajo, da so bolnikom z redkimi boleznimi v Sloveniji dosegljive vse oblike zdravljenja, ki so na voljo, na stroške zdravstvenega zavarovanja, so pa ob tem izpostavili, da je ključna odobritev zdravila v EU in da je pomembno tudi mnenje konzilija slovenskih zdravnikov.
Zaradi uspavanja psa Lorda inšpektorji prejemajo grožnje s smrtjo
24. 01. 2025 14.16
Na družbenih omrežjih se je v zadnjih dneh razširila informacija o psu Lordu, ki naj bi ga, čeprav naj bi imel le poškodovano tačko, uspavali v zavetišču Meli Trebnje. Na zapise se je zdaj odzvala Uprava za varno hrano, veterinarstvo in varstvo rastlin. Kot so zapisali, s primerom seznanjajo javnost, ker njihovi inšpektorji prejemajo celo grožnje s smrtjo. Poudarili so, da je veterinar psa uspaval zaradi nepopravljivega bolezenskega stanja, ki je živali povzročalo trpljenje in bolečino.
Pomoč za Loro: 'Bolečina ob takšni diagnozi je neizmerna'
23. 01. 2025 09.41
Dveletna Lora je bila ob rojstvu popolnoma zdrav otrok, po treh mesecih pa so se začele pojavljati težave. Malo pred drugim rojstnim dnevom so ji postavili diagnozo: mutacija gena GATAD2B. Genska terapija je za Loro edina možnost, da zaživi bolj polno življenje, za razvoj zdravila pa starša potrebujeta milijon evrov. Kako lahko pomagate?
Princesa Catherine sporočila: Rak je v remisiji, to je olajšanje
14. 01. 2025 18.58
Princesa Catherine je delila veselo novico o svojem zdravstvenem stanju: rak je v remisiji. Kot je na družbenih omrežjih sporočila 43-letnica, je zanjo to pravo olajšanje, vesela pa je, da lahko dobre novice deli tudi z drugimi. Nedavno je sicer obiskala bolnišnico, v kateri se je sama zdravila lansko leto, ko so ji odkrili bolezen, saj se je želela osebno zahvaliti osebju. Obenem je spregovorila tudi o tem, kakšne posledice pustijo terapije na vsakdanje življenje bolnika.
Propadajočo Riklijevo vilo na Bledu kupil kripto podjetnik
07. 01. 2025 14.24
Propadajoča Riklijeva vila na Bledu, ki že več let kazi podobo kraja, je ob koncu minulega leta dobila novega lastnika. To je podjetnik Tim Mitja Žagar, ki želi vilo čim bolj avtentično prenoviti ter ji dati vsebino, povezano z njenim prvotnim lastnikom, začetnikom modernega turizma in zdraviliškega delovanja na Bledu Arnoldom Riklijem.
Porast respiratornih okužb: bolniki več dni čakajo na prosto posteljo
06. 01. 2025 13.54
V ljubljanskem in mariborskem univerzitetnem kliničnem centru (UKC) beležijo porast sezonskih okužb, prevladuje predvsem gripa. V bolnišnicah so zato poostrili ukrepe za preprečevanje širjenja okužb, med drugim so omejili tudi obiske. Urgentni center Splošne bolnišnice Murska Sobota pa je te dni prezaseden zaradi porasta respiratornih okužb, med katerimi prevladujeta gripa in covid-19. Kot je povedal vodja urgentnega centra Darko Rajtman, je priliv bolnikov v zadnjih dneh višji za 30 odstotkov, zato so v bolnišnici odprli "dislociran oddelek urgence" s 15 posteljami.
Billy Baldwin in žena Chynna Phillips znova pod isto streho: Je krasen cimer
03. 01. 2025 11.59
Zakonca Billy Baldwin in Chynna Phillips znova živita pod isto streho. Po tem, ko je pevka pred časom v javnosti razkrila, da živita ločeno, ker sta alergična drug na drugega, je sedaj z oboževalci delila, da sta se z igralcem pred tedni ponovno preselila v isto hišo. Dejala je, da je Billy krasen cimer, a dodala, da alergija med njima še ni čisto izzvenela.
Igralka na razgaljenem sebku: Ne morem se odločiti, ali naj bom pridna ali poredna
27. 12. 2024 10.53
Halle Berry je praznike preživela na plaži, kjer je uživala v sončnih žarkih in koktejlih. Ob tem je sledilce razveselila z galerijo fotografij, pod katero se je pošalila, da se ne more odločiti, ali želi biti ta božič poredna ali pridna. 58-letnica je na eni od fotografij pokazala tudi svojo izklesano postavo.
Zmagovalca desete sezone Slovenija ima talent sta Edvard in Frida
22. 12. 2024 19.46
Za laskavi naziv zmagovalca in bogato denarno nagrado v višini 50.000 evrov se je na finalnem odru Slovenija ima talent potegovalo 10 najboljših te sezone. Gledalci ste odločili: zmagovalca jubilejne, že desete sezone Slovenija ima talent, sta postala mala genija Edvard in Frida.
Podpisana pogodba o sofinanciranju genskega zdravila urbagen
20. 12. 2024 13.45
Minister za visoko šolstvo, znanost in inovacije ter ustanoviteljica in predsednica upravnega odbora Fundacije CTNNB1 sta podpisala pogodbo o sofinanciranju predklinične in klinične študije genskega zdravila urbagen za sindrom CTNNB1. Fundacija bo sredstva v višini enega milijona evrov prejela naslednji teden.
Še pred koncem leta 'finančna injekcija' za zdravilo urbagen
18. 12. 2024 18.33
Vlada je na seji sprejela sklep o podpori razvoja zdravila urbagen. Pogodbo s Fundacijo CTNNB1 bodo podpisali v petek, teden kasneje pa bo sledilo tudi izplačilo v višini milijona evrov, je povedala ministrica za zdravje Valentina Prevolnik Rupel.
Matic z redko gensko boleznijo, zdravilo pa vrtoglavih 3,2 milijona evrov
14. 12. 2024 09.25
Ali Slovenija, pa tudi druge evropske države ne zmorejo slediti bliskovitemu razvoju genskih terapij? Starši še enega otroka s kruto gensko boleznijo morajo za revolucionarno zdravilo denar zbrati sami. Sedemletni Matic ima Duchenovo mišično distrofijo. Ti otroci zaradi propadanja mišic najkasneje pri 12 letih pristanejo na invalidskem vozičku, s časom paralizirani od vratu navzdol. Slabenje srčne in dihalnih mišic pa vodi v prezgodnjo smrt, zdravila do nedavno ni bilo. Zdaj pa za te otroke končno obstaja upanje. Genska terapija, ki so jo odobrili v ZDA. V Evropi še čaka na zeleno luč, a le za otroke do sedmega leta starosti. Matičeva edina možnost je torej pot v ZDA, a zdravilo stane vrtoglavih 3,2 milijona evrov.
Pri nas okoli 15.000 psihopatov: 'Upremo se jim lahko le po psihopatsko'
11. 12. 2024 06.00
V Sloveniji naj bi delovalo 15.000 psihopatov, a psihopatija ostaja tabu. Psihopati lahko povzročijo resno gospodarsko škodo in motnje v delovnih okoljih. Slovenci smo v prazničnem času tako dobili še kakšno koristno božično-novoletno darilo. Pod okriljem dr. Andreje Pšeničny in dr. Leonide Zalokar se je rodil Inštitut za znanstveno proučevanje in raziskovanje psihopatije. Ključno je namreč pravočasno prepoznavanje psihopatov in njihova ustavitev, kar pa zahteva pogum in odločnost, ki ju slovenskemu narodu pogosto primanjkuje, poudarja dr. Zalokarjeva.
'Karolinina želja je preprosta: da bi po tem božiču prišli še naslednji'
09. 12. 2024 10.07
Tik pred božičem pred dvema letoma je starše danes petletne Karoline doletela grozljiva novica: njuna hči ima redko gensko bolezen, ki ji bo počasi vzela vse in zelo zgodaj tudi življenje. Edino upanje je razvoj genskega zdravljenja, ki že poteka, a zbrati je treba dva milijona evrov. Do cilja zdaj manjka še 130 tisočakov in v Društvu Viljem Julijan, kjer so družini priskočili na pomoč, upajo, da ga bodo z akcijo "Božično darilo za Karolino" dosegli v prazničnem decembru.
Khloe Kardashian razočarana nad psihologom: Z mediji je delil moje skrivnosti
07. 12. 2024 08.00
Khloe Kardashian se je leta 2016 ločila od profesionalnega košarkarja Lamarja Odoma in vse od takrat je obiskovala psihologa. A namesto da bi ji terapije pomagale, je zaradi izkušnje s specialistom izgubila zaupanje v ljudi. Ko mu je namreč zaupala katero od svojih izjemno osebnih skrivnosti, je že čez nekaj dni novico o tem prebrala v medijih. Milo rečeno, bila je izjemno razočarana.
Pomagajmo ognjenim borcem
07. 12. 2024 07.00
Nasmejana najstnica Taja Povšič iz Škofje Loke je že od rojstva prav posebno dekle, saj je rojena z ognjenim znamenjem. Gre za prirojeno žilno malformacijo, ki jo je treba že v zgodnjem otroštvu odstraniti, saj na dolgi rok postane še bolj vidna, koža se odebeli, to pa lahko prinese tudi druge zdravstvene težave, predvsem pa močno vpliva na samopodobo. Edina metoda zdravljenja je PDL laser, ki pa ga v Sloveniji v okviru javnega zdravstva nimamo, paciente napotujejo v tujino, kjer niso deležni optimalne obravnave, ali pa morajo to zdravljenje njihovi starši poiskati sami in zelo drago plačati pri zasebniku, večina pa si tega sploh ne more privoščiti.
Po 50 letih veliki preboj v zdravljenju astme?
28. 11. 2024 11.51
Raziskovalci z londonske univerze King's College so optimistični po preizkusih učinkov novega načina zdravljenja astmatičnih napadov. Uvodne raziskave kažejo, da terapije z vrsto monoklonskega protitelesa bistveno bolj pomagajo bolnikom z astmo in kronično obstruktivno pljučno boleznijo (KOPB) kot steroidi.
Nejc Šimenko z razvojem Medicofit klinike pacientom omogoča dostop do najsodobnejše tehnologije v fizioterapiji
08. 11. 2024 17.23
Obiskali smo Medicofit kliniko, uspešno slovensko zasebno zdravstveno podjetje, ki ima sedež v Ljubljani in postaja mednarodno prepoznavni center za celostno neoperativno rehabilitacijo ortopedskih poškodb in bolezni.
Ko se ti življenje obrne na glavo: 'Težko je prositi za pomoč'
10. 11. 2024 07.13
Prvi delovni dan po jesenskih počitnicah sva se s sodelavko odpeljali na teren k družinam. Težo meglenemu in turobnemu jutru so dodale žalostne zgodbe staršev, ki se kljub zaposlitvi borijo za preživetje. Ena izmed zgodb, ki mi je posebej ostala v spominu, je zgodba tričlanske družine: mame, dijakinje in osnovnošolca.
Mali Urban bi lahko zdravilo prejel še pred šestim rojstnim dnevom
07. 11. 2024 09.40
Država bo pomagala pri razvoju zdravila za dečka Urbana in prinesla več upanja za otroke z redkimi boleznimi v prihodnosti. V ta namen so pripravili predlog zakona o znanstvenoraziskovalni dejavnosti, ki bo omogočil financiranje zaključne faze razvoja genskega zdravljenja za sindrom CTNNB1. "Mislim, da imamo v rokah dobro zgodbo," je dejala mama malega Urbana Špela Miroševič, ki sicer dodaja, da zdravljenje predstavlja tudi izjemno odgovornost. "Da se zadeva izpelje dobro, odgovorno in da postavijo temelje tudi za druge otroke," je dejala. Njen otrok pa bi morda lahko zdaj zdravilo dobil še pred svojim šestim rojstnim dnevom.
Država bo podprla izdelavo zdravila za Urbana
05. 11. 2024 15.14
Država je prižgala zeleno luč in pripravila predlog zakona, ki bo omogočil financiranje zdravila za dečka Urbana in več upanja za otroke z redkimi boleznimi v prihodnosti. Njegova mama Špela Miroševič je novico pozdravila z neizmernim veseljem. Zadovoljna je, da ji bo zaradi podpore države ostalo več časa, da projekt nadaljujejo kakovostno in na slovenskih tleh: "Interes, da nam država pomaga, je bil zelo velik in zelo nas veseli, da so prepoznali vrednost tega, kar delamo. Ne samo za Urbana, ampak za celo Slovenijo in vse otroke, ki jim bodo to diagnozo postavili v prihodnosti."
Rekli so mu, da ne bo več hodil, a danes teče maratone
01. 11. 2024 06.59
Odraščanje je proces, ki traja leta, desetletja. Pri nekaterih se ne konča nikoli. A so tudi ljudje, ki morajo odrasti v trenutku. Tim Marovt je bil do svojega enajstega leta nadarjen smučar. Njegov telesni razvoj in uspehi so nakazovali, da bo postal vrhunski, da bo morda lahko uresničil svoje otroške sanje in se potegoval za olimpijsko kolajno. Toda 2. julija 2014 je pri deskanju na vodi utrpel nenavadno poškodbo hrbta in ohromel od pasu navzdol.
Država še vedno ni našla denarja: 'Časa za odlašanje preprosto ni več'
29. 10. 2024 13.21
Za Urbana se čas izteka. Država je izrazila pripravljenost pomagati pri financiranju zadnje faze nujno potrebnega zdravila, a stvari se, kljub temu da gre za tekmo s časom, ne premikajo dovolj hitro. Iz Ministrstva za zdravje so pred več kot dvema tednoma sporočili, da bodo v tednu dni poskušali najti pravne možnosti za financiranje zdravila. A odgovora države (še) ni. Kot so sporočili, še vedno iščejo pravno rešitev, saj morajo "hkrati zagotoviti tudi transparentno porabo javnih sredstev." A Urbanova mama Špela Miroševič opozarja, da časa za odlašanje preprosto ni več.
Jure Drnovšek poleg bitke z rakom bije še bitko z ZZZS
28. 10. 2024 19.40
46-letni Jure Drnovšek se že pet let bori z rakom na ledvicah, pljučih in možganih. A poleg borbe s težko boleznijo, zaradi katere so mu zdravniki sprva napovedali zgolj tri mesece življenja, mora Trboveljčan biti še bitko z ZZZS, ki mu je poslal odločbo, naj se navkljub še trajajočemu zdravljenju vrne na delo ter z Zavodom za invalidsko in pokojninsko zavarovanje, ki ga na drugi strani pošilja v pokoj. Da bi morali biti postopki omenjenih zavodov bolj jasni in transparentni, menijo tudi v Združenju bolnikov z limfomom in levkemijo, kjer si med drugim prizadevajo prav za višje pokojnine onkoloških bolnikov.