trr
Namesto veselja ob 8. rojstnem dnevu Matica strah pred hitrim napredovanjem bolezni
20. 01. 2025 10.38
Medtem ko za otroke in družine rojstni dnevi predstavljajo najlepše skupne trenutke, pa je čas velik nasprotnik za 8-letnega Matica, ki prav danes praznuje 8. rojstni dan. "Naš pogumni fant je dosegel starost, pri kateri z veliko stisko pričakujemo tudi začetek hitrega napredovanja bolezni, ki ga lahko kmalu privede do invalidskega vozička, zatem pa bo šlo samo še strmo navzdol," opozarjata njegova starša, ki si želita le, da bi v najkrajšem času zbrali 2,2 milijona evrov, kolikor jih potrebujejo za zdravljenje z novim genskim zdravilom v ZDA.
Prevarant se predstavi kot zaposleni podjetja in sporoči 'nov' TRR
09. 01. 2025 13.51
Združenje bank opozarja na nove primere finančnih prevar podjetij. Prevaranti pokličejo ali pišejo podjetju in se predstavijo kot zaposleni v tem podjetju in sporočijo nov oziroma "spremenjen" tekoči račun za nakazilo plače.
'Maticu bi za rojstni dan radi podarili zdravljenje v ZDA, lahko pomagate?'
09. 01. 2025 09.10
Mali borec Matic, ki ima uničujočo redko genetsko bolezen, bo 20. januarja praznoval rojstni dan, v Društvu Viljem Julijan pa želijo zanj z rojstnodnevno zbiralno akcijo za darilo zbrati čim več donacij za zdravljenje z gensko terapijo v ZDA. V prvem mesecu zbiralne akcije so zbrali že 820.000 evrov, tako da Matic za zdravilo potrebuje še 1.380.000 evrov. Še posebej so se angažirale tudi mame Matičevih sošolcev, ki 11. januarja vabijo na dobrodelni bazar v krajevni skupnosti Podlubnik.
V manj kot eni uri do finančnih sredstev za poslovanje
06. 01. 2025 09.15
Pridobitev posojil in kreditov je v podjetju PNC nadvse hitra - tudi na praznik ali dela prost dan - z avtomatiziranim sistemom, 24/7, vse dni v letu.
Slovenska karitas že 20 leto začenja dobrodelno akcijo ZAupanje, pomoč gospodinjstvom v večjih stiskah
24. 12. 2024 13.23
Spoštovani, Slovenska karitas, v sklopu pomoči družinam in posameznikom v Sloveniji, letos v prazničnem decembru že 20. leto vabi k dobrodelni akciji ZAupanje. Zbrana sredstva so namenjena pomoči gospodinjstvom ob večjih stiskah.
'Upava na božični čudež': malemu Maticu lahko pomaga le zdravljenje v ZDA
21. 12. 2024 10.37
2,2 milijona evrov – toliko mora zbrati sedemletni Matic za gensko zdravljenje v ZDA z novo odobreno gensko terapijo Elevidys. Zbiralna akcija za pomoč sedemletnemu borcu iz Škofje Loke, ki ima zelo težko in redko genetsko bolezen Duchennovo mišično distrofijo, se je pričela pred tednom dni, doslej pa so zbrali že 325.000 evrov. Matic tako potrebuje še 1.875.000 evrov za zdravilo, ki pa ga mora zaradi narave bolezni prejeti čim prej. Njegova starša upata, da se bo zgodil božični čudež.
Matic z redko gensko boleznijo, zdravilo pa vrtoglavih 3,2 milijona evrov
14. 12. 2024 09.25
Ali Slovenija, pa tudi druge evropske države ne zmorejo slediti bliskovitemu razvoju genskih terapij? Starši še enega otroka s kruto gensko boleznijo morajo za revolucionarno zdravilo denar zbrati sami. Sedemletni Matic ima Duchenovo mišično distrofijo. Ti otroci zaradi propadanja mišic najkasneje pri 12 letih pristanejo na invalidskem vozičku, s časom paralizirani od vratu navzdol. Slabenje srčne in dihalnih mišic pa vodi v prezgodnjo smrt, zdravila do nedavno ni bilo. Zdaj pa za te otroke končno obstaja upanje. Genska terapija, ki so jo odobrili v ZDA. V Evropi še čaka na zeleno luč, a le za otroke do sedmega leta starosti. Matičeva edina možnost je torej pot v ZDA, a zdravilo stane vrtoglavih 3,2 milijona evrov.
'Karolinina želja je preprosta: da bi po tem božiču prišli še naslednji'
09. 12. 2024 10.07
Tik pred božičem pred dvema letoma je starše danes petletne Karoline doletela grozljiva novica: njuna hči ima redko gensko bolezen, ki ji bo počasi vzela vse in zelo zgodaj tudi življenje. Edino upanje je razvoj genskega zdravljenja, ki že poteka, a zbrati je treba dva milijona evrov. Do cilja zdaj manjka še 130 tisočakov in v Društvu Viljem Julijan, kjer so družini priskočili na pomoč, upajo, da ga bodo z akcijo "Božično darilo za Karolino" dosegli v prazničnem decembru.
V mestu, ki diši po nafti, o prepovedi nafte. Paradoks?
12. 11. 2024 15.45
Ko se voziš po veliki prestolnici Azerbajdžana, Bakuju, kjer poteka svetovni podnebni vrh, ne začutiš samo rahlega vonja po naftnih derivatih, ampak tudi vonj po denarju; s prekrasnimi novimi steklenimi zgradbami, ki so vtkane v stari del mesta, in največji izmed vseh, prelepi zgradbi muzeja – centra Hejdarja Alijeva, nekdanjega predsednika, tako rekoč očeta republike Azerbajdžan – ki je delo iraško-britanske arhitektke Zahe Hadid, za mnoge najpomembnejše arhitektke stoletja.
Število smrtnih žrtev poplav v Španiji preseglo 150
31. 10. 2024 11.31
Število smrtnih žrtev poplav v Španiji je naraslo na 158, so danes sporočile reševalne službe. Od tega so jih 155 zabeležili v regiji Valencija, dve v Kastilji-La Manchi, eno pa v Andaluziji. Medtem se nadaljuje iskanje drugih morebitnih žrtev in pogrešanih, poteka pa tudi odpravljanje posledic in čiščenje.
Otroci in mladi iz Gaze prispeli na rehabilitacijo v Slovenijo
13. 10. 2024 10.43
V Slovenijo je prispela skupina 10 otrok in mladostnikov iz Gaze, ki bodo v naslednjih tednih pri nas na rehabilitaciji v Soči. Najmlajši med njimi ima komaj štiri leta, vsi pa imajo poleg resnih poškodb tudi hude psihološke travme. V Sloveniji se bodo zdravili in okrevali najmanj 42 dni.
Urbana vabijo v tujino, a to bo konec za ostale slovenske otroke: bo država pomagala?
10. 10. 2024 12.30
Družina dečka Urbana je po štiriletni kalvariji, izpostavljanju in boju za razvoj zdravila za redko genetsko bolezen že povsem na kolenih. Brazilska vlada pa jih zdaj vabi, da poravnajo še preostanek sredstev, ki manjkajo do ciljne črte. A le če klinično študijo izvedejo v Braziliji, v njo pa vključijo brazilske otroke. A če se, ker druge možnosti ne bodo imeli, odločijo za to možnost, to pomeni, da bodo ves skupni napor Slovencev, vsa prizadevanja slovenskih znanstvenikov in zdravnikov zaman. Čeprav bo to zadnja rešitev za Urbana, pa bo izgubljeno tudi upanje za še tri slovenske otroke in vse tiste, ki še bodo diagnosticirani s to redko boleznijo. Slovenski otroci pa, da bi sodelovali v kliničnih študijah v tujini nimajo možnosti, opozarja Urbanova mama, ki je nase prevzela tudi boj za vse druge otroke s to boleznijo. Še naprej si prizadeva, da bi preostanek sredstev le zbrali v Sloveniji. ZZZS je zato v pisni pobudi predlagal Ministrstvu za zdravje in Vladi RS, da Vlada RS omogoči dokončanje razvoja zdravila za sindrom CTNNB1 in njegovo registracijo, saj bo to izjemen razvojni dosežek.
Železniška proga na vhodu v Jablanico visi v zraku
09. 10. 2024 08.15
Nove obilnejše padavine v BiH na srečo niso prinesle nove katastrofe. Najbolj ogroženi prebivalci na območju Jablanice in Konjica so noč preživeli v hotelih in začasnih bivališčih, nam je sporočila naša novinarska ekipa, ki je še vedno na terenu. Železniška proga na vhodu v Jablanico je popolnoma poškodovana in visi v zraku, ker je voda odnesla zemljo pod seboj.
'Niso bili le sosedje, bili so moji prijatelji. Zdaj jih ni več'
08. 10. 2024 10.14
Katastrofalne poplave in zemeljski plazovi so po nekaterih sicer še neuradnih podatkih v BiH vzeli kar 21 življenj. A številka bi lahko bila še večja, saj nekatere še vedno pogrešajo. Na težje dostopnih območjih je od sveta še vedno odrezanih več zaselkov, ljudje tam čakajo na pomoč. Drugod ljudje odpravljajo posledice ujme ter ob tem s strahom gledajo v nebo. Na vidiku pa je namreč že novo deževje, zato vremenoslovci svarijo prebivalce, naj bodo pripravljeni. Na terenu je še vedno tudi ekipa slovenskih reševalcev, ki nadaljuje z iskanjem pogrešanih oseb. V državi pa so razglasili dan žalovanja.
Sporni kamnolom nad Donjo Jablanico (vendarle) pod drobnogled tožilstva
07. 10. 2024 16.40
Tožilstvo v Mostarju je sporočilo, da je oblikovalo posebno preiskovalno skupino, ki bo preiskala morebitno vlogo človeškega faktorja v tragediji v osrednjem delu Bosne in Hercegovine, zlasti v zvezi s kamnolomom nad Donjo Jablanico, ki naj bi prispeval h katastrofi. Številni prav omenjeni kamnolom krivijo za hudo katastrofo, saj se je iz njega na naselje vsula ogromna količina kamenja in odpada.
V potopljeni BiH tudi slovenski reševalci: na Buturović Polju našli eno truplo
07. 10. 2024 12.54
V okolici krajev Donja Jablanica in Konjic v osrednjem delu Bosne in Hercegovine se nadaljuje iskanje pogrešanih po obsežnih poplavah in plazovih, ki so območje prizadeli minuli konec tedna. Število smrtnih žrtev narašča, v Donji Jablanici je pogrešanih pet oseb. V državo je na pomoč že prispelo več reševalnih ekip iz tujine. Vodja slovenske ekipe Aleš Cedilnik je popoldne dejal, da so na Buturović Polju, kamor so napotili del ekipe, našli eno truplo. Upanje, da bodo našli preživele, je medtem vsako uro manjše, je dodal.
V BiH stekla kriminalistična preiskava: 'Ni normalno, da so posledice tako obsežne'
04. 10. 2024 10.02
Bosna in Hercegovina se sooča s katastrofalnimi posledicami obilnega deževja, ki je državo zajelo v noči na petek. V več zemeljskih plazovih in obsežnih poplavah je umrlo okoli 20 ljudi, več deset jih pogrešajo. Da takšna škoda ne bi smela nastati ob takšni količini padavin, je medtem prepričan zvezni minister za notranje zadeve, ki je naznanil, da je v zvezi s tem stekla kriminalistična preiskava. Obstaja namreč sum, da je za hud plaz, ki je zasul več hiš v Dunji Jablanici, kriv kamnolom z dvomljivimi dovoljenji.
'Z možem sva popolnoma zlomljena, tega ne bi počela, če res ne bi bilo nujno'
27. 09. 2024 18.47
"Za Urbana nam zmanjkuje časa." Tako pa je na pomoč primorana znova poklicati Špela Miroševič, mama zdaj petletnega Urbana, ki je bil prvi otrok v Sloveniji z diagnosticiranim sindromom CTNNB1, zaradi katerega ne more hoditi in govoriti. Za zadnjo fazo razvoja zdravila zanj jim namreč manjka še 470.000 evrov, ki jih morajo zbrati do konca leta. Če jim to ne bo uspelo, se bo celoten projekt ustavil in je zato vprašanje, ali bo Urban zdravilo sploh dobil. Pomagalo sicer ne bi le njemu, temveč tudi drugim otrokom, ki so se rodili z enako boleznijo. Trenutno so v Sloveniji štirje takšni otroci.
Pridite na koncert Viljem Julijan in podprite otroke z redkimi boleznimi!
24. 09. 2024 00.15
Društvo Viljem Julijan tudi letos pripravlja veliki dobrodelni koncert za otroke z redkimi boleznimi, ki bo 12. oktobra v Cankarjevem doma v Ljubljani. Pridružite se nam na tem čudovitem večeru, kjer bodo vrhunski glasbeniki in občinstvo združili moči v podporo malim borcem, ki vsak dan pogumno premagujejo težke izzive. Vaša prisotnost in podpora sta ključnega pomena pri zbiranju sredstev in podpori za te pogumne otroke in njihove družine.
Pomoč za Urbana: stroški so narasli, zbrana dva milijona ne bosta dovolj
22. 09. 2024 07.00
Se spomnite dečka Urbana z redko, nevrorazvojno boleznijo, zaradi katere ne more govoriti in hoditi, denar za razvoj genske terapije zanj pa je zbirala vsa Slovenija? Izkazalo se je, da dva milijona evrov nista dovolj. Stroški proizvodnje zdravila so namreč močno narasli, zato družina s težkim srcem znova prosi za pomoč. Do decembra potrebujejo še 470 tisočakov, sicer se bo projekt ustavil. "Pomagajte mi še zadnjič, če ne bi bilo res nujno, vas nikoli več ne bi prosila," pravi že precej izčrpana Urbanova mama. A ne gre več le za njenega sina, v Sloveniji so bolezen potrdili še trem otrokom.
Pomoč državam ponudila tudi Slovenija, Karitas začel z zbiranjem pomoči
15. 09. 2024 13.36
Razmere v Srednji Evropi so vse slabše, ciklon Boris pustoši po Romuniji, Češki, Poljski in Avstriji. Poplavljene so ceste, domovi, potrjenih je več smrtnih žrtev, veliko ljudi pa pogrešajo. Slovenska vlada je obljubila takojšen odziv v primeru poziva k pomoči, slovenska Karitas pa je že začela z zbiranjem pomoči.
Poklicala jo je neznana ženska in jo prepričala v nakazilo 'kripto zaslužka'
19. 08. 2024 10.44
Občanka je policiste PP Ilirska Bistrica obvestila, da so ji neznanci s tekočega računa odtujili več kot 5000 evrov. Policisti so ugotovili, da je bila žrtev prevare, v kateri jo je neznana ženska napeljevala k nakazilu zaslužka, ki naj bi bil dobiček od trgovanja s kriptovalutami.
Dečku 'z metuljevimi krili' uresničili sanje, Miloš od veselja zajokal
14. 08. 2024 11.57
Petletnemu borcu Milošu so v Društvu Viljem Julijan pripravili posebno presenečenje in mu uresničili sanje. S pomočjo gasilcev PGD Velenje so mu namreč podarili vožnjo z gasilskim avtomobilom. "Milošu so od navdušenja tekle solze sreče, od veselja je ploskal," so sporočili iz društva. Deček ima izjemno redko bolezen bulozno epidermolizo, ki jo imenujejo tudi sindrom metuljevih kril. Bolezen povzroča odprte in boleče rane po celem telesu.
Slovenska karitas v Libanon pošilja 24 palet humanitarne pomoči
30. 07. 2024 18.57
Politični in gospodarski konflikti, okoliške vojne, eksplozije. Takšne katastrofe so v zadnjih petih letih vsakdan prebivalcev Libanona, ki jih je huda humanitarna kriza pahnila na rob preživetja. Brez mednarodne pomoči mnoge družine ne morejo več preživeti in temu obupanemu klicu na pomoč so se odzvali tudi v Slovenski karitas. Čez nekaj dni bo z Brnika naravnost proti Bejrutu odšla pošiljka 24. palet z zdravstveno opremo, sanitetnim materialom in higienskimi pripomočki.
Karitas prizadetim v lanski ujmi razdelila že 12,7 milijona evrov pomoči
29. 07. 2024 08.17
"Do sedaj smo razdelili že 12,7 milijona evrov pomoči," so sporočili s Slovenske karitas, ki sicer še naprej pomaga prizadetim v lanskoletnih poplavah. Ob tem dodajajo, da v pomoč vključujejo tudi gospodinjstva, ki so bila prizadeta tudi ob letošnjih neurjih. Tu pa ni le finančna pomoč, temveč tudi psihosocialna, od avgusta 2023 so namreč na terenu izvedli 2788 ur razbremenilnih pogovorov, ki jih je v 740 gospodinjstvih opravilo 12 strokovnjakov.
S peticijo želijo pospešiti dostop do zdravila za redko gensko bolezen DMD
25. 07. 2024 11.13
Matej, Tjaž in Tit so trije otroci, ki imajo zelo hudo in redko genetsko bolezen, imenovano Duchennova mišična distrofija. Za bolezen, za katero do nedavnega zdravila ni bilo, so zdaj v ZDA odobrili prvo gensko zdravljenje, ki pa v Sloveniji ni na voljo. Zdaj se v društvu Vilijem Julijan pridružujejo akciji, kjer se s peticijo trudijo postopek odobritve zdravila v Evropi pospešiti.
Poštar Pavli polni šolske torbe
03. 07. 2024 00.15
Začela se je dobrodelna akcija Pošte Slovenije in Zveze prijateljev mladine Slovenije, s katero že 12 let pomagata učencem iz socialno šibkejših družin.
Dobrodelni koncert Viljem Julijan za male borce
05. 07. 2024 00.15
Za male borce - otroke z redkimi boleznimi bodo 12. oktobra tudi letos združili moči glasbeniki, ki bodo nastopili na tradicionalnem velikem dobrodelnem koncertu Viljem Julijan v Cankarjevem domu. Hkrati so v Društvu Viljem Julijan ob tem začeli tudi s poletno zbiralno akcijo za male borce, s katero želijo skupaj s koncertom zanje zbrati čim več sredstev.
'Komitenti N banke naj na pristojni CSD čim prej sporočijo spremenjen TRR'
26. 06. 2024 08.17
Ministrstvo za delo je komitente nekdanje N banke pozvalo, naj na pristojni center za socialno delo čim prej sporočijo spremenjen transakcijski račun. NLB bo namreč nakazila na stare račune avtomatsko preusmerila na nove le še do 30. junija.
Hamas sprejel predlog za premirje, Izrael z napadi nad Rafo
06. 05. 2024 08.27
Po mnenju Izraela predlog za prekinitev ognja v Gazi, ki ga je sprejelo gibanje Hamas, ne izpolnjuje izraelskih zahtev, bodo pa na pogajanja vseeno poslali delegacijo. Predlog po navedbah palestinskega islamističnega gibanja predvideva tri faze, njegov cilj pa je trajna prekinitev sovražnosti. Vsaka faza naj bi trajala 42 dni. Pozno zvečer so izraelske obrambne sile sporočile, da kljub odgovoru Hamasa izvajajo napade na vzhodu Rafe, kjer naj bi bile Hamasove tarče.