urban
Podpisana pogodba o sofinanciranju genskega zdravila urbagen
20. 12. 2024 13.45
Minister za visoko šolstvo, znanost in inovacije ter ustanoviteljica in predsednica upravnega odbora Fundacije CTNNB1 sta podpisala pogodbo o sofinanciranju predklinične in klinične študije genskega zdravila urbagen za sindrom CTNNB1. Fundacija bo sredstva v višini enega milijona evrov prejela naslednji teden.
Na svetovno prvenstvo brez Dolenca, vlogo kapetana prevzema Janc
19. 12. 2024 18.09
Slovenska moška rokometna reprezentanca bo med 14. januarjem in 2. februarjem prihodnje leto nastopila na svetovnem prvenstvu na Danskem, Hrvaškem in Norveškem. Pred odhodom v Zagreb, kjer jo v skupinskem delu čakajo Kuba, Zelenortski otoki in Islandija, je selektor izbrane vrste Uroš Zorman predstavil končni seznam igralcev za priprave pred SP.
Še pred koncem leta 'finančna injekcija' za zdravilo urbagen
18. 12. 2024 18.33
Vlada je na seji sprejela sklep o podpori razvoja zdravila urbagen. Pogodbo s Fundacijo CTNNB1 bodo podpisali v petek, teden kasneje pa bo sledilo tudi izplačilo v višini milijona evrov, je povedala ministrica za zdravje Valentina Prevolnik Rupel.
Batista Cadillac: Nenehno moraš paziti na to, da si ostajaš zvest
13. 12. 2024 06.00
V najnovejši epizodi spletne oddaje POPIN: Slovenija ima zvezde smo tokrat obiskali člane zasedbe Batista Cadillac, katerih ime se je na glasbeni sceni prvič predstavilo na odru šova Slovenija ima talent. Takrat sta se na šov prijavila Matija in Urban kot duo, kasneje, kmalu po končanem snemanju šova, pa se je duo razvil v večglavo skupino. Danes šteje šest članov in kot pravita prvotna člana, je bila to ena boljših odločitev. Fantje so se v pogovoru spomnili na začetke zasedbe in ob tem pojasnili tudi, kako si utreti pot na glasbeni sceni, četudi tvoj značilni zvok ni enak tistemu, ki ga nenehno poslušamo na komercialnih radiih.
Začetek prazničnega dogajanja: v Ljubljani prižgali lučke
29. 11. 2024 16.17
V Ljubljani se je s prižigom prazničnih luči začelo praznično dogajanje. Mesto razsvetljuje več kot 50 kilometrov prazničnih luči in več kot 850 svetlobnih skulptur. Naslov letošnje novoletne okrasitve je Veso(e)lje življenja.
Ose evropsko sezono končale z zmago
26. 11. 2024 21.59
Rokometaši velenjskega Gorenja so v zadnjem krogu skupinskega dela Evropske lige premagali španski Ademar iz Leona z 28:25.
Več kot 50 kilometrov prazničnih lučk, koncerti in petminutni ognjemet
26. 11. 2024 15.04
Praznično dogajanje v Ljubljani se s prižigom prazničnih luči začenja v petek. Ljubljano bo med drugim krasilo devet smrek, 89 zelenih dreves in jaslice iz slame, na več prizoriščih pa se bodo odvijali koncerti različnih glasbenih zvrsti. Tudi letos bo nebo nad prestolnico na silvestrovo razsvetlil ognjemet.
Sloviti irski viski prestolnico za eno noč obarval v zeleno
24. 11. 2024 20.46
Najbolj sloviti irski viski Jameson je z glasno zabavo poskrbel za uvod v žurerski set, ki tradicionalno sledi ob zaključkih leta. Gremo na zeleno obarvano praznovanje, ki je del naše prestolnice - za eno nepozabno noč - začaral v J Land.
Zdravilo za Urbana: Poslanci sprejeli dopolnitev zakona
20. 11. 2024 16.29
DZ je brez glasu proti sprejel dopolnitev zakona o znanstvenoraziskovalni in inovacijski dejavnosti, ki ureja financiranje zaključnega dela pri razvoju zdravila sirote za zdravljenje otrok z redkimi boleznimi. Dopolnitev predvideva neposredno financiranje zadnjih faz pri razvoju zdravila s sredstvi državnega proračuna.
Ana Roš: Proti sovraštvu si popolnoma nemočen
17. 11. 2024 17.18
"Nismo še odpirali šampanjca in še nekaj časa ga ne bomo," je nagrado za najboljšega chefa na svetu, ki so ji jo podelili v Dubaju, komentirala Ana Roš. Njena kuhinja se namreč za šest tednov seli v dansko prestolnico, kjer bo Dancem med drugim predstavljala Slovenijo in slovenska vina. V pogovoru nam je odprla vrata v svoj svet. Iskreno je spregovorila o padcih in vzponih, razhajanju, ranljivosti, novi ljubezni. Zaupala nam je tudi, o čem govori njena nova knjiga, ki je v nastajanju, pa tudi, katera kritika jo je najbolj prizadela.
Brez glasu proti: še korak bližje zdravilu za otroke z redkimi boleznimi
12. 11. 2024 19.56
Otroci z redkimi boleznimi so po seji odbora DZ za izobraževanje še korak bližje temu, da prejmejo zdravilo. Odbor je namreč brez glasu proti za obravnavo na seji DZ po nujnem postopku pripravil predlog dopolnitve zakona o znanstvenoraziskovalni dejavnosti, ki predvideva financiranje zaključnega dela pri razvoju zdravila sirote.
Slovenski rokometaši na krilih Makuca do nove zmage
10. 11. 2024 18.45
Slovenska moška rokometna reprezentanca je na tekmi drugega kroga kvalifikacij za nastop na evropskem prvenstvu na Danskem, Norveškem in Švedskem 2026 v Talinu premagala Estonijo z 29:28 (14:14).
Mali Urban bi lahko zdravilo prejel še pred šestim rojstnim dnevom
07. 11. 2024 09.40
Država bo pomagala pri razvoju zdravila za dečka Urbana in prinesla več upanja za otroke z redkimi boleznimi v prihodnosti. V ta namen so pripravili predlog zakona o znanstvenoraziskovalni dejavnosti, ki bo omogočil financiranje zaključne faze razvoja genskega zdravljenja za sindrom CTNNB1. "Mislim, da imamo v rokah dobro zgodbo," je dejala mama malega Urbana Špela Miroševič, ki sicer dodaja, da zdravljenje predstavlja tudi izjemno odgovornost. "Da se zadeva izpelje dobro, odgovorno in da postavijo temelje tudi za druge otroke," je dejala. Njen otrok pa bi morda lahko zdaj zdravilo dobil še pred svojim šestim rojstnim dnevom.
Država bo podprla izdelavo zdravila za Urbana
05. 11. 2024 15.14
Država je prižgala zeleno luč in pripravila predlog zakona, ki bo omogočil financiranje zdravila za dečka Urbana in več upanja za otroke z redkimi boleznimi v prihodnosti. Njegova mama Špela Miroševič je novico pozdravila z neizmernim veseljem. Zadovoljna je, da ji bo zaradi podpore države ostalo več časa, da projekt nadaljujejo kakovostno in na slovenskih tleh: "Interes, da nam država pomaga, je bil zelo velik in zelo nas veseli, da so prepoznali vrednost tega, kar delamo. Ne samo za Urbana, ampak za celo Slovenijo in vse otroke, ki jim bodo to diagnozo postavili v prihodnosti."
Nova generacija odločna nadaljevati delo predhodnikov: Želja in patriotizem
05. 11. 2024 10.45
Rokometna reprezentanca Slovenije bo v tem tednu začela nastope v kvalifikacijah za naslednje evropsko prvenstvo, ki bo v začetku leta 2026 potekalo na Danskem, Švedskem in Norveškem. Izbrana vrsta, ki je s pripravami začela minulo nedeljo v Zrečah, se bo pomerila z Litvo in Estonijo.
Država še vedno ni našla denarja: 'Časa za odlašanje preprosto ni več'
29. 10. 2024 13.21
Za Urbana se čas izteka. Država je izrazila pripravljenost pomagati pri financiranju zadnje faze nujno potrebnega zdravila, a stvari se, kljub temu da gre za tekmo s časom, ne premikajo dovolj hitro. Iz Ministrstva za zdravje so pred več kot dvema tednoma sporočili, da bodo v tednu dni poskušali najti pravne možnosti za financiranje zdravila. A odgovora države (še) ni. Kot so sporočili, še vedno iščejo pravno rešitev, saj morajo "hkrati zagotoviti tudi transparentno porabo javnih sredstev." A Urbanova mama Špela Miroševič opozarja, da časa za odlašanje preprosto ni več.
Modna revija italijanskih modnih znamk
28. 10. 2024 00.15
Ob letošnjem, že četrtem Mesecu italijanske mode je v Emporiumu potekala velika modna revija, na kateri so zasijale najbolj priljubljene italijanske blagovne znamke. Dogodek je bil letos še posebej slovesen, saj je sovpadal s praznovanjem 25-letnice Emporiuma.
Blagovna znamka Emporium obeležila posebno obletnico z modno revijo
27. 10. 2024 20.42
V duhu italijanskega meseca mode pa so pretekli četrtek z bleščečo modno revijo praznovali 25 let blagovne znamke Emporium. Z znanimi obrazi, ki so obiskali gala dogodek smo med drugim spregovorili tudi o njihovih največjih modnih spodrsljajih.
Slovenija oslabljena proti baltskima ekipama, a to ne bi smelo predstavljati težav
24. 10. 2024 15.50
Pred slovensko moško rokometno reprezentanco je prva akcija po letošnjih olimpijskih igrah, kjer so Slovenci v Parizu in Lillu osvojili četrto mesto. V prvi polovici novembra Slovenijo čakata uvodni tekmi kvalifikacij za evropsko prvenstvo, ki bo leta 2026 na Danskem, Švedskem in Norveškem, proti Litvi in Estoniji. Selektor Uroš Zorman ne bo mogel računati na nekatere standardne člane izbrane vrste, kar pa vseeno ne bi smelo predstavljati pretiranih težav.
Dvorana slavnih rokenrola dobila nove člane, med njimi legendarna Cher
21. 10. 2024 14.41
Dvorana slavnih rokenrola je bogatejša za nove člane, to so postali pop zvezdnica Cher, hip hop soul kraljica Mary J. Blige, princ teme in heavy metala Ozzy Osbourne, rokerji Foreigner ter ikona soula Dionne Warwick. Za enega od vrhuncev večera je poskrbela prav Cher, ki je svoj hit Believe zapela v družbi Due Lipe, njun nastop pa je v rekreaciji ene od Cherinih drznih oblek napovedala igralka Zendaya.
Kako se pripraviti in kako regenerirati po maratonu?
19. 10. 2024 19.06
Na tisoče tekačev je že v nizkem startu pred jutrišnjo preizkušnjo v prestolnici. Tiste glavne priprave oziroma treningi so seveda že mimo, velja pa tik pred zdajci vseeno upoštevati nekaj koristnih napotkov, sploh če se največjega športno-rekreativnega dogodka v državi udeležujete prvič, svetujeta tekaški trener in strokovnjak za prehrano.
SWYBRAND zbral več kot 40.000 €
19. 10. 2024 00.15
V nedeljo, 6. oktobra 2024, se je Izola spremenila v kraj, kjer je bilo čutiti moč povezanosti in srčnosti.
Golob in ministra prisluhnili Urbanovi mami: jim bo uspelo zagotoviti denar?
16. 10. 2024 12.36
ZZZS je pred kratkim pozval državo, naj omogoči dokončanje genskega zdravila Urbagen, ki je rezultat skupnih prizadevanj celotne Slovenije. Urbanova mama Špela Miroševič se je sestala tako s predsednikom vlade kot tudi z ministrom za visoko šolstvo in ministrico za zdravje. Država si želi projekt podpreti, a še išče pravne možnosti, je povedala Miroševičeva.
Bodo domnevni krivci za ekološko katastrofo v Pivoli sploh odgovarjali?
14. 10. 2024 20.08
Bodo domnevni krivci za ekološko katastrofo v Pivoli, kjer je bilo nezakonito odvrženega skoraj 200 ton komunalnega blata s težkimi kovinami vred, sploh kdaj odgovarjali? Od skupaj devetih oseb in treh podjetij, ki so po mnenju tožilstva odgovorni za povzročitev ogromne škode – država je za sanacijo plačala kar 900 tisoč evrov – je doslej krivdo priznal zgolj domačin, ki je šoferjem cistern pokazal, kje naj komunalno blato odložijo. O krivdi bi se moral izreči tudi Urban Majcen, nekdanji direktor in lastnik celjske družbe CEP, ki je bila zadolžena za prevoz blata, a je predobravnavni narok na mariborskem sodišču odpadel.
Urbana vabijo v tujino, a to bo konec za ostale slovenske otroke: bo država pomagala?
10. 10. 2024 12.30
Družina dečka Urbana je po štiriletni kalvariji, izpostavljanju in boju za razvoj zdravila za redko genetsko bolezen že povsem na kolenih. Brazilska vlada pa jih zdaj vabi, da poravnajo še preostanek sredstev, ki manjkajo do ciljne črte. A le če klinično študijo izvedejo v Braziliji, v njo pa vključijo brazilske otroke. A če se, ker druge možnosti ne bodo imeli, odločijo za to možnost, to pomeni, da bodo ves skupni napor Slovencev, vsa prizadevanja slovenskih znanstvenikov in zdravnikov zaman. Čeprav bo to zadnja rešitev za Urbana, pa bo izgubljeno tudi upanje za še tri slovenske otroke in vse tiste, ki še bodo diagnosticirani s to redko boleznijo. Slovenski otroci pa, da bi sodelovali v kliničnih študijah v tujini nimajo možnosti, opozarja Urbanova mama, ki je nase prevzela tudi boj za vse druge otroke s to boleznijo. Še naprej si prizadeva, da bi preostanek sredstev le zbrali v Sloveniji. ZZZS je zato v pisni pobudi predlagal Ministrstvu za zdravje in Vladi RS, da Vlada RS omogoči dokončanje razvoja zdravila za sindrom CTNNB1 in njegovo registracijo, saj bo to izjemen razvojni dosežek.
V okviru projekta "Laško Bivak za bele vrhove" iz hribov v manj kot štirih mesecih odstranili 117.000 praznih pločevink
07. 10. 2024 09.10
Pivovarna Laško Union in Planinska zveza Slovenije v sodelovanju s Slopakom s ponosom naznanjata, da sta s pomočjo skupnosti v letošnjih poletnih mesecih v sklopu projekta Laško Bivak za bele vrhove zbrali 117.000 praznih pločevink. Zbrani aluminij v obsegu dveh ton bo v letu 2025 služil izdelavi in postavitvi dveh bivakov, ki bosta v prihodnosti nudila trajnostno zavetje ljubiteljem slovenskih gora.
Sklad za financiranje razgradnje nuklearne elektrarne bo vodil Urban Belič
03. 10. 2024 16.38
Vlada je za direktorja Javnega sklada za financiranje razgradnje Nuklearne elektrarne Krško in odlaganja radioaktivnih odpadkov in izrabljenega goriva iz nje imenovala Urbana Beliča. Štiriletni mandat z možnostjo ponovnega imenovanja bo nastopil v petek, so sporočili z ministrstva za okolje, podnebje in energijo.
Ljubljanski maraton se bliža: kako se v 20 dneh pripraviti na tek?
30. 09. 2024 18.11
Do ljubljanskega maratona nas loči še 20 dni. Organizatorji so zadovoljni, saj se je letos prijavilo približno 15 tisoč tekačev, kar je več kot lani. Več je tudi tujcev, kakih pet tisoč iz 83 držav. Največji porast prijav, za 40 odstotkov, pa beležijo pri najdaljši, 42-kilometrski maratonski preizkušnji. Na kaj opozarjajo organizatorji in kako se še v teh 20 dneh pripraviti na tek?
'Z možem sva popolnoma zlomljena, tega ne bi počela, če res ne bi bilo nujno'
27. 09. 2024 18.47
"Za Urbana nam zmanjkuje časa." Tako pa je na pomoč primorana znova poklicati Špela Miroševič, mama zdaj petletnega Urbana, ki je bil prvi otrok v Sloveniji z diagnosticiranim sindromom CTNNB1, zaradi katerega ne more hoditi in govoriti. Za zadnjo fazo razvoja zdravila zanj jim namreč manjka še 470.000 evrov, ki jih morajo zbrati do konca leta. Če jim to ne bo uspelo, se bo celoten projekt ustavil in je zato vprašanje, ali bo Urban zdravilo sploh dobil. Pomagalo sicer ne bi le njemu, temveč tudi drugim otrokom, ki so se rodili z enako boleznijo. Trenutno so v Sloveniji štirje takšni otroci.
'Vikingi' z izjemnimi dvoboji prevzeli Škofjo Loko
23. 09. 2024 06.00
Slovenska organizacija mešanih borilnih veščin Valhalla Fight Night (VFN) je uspešno izpeljala že šeste 'Vikinge' – turnir, na katerem mladi amaterski borci delajo velike korake proti profesionalnim borbam. V glavnem delu smo videli sedem finalnih dvobojev, na katerih so si borci svoje mesto zagotovili preko kvalifikacijskega turnirja, ter tri vnaprej dogovorjene 'super' dvoboje. Vse borbe si lahko ogledate na VOYO.