urbana
Gensko zdravilo za Urbana vse bližje produkciji: do cilja le še 400.000 evrov
23. 02. 2023 19.02
Po celem svetu je okoli 400 otrok ki imajo redko gensko bolezen, sindrom CTNNB1. Med njimi je tudi 3-letni fantek Urban Miroševič. A četudi se 400 zdi malo v tem svetu z več kot 8 milijardami ljudi, so to le številke. Starševska ljubezen nima meja. To pa dokazuje tudi Špela Miroševič, mama 3-letnega Urbana, na drugi strani oceana pa Meghan, mama 10 mesečne deklice Lucy. Špelo pri nas poznamo kot borko, ki je ustvarila fundacijo, kjer razvijajo terapijo, ki bi otrokom lahko omogočila zdravljenje, a potrebuje denar. In Meghan ga iz ZDA pošilja.
Prenova sistema: plačilo z bančno kartico, polnjenje Urbane prek aplikacije ...
04. 02. 2023 19.33
Če uporabljate avtobuse Ljubljanskega potniškega prometa, ste verjetno opazili, da so na njih namestili nove naprave za plačilo oziroma validacijo kartice Urbana. LPP je namreč v zaključni fazi prenove sistema Urbana, ki bo v prihodnje med drugim omogočal tudi plačevanje s plačilnimi karticami. Preverili smo, kakšne novosti še pripravljajo in kdaj bo nov sistem zaživel v praksi.
Vlada na srečanju s sindikati: 'Sestanek še ne pomeni začetka pogajanj'
23. 01. 2023 19.02
Vladna stran je sindikatom javnega sektorja predstavila analizo stanja na področju plačnega sistema v javnem sektorju, pa tudi širši javnofinančni pogled. Sestanek tako še ne pomeni začetka pogajanj. Še pred njihovim začetkom se mora namreč do izhodišč za reformo plačnega sistema v javnem sektorju opredeliti vlada.
Španci v drugem polčasu razblinili slovenske sanje o četrtfinalu (26:31)
20. 01. 2023 14.56
Slovenska moška rokometna reprezentanca je na drugi tekmi glavnega dela svetovnega prvenstva na Švedskem in Poljskem v Krakovu izgubila proti Španiji s 26:31 (15:15) in nima več možnosti za preboj v četrtfinale.
Za uvod zanesljiva zmaga Slovenije proti Savdski Arabiji
12. 01. 2023 19.03
Slovenski rokometaši so v Katovicah zmagovito odprli svetovno prvenstvo. Proti Savdski Arabiji so vse dvome o zmagovalcu razblinili že v prvem polčasu (16:8), na koncu pa je bilo 33:19. V soboto se bodo varovanci Uroša Zormana pomerili z domačini Poljaki.
'Ljudje bi morali dobiti pomoč tam, kjer jo v resnici morajo – pri državi'
31. 12. 2022 07.00
Slovenija je že večkrat dokazala, da zna stopiti skupaj, ko je nekomu treba pomagati, Slovenke in Slovenci ste že neštetokrat pokazali, da vam je mar, in na široko odprli svoja srca. V 28-urnem maratonu ste zbrali rekordnih 1.154.873 evrov, mama dečka Urbana je dosegla, da se zaradi iskanja in razvoja zdravila za svojega sinčka zažene program razvoja genske terapije za sindrom CTNNB1 in še mnogo več.
Kdo je bil kralj nogometa Pele?
29. 12. 2022 20.50
Brazilski nogometni zvezdnik Pele je bil brez dvoma ena najvplivnejših osebnosti 20. stoletja. Ne le v športnem svetu, s svojimi čarovnijami in statusom legende je daleč presegel zgolj športno področje.
Hrovatove moderne vrtne hiške
08. 12. 2022 08.42
Dajati lesu življenje ni kar tako. Tega se zaveda mizarsko podjetje Hrovat, ki na trgu obstaja že več kot pol desetletja. Dolgoletna tradicija jim veleva, da do ljudi in okolja ravnajo odgovorno, zato so prav vsi njihovi izdelki narejeni iz naravnih materialov.
Dogodek na avtobusu opozoril na dementne osebe med nami
30. 11. 2022 19.27
Kontrolor na ljubljanskem mestnem avtobusu je s 40 evri oglobil gospo, ker se je vozila brez Urbane, torej brez vozovnice. Na koncu se je izkazalo, da je bila gospa dementna in je odšla iz doma starejših občanov brez Urbane. Kazen, kot zagotavlja ljubljanski župan Zoran Janković, bo izbrisana. V Sloveniji živi okoli 43 tisoč ljudi z demenco. Do leta 2050 bo še 42 tisoč ljudi z demenco potrebovalo podporo po diagnozi. In prej omenjeni primer nas opominja, da moramo kot družba še bolj aktivno iskati rešitve za bolezen 21. stoletja.
'Velik objem pošiljam prijatelju Urbanu, ki še vedno potrebuje našo pomoč'
22. 11. 2022 15.44
Tri leta je že minilo odkar je mali Kris prejel zdravilo, ki ga je nujno potreboval zaradi svoje bolezni, spinalne mišične atrofije. Takrat je vsa Slovenija vedela, kdo je nadobudni deček iz Kopra, ki tako nujno potrebuje pomoč. In Slovencem je uspelo, zbrali smo denar in mali Kris tri leta po prejemu zdravila lepo napreduje. Skupaj s svojo mamo Ano se nam je oglasil tik pred odhodom na več dnevne terapije, ki mu iz dneva v dan zelo pomagajo. Deček je razigran fantek, tako kot se za skoraj petletnika tudi spodobi. Želi si, da bi bil tak tudi njegov prijatelj Urban Miroševič, za katerega Kris skupaj s svojo mamo poziva ljudi odprtega srca, da še pomagajo in darujejo denar, da se bo nekoč tudi Urban in otroci z podobnimi težavami lahko predajali otroški igri.
Jeseničani dobili prvo polfinalno tekmo
15. 11. 2022 20.20
Hokejisti Sija Acronija Jesenic so v prvi polfinalni tekmi državnega prvenstva premagali LedX Celje s 4:1 (1:0, 3:1, 0:0). Druga tekma bo 29. novembra v Celju. Drugi polfinalni par DP je SŽ Olimpija – Triglav Kranj.
Sekulić: 'Kar oni počnejo ni samoumevno, ampak bolj na meji herojstva'
14. 11. 2022 21.49
Slovenija je na četrti kvalifikacijski tekmi za svetovno prvenstvo na krilih Morgana Jordana (22 točk, 13 skokov) in Žige Samarja (14 točk, 12 podaj) premagala Nemčijo (81:75). Pomlajeno moštvo je odlično vodil tudi izkušeni Edo Murić (14 točk), ki ne dvomi: "Dokler bom sposoben in bo srce na pravem mestu bom prišel in se boril za Slovenijo".
Luka Dončić z druščino po zaslugi mladih Slovencev odhaja na svetovno prvenstvo
14. 11. 2022 18.06
Slovenska košarkarska reprezentanca je v Kopru odigrala četrto tekmo drugega dela kvalifikacij za nastop na svetovnem prvenstvu. Tekmeci v skupini J so bili Nemci, ki so si v petek zagotovili nastop na mundialu. Slovenija je med polčasom vodila z 41:34. Kljub visoki prednosti (77:59) štiri minute pred koncem pa je na koncu trepetala za zmago, a mladi Slovenci so ostali mirni in zmagali z 81:75 ter Slovenijo popeljali na svetovno prvenstvo prihodnje leto.
Zmaga zmajev, a zmaga tudi za srčnost ljudi ob pomoči triletnemu Urbanu
05. 11. 2022 10.22
Hokejska tekma v dvorani Tivoli v okviru lige ICEHL je imela dobrodelno noto. Na pomoč triletnemu fantku Urbanu so priskočili pri hokejskem klubu SŽ Olimpija, saj so zbrana sredstva namenili za zdravljenje redke genske bolezni, ki jo ima deček. Zbralo se je lepo število gledalcev, ki so z nakupom karte prispevali k izkupičku.
Dobrodelno: hokejisti Olimpije bodo izkupiček od tekme namenili Urbanu
04. 11. 2022 10.24
Hokejisti ljubljanske SŽ Olimpije bodo v petek v dvorani Tivoli odigrali tekmo lige ICEHL, ki bo imela dobrodelno noto. Hokejisti so stopili skupaj za pomoč triletnemu Urbanu, ki ima težko bolezen, in fantku bo namenjen izkupiček od prodanih vstopnic. Zmaji zato vabijo navijače, naj se v čim večjem številu udeležijo tekme, vstopnice so na voljo po enotni ceni pet evrov. Izkupiček bo namenjen razvoju genske terapije, ki bi fantku omogočila normalnejše življenje.
'Želimo si, da bi mali Urban lahko čim prej naredil korake brez opore'
04. 11. 2022 06.00
Poleti košarkarji, v petek pa bodo za dečka Urbana moči združili hokejisti ljubljanske Olimpije. Celoten izkupiček od prodanih vstopnic za tekmo proti Avstrijcem bodo namenili fundaciji za nakup zdravila, ki ga triletni Urban nujno potrebuje zaradi izjemno redke genske okvare, zaradi katere ima težave v razvoju govora in hoje. Pred tekmo sta z nami Urbanova mama, ki k nam prihaja z dobrimi novicami, in glavni trener hokejistov Olimpije Mitja Šivic.
Ljubljanski hokejisti odločeni: pomagajmo malemu Urbanu
03. 11. 2022 19.15
Naslednja domača tekma hokejistov SŽ Olimpije, ki bo na sporedu v petek ob 19.15 v Hali Tivoli, ne bo zgolj še ena domača tekma hokejskih zmajev v ligi ICE. V Ljubljani gostuje avstrijska ekipa Bemer Pioneers, tekma pa bo dobrodelne narave.
Z dobrodelno bitko na ledeni površini do pomoči za Urbana
02. 11. 2022 18.32
Šport nas lahko marsikaj nauči, med drugim tudi to, da stopimo skupaj in delujemo kot ekipa. Ne samo na parketu, zelenici in ledu, temveč tudi v vsakdanjem življenju. Tokrat so športu, kot že ničkolikokrat prej, dodali dobrodelno noto. V petek se boste lahko udeležili dobrodelne hokejske tekme v ljubljanski hali Tivoli, posvečene fantku Urbanu z redko boleznijo – sindromom CTNNB1. Izkupiček od prodaje kart bo v celoti namenjen izdelavi posebnega zdravila za triletnika. Do cilja in zdravila, s pomočjo katerega se bo Urban lahko normalno razvijal, družini manjka še 700 tisoč evrov. Zdaj je idealna priložnost, da si ogledate petkovo hokejsko tekmo in si popestrite večer ter hkrati Urbanu pomagate do cilja.
Skupaj za Urbana: 'Ko spoznaš takšne zgodbe, se zaveš, kaj je zares pomembno'
31. 10. 2022 21.08
"Ko spoznaš takšne zgodbe, se zaveš, kaj je v življenju zares pomembno, kaj so prave zmage in pravi porazi," pravijo hokejisti Olimpije, ki ta petek vabijo v Halo Tivoli, kjer se bodo udarili z avstrijskim moštvom. Tekma pa bo imela tudi dobrodelno noto. Skupaj so namreč stopili za triletnega Urbana, prvega otroka v Sloveniji, ki so mu diagnosticirali izjemno redko nevrorazvojno bolezen, za katero so značilne motnje v duševnem razvoju, motorične težave, govorna okvara, motnje vida. Vstopnice, ki so že na voljo, stanejo pet evrov, celoten izkupiček pa bo namenjen razvoju prelomne genske terapije, ki bi dečku omogočila normalnejše življenje.
MIZŠ napoved visokošolske stavke označilo za 'nerazumno'
28. 10. 2022 16.35
Po tem, ko je predsedstvo Visokošolskega sindikata Slovenije sprejelo sklep o začetku priprav na nadaljevanje stavke v visokem šolstvu, so se oglasili iz ministrstva za izobraževanje. Ti so napoved visokošolske stavke označili za nerazumno in neracionalno. Minister Igor Papič je dejal, da se s sindikatom vsebinsko ne razhajajo, vendar še ni jasna implementacija.
V Kočevju skoraj dvotretjinska zmaga Prebiliča
23. 10. 2022 20.54
Po večini preštetih glasov je jasno, da nas 13. novembra čaka drugi krog predsedniških volitev, v katerem se bosta pomerila Anže Logar in Nataša Pirc Musar. Preverili smo, kje sta dobila največ glasov in koliko glasov je dobil Prebilič v svoji občini Kočevje.
Klemen Miklavič znova v boj za županski stolček v Novi Gorici
20. 10. 2022 16.29
V boj za nov, drugi županski mandat se v Novi Gorici podaja aktualni župan Klemen Miklavič. "Radi bi naredili vse, kar smo si zastavili pred štirimi leti," je odločitev za ponovno kandidaturo za župana mestne občine pojasnil na današnji novinarski konferenci.
V Sloveniji 95.000 ljudi išče družinskega zdravnika, prostih zgolj 114
17. 10. 2022 19.17
Če iščete novega družinskega zdravnika, ga je treba iskati skorajda z lupo. Ta trenutek ga v Sloveniji išče 95.000 ljudi. Že zasedeni zdravniki pa so, kot pravijo, preobremenjeni in delajo nadure. Zdaj pa jih po novi uredbi čakajo nagrade. "A dodatki ne bodo rešili družinske medicine," so jasni nekateri zdravniki, kot pravijo: "To je le gasilski ukrep." Čaka jih še ena novost: ves čas dela v ordinaciji bodo morali biti na voljo za telefonsko naročanje. Je to sploh izvedljivo?
Klemen Klemen: Vi ste moja droga!
25. 09. 2022 12.10
Ko Križanke napolni Klemen Klemen s svojo "mafijo s Trnowga", potem je bilo pač treba biti zraven. Še sploh, če je šlo za okroglo 20-letno obletnico (in dveh za počez) njegovega albuma Trnow stajl. Največji domači rap koncert do zdaj? Brez dvoma.
Delno državni zavarovalnici bosta gradili zasebno bolnišnico v prestolnici
13. 09. 2022 06.00
Skoraj 20 tisoč kvadratnih metrov, 80 postelj, do 400 pacientov – takšna bo prva zasebna bolnišnica v prestolnici. Gradila jo bo družba DC Naložbe v lasti največjega zasebnega izvajalca zdravstvenih storitev, tj. Diagnostičnega centra Bled. In kdo nakup financira? Dve zavarovalnici – Zavarovalnica Triglav in Sava Re, ki sta delno v državni lasti. Kaj to pomeni za javne bolnišnice, bodo zapirale vrata zaradi odhodov kadrov v zasebništvo? Gre za siromašenje javnega zdravstva z javnim denarjem? Kaj pravi minister za zdravje Danijel Bešić Loredan? Minister Loredan v treh tednih za to konkretno temo še ni našel časa za pojasnila.
'Danes ubijajo zaradi stvari kot so čast, ponos in druge malenkosti'
11. 09. 2022 13.12
Na Švedskem potekajo parlamentarne volitve. A tokrat je volilno kampanjo skoraj povsem zaznamovalo vprašanje varnosti. Država ima namreč ogromne težave zaradi nasilja tolp. Švedske stranke levega centra so sicer na poti, da osvojijo večino v švedskem parlamentu, so pokazale vzporedne volitve. Po rezultatih televizije TV4 bodo štiri leve stranke dobile 50,6 odstotno podporo, po rezultatih televizije SVT pa 49,8 odstotka, medtem ko bo desnica dobila 49,2 odstotka.
Rusi k bojevanju v Ukrajini vabijo s plakati in zajetnimi zneski
17. 08. 2022 07.26
Kako pripraviti ljudi do tega, da bi se šli borit v Ukrajino, je vprašanje, s katerim si v zadnjih tednih belijo glave predstavniki ruskih regionalnih oblasti. V Rusiji namreč ni razglašena splošna mobilizacija, zato poleg poklicnih vojakov lahko računajo le še na prostovoljce. Toda zanimanje za udeležbo v vojni z jugozahodno sosedo med Rusi očitno upada, zato so pristojni začeli dvigovati tako plačilo kot starostno mejo za opravljanje vojaške službe.
Urbana panorama letos drugič zabavala obiskovalce pod gradom
15. 08. 2022 19.52
Da Ptuj poleti ne spi, so v nedeljo dokazali organizatorji festivala UP. Urbana panorama je mednarodni festival, ki se trudi naše najstarejše mesto navdušiti tudi za urbano kulturo. Letos so drugič zapored zabavali obiskovalce pod Ptujskim gradom.
Zaključen predobravnavni narok zoper Patricijo Verhovnik
08. 08. 2022 11.54
Sodnica mariborskega okrožnega sodišča Danila Dobčnik Šošterič je danes zaključila predobravnavni narok zoper Patricijo Verhovnik, obtoženo pomoči pri poskusu umora januarja letos v Poljčanah. Odločitev o zahtevi obrambe za izločitev dela dokazov bo strankam posredovala pisno.
Koraki za Urbana: zbiranje denarja s pomočjo akrobatskih trikov
04. 08. 2022 19.29
Svetlolasega fanta Urbana, ki ima od rojstva redko genetsko motnjo – sindrom CTNNB1, verjetno že poznate. Urban potrebuje gensko terapijo, ki stane dva milijona evrov in se v tem trenutku že izdeluje. Sindrom prizadene enega od 50 tisoč otrok, med njimi sta tudi petletna dvojčka iz Belgije – Seppe in Paolo. Njuna starša sta prišla v Slovenijo podpret fundacijo ter spodbudit ljudi k zbiranju sredstev za gensko terapijo.