dedno
Na leto se rodi okoli 1000 otrok z eno od redkih bolezni
16. 03. 2021 06.00
V Pediatrični kliniki so se razveselili novega sekvenatorja, ki je že v uporabi. Gre za elektronsko napravo, s katero bodo otrokom hitreje odkrili morebitne genetske bolezni, do zdaj je bilo treba rezultate preiskav dolgo čakati. "Zaradi večje zmogljivosti računamo, da bomo postopno pomembno skrajšali čas do izvida, kar je za družine z resno bolnimi otroki tudi izredno pomemben faktor," je dejal Jernej Kovač iz laboratorija za diagnosticiranje bolezni.
Naši bolniki med prvimi v EU prejeli revolucionarno zdravilo: 'Zdaj končno diham, ne da bi me bolelo'
06. 12. 2020 11.56
''Odkar prejemam to zdravilo, končno normalno živim. Ne razmišljam več, ali bom zmogla naslednji vdih,'' nam je zaupala 19-letnica s cistično fibrozo, ki je del slovenske zgodbe o uspehu, ki so jo skupaj spisali Pediatrična in Interna klinika UKC Ljubljana, UK Golnik, ZZZS in Društvo bolnikov s CF. Slovenski bolniki so lahko zaradi požrtovalnosti in prizadevanj vseh sodelujočih prejeli revolucionarno zdravilo Trikafta, še preden je bilo to uradno registrirano v EU. Evropski bolniki so morali namreč na zdravilo čakati skoraj leto dlje kot bolniki v ZDA, kar lahko za nekatere med njimi pomeni razliko med življenjem in smrtjo.
Slavna pevka LeAnn Rimes odkrito o svoji bolezni
30. 10. 2020 14.00
Pevka LeAnn Rimes, ki je nastopila tudi v filmu Dobre mrhe (Coyote Ugly), je odkrito spregovorila o zdravstvenih težavah, s katerimi se že dlje časa sooča. 38-letna zvezdnica je hkrati tudi pokazala posledice kronične bolezni.
Arnold Schwarzenegger se po tretji operaciji srca počuti odlično
24. 10. 2020 12.12
Nekdanji guverner Kalifornije in igralec Terminatorja Arnold Schwarzenegger je po tretji operaciji srca na Instagramu objavil fotografijo iz bolnišnice, na kateri se smehlja.
Flis: Zakaj pošiljamo otroke v šole, če potem temu znanju ne verjamemo?
19. 10. 2020 14.44
Direktor UKC Maribor Vojko Flis je povedal, da težav s pomanjkanjem postelj in prostorom nimajo, gre predvsem za pomanjkanje kadra. Dnevno je zaradi karantenskih odločb in samoizolacije v izpadu po 100 ljudi, je opozoril. V bolnišnici so sicer začasno prešli na izvajanje le nujnih zdravstvenih storitev. Flis je opozoril tudi na teorije zarote in na to, kako pomembno je, da zaupamo znanosti ter da smo solidarni do ranljivih v naši socialni mreži, tako da upoštevamo ukrepe.
Preboj znanosti: Žana, Blaž in Andreja živijo z boleznijo, ki je bila nekoč tudi smrtna obsodba
12. 09. 2020 08.27
Za spinalno mišično atrofijo (SMA) je marsikdo prvič slišal, ko je Slovenija stopila skupaj in zbirala sredstva za zdravljenje dečka Krisa. A gre za bolezen, ki je strokovnjakom znana že leta, šele v zadnjem času pa je – tudi pri nas – mogoče učinkovito zdravljenje. Odlična novica je, da se nabor zdravil še širi, strokovnjaki pa se zdaj zavzemajo, da bi uvedli presejalno testiranje dojenčkov, saj lahko diagnoza pred pojavom simptomov pomeni (skoraj) normalno življenje.
BLOG: S katerimi živili v boj proti atopijskemu dermatitisu?
30. 08. 2020 16.36
Atopijski dermatitis je kožna bolezen, ki prizadene vse več otrok in odraslih. Vzrok za njen nastanek ni povsem znan, bolniki pa naj bi imeli motnje v presnovi nekaterih maščobnih kislin. Katerih živil se je torej bolje izogibati in katera so tista, ki pripomorejo k bolj zdravi koži?
Deček z metuljevim sindromom vsako uro dobi nove rane, a je vseeno nasmejan otrok
21. 08. 2020 19.40
Če bi za nekoga dejali, da je metulj, verjetno ne bi pomislili, da mu tako rečejo zaradi bolezni. V resnici gre za človeka z zelo redko boleznijo, zaradi katere je njegova koža tako krhka in ranljiva kot metuljeva krila. Čeprav ima fantek rane po koži, v ustih, na očeh in sluznici, vsaka ura pa mu prinaša nove, je leto in pol star deček Miloš močan in nasmejan. Njegova bolezen zahteva 24-urno nego in prisotnost. Mama mu mehurje na koži prebada, da ne zrastejo še večji, ga povija in hrani.
Ali veste, kaj povzroča prehitro staranje kože?
28. 05. 2020 00.15
Ste na svojem obrazu opazili prve gubice? Je vaša koža kar naenkrat manj napeta in čvrsta? Res je, da je veliko odvisno od genetike, a za (pre)hitro staranje kože ste lahko krivi tudi sami. Predstavljamo vam nekaj glavnih krivcev za nastajanje gubic, ki se jim morate izogibati, če želite ohraniti mladosten videz in preprečiti nastanek gub.
Ženo skušal ubiti 's pomočjo' gada. Neuspešno. Uspelo mu je v drugo - s kobro
25. 05. 2020 16.31
Indijski policisti so aretirali moškega, osumljenega, da je ženo ubil 's pomočjo' kobre. 27-letnik je ženo, od katere si je obetal bogato dediščino, najprej skušal ubiti tako, da je v njeno sobo nastavil russelovega gada. Ta je nesrečno žensko ugriznil, zaradi česar so jo skoraj dva meseca zdravili v bolnišnici. A ko se je vrnila domov, je ponovil zgodbo - tokrat s kobro. Žensko so odpeljali v bolnišnico, kjer pa so lahko le še potrdili njeno smrt.
Zdravnik presenečen nad Krisovim napredkom
28. 02. 2020 08.35
Dveletni Kris, ki je v ZDA prejel gensko terapijo, iz dneva v dan napreduje. Njegov napredek je presenetil tudi zdravnika, ki vodi zdravljenje malega Slovenca, Krisovi starši pa upajo, da bo kmalu prišel čas, ko se bodo lahko vrnili v domovino.
Krisovi izvidi boljši, družina komaj čaka na vrnitev domov
17. 02. 2020 21.15
Mali borec Kris je s starši še vedno v Los Angelesu, kjer je prejel zdravilo Zolgensma. Po tem, ko je njegova mama konec januarja sporočila, da so izvidi nekoliko slabši, pa tokrat iz ZDA prihajajo spodbudnejše novice. Krisova krvna slika je boljša, če bo tako tudi prihodnji teden, pa bo družina še korak bližje vrnitvi domov.
Luka Dončić spet navdušuje: osrečil fanta, ki je po nesreči na trampolinu paraliziran
02. 02. 2020 15.35
Luka Dončić, ki ga je poškodba gležnja za nekaj časa prikovala na klop, je spet dokazal, da ima veliko srce. Poskrbel je za ganljiv dogodek in nekaj solz sreče. Tokrat je osrečil fanta, ki je po nesreči na trampolinu žal ostal paraliziran.
'Izvidi so malo slabši ta teden, ampak verjamem, da bodo kmalu boljši'
31. 01. 2020 07.37
Starši malega Krisa so objavili posnetek "čebljanja" dveletnika, medtem ko čaka na odvzem krvi. Ob tem so zapisali, da so izvidi ta teden malo slabši, a da verjamejo, da bodo kmalu znova boljši.
Kris praznuje drugi rojstni dan: 'Ponosni smo nate do neba in še več'
28. 01. 2020 17.04
"Za nami sta res dve posebni leti. Polni smeha, solz, vzponov in padcev. Kris, vsi smo ponosni nate do neba in še več," sta malem Krisu, ki praznuje svoj drugi rojstni dan, čestitala njegova starša.
Luka Dončić: košarkarski virtuoz in človek z velikim srcem
04. 01. 2020 11.37
Luka Dončić. Čudežni slovenski deček, ki rodne Slovenije in širnega sveta ne navdušuje samo z vrhunskimi igrami na parketu, ampak tudi vedno znova dokaže, kako veliko srce ima. Ko smo Slovenci zbirali več kot dva milijona za revolucionarno zdravilo, ki bi rešilo malega Krisa, je takoj priskočil na pomoč. Nikoli pa ne odslovi niti svojih zvestih oboževalcev, ki ob parketu vzklikajo njegovo ime.
Krisovo voščilo iz ZDA
31. 12. 2019 20.35
Leto, ki se poslavlja, bo zagotovo ostalo v prijetnem spominu malemu borcu Krisu in njegovi družini. Z neverjetno dobrosrčnostjo Slovenk in Slovencev mu je uspelo zbrati denar za zdravljenje v ZDA, ki je že obrodilo prve sadove. Ali kot v voščilu nam vsem pravi Kris: "Hvala vsem dobrim ljudem. Sem sedaj tudi jaz pripravljen na nove dogodivščine v prihajajočem letu.
Zdravilo Zolgensma, ki ga je prejel Kris, bodo brezplačno delili
19. 12. 2019 12.02
Do julija naslednje leto bo švicarski farmacevtski gigant Novartis državam, kjer zdravilo Zolgensma še ni odobreno, brezplačno razdelil 50, nato pa do konca leta 2020 še 50 odmerkov. To je zdravilo, ki ga je v ZDA prejel malček Kris.
Velik napredek: Kris je sam sedel kar štiri minute
12. 12. 2019 09.54
Mali Kris, ki je konec novembra na kliniki v Los Angelesu prejel zdravilo Zolgensma, hitro napreduje. Potem ko sta njegova starša sporočila, da že sedi v svojem stolčku in se igra brez opornice, je zdaj na pregledu pri zdravniku prvič v življenju sam sedel cele štiri minute! Bravo, Kris!
Kris se že igra in sedi brez opornice, zdravnik zadovoljen z napredkom
10. 12. 2019 12.08
Z napredkom malega Krisa, ki je pred slabimi tremi tedni prejel zdravilo Zolgensma, je njegov zdravnik zelo zadovoljen. Kris se že lahko igra brez opornice, brez nje lahko tudi sedi v svojem stolčku.
Pred odpovedjo ledvic s kolesom po Evropi
04. 12. 2019 18.26
Rad bi storil nekaj dobrega, preden ga čaka neizogibno - odpoved ledvic. Takšna je zgodba 32- letnega Angleža Sama Clarka, ki se je iz Anglije s kolesom podal na dolgo pot po Evropi. Prekolesariti namerava kar 10.000 kilometrov, trenutno pa je v Mariboru. Na pot se je odpravil zato, da bi pomagal bolnikom z Alportovim sindromom, redko dedno boleznijo, ki jo ima tudi sam.
Zdravnik zadovoljen s Krisovim napredkom: 'Vse je pod nadzorom'
27. 11. 2019 09.19
Stanje malega Krisa je dobro. "Vse je pod nadzorom," so sporočili njegovi starši. Zdravnik je z njegovim napredkom zadovoljen, še posebej glede dihanja in obračanja. Poročali smo tudi že o večjem napredku: uspelo se mu je samostojno prevaliti.
Napredek malega Krisa: uspel se je samostojno prevaliti
26. 11. 2019 19.18
Mali Kris, ki je prejel težko pričakovani odmerek revolucionarnega zdravila, se je že uspel samostojno prevaliti. Kljub temu, da mu te dni nagaja povišana temperatura, nima pravega apetita in dobiva steroide, se že kažejo prvi napredki zdravila, pravi nona Irena, ki spremlja vsak njegov korak čez lužo. Dobil je novo življenje in najbolj bomo srečni, ko bo samostojno sedel in dihal, pravi polna upanja ob prvem mejniku.
Novice iz ZDA: 'Danes imam vročino, ampak brez skrbi'
25. 11. 2019 20.37
Iz Los Angelesa sta se oglasila starša malega Krisa, ki je pred dnevi prejel revolucionarno zdravilo Zolgensma. Kot sta zapisala na Instagramu, je Kris malo bolj utrujen kot prejšnje dni, a dodajata, da brez skrbi, saj mama zanj lepo skrbi in bo kmalu spet delal 'kažin'.
Krisova nona: Upamo, da bo šel v enem letu lahko brez vozička v vrtec
22. 11. 2019 08.58
Mali Kris se po prejetem zdravilu počuti dobro in je že v domači oskrbi. Njegova mama je iz Los Angelesa sporočila, da se malček počuti dobro: "Upam, da bo tako tudi ostalo in da bodo rezultati čim prej vidni." Zdaj sledi obdobje počitka, družina pa bo onkraj luže ostala še vsaj tri mesece.
Babica malega Krisa: Malček se po prejetju zdravila počuti dobro
21. 11. 2019 16.22
Napočil je dan, ki ga je družina malega Krisa težko pričakovala, z njimi pa tudi vsa Slovenija, ki že od prvega dneva, ko smo izvedeli dečkovo zgodbo, diha z njim – prejel je zdravilo Zolgensma. Njegova babica je za nas povedala, da se počuti dobro in da očitno ob tem ni trpel nobenih bolečin.
Krisova mama: Komaj čakamo, da dobi zdravilo, a nas je tudi strah
20. 11. 2019 09.52
Junaka Krisa čaka velik dan. Na kliniki UCLA v Los Angelesu bo prejel revolucionarno zdravilo, do katerega mu je pomagala vsa Slovenija. Po terapiji z zdravilom, ki mu lahko reši življenje, bo še nekaj časa počival. V ZDA bo namreč predvidoma ostal še tri mesece. Njegova mama pravi, da so občutki mešani in upa, da bodo rezultati vidni čim hitreje.
Pri ZPMS objavili, kako porabljajo zbrana sredstva za Krisa
11. 11. 2019 12.51
Iz Zveze prijateljev mladine Slovenije so sporočili, da sta se zveza ter Društvo Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki s podpisom donatorske pogodbe, s katero je ZPMS prevzel donatorska sredstva v višini 2.300.000 evrov, dogovorili za plačevanje stroškov za zdravljenja malega Krisa Zudicha.
Mali Kris srečno pristal v ZDA
07. 11. 2019 07.44
Letalo s Krisom, njegovimi starši in zdravnikom je srečno pristalo v Los Angelesu. Pot je skupno trajala 15 ur, v zraku so bili približno 14 ur.
Kris že 'čez lužo': prvi del poleta uspešno prestal
06. 11. 2019 07.32
Mali Kris, ki je združil Slovenijo v veliki dobrodelni akciji, v kateri so za njegovo zdravljenje v slabem tednu dni zbrali skoraj štiri milijone evrov, je odletel na zdravljenje v Združene države Amerike. Njegovi starši so na letališču dejali, da bo Kris na kliniko prispel v petek, kdaj bo prejel zdravilo, pa še ni znano. Krisova stara starša sta za oddajo 24UR ZVEČER povedala, da ju je njuna hči Ana že obvestila, da je Kris prvi del letalske poti dobro prestal.