redka
Oboževalci zgroženi nad umetno ustvarjeno fotografijo otrok Harryja in Meghan
01. 01. 2025 10.53
Splet je kot reka preplavila umetno ustvarjena božična fotografija otrok princa Harryja in Meghan Markle. Lažno kreacijo princa Archieja in princese Lilibet naj bi s pomočjo umetne inteligence ustvaril oboževalec kraljeve družine in jo delil na družbenem omrežju, ljubitelji družine pa so nad idejo in samo izvedbo zgroženi, kar so izrazili tudi med komentarji.
Bo silvestrsko nebo nad Slovenijo razsvetlil severni sij?
31. 12. 2024 18.16
Bomo lahko v noči na novo leto poleg ognjemetov na nebu opazovali tudi severni sij? "Navdušenje nad možnostjo pojava novoletnega severnega sija je upravičena," je na spletu zapisal poznavalec Jure Atanackov. Pričakuje se namreč prihod nekaj izbruhov CME, zaradi katerih bi se lahko barvni ples luči pojavil tudi na našem nebu.
Pred hišo je prestrašen sedel in se pustil približati
28. 12. 2024 10.39
Pred eno od hiš v naselju Škrilje se je domnevno zaradi pokanja pirotehnike zatekel ris. Prebivalcem se je pustil celo približati, videti pa je bil prestrašen. "Malo je čudno, da pred hišo sedi ris in človeka pusti čisto blizu," pa je povedal eden od prebivalcev, ki je srečanje z risom uspel tudi ovekovečiti.
Psihopatske poteze od malih nog: mali odstotek otrok, ki je izjemno nevaren
26. 12. 2024 15.25
V populaciji jih je od enega do treh odstotkov. Že od malih nog so lahko izjemno kruti, brezčutni, manipulativni, pogosto je eden izmed znakov mučenje živali. Otroci s psihopatskimi lastnostmi so že od nekdaj med nami, tudi če si pred tem zatiskamo oči. V kakšne osebe bodo odrasli, pa je odvisno od tega, ali jih pravočasno prepoznamo in jim pomagamo na prosocialno pot. Takšni otroci niso nepopravljivi, a brez pomoči je lahko ta mali odstotek izredno nevaren za celotno družbo, saj lahko en takšen otrok zruši celoten sistem, opozarja dr. Leonida Zalokar, ena izmed redkih, ki pri nas upa takšnim otrokom in mladostnikom zreti v oči.
Znotraj Jedrske elektrarne Krško z varnostjo ni heca!
07. 12. 2024 07.00
Tako smo se sami prepričali, ko smo jo obiskali že septembra, ko smo še mislili, da bomo imeli referendum o morebitni novi jedrski elektrarni. Kot vemo, je potem odpadel. Vprašanja pa ostajajo. Eno izmed njih je zagotovo varnost jedrskih objektov.
Na območju Pohorja se je izoblikoval trop volkov
05. 12. 2024 16.00
Lovci Zavoda za gozdove Slovenije so v novembru na območju lovišča s posebnim namenom (LPN) Pohorje z avtomatskimi kamerami posneli trop volkov. V zadnjih letih so se volkovi v tem delu Slovenije pojavljali občasno in posamično, sedaj pa kaže, da se je tam izoblikoval trop. Zavod za gozdove Slovenije bo na tem območju zbiral neinvazivne genetske vzorce, da bi ugotovil, od kod volkovi izvirajo, saj lahko po naravni poti premagujejo velike razdalje.
Primož Roglič o modi: To je zame prvi korak in nov izziv
21. 11. 2024 20.05
Spraviti kolesarskega prvaka Primoža Rogliča v trgovino z oblekami? Brez težave, se je izkazalo na slovesnem dogodku v ljubljanskem Emporiumu, kjer lahko zdaj nakupujete v največji prenovljeni BOSS trgovini. So znani na čelu s Primožem bolj za udobna ali bolj za lepa oblačila? Kako se znajdejo na modnem področju?
Redka dobra novica v zmajevem gnezdu, mladi Beringer je podpisal do leta 2028
19. 11. 2024 14.10
Mladi francoski košarkar Joan Beringer, ki se je v Ljubljano poleti preselil iz Strasbourga, je z ljubljanskim košarkarskim klubom Cedevita Olimpija podpisal svojo prvo profesionalno pogodbo. 18-letnik bo član zmajev do leta 2028, so sporočili iz kluba.
Redka bolezen kožo in oči 24-letnega Jana obarvala v rumeno
16. 11. 2024 18.31
Včasih se pošalim na svoj račun in rečem, da sem kot Simpsonovi – junaki kultne risane nanizanke. Tako pravi 24-letni Jan Bizilj, ki so mu kmalu po rojstvu diagnosticirali hemolitično anemijo. Gre za redko, dedno krvno napako, ki med drugim povzroča močno povišane ravni bilirubina, zato so njegova koža in oči – enkrat manj, drugič bolj – rumene barve. Zaupal nam je, kako težko je živeti s to boleznijo, pa tudi, kako se zaradi svojega videza sooča z radovednimi, celo obsojajočimi pogledi ljudi.
29 najstnikom v Nigeriji grozi smrtna kazen
03. 11. 2024 15.02
Potem ko so bili obtoženi sodelovanja v protestu proti rekordno visokim življenjskim stroškom v državi, se je 29 najstnikov znašlo pred težko obsodbo. Lahko bi jim namreč grozila smrtna kazen. Štirje med njimi so se na sodišču zaradi izčrpanosti zgrudili, še preden so se lahko izjasnili o krivdi.
Steen Olsen zdržal pritisk in 'osvojil' Sölden, Kranjec na koncu 6.
27. 10. 2024 12.38
Norvežan Alexander Steen Olsen je zmagovalec uvodnega veleslaloma za svetovni pokal alpskih smučarjev na ledeniku Rettenbach v Avstriji. Slovenski as Žan Kranjec je sezono odprl s šestim mestom (+1,26). Kranjec je bil po prvem polčasu klasike nad Söldnom prav tako šesti z zaostankom 68 stotink sekunde.
Vodna kriza: bo do leta 2050 ogrožena več kot polovica proizvodnje hrane?
17. 10. 2024 13.35
Če svet v povezavi z vodno krizo ne bo ukrepal, bi bila lahko do leta 2050 ogrožena več kot polovica globalne proizvodnje hrane. Poleg tega bi lahko vodna kriza BDP bogatih držav v tem času oklestila za osem odstotkov, BDP revnih držav pa za 15 odstotkov, so v danes objavljenem poročilu opozorili v Mednarodni komisiji za ekonomiko vode (GCEW).
Trener PSG-ja o tragični smrti hčerke: Z nami je živela devet čudovitih let
15. 10. 2024 19.47
Trener PSG-ja Luis Enrique je pred petimi leti izgubil hčerko Xano po bitki z redko boleznijo. V nedavnem delu dokumentarne serije 'Nimate pojma' je razkril kako je njeno prehitro slovo vplivalo nanj in njegovo družino.
Katera filmska nadaljevanja so najbolj razočarala?
13. 10. 2024 08.00
Luč sveta je ugledal težko pričakovani film Joker: Norost v dvoje, nadaljevanje uspešnice Joker iz leta 2019. Mešanica visokih pričakovanj in dejstva, da je zgodba o priljubljenem zlobnežu postala muzikal, je poskrbela za mlačne odzive. V luči neizpolnjenih pričakovanj, ki jih je pri mnogih pustil Joker: Norost v dvoje, se je porajalo vprašanje, katera filmska nadaljevanja so v zgodovini najbolj razočarala?
Urbana vabijo v tujino, a to bo konec za ostale slovenske otroke: bo država pomagala?
10. 10. 2024 12.30
Družina dečka Urbana je po štiriletni kalvariji, izpostavljanju in boju za razvoj zdravila za redko genetsko bolezen že povsem na kolenih. Brazilska vlada pa jih zdaj vabi, da poravnajo še preostanek sredstev, ki manjkajo do ciljne črte. A le če klinično študijo izvedejo v Braziliji, v njo pa vključijo brazilske otroke. A če se, ker druge možnosti ne bodo imeli, odločijo za to možnost, to pomeni, da bodo ves skupni napor Slovencev, vsa prizadevanja slovenskih znanstvenikov in zdravnikov zaman. Čeprav bo to zadnja rešitev za Urbana, pa bo izgubljeno tudi upanje za še tri slovenske otroke in vse tiste, ki še bodo diagnosticirani s to redko boleznijo. Slovenski otroci pa, da bi sodelovali v kliničnih študijah v tujini nimajo možnosti, opozarja Urbanova mama, ki je nase prevzela tudi boj za vse druge otroke s to boleznijo. Še naprej si prizadeva, da bi preostanek sredstev le zbrali v Sloveniji. ZZZS je zato v pisni pobudi predlagal Ministrstvu za zdravje in Vladi RS, da Vlada RS omogoči dokončanje razvoja zdravila za sindrom CTNNB1 in njegovo registracijo, saj bo to izjemen razvojni dosežek.
Zvočno ozaljšane Električne sanje Mihe Kralja
06. 10. 2024 12.13
Legendarni elektronski glasbenik, danes 75-letni Miha Kralj, je leta 1985 izdal tretji album Electric Dreams, ki pa je bil zaradi skromne naklade pri založbi PGP RTB dolga leta zelo iskan in dragocen. Zdaj je izšel v novi, zvočno razkošnejši preobleki, Kralj pa nam je zgodbo o plošči, ki je precej zanimiva, razložil v intervjuju.
Bagnaia z zmago pred Martinom prednost Španca stopil na deset točk
06. 10. 2024 06.41
Italijanski motociklist Francesco Bagnaia si je v Motegiju tudi na nedeljski dirki podredil konkurenco. Povedel je že v uvodnem krogu in vodstvo zadržal vse do ciljne črte, četudi je v zadnjih krogih drugouvrščeni Jorge Martin nekoliko topil njegovo prednost. Na stopničke je stopil še Marc Marquez, ki je za seboj uspel zadržati Eneo Bastianinija. Bagnaia je štiri dirkaške vikende pred koncem sezone prednost Martina v skupnem seštevku zmanjšal na pičlih deset točk.
Zbudili so se z netopirjem v spalnici, otrok umrl zaradi stekline
05. 10. 2024 12.16
V Kanadski provinci Ontario je zaradi stekline umrl otrok, ki je bil izpostavljen netopirju. Netopirja sta starša sicer našla v spalnici otroka, a ker nista zaznala ugrizov ali prask, otroka nista cepila proti steklini. Steklina je sicer redka, a zelo nevarna virusna bolezen, v Sloveniji od leta 1950 nismo zabeležili nobenega smrtnega primera.
Kupil ploščo za nekaj evrov in s prodajo zaslužil za avto
26. 09. 2024 10.02
Rek, da se od spominov ne da živeti, za Damirja Vodopijo ne drži povsem. Že več desetletij namreč v gledališki pasaži med Nazorjevo in Čopovo ulico v Ljubljani prodaja rabljene vinilke, pa CD-je, DVD-je in kasete. Prodajalno je težko zgrešiti, saj po podhodu od trenutka, ko odpre vrata, odmeva nevsiljiva kitarska spremljava.
Pridite na koncert Viljem Julijan in podprite otroke z redkimi boleznimi!
24. 09. 2024 00.15
Društvo Viljem Julijan tudi letos pripravlja veliki dobrodelni koncert za otroke z redkimi boleznimi, ki bo 12. oktobra v Cankarjevem doma v Ljubljani. Pridružite se nam na tem čudovitem večeru, kjer bodo vrhunski glasbeniki in občinstvo združili moči v podporo malim borcem, ki vsak dan pogumno premagujejo težke izzive. Vaša prisotnost in podpora sta ključnega pomena pri zbiranju sredstev in podpori za te pogumne otroke in njihove družine.
Malemu Nejcu bolezen odkrili s presejalnim testiranjem: 'Rešili so mu življenje'
14. 09. 2024 08.55
Pol leta mineva, odkar vsakega novorojenčka v prvih dneh po rojstvu preventivno testirajo za štiri redke bolezni oziroma skupine bolezni. V tem času sta zgodnjo diagnozo redke bolezni dobila dva novorojenčka; enemu so takoj po rojstvu diagnosticirali cistično fibrozo, drugemu pa eno od težkih prirojenih okvar imunosti. Že v času pilotnega testiranja pa je laboratorijska diagnostika pri enem novorojenčku pokazala spinalno mišično atrofijo. Dojenčnek je že dobil gensko terapijo. Kako pa poteka pot do diagnoze?
Pogačar: Primerjava z Merckxom mi laska, a je hkrati tudi nadležna
11. 09. 2024 15.39
Tadej Pogačar, ki se v tem trenutku pripravlja na kolesarsko svetovno prvenstvo, je v intervjuju za ameriški CNN poudaril, da osvojitev petih rumenih majic za zmagovalca Toura ni glavni cilj v njegovi karieri. S petimi zmagami bi se izenačil s tremi kolesarji, ki jim je to poprej uspelo, predvsem pa bi se s tem izenačil z (za mnoge) najboljšim kolesarjem vseh časom, Eddyjem Merckxom.
Začetek tedna bo v znamenju intenzivnih padavin, v petek občutna ohladitev
08. 09. 2024 10.30
Imamo še zadnje izdihljaje poletja, ki so ga zaznamovali vročinski valovi. Čeprav nismo zabeležili absolutnih temperaturnih rekordov, je bilo marsikje na jugu in jugovzhodu države doseženo rekordno število dni s temperaturami nad 30 stopinj Celzija. Ponoči in v ponedeljek zjutraj bodo sicer nastajali pasovi intenzivnih padavin, tudi neviht, ki se bodo lahko nad istimi območji obnavljali več ur. Torek in sreda bosta sončna in suha, v petek pa bo občutno hladneje.
Redek pojav na nebu: kombinacija super lune in modre lune
20. 08. 2024 12.41
Minulo noč je bilo mogoče na nebu opazovati prav posebno polno luno, in sicer super luno, ki je bila hkrati tudi t. i. modra luna. Prva od štirih letošnjih super lun je bila še posebej blizu Zemlji. Naslednja priložnost za opazovanje super lune bo že sredi septembra.
V Antarktičnem oceanu se na mestu vrti največja ledena gora
16. 08. 2024 10.06
V Antarktičnem oceanu se ne enem mestu že več mesecev počasi vrti ogromna ledena plošča. V vrtincu bi lahko ostala ujeta še leta, ocenjujejo strokovnjaki. Plošča Colossus A23a se je leta 1986 sicer odtrgala od antarktične ledene police in postala največja ledena plošča na planetu.
Med premestitvijo izginilo najmanj pet znanih političnih zapornikov
30. 07. 2024 21.55
V Rusiji je med premeščanjem izginilo najmanj pet znanih političnih zapornikov, ki so bili nastanjeni v kazenskih kolonijah. Premeščanje zapornikov v Rusiji pogosto poteka v sumljivih pogojih, brez ustreznih pravnih postopkov in obveščenosti družin zapornikov, a izginotja so kljub temu redka.
Celine Dion se je zmagoslavno vrnila na odprtju olimpijskih iger
27. 07. 2024 10.36
Vse oči so bile uprte v Céline Dion, ko se je na otvoritveni slovesnosti olimpijskih iger v Parizu leta 2024 vrnila nazaj na oder. 56-letnica je zaključila celodnevni dogodek z osupljivo izvedbo pesmi Édith Piaf "Hymne à l'amour", ki jo je zapela v živo s podnožja Eifflovega stolpa. Legendarna izvajalka je blestela od glave do pet v beli Diorjevi obleki z dolgimi rokavi, ko je čustveno odpela pesem ob klavirskem aranžmaju.
Na Gorenjskem več okužb s tularemijo ali zajčjo mrzlico
17. 07. 2024 12.38
Na Gorenjskem so v zadnjem mesecu zaznali več primerov nalezljive bolezni tularemije ali zajčje mrzlice. Večina je povezanih z intenzivnejšim prašenjem ob košnji in spravilu sena. Primeri se zaenkrat pojavljajo na območju Sorškega polja, so zapisali na Nacionalnem inštitutu za varovanje zdravja.
Japonsko zajel vročinski val, v Tokiu več mrtvih
09. 07. 2024 13.13
Japonsko je v zadnjih dneh zajel za ta čas leta redek vročinski val. Oblasti so izdale več vremenskih opozoril, potem ko so se temperature v prefekturah Šizuoka in Vakajama ter Tokiu prvič letos dvignile tudi do 40 stopinj Celzija. V prestolnici so v soboto in ponedeljek zabeležili šest z vročino povezanih smrti.
Dobrodelni koncert Viljem Julijan za male borce
05. 07. 2024 00.15
Za male borce - otroke z redkimi boleznimi bodo 12. oktobra tudi letos združili moči glasbeniki, ki bodo nastopili na tradicionalnem velikem dobrodelnem koncertu Viljem Julijan v Cankarjevem domu. Hkrati so v Društvu Viljem Julijan ob tem začeli tudi s poletno zbiralno akcijo za male borce, s katero želijo skupaj s koncertom zanje zbrati čim več sredstev.