Viljem Julijan
Koliko je vredno človeško življenje?
12. 08. 2018 07.00
Pogosto se v oddaji Svet lotevamo dobrodelnih zgodb. Marsikdo bi rekel, da prepogosto. In delno se lahko s tem tudi strinjam. V smislu, da je zgodb preveč in da zato nimajo takšnega učinka, kot bi ga imele, če bi bile odmerjene redkeje.
Sinu ne moreta pomagati, želita pa drugim bolnim otrokom
08. 08. 2018 18.13
22-mesečni Viljem Julijan je zbolel takoj po rojstvu. Zdravniki so ugotovili, da ima gangliozidozo, neozdravljivo dedno bolezen. Starša Gregor in Nina Bezenšek se bosta morala od njega kmalu posloviti. Ker mu ne moreta pomagati, pa sta se odločila, da ustanovita dobrodelni sklad za druge otroke z redkimi boleznimi. In da bi se v tem skladu nabralo čim več denarja, se je njun prijatelj odločil organizirati dobrodelni koncert. A kaj, ko se jih je od povabljenih 40 odzvalo le okoli 10.
18-mesečni Viljem Julijan neozdravljivo bolan
26. 04. 2018 17.50
18-mesečni Viljem Julijan je prelep modrooki malček, ki pa je takoj po rojstvu začel zbolevati. Zdravniki so ugotovili, da ima prirojeno dedno bolezen, za katero ni zdravila. O agoniji, ki jo preživljata starša, sta spregovorila zato, da bi tako pomagala komu, ki preživlja podobno tragedijo.
Svetovni dan redkih bolezni: pogosto so kronične, napredujoče in imajo težke posledice za obolele
28. 02. 2018 06.43
Obeležujemo svetovni dan redkih bolezni, pogosto so te neozdravljive ter s tem doživljenjske oziroma celo smrtonosne. Gre za bolezni, ki prizadenejo pet ali manj ljudi na 10.000 prebivalcev, v kar 75 odstotkih pa prizadenejo otroke. Močno vplivajo na kakovost življenja prizadetih oseb ter njihovih bližnjih.