redka bolezen
Kljub žalostnemu videzu končno živi lepo življenje
19. 06. 2019 07.56
Na jugozahodu Anglije je v zelo slabih razmerah živel poseben muc, ki ima redko gensko bolezen. Zaradi pomanjkanja kolagena mu namreč koža na smrčku visi zelo razvlečeno. A to ni ustavilo posvojiteljev, vzeli so ga k sebi in zdaj končno lahko uživa.
1,8 milijona evrov za življenje: 'Rekli so, naj bom srečna, če bo živel 12 mesecev'
05. 06. 2019 06.00
Odločitev farmacevtskega giganta Novartis, da ceno zdravila Zolgensma postavi pri 2,1 milijona dolarjev ali okoli 1,8 milijona evrov, s čimer gre za najdražji enkratni odmerek zdravila do zdaj, je pred kratkim svet razburila celo veliko bolj kot dejstvo, da gre za sredstvo, ki daje hudo bolnim otrokom novo upanje.
Poslovil se je deček, ki je postal glas vseh otrok z redkimi boleznimi
19. 05. 2019 08.21
Dve leti in pol je imel Viljem Julijan, fantek, ki so mu mnogi rekli kar 'naš Viljem Julijan', saj je postal glas otrok, ki trpijo za redkimi boleznimi. Njegova starša Nina in Gregor Bezenšek sta se javno izpostavila, ker želita, da bi se odnos družbe in države do otrok z redkimi boleznimi oziroma njihovih družin končno spremenil. V pomoč ostalim otrokom sta ustanovila denarni sklad, v septembru pa načrtujeta že drugi dobrodelni koncert.
'Če imaš klopa, je najbolj pomembno, da to ugotoviš'
30. 04. 2019 10.26
Slovenija sodi med države, kjer obstaja velika možnost okužbe s povzročitelji bolezni, ki jih prinašajo klopi. Pri nas je daleč najpogostejša lymska borelioza, sledi pa ji klopni meningoencefalitis, proti kateremu se lahko učinkovito zaščitimo s cepljenjem. Pomembno je, da se po prihodu iz gozda pregledamo in klopa odstranimo v roku 16 ur, svetujejo strokovnjaki.
Oče bolnišnico krivi za smrt petletnega sina
10. 04. 2019 06.00
"Ubili so mi sina," pripoveduje oče petletnega Tea, ki je lani umrl v Kliničnem centru Maribor. Zdravnik, ki je zaradi obtožb o malomarnem zdravljenju Bora Nekrepa, ki je prav tako umrl v mariborski bolnišnici, že sedel na zatožni klopi in bil oproščen, naj po očetovem prepričanju ne bi dovolj resno in strokovno obravnaval fanta, ki je nato v nekaj urah umrl v bolnišnici.
Redke bolezni: izmenjava strokovnih znanj in uvajanje novih, zelo dragih zdravil
28. 02. 2019 06.30
Zadnji dan v februarju je namenjen osveščanju o redkih boleznih. Posledice le-teh so za bolnike in njihove družine zelo hude, saj so te bolezni praviloma neozdravljive, se pa stroka in zdravstvene oblasti v primeru redkih bolezni soočajo s hitrim razvojem medicine, ki mnogim bolnikom že omogoča ustvarjalno življenje. Pri tem je ključno mednarodno deljenje znanja in izkušenj.
Banane pred izumrtjem: raste le še pet dreves 'originalne' banane
07. 07. 2018 07.00
Na svetu je le še pet dreves divje banane, ki raste samo na Madagaskarju in iz katere izhaja večina vrst banan, ki jih zaužijemo. Znanstveniki bijejo bitko s časom, da bi ohranili redka semena in obdržali njihov genetski zapis. Poleg izumrtja divje banane nevarnost grozi tudi vzgojenim bananam. Te napada bolezen, ki bi lahko v najhujšem scenariju uničila ves svetovni pridelek.
Želite se počesati, pa vas roka ne uboga – kakšna je redka bolezen miastenija gravis?
20. 04. 2018 17.05
Vaš govor postane nerazumljiv, besede nočejo z jezika, spuščate nenavadne glasovi. Gre za redko bolezen miastenijo gravis, ki je napadala praviloma mlajše ženske in starejše moške, zdaj pa se pogosteje pojavlja tudi v drugih starostnih obdobjih. Da bolezen ne izbira, govori tudi dejstvo, da jo ima premožna Paris Hilton. Če bolezen ni zdravljena, je za bolnika lahko tudi usodna.
Kako je živeti z redko Fabryjevo boleznijo?
19. 04. 2018 18.31
V Sloveniji vsako leto odkrijejo od enega do dva nova bolnika, ki so na svet prišli s hudo redko Fabryjevo boleznijo. Žensk je dvakrat več, čeprav hujšo obliko bolezni praviloma dobijo moški. Znaki so na začetku nespecifični in nenavadni, zato tem bolnikom pogosto ne verjamejo, da so res bolni. O tem je spregovoril bolnik, ki so mu diagnozo ugotovili šele 25 let po začetku težav.
Si predstavljate, da greste spat, zbudite pa se povsem negibni?
12. 04. 2018 18.26
In nato več mesecev preležite, za vsak požirek vode ali grižljaj hrane ste odvisni od tuje pomoči. Gre za redko bolezen, Guillain-Barrejev sindrom, ki doleti enega do dva človeka na sto tisoč prebivalcev, sproži pa jo lahko že navadna viroza.
Njena koža je krhka in ranljiva kot metuljeva krila
13. 03. 2018 18.27
19-letna Ana Rogel živi z eno najredkejših bolezni, bulozno epidermolizo. Bolnišnica je njen dom, zdravniško osebje njena razširjena družina, posegov, ki jih je še prestala, pa ne šteje več. Njeno telo je polno ran, ko se zaceli ena, se že pojavi druga. A Ana ni edina, bolnikov s tako hudo obliko bolezni je več.
Ima eno najredkejših bolezni in že od rojstva živi z ranami po vsem telesu
13. 03. 2018 10.19
19-letna Ana živi z eno najredkejših bolezni – bulozno epidermolizo. Gre za genetsko bolezen, za katero so značilne hude kožne spremembe. Ana že vse življenje živi z ranami po vsem telesu. Že od rojstva se ji dnevno pojavljajo mehurji. Ko počijo, za seboj pustijo rane. In to po vsem telesu, celo očeh.
Kako bi se vi počutili v njeni koži? Njihov svet in najstnica Ana
11. 03. 2018 07.00
Ob prelomu tisočletja se je na slovenskem statističnem uradu v vrh najpogostejših ženskih imen spet povzpela Ana. Leta 1999 se je rodila deklica, ki ima - poleg enega najpogostejših imen - eno najmanj pogostih bolezni - bulozno epidermolizo.
Svetovni dan redkih bolezni: pogosto so kronične, napredujoče in imajo težke posledice za obolele
28. 02. 2018 06.43
Obeležujemo svetovni dan redkih bolezni, pogosto so te neozdravljive ter s tem doživljenjske oziroma celo smrtonosne. Gre za bolezni, ki prizadenejo pet ali manj ljudi na 10.000 prebivalcev, v kar 75 odstotkih pa prizadenejo otroke. Močno vplivajo na kakovost življenja prizadetih oseb ter njihovih bližnjih.
Ko vsaka mišica dela po svoje
26. 02. 2018 10.30
"Kaj je pa s tem tipom? Lej ga, kakšne frise dela in kako smrka, a je čist zadet?" Preden boste naslednjič nekoga obsodili, da je narkoman, čudak ali nor, spoznajte Roka.
Prehrana in življenjski slog za boj proti raku – Ne ignoriraj, podpiraj.
29. 11. 2017 07.13
Rak, bolezni srca in ožilja, diabetes, povišan krvni tlak, nenormalen holesterol, vse to so stanja, ki so bila še desetletja v preteklost neznana ali izjemno redka, danes pa ubijajo vsepovprek.
BLOG: Kako prepoznati znake, da vaše telo potrebuje več vitamina C?
26. 11. 2017 06.30
V teh dneh se veliko ljudi bori s prehladom, nahodom in celo vročino, zato sem sklenil pisati o vsem dobro znanem vitaminu C, ki "dviguje" imunski sistem. Ker to ni vitamin, ki bi ga naše telo proizvajalo samo, ga lahko začne primanjkovati. V telo ga vnesemo z veliko sveže, lokalno pridelane zelenjave in sadja.
Iskali zdravilo za redko otroško bolezen in iznašli metodo za zaviranje staranja
02. 08. 2017 17.56
Progeria je redka bolezen, zaradi katere nekaj let star otrok izgleda kot starček, saj se stara do desetkrat hitreje kot njegovi vrstniki. V iskanju primernega zdravljenja so znanstveniki odkrili metodo, ki uspešno zavira staranje.
'Oči, a smo bogati?’
30. 07. 2017 00.31
Če imate otroke, potem veste, da prej ali slej postavijo tudi kakšno 'povsem nedolžno' otroško vprašanje o denarju, ki pa starše neredko popolnoma vrže iz tira. Kako mu odgovoriti, ne da bi mu dali občutek manjvrednosti in pomanjkanja? In kako mu zagotoviti varno ter preskrbljeno prihodnost
BLOG: Vse, česar niste vedeli o vitaminih
28. 05. 2017 07.41
Vitamini so organske snovi, ki so nujno potrebne za normalno delovanje našega telesa. Prispevajo k ohranjanju zdravih celic, močnemu imunskemu sistemu, uravnavajo mnoge metabolične procese v telesu ... Vitamin D, na primer, dobimo z uživanjem jajc, mlečnih izdelkov, ribjega olja, sardin, lososa in nekaterih gob, večino pa ga dobimo z izpostavljanjem soncu. Torej ne pozabite na sončenje.
Mali vitez vabi na dobrodelni koncert
03. 01. 2017 14.48
Ustanova Mali Vitez vas vabi v čarobno glasbeno deželo različnih glasbenih zvrsti, ki je polna ljubezni, zabave, veselja, iskanj, žalosti, nostalgije, upanja, odpuščanja … Vse to je Življenje. Dobrodelni koncert z Darjo Švajger in Jako Puciharjem bo, 7. januarja 2017 ob 18. uri, v Slovenski filharmoniji. Vstop bo prost, na voljo pa bodo položnice za prostovoljne prispevke.
Ljubljančanko zaradi tumorjev na obrazu predstavili v oddaji Bizarna telesa
09. 12. 2016 19.11
22-letna Ljubljančanka Tina Sajovic je pred kratkim požela veliko zanimanja v Angliji, saj se je pojavila v oddaji Bizarna telesa. Zaradi redke genetske bolezni ima namreč po obrazu benigne tumorje in kar dvakrat letno hodi na operacije v London. Zdravila za to bolezen ni, pomagajo le operacije, s katerimi odstranjujejo tumorje.
Slovenski diabetologi svarijo pred zavajanjem: sladkorne bolezni se žal (še) ne da pozdraviti
27. 05. 2016 08.38
Na družbenih omrežjih se pojavlja vse več informacij, da je z alternativnimi metodami možno pozdraviti sladkorno bolezen tipa 1. Slovenski deabetologi svarijo, da se žal te bolezni ne da pozdraviti, se jo pa uspešno zdravi z nadomeščanjem inzulina. Če ga takšen bolnik preneha nadomeščati, lahko umre.
Kihate, smrkate, imate solzne oči? Te dni je v zraku precej cvetnega prahu, predvsem breze in gabra
05. 04. 2016 14.44
Te dni je v zraku že precej cvetnega prahu, ki povzroča težave preobčutljivim ljudem. V nižinah je predvsem visoka obremenjenost s cvetnim prahom breze in gabra. Olajšanje za alergike prihaja v petek, ko bo po napovedih vremenoslovcev dež spral zrak.
KOMENTAR: Lahko si oddahnete, svet ni znorel. Vedno je bil tak
26. 03. 2016 06.30
In preden začnete kopati zaklonišče pred začetkom tretje velike vojne, prižgite radio in zavrtite tisto Billyja Joela: "Nismo mi prižgali ognja, vedno je gorel, odkar se je svet vrtel." Kot vedno je v poeziji veliko resnice. Terorizem v Evropi je vse prej kot nov pojav, le naš spomin je strašno omejen.
Virus zika lahko povzroči Guillan-Barrejev sindrom, ugotavlja nova raziskava
01. 03. 2016 20.39
Skupina znanstvenikov je prvič dokazala, da bi lahko virus zika povzročil teško nevrološko motnjo znano kot Guillain-Barrejev sindrom. Raziskavo so opravili na podlagi krvnih vzorcev 42 bolnikov, ki so za tem sindromom zboleli ob prejšnjem izbruhu virusa. Nevrološke težave so se pri bolnikih pojavile po približno šestih dneh od okužbe z virusom zika.
Redke bolezni so res redke, a bolnikov z redkimi boleznimi ni tako malo
29. 02. 2016 06.30
Koliko bolnikov z redkimi boleznimi je v Sloveniji, ne ve nihče, saj se ti podatki za zdaj še ne zbirajo. A teh ni tako malo, če upoštevamo, da je večina redkih bolezni genetskega izvora, pri nas pa vsako leto obravnavajo okoli 2000 primerov genetskih bolezni. Bolniki se soočajo z dolgotrajnim prepoznavanjem bolezni ter pogosto težko dostopnim zdravljenjem.
Antraks na Postojnskem: po zadnjem poginu krave ni novih poročil, vseeno v teku ukrepi razkuževanja in vakcinacije
15. 12. 2015 13.49
Potem, ko je zaradi antraksa oziroma vraničnega prisada na območju Šmihela pod Nanosom prejšnji teden umrla krava, so pristojni neprestano na preži za novimi znaki okužb. Kaže, da se z bakterijo druge živali niso okužile, a zaščitne ukrepe bodo morali na območju izvajati kar nadaljnjih 50 let.
V UKC Ljubljana opravili prvo laparoskopsko operacijo metastatskega raka na modih v Sloveniji
12. 11. 2015 13.58
V ljubljanskem kliničnem centru so izvedli prvo laparoskopsko operacijo metastatskega raka na modih v Sloveniji. Laparoskopski posegi so v primerjavi s klasičnimi manj invazivni, bolnik pri njih izgubi manj krvi, po njih pa hitreje okreva in občuti mnogo manj bolečin.
Igralcu zaradi Parkinsonove bolezni umrl oče
28. 10. 2015 19.45
Ameriški igralec Ryan Reynolds je preko družbenih omrežij javil, da je za Parkinsonovo boleznijo umrl njegov oče James C. Reynolds. Igralec je bil na očeta zelo navezan, po njem je poimenoval tudi svojo hčer.