viljem
'Imamo gensko zdravilo, ki pomaga, vendar pa otroci do njega ne morejo'
28. 02. 2025 15.33
Otroci z redkimi boleznimi in njihovi starši se vse bolj pogosto soočajo s problematiko dostopnosti do najnovejših genskih zdravil, so ob svetovnem dnevu redkih bolezni izpostavili v Društvu Viljem Julijan. Državo pozivajo, naj čim prej zagotovi mehanizem, ki bo lahko stanje na tem področju popravil. "Na eni strani imamo gensko zdravilo, ki pomaga, na drugi pa otroke, ki do teh zdravil ne morejo," so poudarili.
Obljuba Maticu in drugim: država bo uredila kritje zdravljenja z genskimi zdravili
21. 02. 2025 10.25
V Društvu Viljem Julijan so v začetku februarja začeli zbirati podpise za peticijo, da bi država krila stroške zdravljenja za otroke z redkimi boleznimi. Njihovo pobudo je sedaj podprla tudi predsednica Državnega zbora Urška Klakočar Zupančič, ki jim je obljubila, da se bo zavzela za ureditev ustrezne zakonodaje, ki bo to omogočila. Ob sprožitvi pobude so sicer z ministrstva za zdravje sporočili, da je financiranje zdravil za redke bolezni v Sloveniji dobro urejeno in da si nekateri bolniki oz. njihovi starši želijo zdravljenja z zdravili, ki sploh še niso registrirana.
'Podarimo Karolini najlepše darilo – možnost, da premaga to kruto bolezen'
17. 02. 2025 06.00
Skoraj šestletno Karolino do končnega cilja dveh milijonov loči le še 65 tisoč evrov. Toliko ji še manjka za razvoj genskega zdravljenja, ki je za življenje male borke z redko boleznijo hitrega staranja ključno. "Smo tik pred ciljem. Hvala vam do zvezd in nazaj,"pravita njena starša. Še zadnji del pa bodo za Karolino skušali zbrati na dobrodelnem koncertu. "Želiva, da za svoj 6. rojstni dan prejme najlepše darilo, da bo lahko premagala to kruto bolezen," še dodajata.
Za Karolino bodo z zaključnim velikim dobrodelnim koncertom zbirali še zadnjih 65.000€
17. 02. 2025 00.15
Deklica Karolina, ki ima smrtonosno redko bolezen, bo konec februarja praznovala svoj rojstni dan in ob tem v Društvu Viljem Julijan 20.3. zanjo organizirajo zaključni veliki dobrodelni koncert, s katerim bodo zbirali še zadnjih 65.000€, ki so potrebna za razvoj genskega zdravljenja, ključnega za njeno življenje.
Peticija, da država krije zdravljenje za otroke z redkimi boleznimi
05. 02. 2025 09.12
Za zdravljenje 8-letnega Matica, ki ima zelo hudo in uničujočo redko genetsko bolezen Duchennovo mišično distrofijo, potrebujejo še 850.000 evrov. Ob tem so v Društvu Viljem Julijan zaradi neodzivnosti države začeli zbirati podpise za peticijo, da bi država krila zdravljenje za dečka in vse druge otroke z redkimi boleznimi.
Ministrstvo: Financiranje zdravil za redke bolezni je v Sloveniji dobro urejeno
28. 01. 2025 11.49
"Verjamemo, da je čas, da nova zdravila za otroke zagotovi in financira država, ne pa da moramo Slovenke in Slovenci vedno znova zbirati donacije za zdravljenje otrok z redkimi boleznimi," je poziv Društva Viljem Julijan, kjer so na vlado podali pobudo in apel, da bi stroške zdravljenja za otroke krila država. Na ministrstvu odgovarjajo, da so bolnikom z redkimi boleznimi v Sloveniji dosegljive vse oblike zdravljenja, ki so na voljo, na stroške zdravstvenega zavarovanja, so pa ob tem izpostavili, da je ključna odobritev zdravila v EU in da je pomembno tudi mnenje konzilija slovenskih zdravnikov.
Namesto veselja ob 8. rojstnem dnevu Matica strah pred hitrim napredovanjem bolezni
20. 01. 2025 10.38
Medtem ko za otroke in družine rojstni dnevi predstavljajo najlepše skupne trenutke, pa je čas velik nasprotnik za 8-letnega Matica, ki prav danes praznuje 8. rojstni dan. "Naš pogumni fant je dosegel starost, pri kateri z veliko stisko pričakujemo tudi začetek hitrega napredovanja bolezni, ki ga lahko kmalu privede do invalidskega vozička, zatem pa bo šlo samo še strmo navzdol," opozarjata njegova starša, ki si želita le, da bi v najkrajšem času zbrali 2,2 milijona evrov, kolikor jih potrebujejo za zdravljenje z novim genskim zdravilom v ZDA.
'Maticu bi za rojstni dan radi podarili zdravljenje v ZDA, lahko pomagate?'
09. 01. 2025 09.10
Mali borec Matic, ki ima uničujočo redko genetsko bolezen, bo 20. januarja praznoval rojstni dan, v Društvu Viljem Julijan pa želijo zanj z rojstnodnevno zbiralno akcijo za darilo zbrati čim več donacij za zdravljenje z gensko terapijo v ZDA. V prvem mesecu zbiralne akcije so zbrali že 820.000 evrov, tako da Matic za zdravilo potrebuje še 1.380.000 evrov. Še posebej so se angažirale tudi mame Matičevih sošolcev, ki 11. januarja vabijo na dobrodelni bazar v krajevni skupnosti Podlubnik.
Za Matica zbrali že 610.000 evrov, a do cilja je še daleč
28. 12. 2024 10.02
V Društvu Viljem Julijan so pred dvema tednoma začeli z akcijo zbiranja denarja za zdravljenje sedemletnega Matica v ZDA, ki ima redko genetsko bolezen, za katero do nedavnega ni bilo zdravila. Doslej so zbrali 610.000 evrov, do potrebnih 2,2 milijona evrov pa tako manjka še 1,59 milijona evrov, so sporočili iz društva.
'Upava na božični čudež': malemu Maticu lahko pomaga le zdravljenje v ZDA
21. 12. 2024 10.37
2,2 milijona evrov – toliko mora zbrati sedemletni Matic za gensko zdravljenje v ZDA z novo odobreno gensko terapijo Elevidys. Zbiralna akcija za pomoč sedemletnemu borcu iz Škofje Loke, ki ima zelo težko in redko genetsko bolezen Duchennovo mišično distrofijo, se je pričela pred tednom dni, doslej pa so zbrali že 325.000 evrov. Matic tako potrebuje še 1.875.000 evrov za zdravilo, ki pa ga mora zaradi narave bolezni prejeti čim prej. Njegova starša upata, da se bo zgodil božični čudež.
Božično darilo: Podarite 1% dohodnine Društvu Viljem Julijan in pomagajte malim borcem in njihovim družinam
01. 12. 2024 00.15
SRČNOST, KI VAS NIČ NE STANE – v Društvu Viljem Julijan, društvu za pomoč otrokom z redkimi boleznimi, vas srčno prosimo, da nam podarite 1% dohodnine, s čimer nimate prav nobenega stroška in je to za vas popolnoma brezplačno.
Matic z redko gensko boleznijo, zdravilo pa vrtoglavih 3,2 milijona evrov
14. 12. 2024 09.25
Ali Slovenija, pa tudi druge evropske države ne zmorejo slediti bliskovitemu razvoju genskih terapij? Starši še enega otroka s kruto gensko boleznijo morajo za revolucionarno zdravilo denar zbrati sami. Sedemletni Matic ima Duchenovo mišično distrofijo. Ti otroci zaradi propadanja mišic najkasneje pri 12 letih pristanejo na invalidskem vozičku, s časom paralizirani od vratu navzdol. Slabenje srčne in dihalnih mišic pa vodi v prezgodnjo smrt, zdravila do nedavno ni bilo. Zdaj pa za te otroke končno obstaja upanje. Genska terapija, ki so jo odobrili v ZDA. V Evropi še čaka na zeleno luč, a le za otroke do sedmega leta starosti. Matičeva edina možnost je torej pot v ZDA, a zdravilo stane vrtoglavih 3,2 milijona evrov.
Nizozemska policija po eksploziji v Haagu aretirala tri osebe
10. 12. 2024 15.49
Nizozemska policija je aretirala tri osebe v povezavi z nedavno eksplozijo, ki je odjeknila v stanovanjski stavbi v Haagu in terjala šest smrtnih žrtev. Prav tako je zasegla več avtomobilov. Preiskava incidenta se medtem nadaljuje in nadaljnje aretacije niso izključene.
'Karolinina želja je preprosta: da bi po tem božiču prišli še naslednji'
09. 12. 2024 10.07
Tik pred božičem pred dvema letoma je starše danes petletne Karoline doletela grozljiva novica: njuna hči ima redko gensko bolezen, ki ji bo počasi vzela vse in zelo zgodaj tudi življenje. Edino upanje je razvoj genskega zdravljenja, ki že poteka, a zbrati je treba dva milijona evrov. Do cilja zdaj manjka še 130 tisočakov in v Društvu Viljem Julijan, kjer so družini priskočili na pomoč, upajo, da ga bodo z akcijo "Božično darilo za Karolino" dosegli v prazničnem decembru.
Pomagajmo ognjenim borcem
07. 12. 2024 07.00
Nasmejana najstnica Taja Povšič iz Škofje Loke je že od rojstva prav posebno dekle, saj je rojena z ognjenim znamenjem. Gre za prirojeno žilno malformacijo, ki jo je treba že v zgodnjem otroštvu odstraniti, saj na dolgi rok postane še bolj vidna, koža se odebeli, to pa lahko prinese tudi druge zdravstvene težave, predvsem pa močno vpliva na samopodobo. Edina metoda zdravljenja je PDL laser, ki pa ga v Sloveniji v okviru javnega zdravstva nimamo, paciente napotujejo v tujino, kjer niso deležni optimalne obravnave, ali pa morajo to zdravljenje njihovi starši poiskati sami in zelo drago plačati pri zasebniku, večina pa si tega sploh ne more privoščiti.
'Jaz nisem videl tiste njene tvorbe, samo eno veliko ljubezen'
29. 11. 2024 09.00
Da nekaj ni, kot bi moralo biti, so staršem povedali ob morfološkem pregledu ploda med nosečnostjo. A da bi se svoji punčki odpovedala, nista nikoli resno razmišljala in svoje odločitve ne obžalujeta niti v najtežjih trenutkih. Mia Plejnšek iz Gradišča v občini Sveti Tomaž je danes prikupna triletnica. Po eni strani nežna deklica, po drugi neomajna borka, ki se pogumno spopada z zdravljenjem, ki pa v Sloveniji žal ni na voljo. Tako odhaja v tujino, česar pa slovenska zdravstvena zavarovalnica ne krije. Mija zato potrebuje pomoč dobrih ljudi. Njihova dobrota je že večkrat ganila njeno družino, tokrat pa je mogoče prispevati z nakupom umetniških del ali finančnim prispevkom.
V letalski nesreči pri Gančanih poleg pilota umrli še dve osebi
18. 11. 2024 09.08
Vzrok za nedeljsko nesrečo letala pri Gančanih v Prekmurju še ni znan. Policija nadaljuje zbiranje obvestil. Potrdili so, da so v nesreči umrli trije ljudje; poleg pilota sta bila v letalu še dva potnika, so povedali na Policijski upravi Murska Sobota.
Turk je državni prvak, v Idriji najboljši Grossi
10. 11. 2024 17.57
V Idriji se je končala še zadnja dirka letošnjega državnega prvenstva. Kakšna je torej končna razvrstitev v samem vrhu? Tam sta kljub nekoliko slabšemu rezultatu na idrijskem reliju obstala Rok Turk in Blanka Kacin, ki sta postala državna prvaka. A zmaga na zadnjem reliju te sezone pripadla Marku Grossiju in Tari Berlot. Drugo mesto je zasedel nemški princ, tretje pa nemško-avstrijski tandem. Druga najboljša Slovenca sta bila Aleš Zrinski in Rok Vidmar, ki sta sicer v skupni razvrstitvi zasedla peto mesto, tretja pa Mitja Klemenčič in Viljem Ošlaj, sicer v razvrstitvi šesta.
Vrstijo se obsodbe nasilja: 'V Evropi ne sme biti prostora za antisemitizem'
08. 11. 2024 18.34
Zaskrbljenost nad nasilnimi spopadi med propalestinskimi demonstranti in izraelskimi nogometnimi navijači so izrazili tako Združeni narodi kot predsednica Evropske komisije Ursula von der Leyen. Slednja je opozorila, da v Evropi ne sme biti prostora za antisemitizem. Nasilje so obsodili tudi Nemčija, Francija, Italija in Uefa.
V iskanju ceste: 'fiču' zmanjkalo tal pod kolesi, nato 'vzniknil' izpod ovinka
20. 10. 2024 11.41
Ozka in zavita proga, polna peska in odpadlega listja. Nato pa je nastopila še megla, ki je eno od tras spremenila v podobo, ki bi jo marsikdo pripisal prizoru iz grozljivke. Dirkači namreč dobršnega dela proge pred seboj niso videli, nastopil je trenutek, ko so morali povsem zaupati sovozniku, ki jim je bral potek ceste. "Iskali smo cesto," je po zaključku dirke povedal zmagovalec Marko Grossi. Podobno pa se je počutil še marsikateri dirkač – a ne le zaradi meglenega "brzinca", po katerem je žirija diskvalificirala neuradnega zmagovalca v državnem prvenstvu. Gledalce je presenetil tudi eden zadnjih dirkalnikov, ki mu je na hitrostni preizkušnji nenadoma zmanjkalo tal pod kolesi. Kaj pa je ob progi počela motorna žaga?
Diskvalifikacija vodilnega v državnem prvenstvu, zmagal Grossi
19. 10. 2024 17.23
Vodilna v državnem prvenstvu Rok Turk in Blanka Kacin sta si na reliju Soča Valley zaradi "hude kršitve" prislužila diskvalifikacijo z dirke. Kot nam je pojasnila žirija, ju je kazen doletela zaradi nedovoljene tuje pomoči na etapi. Za tem sta povedla do tedaj druga Marko Grossi in Tara Berlot, ki sta naposled tudi zmagala. "Z Rokom bi se raje boril za zmago. A to so dirke - začnejo in končajo se na 'rampi'," je po zaključku dejal zmagovalec.
Glasbeniki združili moči za otroke z redkimi boleznimi
13. 10. 2024 20.03
V Cankarjevem domu pa so tekle solze ob težkih zgodbah otrok z redkimi boleznimi in veliki solidarnosti, ki so jo ponovno izkazali obiskovalci in organizatorji dobrodelnega koncerta Viljem Julijan.
Z dobrodelnim koncertom za male borce zbrali 65.000 evrov
13. 10. 2024 14.02
Na 6. dobrodelnem koncertu za otroke z redkimi boleznimi, ki ga je v soboto pripravilo Društvo Viljem Julijan, so zbrali dobrih 65.000 evrov. Začeli so tudi licitacijo dresa kolesarskega asa Tadeja Pogačarja z dirke po Franciji, ki bo trajala do konca meseca. Otroci, ki pogumno premagujejo vsakodnevne izzive redkih bolezni, pa so bili tudi letos nagrajeni s častnimi medaljami za svojo borbenost in pogum.
Koncert Viljem Julijan: Zgodba malega Tea, ki navdihuje
10. 10. 2024 19.59
Kaj doživljajo otroci z redkimi boleznimi in kaj njihovi starši, si težko predstavljamo. Dejstvo je, da vsi ti otroci potrebujejo bistveno več, kot jim nudi zdravstveno zavarovanje, zlasti na področju delovne terapije in fizioterapije, kar je za že tako preobremenjene starše velik dodaten strošek. Društvo Viljem Julijan bo tem družinam pomagalo tudi z dobrodelnim koncertom, ki bo v soboto v Cankarjevem domu. Častni ambasador je najboljši kolesar na svetu, Tadej Pogačar, eden od malih ambasadorjev pa štiriletni Teo iz Gornje Radgone.
'Ti loviš' zmagovalcev na ciljni klančini, šampanjec končal za vratom prvaka
30. 09. 2024 06.00
Ime svetovnega kova, etapa po Italiji, novi "brzinci", vmes pa še "vesoljni potop", ki je odnesel hitrostno preizkušnjo. Medtem ko je vodilna slovenska posadka z dobrimi 111 kilometri na uro bržkone skoraj poletela po eni zahtevnejših prog, naposled pa pristala na samem vrhu relija, so se divji manevri nekaterih drugih posadk zaključili le z zveriženo pločevino. Poškodbe so sicer na srečo po večini utrpeli le dirkalniki in drevesa ob cesti. Ob vsem tem pa je bila organizacijska ekipa na še eni prav posebni misiji – na Goriško pripeljati evropsko prvenstvo v reliju. Jim bo uspelo?
Turk z vrha 'zrušil' nekdanjega svetovnega prvaka
29. 09. 2024 21.24
Rok Turk in Blanka Kacin sta na novogoriškem reliju osvojila že svojo drugo zmago. S tem sta z vrha tekmovanja "zrušila" tudi norveškega dirkaškega zvezdnika Madsa Østberga, ki je za Slovencema zaostal za kar minuto in 42 sekundami. Presenečenje pa je bilo tudi na tretjem mestu generalne uvrstitve. Čeprav se je vse do zadnjega dirkaškega dne tretje stopničke oklepal lanskoletni zmagovalec relija v Novi Gorici Martin Laszlo, je moral naposled zaradi tehničnih težav odstopiti, na tretje mesto pa se je tako prebila še ena slovenska posadka - Marko Grossi in Tara Berlot. V državni razvrstitvi sta medtem na treje mesto stopila Aleš Zrinski in Rok Vidmar.
Neurje odneslo 'brzinec', številka 20 pristala med drevesi, Turk pa na vrhu
28. 09. 2024 21.12
Namesto šest hitrostnih preizkušenj, na katerih bi se moralo na drugi dan dirke pomeriti 91 posadk, se jih je naposled na novogoriškem reliju zvrstilo le pet. Zadnjo hitrostno preizkušnjo je namreč "odneslo" izredno slabo vreme z močnimi sunki vetra, sodro in nalivi, ki so potopili progo. A to ni bil edini pretres sobotne dirke v Novi Gorici. Že zgodaj zjutraj se je namreč zgodil velik preobrat med prvimi tremi, do takrat vodilni Norvežan Mads Østberg je padel na četrto mesto, povedel pa je Slovenec Rok Turk. Zvečer pa je sledil še odstop posadke pod številko 20, ki je z dirkalnikom tik po prihodu v cilj zdrsila s ceste in pristala med drevesi.
Pridite na koncert Viljem Julijan in podprite otroke z redkimi boleznimi!
24. 09. 2024 00.15
Društvo Viljem Julijan tudi letos pripravlja veliki dobrodelni koncert za otroke z redkimi boleznimi, ki bo 12. oktobra v Cankarjevem doma v Ljubljani. Pridružite se nam na tem čudovitem večeru, kjer bodo vrhunski glasbeniki in občinstvo združili moči v podporo malim borcem, ki vsak dan pogumno premagujejo težke izzive. Vaša prisotnost in podpora sta ključnega pomena pri zbiranju sredstev in podpori za te pogumne otroke in njihove družine.
Otroci na pomoč mali Karolini: na pot krenila štafeta za življenje
11. 09. 2024 19.45
Mala Karolina, ki boleha za redko in smrtonosno boleznijo, lahko na prihodnost vse bolj gleda z upanjem. Da bi znanstveniki razvili gensko terapijo, ki bi jo lahko rešila, morajo zbrati dva milijona evrov. In spet se je izkazalo, da ljudje, ko je treba pomagati, znamo stopiti skupaj. Zbrali so že skoraj dovolj, da pa bi cilj čim prej dosegli, bodo pomagali tudi otroci, najprej v njenem domačem kraju. Na pot po Sloveniji je tako krenila štafeta za življenje, s katero bodo osnovnošolci pomagali zbirati sredstva za Karolino.
Petletnica z ognjenim znamenjem: edina možnost dragi zasebniki ali tujina
30. 08. 2024 19.03
Petletna Loti se je rodila z ognjenim znamenjem na obrazu. Gre za znamenje, ki ga je treba odstraniti, saj na dolgi rok postane še bolj vidno, krvavi, povzroča povešenja obraza in številne druge težave. Vendar pa te možnosti – za najmlajše – v našem javnem zdravstvenem sistemu ni. Edina možnost so dragi posegi pri zasebniku ali pa napotitev v tujino, kjer po besedah staršev vse poteka prepočasi. In Loti ni edina v Sloveniji, ki potrebuje to zdravljenje.