viljem
Pomagajmo ognjenim borcem
07. 12. 2024 07.00
Nasmejana najstnica Taja Povšič iz Škofje Loke je že od rojstva prav posebno dekle, saj je rojena z ognjenim znamenjem. Gre za prirojeno žilno malformacijo, ki jo je treba že v zgodnjem otroštvu odstraniti, saj na dolgi rok postane še bolj vidna, koža se odebeli, to pa lahko prinese tudi druge zdravstvene težave, predvsem pa močno vpliva na samopodobo. Edina metoda zdravljenja je PDL laser, ki pa ga v Sloveniji v okviru javnega zdravstva nimamo, paciente napotujejo v tujino, kjer niso deležni optimalne obravnave, ali pa morajo to zdravljenje njihovi starši poiskati sami in zelo drago plačati pri zasebniku, večina pa si tega sploh ne more privoščiti.
'Jaz nisem videl tiste njene tvorbe, samo eno veliko ljubezen'
29. 11. 2024 09.00
Da nekaj ni, kot bi moralo biti, so staršem povedali ob morfološkem pregledu ploda med nosečnostjo. A da bi se svoji punčki odpovedala, nista nikoli resno razmišljala in svoje odločitve ne obžalujeta niti v najtežjih trenutkih. Mia Plejnšek iz Gradišča v občini Sveti Tomaž je danes prikupna triletnica. Po eni strani nežna deklica, po drugi neomajna borka, ki se pogumno spopada z zdravljenjem, ki pa v Sloveniji žal ni na voljo. Tako odhaja v tujino, česar pa slovenska zdravstvena zavarovalnica ne krije. Mija zato potrebuje pomoč dobrih ljudi. Njihova dobrota je že večkrat ganila njeno družino, tokrat pa je mogoče prispevati z nakupom umetniških del ali finančnim prispevkom.
V letalski nesreči pri Gančanih poleg pilota umrli še dve osebi
18. 11. 2024 09.08
Vzrok za nedeljsko nesrečo letala pri Gančanih v Prekmurju še ni znan. Policija nadaljuje zbiranje obvestil. Potrdili so, da so v nesreči umrli trije ljudje; poleg pilota sta bila v letalu še dva potnika, so povedali na Policijski upravi Murska Sobota.
Turk je državni prvak, v Idriji najboljši Grossi
10. 11. 2024 17.57
V Idriji se je končala še zadnja dirka letošnjega državnega prvenstva. Kakšna je torej končna razvrstitev v samem vrhu? Tam sta kljub nekoliko slabšemu rezultatu na idrijskem reliju obstala Rok Turk in Blanka Kacin, ki sta postala državna prvaka. A zmaga na zadnjem reliju te sezone pripadla Marku Grossiju in Tari Berlot. Drugo mesto je zasedel nemški princ, tretje pa nemško-avstrijski tandem. Druga najboljša Slovenca sta bila Aleš Zrinski in Rok Vidmar, ki sta sicer v skupni razvrstitvi zasedla peto mesto, tretja pa Mitja Klemenčič in Viljem Ošlaj, sicer v razvrstitvi šesta.
Vrstijo se obsodbe nasilja: 'V Evropi ne sme biti prostora za antisemitizem'
08. 11. 2024 18.34
Zaskrbljenost nad nasilnimi spopadi med propalestinskimi demonstranti in izraelskimi nogometnimi navijači so izrazili tako Združeni narodi kot predsednica Evropske komisije Ursula von der Leyen. Slednja je opozorila, da v Evropi ne sme biti prostora za antisemitizem. Nasilje so obsodili tudi Nemčija, Francija, Italija in Uefa.
V iskanju ceste: 'fiču' zmanjkalo tal pod kolesi, nato 'vzniknil' izpod ovinka
20. 10. 2024 11.41
Ozka in zavita proga, polna peska in odpadlega listja. Nato pa je nastopila še megla, ki je eno od tras spremenila v podobo, ki bi jo marsikdo pripisal prizoru iz grozljivke. Dirkači namreč dobršnega dela proge pred seboj niso videli, nastopil je trenutek, ko so morali povsem zaupati sovozniku, ki jim je bral potek ceste. "Iskali smo cesto," je po zaključku dirke povedal zmagovalec Marko Grossi. Podobno pa se je počutil še marsikateri dirkač – a ne le zaradi meglenega "brzinca", po katerem je žirija diskvalificirala neuradnega zmagovalca v državnem prvenstvu. Gledalce je presenetil tudi eden zadnjih dirkalnikov, ki mu je na hitrostni preizkušnji nenadoma zmanjkalo tal pod kolesi. Kaj pa je ob progi počela motorna žaga?
Diskvalifikacija vodilnega v državnem prvenstvu, zmagal Grossi
19. 10. 2024 17.23
Vodilna v državnem prvenstvu Rok Turk in Blanka Kacin sta si na reliju Soča Valley zaradi "hude kršitve" prislužila diskvalifikacijo z dirke. Kot nam je pojasnila žirija, ju je kazen doletela zaradi nedovoljene tuje pomoči na etapi. Za tem sta povedla do tedaj druga Marko Grossi in Tara Berlot, ki sta naposled tudi zmagala. "Z Rokom bi se raje boril za zmago. A to so dirke - začnejo in končajo se na 'rampi'," je po zaključku dejal zmagovalec.
Glasbeniki združili moči za otroke z redkimi boleznimi
13. 10. 2024 20.03
V Cankarjevem domu pa so tekle solze ob težkih zgodbah otrok z redkimi boleznimi in veliki solidarnosti, ki so jo ponovno izkazali obiskovalci in organizatorji dobrodelnega koncerta Viljem Julijan.
Z dobrodelnim koncertom za male borce zbrali 65.000 evrov
13. 10. 2024 14.02
Na 6. dobrodelnem koncertu za otroke z redkimi boleznimi, ki ga je v soboto pripravilo Društvo Viljem Julijan, so zbrali dobrih 65.000 evrov. Začeli so tudi licitacijo dresa kolesarskega asa Tadeja Pogačarja z dirke po Franciji, ki bo trajala do konca meseca. Otroci, ki pogumno premagujejo vsakodnevne izzive redkih bolezni, pa so bili tudi letos nagrajeni s častnimi medaljami za svojo borbenost in pogum.
Koncert Viljem Julijan: Zgodba malega Tea, ki navdihuje
10. 10. 2024 19.59
Kaj doživljajo otroci z redkimi boleznimi in kaj njihovi starši, si težko predstavljamo. Dejstvo je, da vsi ti otroci potrebujejo bistveno več, kot jim nudi zdravstveno zavarovanje, zlasti na področju delovne terapije in fizioterapije, kar je za že tako preobremenjene starše velik dodaten strošek. Društvo Viljem Julijan bo tem družinam pomagalo tudi z dobrodelnim koncertom, ki bo v soboto v Cankarjevem domu. Častni ambasador je najboljši kolesar na svetu, Tadej Pogačar, eden od malih ambasadorjev pa štiriletni Teo iz Gornje Radgone.
'Ti loviš' zmagovalcev na ciljni klančini, šampanjec končal za vratom prvaka
30. 09. 2024 06.00
Ime svetovnega kova, etapa po Italiji, novi "brzinci", vmes pa še "vesoljni potop", ki je odnesel hitrostno preizkušnjo. Medtem ko je vodilna slovenska posadka z dobrimi 111 kilometri na uro bržkone skoraj poletela po eni zahtevnejših prog, naposled pa pristala na samem vrhu relija, so se divji manevri nekaterih drugih posadk zaključili le z zveriženo pločevino. Poškodbe so sicer na srečo po večini utrpeli le dirkalniki in drevesa ob cesti. Ob vsem tem pa je bila organizacijska ekipa na še eni prav posebni misiji – na Goriško pripeljati evropsko prvenstvo v reliju. Jim bo uspelo?
Turk z vrha 'zrušil' nekdanjega svetovnega prvaka
29. 09. 2024 21.24
Rok Turk in Blanka Kacin sta na novogoriškem reliju osvojila že svojo drugo zmago. S tem sta z vrha tekmovanja "zrušila" tudi norveškega dirkaškega zvezdnika Madsa Østberga, ki je za Slovencema zaostal za kar minuto in 42 sekundami. Presenečenje pa je bilo tudi na tretjem mestu generalne uvrstitve. Čeprav se je vse do zadnjega dirkaškega dne tretje stopničke oklepal lanskoletni zmagovalec relija v Novi Gorici Martin Laszlo, je moral naposled zaradi tehničnih težav odstopiti, na tretje mesto pa se je tako prebila še ena slovenska posadka - Marko Grossi in Tara Berlot. V državni razvrstitvi sta medtem na treje mesto stopila Aleš Zrinski in Rok Vidmar.
Neurje odneslo 'brzinec', številka 20 pristala med drevesi, Turk pa na vrhu
28. 09. 2024 21.12
Namesto šest hitrostnih preizkušenj, na katerih bi se moralo na drugi dan dirke pomeriti 91 posadk, se jih je naposled na novogoriškem reliju zvrstilo le pet. Zadnjo hitrostno preizkušnjo je namreč "odneslo" izredno slabo vreme z močnimi sunki vetra, sodro in nalivi, ki so potopili progo. A to ni bil edini pretres sobotne dirke v Novi Gorici. Že zgodaj zjutraj se je namreč zgodil velik preobrat med prvimi tremi, do takrat vodilni Norvežan Mads Østberg je padel na četrto mesto, povedel pa je Slovenec Rok Turk. Zvečer pa je sledil še odstop posadke pod številko 20, ki je z dirkalnikom tik po prihodu v cilj zdrsila s ceste in pristala med drevesi.
Pridite na koncert Viljem Julijan in podprite otroke z redkimi boleznimi!
24. 09. 2024 00.15
Društvo Viljem Julijan tudi letos pripravlja veliki dobrodelni koncert za otroke z redkimi boleznimi, ki bo 12. oktobra v Cankarjevem doma v Ljubljani. Pridružite se nam na tem čudovitem večeru, kjer bodo vrhunski glasbeniki in občinstvo združili moči v podporo malim borcem, ki vsak dan pogumno premagujejo težke izzive. Vaša prisotnost in podpora sta ključnega pomena pri zbiranju sredstev in podpori za te pogumne otroke in njihove družine.
Otroci na pomoč mali Karolini: na pot krenila štafeta za življenje
11. 09. 2024 19.45
Mala Karolina, ki boleha za redko in smrtonosno boleznijo, lahko na prihodnost vse bolj gleda z upanjem. Da bi znanstveniki razvili gensko terapijo, ki bi jo lahko rešila, morajo zbrati dva milijona evrov. In spet se je izkazalo, da ljudje, ko je treba pomagati, znamo stopiti skupaj. Zbrali so že skoraj dovolj, da pa bi cilj čim prej dosegli, bodo pomagali tudi otroci, najprej v njenem domačem kraju. Na pot po Sloveniji je tako krenila štafeta za življenje, s katero bodo osnovnošolci pomagali zbirati sredstva za Karolino.
Petletnica z ognjenim znamenjem: edina možnost dragi zasebniki ali tujina
30. 08. 2024 19.03
Petletna Loti se je rodila z ognjenim znamenjem na obrazu. Gre za znamenje, ki ga je treba odstraniti, saj na dolgi rok postane še bolj vidno, krvavi, povzroča povešenja obraza in številne druge težave. Vendar pa te možnosti – za najmlajše – v našem javnem zdravstvenem sistemu ni. Edina možnost so dragi posegi pri zasebniku ali pa napotitev v tujino, kjer po besedah staršev vse poteka prepočasi. In Loti ni edina v Sloveniji, ki potrebuje to zdravljenje.
Dečku 'z metuljevimi krili' uresničili sanje, Miloš od veselja zajokal
14. 08. 2024 11.57
Petletnemu borcu Milošu so v Društvu Viljem Julijan pripravili posebno presenečenje in mu uresničili sanje. S pomočjo gasilcev PGD Velenje so mu namreč podarili vožnjo z gasilskim avtomobilom. "Milošu so od navdušenja tekle solze sreče, od veselja je ploskal," so sporočili iz društva. Deček ima izjemno redko bolezen bulozno epidermolizo, ki jo imenujejo tudi sindrom metuljevih kril. Bolezen povzroča odprte in boleče rane po celem telesu.
S peticijo želijo pospešiti dostop do zdravila za redko gensko bolezen DMD
25. 07. 2024 11.13
Matej, Tjaž in Tit so trije otroci, ki imajo zelo hudo in redko genetsko bolezen, imenovano Duchennova mišična distrofija. Za bolezen, za katero do nedavnega zdravila ni bilo, so zdaj v ZDA odobrili prvo gensko zdravljenje, ki pa v Sloveniji ni na voljo. Zdaj se v društvu Vilijem Julijan pridružujejo akciji, kjer se s peticijo trudijo postopek odobritve zdravila v Evropi pospešiti.
Dobrodelni koncert Viljem Julijan za male borce
05. 07. 2024 00.15
Za male borce - otroke z redkimi boleznimi bodo 12. oktobra tudi letos združili moči glasbeniki, ki bodo nastopili na tradicionalnem velikem dobrodelnem koncertu Viljem Julijan v Cankarjevem domu. Hkrati so v Društvu Viljem Julijan ob tem začeli tudi s poletno zbiralno akcijo za male borce, s katero želijo skupaj s koncertom zanje zbrati čim več sredstev.
Skladba Joker Out na samem vrhu predvajanja na slovenskih radijih
10. 05. 2024 13.01
Zavod IPF vsako leto predstavi uradne podatke o največkrat predvajanih skladbah na slovenskih radijskih postajah v minulem letu. V letu 2023 je na prvem mestu Miley Cyrus z uspešnico Flowers, na drugem mestu največkrat predvajanih skladb, ki so jih zavrtele radijske postaje, pa so Joker Out z evrovizijsko pesmijo Carpe Diem. Na domačih tleh so že v tretje osvojili naziv izvajalec leta na podelitvi nagrad zlata piščal, izdali pa so tudi vinilno ploščo z naslovom Live From Arena Stožice.
Najlepša pisanka za Karolino: podarite donacijo za razvoj njenega zdravila
26. 03. 2024 09.03
Kot vsi drugi otroci tudi deklica Karolina v teh dneh že veselo pričakuje darilo velikonočnega zajčka. Največje in najlepše darilo za njeno pisanko pa je vsaka podarjena donacija za razvoj genskega zdravljenja za njeno smrtonosno in neizprosno prirojeno redko bolezen, pozivajo v Društvu Viljem Julijan.
Odprtje muzeja holokavsta spremljali protesti proti izraelskemu predsedniku
10. 03. 2024 14.58
Nizozemski kralj Viljem Aleksander je v Amsterdamu odprl prvi nizozemski muzej holokavsta. Odprtje so po poročanju tujih tiskovnih agencij spremljali protesti proti predsedniku Izraela Jicaku Hercogu, ki je sodeloval na slovesnosti.
Redke bolezni: Napredek obravnave bolnikov še vedno prepočasen
29. 02. 2024 08.17
Kris, Karolina, Miloš, Urban. To so obrazi otrok, ki so združili Slovenijo. Vsak izmed njih ima svojo zgodbo in svojo redko bolezen. Zadnji dan v februarju obeležujemo svetovni dan redkih bolezni, ki je namenjen širjenju osveščenosti o teh boleznih in opozarjanju na njihovo problematiko. In zaradi večje osveščenosti imajo nekateri izmed teh otrok danes vsaj možnost, da dobijo zdravilo. Ker za male borce z redkimi boleznimi v veliki večini ni nobene možnosti zdravljenja, so večinoma v domači oskrbi in zanje skrbijo ter jih negujejo njihovi starši. Zato v Društvu Vilijem Julijan pozivajo, naj se v Sloveniji končno uredi in zagotovi otroško paliativno oskrbo na domu oziroma pomoč tretje osebe na domu za družine otrok z najtežjimi zdravstvenimi stanji.
Mala Karolina praznuje rojstni dan – podarimo ji donacijo za razvoj zdravila
27. 02. 2024 09.08
Deklica Karolina s svojo družino radostno praznuje svoj peti rojstni dan, za njeno rojstnodnevno darilo pa zanjo zbirajo donacije za razvoj genskega zdravila, ki je edino upanje za zaustavitev napredovanja njene smrtonosne redke bolezni in edina možnost, da ji rešimo življenje.
Rojstnodnevno upanje za Karolino
21. 02. 2024 17.31
Deklica Karolina, ki ima redko smrtonosno bolezen hitrega staranja, bo na rojstnodnevni torti kmalu upihnila peto svečko. Tudi letos ima družina ob njenem rojstnem dnevu zgolj eno željo – da bi čim prej prejela gensko zdravilo, ki bo njeno življenje povsem spremenilo in predvsem olajšalo. Ker je čas pri njenem zdravljenju tako ključen, so v Društvu Viljem Julijan zagnali akcijo "Rojstnodnevno upanje za Karolino," s katero želijo želijo zbrati čim več sredstev za slavljenko.
Gregor Trebušak ob 17. obletnici Sveta: Mali ljudje smo postali vsi
05. 02. 2024 15.13
Informativna oddaja Svet na Kanalu A praznuje 17 let, voditelj Gregor Trebušak pa čez dobra dva meseca 15 let kot voditelj dotične oddaje. Za 24ur.com je ob obletnici spregovoril o spominih in trenutnem stanju oddaje, kako jo vidi, ter dodal, da je izjemno vesel, da je prav Svet velikokrat odskočna deska kariere mladih in nadebudnih novinarjev.
Štiriletni Miloš z 'metuljevimi krili' v ZDA prejel revolucionarno zdravilo
06. 01. 2024 13.48
Štiriletni Miloš je v ZDA prejel prvi odmerek revolucionarnega novega genskega zdravila, obenem pa so Slovenci zanj v predbožični zbiralni akciji zbrali kar 125.047 evrov donacij. Miloš je eden prvih otrok iz Evrope, ki je prejel to novo zdravljenje za zelo hudo redko genetsko bolezen kože, ki je bila do sedaj povsem neozdravljiva.
Kdaj bodo prizadeti v poplavah dobili državni denar?
27. 12. 2023 20.00
Še ena vladna časovnica se je izjalovila. Čeprav bi morali po prvotnih zagotovilih vsi lastniki stanovanj, ki so imeli v poplavah za več kot 6.000 evrov škode, prejeti 20-odstotni državni avans do konca leta, se bodo izplačila zavlekla v januar. Za zdaj sta šla namreč skozi dva od štirih paketov predplačil.
Za božič le ena želja: da bi Karolina živela
19. 12. 2023 18.50
Karolina je prisrčna, razigrana in ustvarjalna deklica, ki ima rada življenje, pravita njena starša, ki se vsak dan zbudita z enako željo: da bi Karolina lahko živela. Da bi za njeno zdravilo zbrali še več sredstev, so zdaj zagnali Božično akcijo za Karolino, s katero pozivajo ljudi, da po svojih zmožnostih pomagajo deklici.
Najlepše darilo: deček z 'metuljevimi krili' bo prejel revolucionarno zdravilo
19. 12. 2023 09.46
4-letni Miloš bo za božično darilo prejel gensko zdravljenje v ZDA. Fantek, ki ima zelo kruto redko genetsko bolezen kože – bulozno epidermolizo – je dobil najlepše možno božično darilo. Kot eden prvih otrok iz Evrope bo tako prejel novo in prvo razvito zdravljenje za to do sedaj povsem neozdravljivo bolezen.