viljem
SoulGreg Artist bo spet očka: Prišla sva do najinega čudeža
07. 12. 2021 16.31
Gregor in Nina Bezenšek, starša Viljema Julijana, ki je postal glas otrok, ki trpijo za redkimi boleznimi, sta na družbenem omrežju sporočila, da se bo njuna družina povečala. Ob tem sta zapisala, da je za njima dolga in zahtevna borba za sinovo življenje, a je brezpogojna ljubezen premagala temo in uresničila njune sanje.
Pazite se morebitnih goljufov
30. 11. 2021 13.18
Policija vsako leto obravnava od 100 do 200 posameznikov, ki brez dovoljenj zbirajo prostovoljne prispevke, pogosto pod pretvezo, da so predstavniki že uveljavljenih humanitarnih organizacij. Enega izmed njih so v društvu Viljem Julijan že v nekaj urah uspeli izslediti kar s pomočjo družbenih omrežij. Precej nenavadna pa je tudi poteza učitelja in predsednika SD Mežiške doline, ki je nedavno ustanovil kar dve društvi s skoraj identičnima imenoma kot Humanitarček in Društvo za nenasilno komunikacijo. Ali je res šlo za napako ali je za tem še kaj drugega, že preiskujeta upravna inšpekcija in Policija.
'Iz vsega srca si želimo, da bi lahko naš Bono hodil in imel normalno otroštvo'
28. 11. 2021 08.52
V Društvu Viljem Julijan so se odločili pomagati dveletnemu fantku Bonu, ki ima redko bolezen – v možganih in hrbtenjači ima žilne tumorje oz. kavernome – zaradi česar ne more hoditi. Upanje, da bo nekoč lahko zakorakal v svet, so posebne fizioterapije, ki pa so samoplačniške. Letno stanejo 30.000 evrov, tako visokega izdatka pa si starša ne moreta privoščiti. Zato so člani društva sprožili zbiralno akcijo. Verjamejo, da bo Slovenija ponovno pokazala svojo dobrosrčno plat in bo Bonu pomagala do 'normalnega življenja'.
Z dobrodelnim koncertom na Kongresnem trgu zbrali skoraj 50.000 evrov
05. 09. 2021 16.14
Na dobrodelnem koncertu na Kongresnem trgu v Ljubljani, ki ga je organiziralo društvo Viljem Julijan, so uspeli zbrati približno 50.000 evrov. Vsa zbrana sredstva bodo namenili otrokom z redkimi boleznimi, so napovedali organizatorji.
Dobrodelni koncert za male borce na Kongresnem trgu
03. 09. 2021 20.33
Na Kongresnem trgu bo čustveno, saj se bodo številni domači in tuji glasbeniki poklonili malim borcem. Glasbo bodo namreč podaril otrokom z redkimi boleznimi. Na odru velikega dobrodelnega koncerta Viljem Julijan, ki ga organizira glasbenik in oče Viljema Julijana, Soulgreg Artist, bodo med drugimi stali tudi Rebeka Dremelj, Lea Sirk, Trkaj, Vesna Pisarović in številni drugi. Pomagate lahko tudi vi, tako da pridete na koncert in pošljete SMS z besedo VJ5 na 1919. Na prizorišču bo omogočeno tudi brezplačno testiranje na covid-19.
Princeska Maša potrebuje našo pomoč
23. 08. 2021 08.49
Pred meseci so starši male Maše izvedeli najtežjo novico v svojem življenju. Rjavooka princeska ima neozdravljivo bolezen, zdravniki pa so ji napovedali le še dve do pet let življenja. V tem času želijo starši svoji Maši omogočiti vso zdravstveno oskrbo in nego, a samoplačniške storitve so visok strošek, zato potrebujejo našo pomoč.
Povišanju nadomestila za starše otrok s posebnimi potrebami soglasna podpora
28. 05. 2021 12.54
Državni zbor je brez glasu proti podprl predlog spremembe zakona o starševskem varstvu in družinskih prejemkih, ki prinaša dvig nadomestila za izgubljeni dohodek staršev otrok s posebnimi potrebami. Zakonski predlog so v začetku marca po skrajšanem postopku vložili koalicijski poslanci in je naletel na podporo vlade.
Višje nadomestilo staršem otrok s posebnimi potrebami, 13. maj ne bo državni praznik
04. 05. 2021 23.00
Pristojni parlamentarni odbor je soglasno potrdil predlog spremembe zakona o starševskem varstvu in družinskih prejemkih, ki predvideva dvig nadomestila za izgubljeni dohodek staršev otrok s posebnimi potrebami. Za novelo zakona, s katero bi kot nov državni praznik določili 13. maj, pa na odboru ni bilo zadostne podpore.
'S srcem se je težko odločiti, kje potegniti črto in katere bolezni presejati'
14. 04. 2021 12.18
V Sloveniji smo lahko glede presejanja novorojenčkov optimistični, saj imamo tehnološke možnosti, in če bomo dorekli pogoje uporabe, lahko to kmalu naredimo, meni Borut Peterlin z inštituta za medicinsko genetiko. Anka Bolko iz ZZZS pa pravi, da so vse novosti zelo drage ter da ne zna povedati, kako bodo zagotovili sredstva za presejanje dodatnih 20 redkih bolezni.
Dvomesečni Nace ima redko bolezen, zdravilo obstaja, a se zelo mudi
22. 03. 2021 12.26
Dvomesečni Nace se bori z neozdravljivo boleznijo, a glede na klinične študije obstaja zdravilo, ki lahko bolezen ustavi. Dostopno je tudi v Sloveniji, a ga mora zdravnik posebej odobriti. V Skladu Viljem Julijan so opozorili na malega borca, zdaj pa pozivajo zdravnike, naj zdravilo Nacetu odobrijo čim prej, saj bolezen vsak dan napreduje in zato šteje prav vsak dan.
'Starši otrok z redkimi boleznimi zaslužijo višje nadomestilo'
28. 02. 2021 07.00
Skrb za otroka s težko redko boleznijo ali posebnimi potrebami je zahtevno delo, ki traja 24 ur na dan, vse dni v letu. Ponavadi se zato eden od staršev odloči, da bo ostal doma in skrbel za otroka, za kar je upravičen do delnega plačila za izgubljen dohodek zaradi nege otroka. Višina slednjega že več let ostaja nespremenjena, zato v Društvu Viljem Julijan pristojnega ministra pozivajo k uskladitvi z minimalno plačo.
Bodo razbitine nacistične ladje rešile skrivnost izginotja Jantarne sobe?
03. 10. 2020 09.27
Na dnu Baltskega morja so poljski potapljači odkrili razbitine nacistične ladje Karlsruhe, za katere verjamejo, da bi lahko rešile desetletja staro skrivnost izginotja Jantarne sobe. Karlsruhe je leta 1945 v naglici odplul iz pristanišča Königsberg, a so ga na poti potopila sovjetska letala. Prav v Königsberg so nacisti odpeljali znamenito sobano, polno zlata in jantarja, ki je veljala za 'osmo čudo sveta'.
Od kuge do koronavirusa: posebna razstava zgodovine epidemij na Nizozemskem
18. 07. 2020 17.38
Muzej Boerhave v nizozemskem Leidnu na posebni razstavi razkriva zgodovino epidemij od kuge do novega koronavirusa. Posebno razstavo z naslovom Okuženi je v četrtek v muzeju odprl nizozemski kralj Viljem Aleksander.
V letu 2019 med 20 največkrat predvajanimi skladbami na radiih spet niti ene slovenske
10. 06. 2020 14.30
Med 20 največkrat predvajanimi skladbami na slovenskih radijskih postajah v letu 2019 drugo leto zapored ni bilo slovenskega posnetka, je pokazala analiza kolektivne organizacije IPF. Največkrat predvajana slovenska skladba je bila v lanskem letu na 34. mestu, leto pred tem na 25. mestu.
Koncerti s kavča: SoulGreg Artist navdušil z mešanico glasbenih stilov
04. 05. 2020 18.05
V sedmem tednu projekta Koncerti s kavča se je kot prvi v svoji dnevni sobi predstavil SoulGreg Artist, ki je glasbi predan s srcem in z dušo. Virtuozni kitarist je poslušalce navdušil s svojevrstno energično glasbo, pridružili pa so se mu tudi soproga Nina in člana skupine BigLights Band.
8000 otroških zaščitnih mask za male bolnike pridobilo Društvo Viljem Julijan
18. 04. 2020 12.51
Reševanju težav zaradi pomanjkanja zaščitnih mask so se pridružili tudi v Društvu Viljem Julijan. Iz tujine so zagotovili kar 8000 zaščitnih mask za bolne otroke. Donacijo japonske farmacevtske družbe so uspeli pridobiti prek kitajske organizacije za redke bolezni. Maske bodo razdelili bolnišnicam in družinam bolnih otrok.
Skoraj 1000 mask za male onkološke bolnike, potrebujejo še razkužila
10. 03. 2020 10.05
Izbruh koronavirusa v državi je med drugim povzročil, da so zaloge otroških zaščitnih mask v trgovinah in lekarnah pošle, tako pa so tisti malčki, ki se zdravijo za rakom in imajo zaradi kemoterapij zelo oslabljen imunski sistem, ostali brez. V uspešni akciji društva Viljem Julijan jim je uspelo zbrati skoraj 1000 zaščitnih mask.
Mali onkološki bolniki nujno potrebujejo otroške zaščitne maske
02. 03. 2020 09.55
Medtem ko v UKC Ljubljana zagotavljajo, da imajo dovolj zaščitnih mask za svoje bolnike, pa so starši otrok, ki imajo zaradi zahtevnega zdravljenja porušen imunski sistem in odhajajo v domačo oskrbo, v stiski, saj nikjer več ne morejo kupiti otroških mask. Obrnili so se celo na distributerja, ki pa ne ve, kdaj bo v Slovenijo prišla nova pošiljka.
Z rdečimi baloni opozarjajo na enakovrednost otrok z redkimi boleznimi
29. 02. 2020 08.53
Ob mednarodnem dnevu redkih bolezni v 13 slovenskih mestih in ponekod po svetu potekajo pohodi z rdečimi baloni, ki opozarjajo na enakovrednost otrok z redkimi boleznimi. Organizatorji letos posebej poudarjajo pomen psihološke pomoči za matere teh otrok.
Potrjene okužbe s koronavirusom še ni, ob morebitnih znakih pokličite osebnega zdravnika
28. 02. 2020 14.09
V Sloveniji še vedno nimamo potrjenega primera okužbe s koronavirusom, so sporočili predstavniki ministrstva za zdravje. Pojasnili so, da bodo po državi sprva vzpostavili 16 ključnih vstopnih točk oziroma ambulant za obravnavo teh primerov. Še vedno pa velja: če pri sebi opazite znake morebitne okužbe, je prvi korak klic osebnega zdravnika, ki vam bo dal nadaljnja navodila.
Smo leta 2020 in v Sloveniji še vedno nimamo otroške paliativne oskrbe
22. 02. 2020 07.00
Ko se moraš v situaciji osebnega in čustvenega viharja, izjemne stiske, strahu, žalosti in bolečine znajti sam, je kritičnega pomena paliativna oskrba, pravi Gregor Bezenšek, ki se vse od smrti svojega sina Viljema Julijana bori za pravice otrok z redkimi neozdravljivimi boleznimi.
Kako je Jakič prišel do 24.000 evrov vredne pogodbe na kohezijskem ministrstvu?
05. 02. 2020 21.39
Malu tu, malo tam, pa smo pri 3,6 milijarde evrov, ki jih v Sloveniji izgubimo zaradi korupcije. Kako bi lahko drugače poimenovali podpis svetovalne pogodbe, vredne 24.000 evrov, ki jo je za predsednika sveta Stranke Alenke Bratušek, Romana Jakiča, podpisala ministrica Angelika Mlinar, ki je bila skozi šivankino uho imenovana za ministrico in bo imela enega najkrajših mandatov?
V Društvu Viljem Julijan pomagali že 31 otrokom z redkimi boleznimi
27. 12. 2019 14.39
Iz Društva Viljem Julijan so sporočili, da so v dobrem letu in pol obstoja pomagali že 31 otrokom z redkimi boleznimi z donacijami v višini 68.000 evrov. Samo v letošnjem letu so s sredstvi v višini 53.000 pomagali 25 malim borcem. Največjo donacijo, 5.000 evrov, so podarili malemu Krisu, ki je pred kratkim prejel zdravilo zolgensma.
Za Adama in Sofijo prispelo več kot tisoč božičnih pisem podpore
24. 12. 2019 14.31
Po prejemu genske terapije v Milanu, se mali Adam, ki se bori s smrtonosno boleznijo, počuti dobro, z mamico je na kliniki. Iz Društva Viljem Julijan pa so sporočili tudi, da je družina v podporo prejela več kot tisoč božičnih pisem podpore.
Velik dan za Adama: prejel je gensko terapijo, ki mu lahko reši življenje
20. 12. 2019 14.45
Devetmesečni Adam, ki se bori s smrtonosno boleznijo, je v Milanu prejel gensko zdravljenje. Zdravilo je še v fazi razvoja in preizkušanja, a bi mu lahko rešilo življenje. Zdaj bo moral biti 50 dni v strogi karanteni in še nekaj časa v bolnišnici. Adam bo tako svoj prvi božič in novo leto preživel ločen od svojih sestric.
Objavili navodila policistom, kako ravnati z migranti na meji
16. 12. 2019 21.56
Policija je po sodbi upravnega sodišča objavila nekaj navodil policistom o ravnanju z migranti na meji. Po mnenju Amnesty International (AI) Slovenija v dokumentih izstopa navodilo, da se ob prisotnosti hrvaške policije šteje, da je pribežnik zahtevo za mednarodno zaščito podal že na Hrvaškem.
Sorojenca z isto smrtonosno boleznijo, za Sofijo ni več upanja
13. 12. 2019 07.55
Še ne triletna Sofija in njen niti leto dni star bratec Adam imata isto smrtonosno bolezen. Medtem ko ima Sofija neznosne bolečine in je morda letošnji božič njen zadnji, pa upanje za Adama obstaja. V Milanu je vključen v študijo genske terapije, za katero upajo, da bo preprečila izbruh bolezni, a zagotovil ni.
Cool Fotr izgubil poročni prstan
05. 12. 2019 11.04
Zakonca Teja in Jani Jugovic, ki ju na družbenih omrežjih poznate pod imeni Cool Mamacita in Cool Fotr, sta se poročila konec septembra v Brdih. Jani pa je zdaj s sledilci delil novico, da je izgubil svoj poročni pstan. In kaj na to pravi njegova žena?
Nesoglasja in blatenje škodujejo Galu, ki najbolj potrebuje pomoč
03. 10. 2019 08.56
Na družbenih omrežjih so se pojavili številni očitki na račun humanitarnega društva Maus, ki pomaga pri zbiranju 120.000 evrov za operacijo, ki bi Galu olajšala življenje. Očitki so do živega segli tudi Galovi mami, zaradi česar je prišla v konflikt z društvom. A zavoljo Gala so nesporazum rešili, saj je deček tisti, ki najbolj potrebuje pomoč.
Borba malega Krisa: zakaj zdravila zanj ne plača zavarovalnica?
27. 09. 2019 18.34
Medtem ko se je Slovenija res izjemno odzvala klicu malega Krisa na pomoč, pa so se pojavile tudi kritike slovenskega zdravstvenega sistema, zakaj zdravila zanj ne plača zavarovalnica. Ljudje se sprašujejo, koliko Krisov bo naša dobrodelnost še prenesla, kajti redkih bolezni je 8000.