viljem
Pirc Musarjeva in Logar še zadnjič pred volitvami iz oči v oči
11. 11. 2022 19.12
Nataša Pirc Musar in Anže Logar sta se soočila še zadnjič pred volitvami. Kdo je iskren, kdo ni? Kdo je bolj neodvisen, kdo manj? In kakšen nahrbtnik nosita, tudi skozi prizmo aktualnega dogajanja, ki močno razburja in tudi skrbi slovenske državljanke in državljane. Dotaknila sta se tudi muzeja osamosvojitve ter seveda pereče teme o davčnih oazah.
Bezenšek in Senčarjeva o covidu-19, cepivu in smrti. Kakšna so dejstva?
30. 09. 2022 06.00
Sinoči sta se v oddaji 24ur ZVEČER kot zadnja v tem tednu soočila glasbenik Gregor Bezenšek in ginekologinja Sabina Senčar. Sabina Senčar se v predsedniško tekmo podaja s podporo volivcev in zunajparlamentarne stranke Resni.ca Zorana Stevanovića, Gregor Bezenšek pa s podporo volivcev. Je v Sloveniji res umrlo 5.000 ljudi zaradi covida-19, kot trdi Bezenšek? Koliko ljudi je pod pragom revščine? Je stroka res trdila, da cepljeni proti covidu-19 ne prenašajo bolezni?
Bezenšek in Senčarjeva o protestih, RTV prispevku in cepljenju
29. 09. 2022 22.46
Oba s podporo volivcev, ena tudi s podporo stranke. V zadnjem soočenju ta teden smo soočili mnenja kandidatke stranke Resni.ca in ginekologinje Sabine Senčar ter glasbenika Gregorja Bezenška. O zdravstvu, covidu-19 in cepljenju, pa tudi o protestih in medijskem poročanju. Ali podpirata obvezen RTV prispevek? Kakšno pa je njuno mnenje o odstranjevanju žice na naši južni meji? Oba pravita, da bi bila predsednika vseh ljudi in ne le določene skupine.
'Ene politike ima dobre Golob, druge Janša. Imel bi nalogo, da med njimi vzpostavim dialog'
27. 09. 2022 06.00
Borut Pahor bi si v času predsednikovanja moral bolj prizadevati, da bi nasprotno misleči na slovenskem političnem parketu sodelovali, je prepričan Gregor Bezenšek, ki napada predsedniški stolček. V seriji predvolilnih intervjujev, ki jih pripravljamo v ekipah 24UR in 24ur.com, pravi, da potrebe po širjenju pristojnosti predsednika republike ni. Sprašuje se namreč, če lahko civilna družba premika stvari na bolje, kako da jih ne bi mogel predsednik države? Bezenšek, ki ga je slovenska javnost spoznala kot humanitarca in glasbenika, odgovarja tudi na kritiko, da se v predsedniško tekmo podaja zaradi samopromocije.
Dobrodelni koncert Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi
12. 09. 2022 06.00
Že četrti, tradicionalni vseslovenski dobrodelni koncert Viljem Julijan bo 16. septembra v ljubljanskih Križankah. Na pobudo Društva Viljem Julijan bodo za otroke z redkimi boleznimi spet združili moči mnogi vrhunski glasbeniki.
Klakočar Zupančič družinam otrok z redkimi boleznimi zagotovila podporo
11. 07. 2022 17.36
Predsednica DZ Urška Klakočar Zupančič je gostila predstavnike Društva za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan. V pogovoru so se med drugim dotaknili vzpostavitve ustrezne paliativne oskrbe in nacionalnega registra redkih bolezni. Klakočar Zupančičeva je ob tem društvu zagotovila podporo pri doseganju sistemskih sprememb.
V predsedniško tekmo tudi glasbenik Gregor Bezenšek
06. 07. 2022 12.44
Glasbenik Gregor Bezenšek z umetniškim imenom SoulGreg Artist je tudi uradno predstavil svojo kandidaturo za predsednika republike. Kandidiral bo s podpisi volivcev, nastopil bo s sloganom Za ljudi do neba. Funkcijo predsednika republike želi modernizirati in preseči delitve, krepitev slovenske zavesti pa doseči tudi skozi slovensko glasbo.
4. dobrodelni koncert Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi
29. 05. 2022 00.15
Že četrti, tradicionalni vseslovenski dobrodelni koncert Viljema Julijana bo 16. septembra v ljubljanskih Križankah. Na pobudo Društva Viljem Julijan bodo za otroke z redkimi boleznimi spet združili moči mnogi vrhunski glasbeniki. Hkrati začenjajo v društvu tudi veliko poletno zbiralno akcijo za male borce, s katero želijo skupaj s koncertom zbrati čim več sredstev.
Slovenski glasbenik spet očka, pokojnemu sinu se je poklonil z izbiro imena
26. 05. 2022 08.47
Gregor in Nina Bezenšek, starša Viljema Julijana, ki je postal glas otrok, ki trpijo za redkimi boleznimi, sta postala starša. Njihova družina se je povečala za enega novega člana, sina Julijana Valentina, ki se je rodil 24. maja.
'Epidemija in volitve so končane. Kaj pa slovenska glasba?'
20. 05. 2022 14.58
V Kranju so prejšnji teden v Stolpu Škrlovec podelili glasbene nagrade zlata piščal. Dogajanje se je začelo z okroglo mizo IPF z naslovom 'Epidemija in volitve so končane. Kaj pa slovenska glasba?', sledili pa sta še podelitev nagrad za največkrat predvajano slovensko skladbo in izvajalca na radijskih postajah ter predstavitev dogajanja in trendov na radiih v Sloveniji. Leta 2021 so največkrat zavrteli slovensko skladbo Medena Mirana Rudana, najbolj predvajana domača izvajalka pa je bila Nina Pušlar.
Starši za najsrčnejšega pediatra izbrali nevropediatra Davida Neubauerja
19. 05. 2022 18.47
Želel si je postati nevrolog za odrasle, nato pa se je čisto po naključju odločil za otroško nevrologijo in to je bila več kot odlična odločitev. Dr. David Neubauer je danes eden najbolj priljubljenih nevropediatrov med starši otrok z redkimi boleznimi. Tudi v anketi, ki so jo objavili v društvu Viljem Julijan in so starše spraševali, kdo je najsrčnejši pediater malih borcev, je dr. Neubaur prejel največ glasov.
Monumentalne zgradbe, ki jih država v 30 letih ni zgradila
09. 04. 2022 10.17
Zagotovo se spomnite lanskih posnetkov vdora vode v SNG Dramo, zaradi katerega so morali prekiniti predstavo in evakuirati gledalce. Po tej zadnji poplavi so zaposleni v Drami znova opozorili, kako nujna je obnova osrednje gledališke institucije, ki nima le izjemnega zgodovinskega in državotvornega pomena, temveč na simbolni ravni predstavlja celotno slovensko umetnost in kulturo. Koliko od 22 napovedanih projektov izgradnje institucionalnih stavb je država realizirala v prestolnici?
'Poznamo do 8.000 redkih bolezni, največji problem je pomanjkanje zdravnikov'
28. 02. 2022 07.00
Okrog sedem odstotkov prebivalstva prizadenejo redke bolezni, od tega je 75 odstotkov bolnikov otrok. Večina njihovih zgodb je težkih in tragičnih, saj so te bolezni v veliki meri neozdravljive in pogosto povzročijo smrt že v zgodnjem v otroštvu. A prav te zgodbe učijo, naj ne zatisnemo oči, ampak pristopimo s podporo in solidarnostjo. Kot bomo videli, je malim borcem in staršem vsak dan življenja dragocen. In kakšna je realnost v Sloveniji? Zdravnikov primanjkuje. Trenutno ni nobenega pregleda nad diagnozami redkih bolezni in register je že štiri leta v pripravi, je bila jasna zdravnica pediatrične klinike UKC Ljubljana.
V Društvu Viljem Julijan spodbudili k testiranju novorojenčkov na neozdravljivo MLD
30. 01. 2022 16.37
Društvo Viljem Julijan se je zavzelo in sprožilo kampanjo, da bi v nacionalni program testiranja novorojenčkov za prirojene bolezni dodali tudi hudo neozdravljivo bolezen metakromatsko levkodistrofijo, ki povzroča propadanje možganov in živčnega sistema po celotnem telesu ter zgodnjo smrt v otroštvu. Otrokom s to boleznijo bi na ta način lahko rešili življenje, saj je EU že konec leta 2020 odobrila novo gensko zdravilo Libmeldy za to bolezen, ki pa je učinkovito zgolj, če ga otrok prejme pred pojavom simptomov.
Miloš odhaja na zdravljenje v ZDA: 'Najlepše darilo, kar smo ga lahko dobili'
21. 01. 2022 20.18
Najlepši del spoznavanja malih borcev s težkimi boleznimi so novice, da malčki napredujejo ali da jim je uspelo dobiti zdravilo, ki jim bo pomagalo. Fantka Miloša, ki ima že od rojstva najhujšo obliko genetske bolezni, zaradi katere je njegova koža krhka kot metuljeva krila, smo spoznali pred letom in pol. Te dni pa je deček prejel odlično novico. Vključili so ga v klinično študijo novega genskega zdravljenja za to bolezen, ki bo potekala v Združenih državah Amerike.
SoulGreg Artist bo spet očka: Prišla sva do najinega čudeža
07. 12. 2021 16.31
Gregor in Nina Bezenšek, starša Viljema Julijana, ki je postal glas otrok, ki trpijo za redkimi boleznimi, sta na družbenem omrežju sporočila, da se bo njuna družina povečala. Ob tem sta zapisala, da je za njima dolga in zahtevna borba za sinovo življenje, a je brezpogojna ljubezen premagala temo in uresničila njune sanje.
Pazite se morebitnih goljufov
30. 11. 2021 13.18
Policija vsako leto obravnava od 100 do 200 posameznikov, ki brez dovoljenj zbirajo prostovoljne prispevke, pogosto pod pretvezo, da so predstavniki že uveljavljenih humanitarnih organizacij. Enega izmed njih so v društvu Viljem Julijan že v nekaj urah uspeli izslediti kar s pomočjo družbenih omrežij. Precej nenavadna pa je tudi poteza učitelja in predsednika SD Mežiške doline, ki je nedavno ustanovil kar dve društvi s skoraj identičnima imenoma kot Humanitarček in Društvo za nenasilno komunikacijo. Ali je res šlo za napako ali je za tem še kaj drugega, že preiskujeta upravna inšpekcija in Policija.
'Iz vsega srca si želimo, da bi lahko naš Bono hodil in imel normalno otroštvo'
28. 11. 2021 08.52
V Društvu Viljem Julijan so se odločili pomagati dveletnemu fantku Bonu, ki ima redko bolezen – v možganih in hrbtenjači ima žilne tumorje oz. kavernome – zaradi česar ne more hoditi. Upanje, da bo nekoč lahko zakorakal v svet, so posebne fizioterapije, ki pa so samoplačniške. Letno stanejo 30.000 evrov, tako visokega izdatka pa si starša ne moreta privoščiti. Zato so člani društva sprožili zbiralno akcijo. Verjamejo, da bo Slovenija ponovno pokazala svojo dobrosrčno plat in bo Bonu pomagala do 'normalnega življenja'.
Z dobrodelnim koncertom na Kongresnem trgu zbrali skoraj 50.000 evrov
05. 09. 2021 16.14
Na dobrodelnem koncertu na Kongresnem trgu v Ljubljani, ki ga je organiziralo društvo Viljem Julijan, so uspeli zbrati približno 50.000 evrov. Vsa zbrana sredstva bodo namenili otrokom z redkimi boleznimi, so napovedali organizatorji.
Dobrodelni koncert za male borce na Kongresnem trgu
03. 09. 2021 20.33
Na Kongresnem trgu bo čustveno, saj se bodo številni domači in tuji glasbeniki poklonili malim borcem. Glasbo bodo namreč podaril otrokom z redkimi boleznimi. Na odru velikega dobrodelnega koncerta Viljem Julijan, ki ga organizira glasbenik in oče Viljema Julijana, Soulgreg Artist, bodo med drugimi stali tudi Rebeka Dremelj, Lea Sirk, Trkaj, Vesna Pisarović in številni drugi. Pomagate lahko tudi vi, tako da pridete na koncert in pošljete SMS z besedo VJ5 na 1919. Na prizorišču bo omogočeno tudi brezplačno testiranje na covid-19.
Princeska Maša potrebuje našo pomoč
23. 08. 2021 08.49
Pred meseci so starši male Maše izvedeli najtežjo novico v svojem življenju. Rjavooka princeska ima neozdravljivo bolezen, zdravniki pa so ji napovedali le še dve do pet let življenja. V tem času želijo starši svoji Maši omogočiti vso zdravstveno oskrbo in nego, a samoplačniške storitve so visok strošek, zato potrebujejo našo pomoč.
Povišanju nadomestila za starše otrok s posebnimi potrebami soglasna podpora
28. 05. 2021 12.54
Državni zbor je brez glasu proti podprl predlog spremembe zakona o starševskem varstvu in družinskih prejemkih, ki prinaša dvig nadomestila za izgubljeni dohodek staršev otrok s posebnimi potrebami. Zakonski predlog so v začetku marca po skrajšanem postopku vložili koalicijski poslanci in je naletel na podporo vlade.
Višje nadomestilo staršem otrok s posebnimi potrebami, 13. maj ne bo državni praznik
04. 05. 2021 23.00
Pristojni parlamentarni odbor je soglasno potrdil predlog spremembe zakona o starševskem varstvu in družinskih prejemkih, ki predvideva dvig nadomestila za izgubljeni dohodek staršev otrok s posebnimi potrebami. Za novelo zakona, s katero bi kot nov državni praznik določili 13. maj, pa na odboru ni bilo zadostne podpore.
'S srcem se je težko odločiti, kje potegniti črto in katere bolezni presejati'
14. 04. 2021 12.18
V Sloveniji smo lahko glede presejanja novorojenčkov optimistični, saj imamo tehnološke možnosti, in če bomo dorekli pogoje uporabe, lahko to kmalu naredimo, meni Borut Peterlin z inštituta za medicinsko genetiko. Anka Bolko iz ZZZS pa pravi, da so vse novosti zelo drage ter da ne zna povedati, kako bodo zagotovili sredstva za presejanje dodatnih 20 redkih bolezni.
Dvomesečni Nace ima redko bolezen, zdravilo obstaja, a se zelo mudi
22. 03. 2021 12.26
Dvomesečni Nace se bori z neozdravljivo boleznijo, a glede na klinične študije obstaja zdravilo, ki lahko bolezen ustavi. Dostopno je tudi v Sloveniji, a ga mora zdravnik posebej odobriti. V Skladu Viljem Julijan so opozorili na malega borca, zdaj pa pozivajo zdravnike, naj zdravilo Nacetu odobrijo čim prej, saj bolezen vsak dan napreduje in zato šteje prav vsak dan.
'Starši otrok z redkimi boleznimi zaslužijo višje nadomestilo'
28. 02. 2021 07.00
Skrb za otroka s težko redko boleznijo ali posebnimi potrebami je zahtevno delo, ki traja 24 ur na dan, vse dni v letu. Ponavadi se zato eden od staršev odloči, da bo ostal doma in skrbel za otroka, za kar je upravičen do delnega plačila za izgubljen dohodek zaradi nege otroka. Višina slednjega že več let ostaja nespremenjena, zato v Društvu Viljem Julijan pristojnega ministra pozivajo k uskladitvi z minimalno plačo.
Bodo razbitine nacistične ladje rešile skrivnost izginotja Jantarne sobe?
03. 10. 2020 09.27
Na dnu Baltskega morja so poljski potapljači odkrili razbitine nacistične ladje Karlsruhe, za katere verjamejo, da bi lahko rešile desetletja staro skrivnost izginotja Jantarne sobe. Karlsruhe je leta 1945 v naglici odplul iz pristanišča Königsberg, a so ga na poti potopila sovjetska letala. Prav v Königsberg so nacisti odpeljali znamenito sobano, polno zlata in jantarja, ki je veljala za 'osmo čudo sveta'.
Od kuge do koronavirusa: posebna razstava zgodovine epidemij na Nizozemskem
18. 07. 2020 17.38
Muzej Boerhave v nizozemskem Leidnu na posebni razstavi razkriva zgodovino epidemij od kuge do novega koronavirusa. Posebno razstavo z naslovom Okuženi je v četrtek v muzeju odprl nizozemski kralj Viljem Aleksander.
V letu 2019 med 20 največkrat predvajanimi skladbami na radiih spet niti ene slovenske
10. 06. 2020 14.30
Med 20 največkrat predvajanimi skladbami na slovenskih radijskih postajah v letu 2019 drugo leto zapored ni bilo slovenskega posnetka, je pokazala analiza kolektivne organizacije IPF. Največkrat predvajana slovenska skladba je bila v lanskem letu na 34. mestu, leto pred tem na 25. mestu.
Koncerti s kavča: SoulGreg Artist navdušil z mešanico glasbenih stilov
04. 05. 2020 18.05
V sedmem tednu projekta Koncerti s kavča se je kot prvi v svoji dnevni sobi predstavil SoulGreg Artist, ki je glasbi predan s srcem in z dušo. Virtuozni kitarist je poslušalce navdušil s svojevrstno energično glasbo, pridružili pa so se mu tudi soproga Nina in člana skupine BigLights Band.