viljem
Koncerti s kavča: SoulGreg Artist navdušil z mešanico glasbenih stilov
04. 05. 2020 18.05
V sedmem tednu projekta Koncerti s kavča se je kot prvi v svoji dnevni sobi predstavil SoulGreg Artist, ki je glasbi predan s srcem in z dušo. Virtuozni kitarist je poslušalce navdušil s svojevrstno energično glasbo, pridružili pa so se mu tudi soproga Nina in člana skupine BigLights Band.
8000 otroških zaščitnih mask za male bolnike pridobilo Društvo Viljem Julijan
18. 04. 2020 12.51
Reševanju težav zaradi pomanjkanja zaščitnih mask so se pridružili tudi v Društvu Viljem Julijan. Iz tujine so zagotovili kar 8000 zaščitnih mask za bolne otroke. Donacijo japonske farmacevtske družbe so uspeli pridobiti prek kitajske organizacije za redke bolezni. Maske bodo razdelili bolnišnicam in družinam bolnih otrok.
Skoraj 1000 mask za male onkološke bolnike, potrebujejo še razkužila
10. 03. 2020 10.05
Izbruh koronavirusa v državi je med drugim povzročil, da so zaloge otroških zaščitnih mask v trgovinah in lekarnah pošle, tako pa so tisti malčki, ki se zdravijo za rakom in imajo zaradi kemoterapij zelo oslabljen imunski sistem, ostali brez. V uspešni akciji društva Viljem Julijan jim je uspelo zbrati skoraj 1000 zaščitnih mask.
Mali onkološki bolniki nujno potrebujejo otroške zaščitne maske
02. 03. 2020 09.55
Medtem ko v UKC Ljubljana zagotavljajo, da imajo dovolj zaščitnih mask za svoje bolnike, pa so starši otrok, ki imajo zaradi zahtevnega zdravljenja porušen imunski sistem in odhajajo v domačo oskrbo, v stiski, saj nikjer več ne morejo kupiti otroških mask. Obrnili so se celo na distributerja, ki pa ne ve, kdaj bo v Slovenijo prišla nova pošiljka.
Z rdečimi baloni opozarjajo na enakovrednost otrok z redkimi boleznimi
29. 02. 2020 08.53
Ob mednarodnem dnevu redkih bolezni v 13 slovenskih mestih in ponekod po svetu potekajo pohodi z rdečimi baloni, ki opozarjajo na enakovrednost otrok z redkimi boleznimi. Organizatorji letos posebej poudarjajo pomen psihološke pomoči za matere teh otrok.
Potrjene okužbe s koronavirusom še ni, ob morebitnih znakih pokličite osebnega zdravnika
28. 02. 2020 14.09
V Sloveniji še vedno nimamo potrjenega primera okužbe s koronavirusom, so sporočili predstavniki ministrstva za zdravje. Pojasnili so, da bodo po državi sprva vzpostavili 16 ključnih vstopnih točk oziroma ambulant za obravnavo teh primerov. Še vedno pa velja: če pri sebi opazite znake morebitne okužbe, je prvi korak klic osebnega zdravnika, ki vam bo dal nadaljnja navodila.
Smo leta 2020 in v Sloveniji še vedno nimamo otroške paliativne oskrbe
22. 02. 2020 07.00
Ko se moraš v situaciji osebnega in čustvenega viharja, izjemne stiske, strahu, žalosti in bolečine znajti sam, je kritičnega pomena paliativna oskrba, pravi Gregor Bezenšek, ki se vse od smrti svojega sina Viljema Julijana bori za pravice otrok z redkimi neozdravljivimi boleznimi.
Kako je Jakič prišel do 24.000 evrov vredne pogodbe na kohezijskem ministrstvu?
05. 02. 2020 21.39
Malu tu, malo tam, pa smo pri 3,6 milijarde evrov, ki jih v Sloveniji izgubimo zaradi korupcije. Kako bi lahko drugače poimenovali podpis svetovalne pogodbe, vredne 24.000 evrov, ki jo je za predsednika sveta Stranke Alenke Bratušek, Romana Jakiča, podpisala ministrica Angelika Mlinar, ki je bila skozi šivankino uho imenovana za ministrico in bo imela enega najkrajših mandatov?
V Društvu Viljem Julijan pomagali že 31 otrokom z redkimi boleznimi
27. 12. 2019 14.39
Iz Društva Viljem Julijan so sporočili, da so v dobrem letu in pol obstoja pomagali že 31 otrokom z redkimi boleznimi z donacijami v višini 68.000 evrov. Samo v letošnjem letu so s sredstvi v višini 53.000 pomagali 25 malim borcem. Največjo donacijo, 5.000 evrov, so podarili malemu Krisu, ki je pred kratkim prejel zdravilo zolgensma.
Za Adama in Sofijo prispelo več kot tisoč božičnih pisem podpore
24. 12. 2019 14.31
Po prejemu genske terapije v Milanu, se mali Adam, ki se bori s smrtonosno boleznijo, počuti dobro, z mamico je na kliniki. Iz Društva Viljem Julijan pa so sporočili tudi, da je družina v podporo prejela več kot tisoč božičnih pisem podpore.
Velik dan za Adama: prejel je gensko terapijo, ki mu lahko reši življenje
20. 12. 2019 14.45
Devetmesečni Adam, ki se bori s smrtonosno boleznijo, je v Milanu prejel gensko zdravljenje. Zdravilo je še v fazi razvoja in preizkušanja, a bi mu lahko rešilo življenje. Zdaj bo moral biti 50 dni v strogi karanteni in še nekaj časa v bolnišnici. Adam bo tako svoj prvi božič in novo leto preživel ločen od svojih sestric.
Objavili navodila policistom, kako ravnati z migranti na meji
16. 12. 2019 21.56
Policija je po sodbi upravnega sodišča objavila nekaj navodil policistom o ravnanju z migranti na meji. Po mnenju Amnesty International (AI) Slovenija v dokumentih izstopa navodilo, da se ob prisotnosti hrvaške policije šteje, da je pribežnik zahtevo za mednarodno zaščito podal že na Hrvaškem.
Sorojenca z isto smrtonosno boleznijo, za Sofijo ni več upanja
13. 12. 2019 07.55
Še ne triletna Sofija in njen niti leto dni star bratec Adam imata isto smrtonosno bolezen. Medtem ko ima Sofija neznosne bolečine in je morda letošnji božič njen zadnji, pa upanje za Adama obstaja. V Milanu je vključen v študijo genske terapije, za katero upajo, da bo preprečila izbruh bolezni, a zagotovil ni.
Cool Fotr izgubil poročni prstan
05. 12. 2019 11.04
Zakonca Teja in Jani Jugovic, ki ju na družbenih omrežjih poznate pod imeni Cool Mamacita in Cool Fotr, sta se poročila konec septembra v Brdih. Jani pa je zdaj s sledilci delil novico, da je izgubil svoj poročni pstan. In kaj na to pravi njegova žena?
Nesoglasja in blatenje škodujejo Galu, ki najbolj potrebuje pomoč
03. 10. 2019 08.56
Na družbenih omrežjih so se pojavili številni očitki na račun humanitarnega društva Maus, ki pomaga pri zbiranju 120.000 evrov za operacijo, ki bi Galu olajšala življenje. Očitki so do živega segli tudi Galovi mami, zaradi česar je prišla v konflikt z društvom. A zavoljo Gala so nesporazum rešili, saj je deček tisti, ki najbolj potrebuje pomoč.
Borba malega Krisa: zakaj zdravila zanj ne plača zavarovalnica?
27. 09. 2019 18.34
Medtem ko se je Slovenija res izjemno odzvala klicu malega Krisa na pomoč, pa so se pojavile tudi kritike slovenskega zdravstvenega sistema, zakaj zdravila zanj ne plača zavarovalnica. Ljudje se sprašujejo, koliko Krisov bo naša dobrodelnost še prenesla, kajti redkih bolezni je 8000.
Zgodba malega Krisa dosegla Srbijo: pomaga tudi Aca Lukas
27. 09. 2019 16.39
Mali Kris, za katerega v teh dneh poteka intenzivno zbiranje finančnih sredstev, ni združil le slovenskega naroda, temveč se je dotaknil tudi naših sosedov. Priljubljeni srbski glasbenik Aca Lukas je na svojem Instagram profilu delil Krisovo zgodbo in pozval k donacijam, svojo podpisano kapo pa je doniral tudi petkratni svetovni prvak Formule 1. Luka Dončić bo prodal svoje superge, Rebeka Dremelj pa je na Instagramu delila daljši zapis, v katerem je povedala, kaj si misli o današnji medicini. K pomoči sta v svoji Instagram zgodbi pozvala tudi Nuša Derenda in Zlatko.
Za malega Krisa zbrali že več kot 700.000 evrov
26. 09. 2019 11.17
Mali Kris je znova združil Slovence. Številni so se odločili, da bodo 19-mesečnemu dečku pomagali na različne načine. Na Facebook profilu Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki je tako zaslediti številne drese in umetnine, ki jih posamezniki dajejo na licitacijo. Ljubljanski župan pa je napovedal dobrodelni koncert v Stožicah.
Na koncertu zbrali več kot 30 tisoč evrov za pomoč otrokom z redkimi boleznimi
16. 09. 2019 15.58
Minuli petek je v Križankah v spomin na fantka Viljem Julijana, ki je pred meseci izgubil boj s smrtonosno neozdravljivo redko boleznijo, potekal veliki dobrodelni koncert. V okviru dogodka so zbirali finančna sredstva za vse male borce in njihove družine, ki se soočajo s temi skrajno težkimi boleznimi.
Pridite na koncert in tako počastite male borce
07. 09. 2019 08.00
Petek trinajsti v številnih družbah velja za nesrečen dan, saj nas lahko, glede na številna vraževerja, doleti marsikaj hudega. A petek, 13. septembra, lahko spremenimo v lep in prijeten dan. Ob 20. uri bo namreč v poletnem gledališču Križanke veliki dobrodelni koncert Viljem Julijan, ki je namenjen podpori otrok z redkimi boleznimi.
'Država nam ni v pomoč, prej v breme'
01. 06. 2019 17.39
Staršem otrok z redkimi boleznimi, pa tudi ostalih otrok, ki potrebujejo posebno nego, se večkrat zdi, da jih je država pustila na cedilu. Ne le, da se morajo o vseh finančnih ugodnostih, do katerih so upravičeni, sami pozanimati, nekateri se morajo zanje tudi boriti, razlagajo.
Zaradi pomanjkanja medicinskih sester začasno zaprli oddelek na OI
31. 05. 2019 11.34
Onkološki inštitut pesti kadrovska stiska, zato so morali začasno zapreti oddelek C1. Strokovni direktor zatrjuje, da so bolniki dobro oskrbovani, prerazporedili so jih po drugih oddelkih. Poudarja še, da se trudijo zaposliti dodatne medicinske sestre. Obveščen je bil tudi minister za zdravje Aleš Šabeder.
'Dragi Viljem Julijan, to je najina zadnja skladba, ki sva jo pisala skupaj'
25. 05. 2019 12.03
Pred dnevi je za vedno odšel dve leti in pol stari Viljem Julijan, fantek, ki je postal glas otrok, ki trpijo za redkimi boleznimi. Ob slovesu je njegov oče SoulGreg Artist v večen spomin in poklon svojemu sinu napisal pesem z naslovom ''Ko se srečava v raju''.
Poslovil se je deček, ki je postal glas vseh otrok z redkimi boleznimi
19. 05. 2019 08.21
Dve leti in pol je imel Viljem Julijan, fantek, ki so mu mnogi rekli kar 'naš Viljem Julijan', saj je postal glas otrok, ki trpijo za redkimi boleznimi. Njegova starša Nina in Gregor Bezenšek sta se javno izpostavila, ker želita, da bi se odnos družbe in države do otrok z redkimi boleznimi oziroma njihovih družin končno spremenil. V pomoč ostalim otrokom sta ustanovila denarni sklad, v septembru pa načrtujeta že drugi dobrodelni koncert.
'Običajno hodijo do tam, kjer se ovira konča in potem vstopijo'
11. 05. 2019 20.23
Policija še vedno išče četrtega domnevnega osumljenca ugrabitve 79-letnega Belokranjca. Ugrabitelji so Belokranjca izpustili v bližini Sežane, v oči pa bode vprašanje, kako so lahko trije tuji državljani, povsem brez težav, prešli državno mejo, in to, kot zatrjujejo, celo dvakrat. Drugič so mejo prečkali nekje na območju koprske policijske uprave. Kaj pravijo policisti na terenu?
Nečastna nagrada za seksistično izjavo leta pediatru in psihoterapevtu Viljemu Ščuki
07. 03. 2019 15.58
Bodeča neža za najbolj seksistično izjavo leta je letos romala v roke pediatru in psihoterapevtu Viljemu Ščuki. Organizatorji so zapisali, da je v izjavi za spletni portal Svet24 enačil spolni odnos s spolnim nasiljem ter prelagal odgovornost na mladoletne države nasilja.
Redke bolezni: izmenjava strokovnih znanj in uvajanje novih, zelo dragih zdravil
28. 02. 2019 06.30
Zadnji dan v februarju je namenjen osveščanju o redkih boleznih. Posledice le-teh so za bolnike in njihove družine zelo hude, saj so te bolezni praviloma neozdravljive, se pa stroka in zdravstvene oblasti v primeru redkih bolezni soočajo s hitrim razvojem medicine, ki mnogim bolnikom že omogoča ustvarjalno življenje. Pri tem je ključno mednarodno deljenje znanja in izkušenj.
'Če ne bodo izpolnjene naše zahteve, bo prišlo do generalne stavke'
29. 11. 2018 06.33
Sindikat Skei je organiziral opozorilno stavko v treh družbah skupine Slovenska industrija jekla na Ravnah na Koroškem, v družbah Metal, Ravne Systems in Zip center. V stavki je sodelovalo več kot 80 odstotkov zaposlenih. Skei stavko ocenjuje kot uspešno in napoveduje trajajočo stavko, če ne bodo dosegli dogovorov glede zahtevanih višjih plač.
Kate Middleton znova nosila tiaro z zgodovinsko vrednostjo
24. 10. 2018 08.44
Vojvodinja Cambriška je ena najbolj priljubljenih in izpostavljenih žensk v Veliki Britaniji. Kadarkoli je v javnosti, so vanjo uprte oči medijev in oboževalcev. In nič drugače ni bilo, ko se je udeležila večerje z nizozemskim kraljem Viljemom.
Kangler potrdil ponovno kandidaturo za župana Maribora
02. 10. 2018 11.34
Nekdanji mariborski župan Franc Kangler je potrdil, da se bo na prihajajočih volitvah znova potegoval za županski mandat. "Ni mi vseeno, kaj se dogaja v mestu," je dejal.