Redke bolezni

Triletna Sofia po telefonu poklicala na pomoč in mami rešila življenje

02. 12. 2016 08.57

Triletna Sofia Hannington iz Clactona, mesta v pokrajini Essex v Angliji, je rešila življenje svoji mami Patricii, ko se je ta zaradi redke srčne bolezni zgrudila po tleh. Deklica je za svoj pogum in zrel odziv od policistov prejela posebno priznanje.

Fit navdih: Cistična fibroza je ne ustavi, Nastja redno telovadi z osebnim trenerjem

18. 10. 2016 06.30

Šele pri 38 letih je Nastja Klevže izvedela, da ne boleha za pljučno tuberkolozo, kot so ji vseskozi dopovedovali zdravniki, pač pa za redko neozdravljivo boleznijo cistična fibroza, s katero bolniki v povprečju živijo le 37 let. Največ težav ji povzročajo pljuča, a Nastja je prava borka in pod budnim očesom svojega trenerja skrbi za redno telovadbo.

Slovenski raziskovalci opisali nov gen, ki prinaša potencial za zdravljenje redke smrtne bolezni

01. 08. 2016 12.51

Slovenski raziskovalci so sodelovali v raziskavi, v kateri so opisali nov gen, ki povečuje tveganje za amiotrofično lateralno sklerozo (ALS). Gen je zanimiv za prihodnje študije, ki bodo osvetlile mehanizme, ki povzročajo ALS ter morda prinesle učinkovito terapijo za to zaenkrat neozdravljivo bolezen.

Pevka nagovorila politike: 'Gre za to, da se naredi prava stvar'

26. 07. 2016 14.25

V času predvolilnega boja za ameriški predsedniški stolček se dostikrat oglasijo tudi zvezdniki. Med njimi je tudi pevka Demi Lovato, ki je imela v preteklosti veliko osebnih težav, priznala pa je tudi, da trpi za bipolarno motnjo. Politike in ljudi je pozvala, da je treba urediti tudi zdravstveno področje duševnih motenj.

Ose, sršeni, komarji, klopi ... kako omilimo bolečino, če nas pičijo ali ugriznejo?

04. 06. 2016 09.50

Ste tudi vi med tistimi, ki se veselite dolgih poletnih dni, ko boste s prijatelji uživali na pikniku in z družino na morju? Vse bi bilo super, če na nas ne bi 'prežali' komarji, meduze, ose in druge nadležne živali. Njihovi piki oziroma ugrizi načeloma niso nevarni in jih lahko zdravimo sami doma, vseeno pa moramo biti pozorni na morebitne alergijske reakcije.

Kaj je vzrok njegove smrti? Predoziranje? Aids?

28. 04. 2016 09.44

Nenadna smrt glasbenika Princea še vedno močno odmeva. Čeprav so oblasti javile, da bodo rezultati obdukcije znani šele čez nekaj tednov, se največkrat omenja težave z odvisnostjo, nekateri celo trdijo, da je glasbenik podlegel aidsu.

Brez zadostnega cepljenja se lahko že premagane bolezni spet vrnejo

26. 04. 2016 17.23

Pristojni opozarjajo, da se lahko ob zmanjšanju deleža zaščitenega prebivalstva začnejo znova pojavljati bolezni, ki so bile izkoreninjene s cepljenjem. S številnimi raziskavami je bila večkrat zavrnjena domnevna neučinkovitost in nevarnost cepljenja, so še spomnili.

Redke bolezni: kako se prenašajo, zakaj jih je težko diagnosticirati in iskrene izpovedi tistih, ki živijo z njimi

10. 04. 2016 06.30

Med nami živi veliko ljudi, ki nikoli ne bodo zdravi. Ljudje, ki že leta, mnogi že vse svoje življenje, živijo z eno od redkih bolezni. To so tiste bolezni, za katerimi zboli manj kot 5 ljudi na 10 tisoč prebivalcev.

V prihodnosti nas čakajo ekstremi: pozimi manj snega, a več dežja, poleti suše in izrazita vročina

23. 03. 2016 12.50

Podnebne spremembe so dejstvo. Tudi v Sloveniji bo v prihodnosti bolj vroče, bolj suho in bolj mokro. Več bo ekstremov, napovedujejo na Arsu. ''Če imamo danes poleti temperature okoli 38 stopinj Celzija, lahko sredi stoletja pričakujemo temperature krepko čez 40 stopinj Celzija.'' Pozimi bo sicer več padavin, a manj snega.

Redke bolezni so res redke, a bolnikov z redkimi boleznimi ni tako malo

29. 02. 2016 06.30

Koliko bolnikov z redkimi boleznimi je v Sloveniji, ne ve nihče, saj se ti podatki za zdaj še ne zbirajo. A teh ni tako malo, če upoštevamo, da je večina redkih bolezni genetskega izvora, pri nas pa vsako leto obravnavajo okoli 2000 primerov genetskih bolezni. Bolniki se soočajo z dolgotrajnim prepoznavanjem bolezni ter pogosto težko dostopnim zdravljenjem.

'Ne zrite v nas, pristopite bližje, takšni smo kot vi vsi'

27. 02. 2016 19.56

Sedem večjih mest po državi so preplavili rdeči baloni. Z njimi so ob mednarodnem dnevu redkih bolezni želeli opozoriti na sprejemanje drugačnosti - predvsem otrok, pa tudi odraslih z redkimi boleznimi.

Beguncem se v glavi vrtijo 'filmi' grozot. Prihodnost? 'Sošolci, ki so razmišljali o slavi, danes nosijo dolga oblačila, brade in umikajo oči'

11. 11. 2015 06.30

Organizacija Save the Children je ob analizi vprašalnika, ki so ga v začetku leta razdelili med 1000 sirskih beguncev v Libanonu ugotovila, da jih je 41 odstotkov že razmišljalo o samomoru, še huje je med ženskami, kjer je na to pomislila že polovica begunk. Vprašani so bili stari med 15 in 24 let.

Z denarjem, ki ga zasluži z operacijami bogatašev, pomaga revnim

07. 09. 2015 10.41

Plastični kirurg, ki z lepotnimi operacijami spreminja videz bogatih Afganistancev, brezplačno na pomoč priskoči tudi revnim ljudem, ki jim z nujnimi operacijami spremeni, včasih pa tudi reši življenja.

Kaj je ubilo medveda Knuta? Uganka končno rešena

27. 08. 2015 17.22

Slavni in priljubljeni polarni medvedek Knut, ki je pred leti predstavljal glavno atrakcijo v berlinskem živalskem vrtu, je leta 2011 nenadoma poginil. Sedaj je nemški znanstvenik ugotovil, kaj je bil vzrok.

Tuji psihologi: dejanja kopilota najverjetneje ne bi mogli predvideti, težave je predobro tajil

27. 03. 2015 10.00

Po mnenju pilotke in psihologinje Maje Meško, ki je v letalski nesreči na Korziki izgubila očeta kopilota in polbrata, bi morali redno testirati letalsko osebje. A tuji strokovnjaki ocenjujejo, da v danem primeru najverjetneje težav kopilota ne bi odkril noben test.

Z zelo majhnim številom specialistov zdravimo redke bolezni

01. 03. 2015 17.51

Naše zdravstvo je med uspešnejšimi v Evropi predvsem pri zdravljenju hepatitisa in diabetesa, a na lestvici smo padli za dve mesti, saj nam očitajo predvsem predolge čakalne vrste pri operacijah, onkoloških terapijah in slikanjih CT. Toda v poročilu tudi pišejo, da je pravi čudež, kako s tako majhnim številom specialistov uspešno zdravimo tudi redke bolezni.

Ministrica na čelu UKC pričakuje dobrega menedžerja. UKC: Izguba ni le posledica Vrhunčevega mandata

27. 02. 2015 17.29

Ministrica za zdravje na čelu UKC Ljubljana pričakuje kompetentnega, strokovnega in odgovornega menedžerja, ki bo bolnišnico vodil tako da bo poslovala pozitivno. V UKC pa pojasnjujejo, da njihova izguba ni le posledica Vrhunčevega mandata.

Operacija kolka: leto dni čakanja na poseg državo stane okoli 19.000 evrov

09. 01. 2015 06.30

V ortopediji se že vrsto let kažejo sumi nepravilnosti glede vodenja čakalnih vrst. Preverili smo, koliko staneta operaciji kolka in kolena ter koliko stane zavarovalnico izplačilo bolniškega nadomestila osebi, ki več let čaka na operacijo, in ugotovili, da je operacija le majhen del tega zneska.

10 znanstvenih dosežkov, ki so zaznamovali leto 2014

31. 12. 2014 12.54

Leto, ki je za nami, je bilo izjemno pestro tudi na znanstvenem področju. Iz množice letošnjih dosežkov znanosti smo izbrali nekaj izjemno odmevnih. Preverite, katere bo svet pomnil za vedno!

Ošpice v Sloveniji: oboleli so odrasle osebe, stare od 35 do 51 let

28. 11. 2014 11.31

Virus ošpic je k nam prinesel nekdo iz tujine, ugotavljajo na Nacionalnem inštitutu za javno zdravje. Oboleli so bili na istem dogodku. Gre za pasjo razstavo v Šempetru. Zdaj intenzivno iščejo vse, ki so bili v stiku z njimi. Ti morajo biti čim prej cepljeni, če niso še bili.

Rojen prvi otrok iz presajene maternice, maternico pacientki donirala kar lastna mati

04. 10. 2014 07.03

Iz Švedske prihaja novica, ki daje novo upanje ženskam, ki ne morejo donositi otroka, ker zaradi redke genetske okvare nimajo maternice. Rodil se je namreč prvi otrok, ki se je razvijal v presajeni maternici.

Za 12 evrov se lahko zaščitite pred sezonsko gripo

03. 10. 2014 11.21

Pred virusi se je težko zaščititi, veliko pa lahko naredimo z ustrezno prehrano, gibanjem ter dosledno higieno. Proti sezonski gripi, ki lahko pripelje do resnih zapletov, kot so virusne in bakterijske pljučnice, pa se je že mogoče zaščititi tudi s cepljenjem.

'Kmalu ti bo bolje. Brez mene ...'

10. 09. 2014 07.34

Slovenci imamo težave z izbiro primernih strategij, ko se je treba soočiti s težavami. V nekaterih delih države celo bolj kot v drugih. Žal smo kot eno od teh strategij izbrali tudi samomor. Ta pa za seboj pušča čustveno puščavo. Družine, ki se s tem dejanjem soočajo več generacij zapored, so vse prej kot redke.

Prvi primer babezioze v Sloveniji

29. 08. 2014 13.23

V murskosoboški bolnišnici so odkrili prvi primer redke bolezni babezioze pri človeku v Sloveniji. Zbolela je 55-letnica. Gre za bolezen, ki jo povzročajo klopi. Bolezen lahko poteka brez simptomov ali pa v malariji podobni obliki.

FOTO: Voda je odtekla, ostala sta blato in mulj. Poglejte, v kakšne hiše so se vrnili prebivalci

21. 05. 2014 07.29

Po hudih poplavah v številnih delih BiH voda odteka, za seboj pa razkriva razdejanje. Ljudje čistijo mesta, črpajo vodo iz zalitih objektov, veliko težavo pa predstavljajo trupla mrtvih živali.

VIDEO: Poročil se je najvišji Zemljan

28. 10. 2013 09.58

Najvišji človek na svetu, Turek Sultan Kösen, je dahnil usodni da. Večno zvestobo je obljubil Merve Dibo, ki je od moža nižja skoraj 80 centimetrov. Kljub razliki v višini pa Kösen verjame, da je našel tisti pravo.

FOTO: Srbkinja vidi stvari obrnjene na glavo

27. 08. 2013 06.30

29-letna Srbkinja Bojana Danilović ima izjemno redko nevrološko motnjo. Srbkinja namreč stvari vidi obrnjeno narobe. Zaradi tega knjige in časopise bere obrnjene na glavo, narobe so obrnjeni tudi računalniški monitor, telefon, tipkovnica.

Zaradi smrti otroka od komunale zahtevajo 80.000 evrov odškodnine

07. 11. 2012 13.03

Potem ko je avgusta lani 11-mesečni otrok umrl, je cerkniška komunala zdaj dobila zahtevek za plačilo odškodnine. Otrok naj bi namreč umrl zaradi posledic okužbe s pitno vodo, a na komunali poudarjajo, da niso in ne morejo biti odgovorni za njegovo smrt.

V Srbiji potrdili nove primere okužb z virusom Zahodnega Nila

05. 09. 2012 14.28

Srbska ministrica za zdravje ljudi opozarja, da ni razlogov za paniko. Hrvaško ministrstvo za kmetijstvo pa je potrdilo, da so okužbo zaznali pri konjih, ki se večinoma nahajajo ob reki Donavi na meji s Srbijo.

Bo v Evropi kmalu dovoljeno gensko zdravljenje?

21. 07. 2012 10.43

Evropa je na pragu odobritve genskega zdravljenja, kar bi seveda predstavljalo mejnik na tem področju. Ideja genskega zdravljenja je preprosta – če obstaja težava na verigi DNK, potem del enostavno zamenjajte. A izvedba je zelo zapletena.