Redke bolezni

Glede na pogostost klopnega meningoencefalitisa smo v evropskem vrhu

01. 04. 2019 12.06

S prihodom pomladi se prične tudi povečana aktivnost klopov, poveča se tudi nevarnost okužbe z boleznimi, ki jih prenašajo. Letno v Sloveniji tako zabeležimo okoli 6000 primerov borelioze. Glede na pogostost klopnega meningoencefalitisa pa se uvrščamo v sam evropski vrh, strokovnjaki pa opozarjajo, da je še vedno cepljenih premalo ljudi.

Na vseslovenskem sprehodu z rdečimi baloni za sprejemanje drugačnosti

09. 03. 2019 07.51

Zavod 13 iz Maribora je ob mednarodnem dnevu redkih bolezni v 15 mestih po Sloveniji organizira vseslovenski pohod z rdečimi baloni. Prireditelji želijo, da javnost spozna otroke s posebnimi potrebami in premosti strah pred njimi. Pohoda v Mariboru se je udeležil tudi predsednik republike Borut Pahor.

Zaradi česa ljudje umiramo?

09. 03. 2019 10.01

Konstantno daljšanje življenjske dobe ni zagotovljeno, zato znanstveniki opozarjajo na pomembnost razumevanja razlogov smrti. Čeprav je naša življenjska doba daljša, smrti zaradi razlogov, ki jih lahko preprečimo, pa vedno manj, bi se stanje lahko še izboljšalo.

Redke bolezni: izmenjava strokovnih znanj in uvajanje novih, zelo dragih zdravil

28. 02. 2019 06.30

Zadnji dan v februarju je namenjen osveščanju o redkih boleznih. Posledice le-teh so za bolnike in njihove družine zelo hude, saj so te bolezni praviloma neozdravljive, se pa stroka in zdravstvene oblasti v primeru redkih bolezni soočajo s hitrim razvojem medicine, ki mnogim bolnikom že omogoča ustvarjalno življenje. Pri tem je ključno mednarodno deljenje znanja in izkušenj.

Nova raziskava: v delfinih našli velike koncentracije strupenih snovi

10. 12. 2018 07.18

Nova raziskava pod vodstvom društva Morigenos je pokazala, da imajo delfini v severnem Jadranu v telesih visoke vsebnosti PCB, izjemno toksične spojine, prepovedane že od 70. in 80. let, in da samice svoje strupeno breme prenašajo na mladiče.

V podporo Movembru z brki tudi slovenski zvezdniki

07. 11. 2018 10.13

Alen Kobilica, Vid Valič, David Urankar, Neisha, Rebeka Dremelj in Nina Ivanič opozarjajo, kako pomembno je na prvo mesto postaviti svoje zdravje.

Preprečite izpadanje las in lasem povrnite moč ter sijaj

29. 10. 2018 08.01

Lepi, močni in sijoči lasje so ogledalo našega zdravja in ustrezne nege. Žal pa se kljub redni skrbi za lase vse več posameznikov sooča z različnimi težavami, ki prizadenejo tako lase kot lasišče. Bodisi gre za pospešeno izpadanje las, bodisi so lasje tanki, krhki in lomljivi. Kaj je vzrok za tovrstne težave in kako si pomagati, preberite v nadaljevanju.

Po dnevih more rešitev: mali Maši sta pomagala starša Viljema Julijana

19. 09. 2018 11.33

Denar, ki so ga prek dobrodelnega društva zbrali za zdravljenje male Maše, je izginil, deklica pa že čez dva dni potuje na operacijo v ZDA. Na srečo se je našla rešitev. Tik pred odhodom sta ji starša na smrt bolnega dečka Viljema Julijana predala donacijo v višini 2000 evrov. Denar so zbrali z dobrodelnim koncertom v Križankah.

'Viljem Julijan nas je združil v podpori in sočutju do vseh otrok z redkimi boleznimi'

12. 09. 2018 17.16

Križanke so v torek preplavila čustva in pozitivna energija. Več kot 800 ljudi se je zbralo na dobrodelnem koncertu Viljem Julijan, na katerem so zbirali denar za nego 22-mesečnega dečka, del pa bo šel tudi v sklad za otroke z redkimi boleznimi. Koncerta se je udeležil tudi predsednik republike Borut Pahor, ki je dečka na prireditvi tudi spoznal.

Očetje praznujejo svoj dan

17. 06. 2018 12.52

V Sloveniji je bilo po navedbah državnega statističnega urada, glede na popis 2015, na začetku leta 2015 med odraslimi moškimi več kot pol milijona očetov, skoraj 313.000 med njimi pa jih je živelo v družinah skupaj s svojimi otroki.

Priljubljeni voditelj, ki je ostal brez glasu, spet govori: Glas je rahlo robotski, ampak to sem zdaj jaz

15. 06. 2018 08.32

Radijski novinar, ki je zaradi redke nevrološke bolezni izgubil sposobnost govora, se bo lahko vrnil na svoje delovno mesto zahvaljujoč umetni inteligenci, ki mu bo 'posodila' glas.

Začelo se je z dvema majhnima pikcama na mečih obeh nog ...

27. 04. 2018 21.17

Mladega kuharja iz Ljubljane so začele lepega dne noge od kolen navzdol tako močno boleti, da je komaj stal. Opazil je tudi dve krasti, ki sta se naenkrat pojavili na mečih obeh nog. Kaj se je potem zgodilo z njegovimi meči, si je težko predstavljati. Sledili so dodatni zapleti, ki bi ga lahko stali življenja. Ugotovili so, da je Tomaž tisti eden človek na milijon prebivalcev, ki zboli za redko boleznijo nodozni poliarteritis.

18-mesečni Viljem Julijan neozdravljivo bolan

26. 04. 2018 17.50

18-mesečni Viljem Julijan je prelep modrooki malček, ki pa je takoj po rojstvu začel zbolevati. Zdravniki so ugotovili, da ima prirojeno dedno bolezen, za katero ni zdravila. O agoniji, ki jo preživljata starša, sta spregovorila zato, da bi tako pomagala komu, ki preživlja podobno tragedijo.

Na razprodajo gre zapuščina kultnega glasbenika

20. 04. 2018 13.40

Minilo bo že dve leti, kar je Prince, glasbena ikona in genij v malem, umrl na svojem posestvu v Minnesoti. Maja pa bo v New Yorku razprodaja njegovega imetja. Med njimi bodo oblačila, instrumenti, pa tudi fotografije in nagrade ter studijska oprema.

Posvojitev psa z Balkana - problem ali rešitev?

07. 04. 2018 07.00

Po odmevni zgodbi psičke Dane, ki so ji neznanci v BiH odrezali vse štiri tačke in ušesa, nato pa je nov dom in prijazne lastnike dobila v Sloveniji, so se na družbenih omrežjih med zaščitniki živali vnele vroče razprave o načinu reševanja in uvozu živali iz držav nekdanje Jugoslavije. Živali ne poznajo meja, pravijo zagovorniki, nasprotniki pa: S tem ne rešujete problema tam, ga pa povečujete tukaj!

'Slovenija je država, ki lahko pokaže vidne rezultate na področju redkih bolezni'

26. 03. 2018 16.00

Redke bolezni so večinoma neozdravljive in močno vplivajo na kakovost življenja prizadetih oseb in njihovih bližnjih. Pogosto jih spremljajo zapleteni in dolgotrajni diagnostični postopki ter nujno zdravljenje z dragimi zdravili. A zaradi napredka pri obravnavi bolnikov, je mogoče na prihodnost gledati z optimizmom, ugotavljajo slovenski strokovnjaki.

VIDEO: Polnočno sonce - bo ljubezen zmagala?

21. 03. 2018 20.53

Epska romantična drama pripoveduje o 17-letnemu dekletu Katie, ki zaradi redke bolezni ne sme biti izpostavljena soncu. Podnevi je v hiši, šele zvečer po temi pa se odpravi proti lokalni železniški postaji, kjer igra kitaro potnikom. Nekega večera se vplete usoda in Katie spozna fanta, s katerim se spusti v poletno romanco.

'Hvala, da si navdihoval ves svet!'

14. 03. 2018 08.00

Čeprav je bil znanstvenik, je bil Stephen Hawking takšna ikona, da je presegal meje znanstvenega sveta in bil tudi ogromen del popkulture, ki jo je s svojim smislom za humor sprejel, v njej aktivno deloval in v posledično za vedno zaznamoval. Ne le, da je s svojimi znanstvenimi dosežki spremenil svet, poskrbel je tudi, da se je ta smejal in zabaval.

Kako bi se vi počutili v njeni koži? Njihov svet in najstnica Ana

11. 03. 2018 07.00

Ob prelomu tisočletja se je na slovenskem statističnem uradu v vrh najpogostejših ženskih imen spet povzpela Ana. Leta 1999 se je rodila deklica, ki ima - poleg enega najpogostejših imen - eno najmanj pogostih bolezni - bulozno epidermolizo.

V 12 mestih po Sloveniji z rdečimi baloni opozorili na sprejemanje drugačnosti

03. 03. 2018 12.00

Zavod 13 iz Maribora je ob mednarodnem dnevu redkih bolezni v 12 mestih po Sloveniji organiziral vseslovenski pohod z rdečimi baloni. Prireditelji želijo, da javnost spozna otroke s posebnimi potrebami in premosti strah pred njimi.

Svetovni dan redkih bolezni: pogosto so kronične, napredujoče in imajo težke posledice za obolele

28. 02. 2018 06.43

Obeležujemo svetovni dan redkih bolezni, pogosto so te neozdravljive ter s tem doživljenjske oziroma celo smrtonosne. Gre za bolezni, ki prizadenejo pet ali manj ljudi na 10.000 prebivalcev, v kar 75 odstotkih pa prizadenejo otroke. Močno vplivajo na kakovost življenja prizadetih oseb ter njihovih bližnjih.

Žalostna usoda Arktike in njenega življenja: posledice bomo čutili vsi

17. 12. 2017 06.30

Nič ne kaže, da se stanje na Arktiki izboljšuje. Še naprej beležijo dvigovanje temperatur, zmanjšanje površine morskega ledu, taljenje grenlandskih ledenikov ... Posledice bodo tako lokalne kot globalne. Na udaru so severni medvedi, tjulnji, pa tudi tamkajšnji prebivalci. Zakaj pa bi morale spremembe na Arktiki še kako skrbeti tudi nas?

VIDEO: Slovenski raziskovalci 'odprli novo poglavje v medicini': odkrili nov gen za prezgodnje staranje

21. 11. 2017 10.11

Ekipa slovenskih znanstvenikov in raziskovalcev je odkrila nov gen za prezgodnje staranje. Odkritje je izjemnega pomena, saj bodo na osnovi tega genetiki lažje prepoznavali redke bolezni. Predstojnik Kliničnega inštituta za genetiko je preboj primerjal z odkritjem novega planeta. Povod za raziskavo pa je bila smrt dojenčka, ki se je rodil z genetsko spremembo.

Znanstveniki raziskujejo gene, ki povečajo tveganje za nastanek raka dojk

24. 10. 2017 10.51

Znanstveniki so odkrili, da nekateri geni povečajo možnosti za nastanek raka dojke. Ženske, katerih sorodnice so zbolele, imajo kar dvakrat večjo možnost, da se jim razvije rak dojke. Ženska z genom BRC1 ima 90 odstotkov večjo možnost, da zboli, pri tisti z genom BRC2 se številka ustavi pri okrog 85 odstotkih.

Tudi rakava obolenja so lahko dedna

10. 04. 2017 16.28

'To imamo v družini!' Stavek, ki ga v vsakdanjem življenju velikokrat slišimo. Večina dednim boleznim ne posveča posebne pozornosti, kar je po besedah strokovnjakov narobe. Z zavedanjem povišane verjetnosti za razvoj določene bolezni, ki je prisotna v družini, lahko namreč močno vplivamo na kakovost življenja in se pravočasno ter ustrezno pripravimo na bolezenske izzive, pred katere nas lahko postavi usoda.

Kakšni so vzroki in kaj posledice najpogostejših kromosomskih nepravilnosti otrok ter kako jih ugotoviti že v nosečnosti

05. 07. 2017 07.24

Človeško telo je zgrajeno iz številnih delov, ki so med seboj povezani in delujejo kot celota. Za usklajeno delovanje telesa je potrebna izjemna organiziranost in pravilno delovanje vsakega najmanjšega dela, zato telesu pravimo tudi organizem.

Kakšni so vzroki in kaj posledice najpogostejših kromosomskih nepravilnosti otrok ter kako jih ugotoviti že v nosečnosti

06. 06. 2017 06.30

Človeško telo je zgrajeno iz številnih delov, ki so med seboj povezani in delujejo kot celota. Za usklajeno delovanje telesa je potrebna izjemna organiziranost in pravilno delovanje vsakega najmanjšega dela, zato telesu pravimo tudi organizem.

Mali vitez vabi na dobrodelni koncert

03. 01. 2017 14.48

Ustanova Mali Vitez vas vabi v čarobno glasbeno deželo različnih glasbenih zvrsti, ki je polna ljubezni, zabave, veselja, iskanj, žalosti, nostalgije, upanja, odpuščanja … Vse to je Življenje. Dobrodelni koncert z Darjo Švajger in Jako Puciharjem bo, 7. januarja 2017 ob 18. uri, v Slovenski filharmoniji. Vstop bo prost, na voljo pa bodo položnice za prostovoljne prispevke.

24-letnica rodila, potem ko so ji povrnili plodnost s pomočjo 13 let zamrznjenega tkiva jajčnikov

16. 12. 2016 08.53

Danes 24-letna Moaza al Matrooshi iz Dubaja je postala prva ženska, ki je rodila, potem ko so ji povrnili plodnost s pomočjo tkiva jajčnikov, ki je bilo zamrznjeno še v njenem otroštvu. V bolnišnici v Londonu je v naročje stisnila zdravega dečka Rashida, poroča CNN.

Ljubljančanko zaradi tumorjev na obrazu predstavili v oddaji Bizarna telesa

09. 12. 2016 19.11

22-letna Ljubljančanka Tina Sajovic je pred kratkim požela veliko zanimanja v Angliji, saj se je pojavila v oddaji Bizarna telesa. Zaradi redke genetske bolezni ima namreč po obrazu benigne tumorje in kar dvakrat letno hodi na operacije v London. Zdravila za to bolezen ni, pomagajo le operacije, s katerimi odstranjujejo tumorje.