Redke bolezni
Ukinitev izolacije za okužene na Hrvaškem?
18. 08. 2022 09.42
Na Hrvaškem poteka razprava o možnosti ukinitve obvezne sedemdnevne izolacije za osebe, ki so okužene s covidom-19. Sicer bi v tem primeru bila obvezna nošnja maske tipa FFP2.
Ashton Kutcher o vaskulitisu: Sem popolnoma okreval in vse je v redu
10. 08. 2022 11.44
Igralec Ashton Kutcher je pred kratkim razkril, da je pred leti zaradi redke oblike avtoimunske bolezni za nekaj časa izgubil vid, sluh in bil celo paraliziran, sedaj pa je pojasnil, da je od takrat popolnoma okreval in nima nobenih simptomov vaskulitisa več. Zvezdnik je na družbenem omrežju Twitter zapisal, da si je želel pojasniti zadevo, ki je v javnost prišla z napovednikom prihajajoče epizode serije o preživetju, in se tako izogniti kupu govoric.
Odprave obveznih izolacij ob okužbi s koronavirusom v kratkem ni pričakovati
06. 08. 2022 11.11
Na ZZZS so ob visokih stroških nadomestil za bolniške odsotnosti okuženih s koronavirusom zaprosili za razmislek o utemeljenosti avtomatskih obveznih izolacij za okužene. V delovni skupini za klinično obravnavo in zdravljenje NIJZ njihovi odpravi nasprotujejo, saj zmanjšujejo širjenje covida-19. Nasprotuje ji tudi minister za zdravje Bešič Loredan. Posvetovalna skupina za spremljanje koronavirusa pri NIJZ bi medtem v primeru izrazitega poslabšanja epidemije covida-19 v jeseni v vzgoji in izobraževanju predlaga uvedbo obveznega samotestiranja v domačem okolju. Po predlogu bi bili kompleti za domače samotestiranje s kartico zdravstvenega zavarovanja dostopni v lekarnah ne glede na epidemične razmere.
Klakočar Zupančič družinam otrok z redkimi boleznimi zagotovila podporo
11. 07. 2022 17.36
Predsednica DZ Urška Klakočar Zupančič je gostila predstavnike Društva za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan. V pogovoru so se med drugim dotaknili vzpostavitve ustrezne paliativne oskrbe in nacionalnega registra redkih bolezni. Klakočar Zupančičeva je ob tem društvu zagotovila podporo pri doseganju sistemskih sprememb.
Kako lahko deljenje zdravstvenih podatkov pomaga osebam z redkimi boleznimi?
04. 07. 2022 06.00
Več deljenja zdravstvenih podatkov, več uspešno postavljenih diagnoz.
Justin Bieber zaradi redkega sindroma ne more premikati dela obraza
11. 06. 2022 09.20
Justin Bieber je na družbenem omrežju razkril, da so mu diagnosticirali redek sindrom Ramsayja Hunta, zaradi katerega ima desno stran obraza paralizirano. V posnetku, na katerem je vidno, da ima zdravstvene težave, je povedal, da bo moral prihajajoče koncerte odpovedati, saj potrebuje čas za okrevanje.
4. dobrodelni koncert Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi
29. 05. 2022 00.15
Že četrti, tradicionalni vseslovenski dobrodelni koncert Viljema Julijana bo 16. septembra v ljubljanskih Križankah. Na pobudo Društva Viljem Julijan bodo za otroke z redkimi boleznimi spet združili moči mnogi vrhunski glasbeniki. Hkrati začenjajo v društvu tudi veliko poletno zbiralno akcijo za male borce, s katero želijo skupaj s koncertom zbrati čim več sredstev.
Kaj v koalicijski pogodbi obljublja nastajajoča vlada?
14. 05. 2022 07.41
Kako so si koalicijski partnerji zamislili delo v prihodnji vladi? Kaj bodo glavne prioritete in cilji? Že prihodnje leto pa naj bi bila najnižja zagotovljena pokojnina 700 evrov, minimalna plača pa najmanj 800 evrov neto. Med drugim bi odpravili prekrškovne in kazenske postopke proti posameznikom zaradi kršitev protikoronskih ukrepov. Z meje bi do konca leta odstranili rezilno žico. Premoženje bi obdavčili progresivno, 'lotili' naj bi se tudi normiranih samostojnih podjetnikov. Povečali in posodobili bi floto helikopterjev. Pregledali bi tudi zakonske možnosti, da bi občine lahko omejile rast najemnin stanovanj, ki se oddajajo na trgu.
Dobrodelna srečka za Urbana: 'Nikoli vas ne bova prosila za kaj pomembnejšega'
02. 05. 2022 17.09
"Niso vsi koraki z rojstvom dani," pravi mama skoraj triletnega Urbana, ki je prvi otrok v Sloveniji, rojen z okvaro gena, zaradi katere ne more hoditi in govoriti. Starša sta ustanovila fundacijo, se povezala z raziskovalci doma in po svetu ter zagnala projekt razvoja genske terapije, ki pa je velik finančni zalogaj. V fundaciji Koraki za Urbana so zato zagnali še akcijo zbiranja sredstev s pomočjo prodaje dobrodelnih srečk. Vsakdo lahko kupi srečko za 5 evrov, s tem pa prispeva sredstva za razvoj zdravila, ki ga za Urbana pripravljajo v Avstraliji. Trenutno so z SMS sporočili in nakazili na transakcijski račun zbrali približno milijon evrov, potrebujejo pa še enkrat toliko.
Znanstveniki odkrili nove 'skrivnosti' nastanka raka
22. 04. 2022 08.47
Britanski znanstveniki so opravili veliko raziskavo o raku, pri čemer so analizirali celotno genetsko sestavo tumorjev pri približno 12.000 bolnikih. Z novimi namigi, ki jih je dalo 'arheološko preiskovanje' raka, kot so raziskavo ponazorili znanstveniki, upajo, da bodo v prihodnosti izboljšali diagnozo in zdravljenje te bolezni.
Ljudje z alopecijo nad Rickyja Gervaisa: Čeprav to ni invalidnost, se iz tega ne norčuje
08. 04. 2022 09.31
Zadnja dva tedna je glavna tema govora v svetu zabave incident z oskarjev, kjer se je Chris Rock ponorčeval iz Jade Pinkett Smith, za tem pa dobil zaušnico od Willa Smitha. Odprle so se razne razprave, kdo je imel prav, Chris ali Will, poleg tega pa se je vnela razprava o tem, kaj alopecija sploh je, kako močno prizadene človeka, ki jo ima in ali se iz tega komik lahko norčuje.
Poziv vsem zdravim Slovencem brez redke genetske bolezni
21. 03. 2022 17.22
Redke bolezni prizadenejo vsakega 2000. prebivalca Slovenije, bolniki pa imajo poleg bolezenskih še vrsto težav z dolgotrajno potjo do pravilne klinične diagnoze. Pri bolnikih z redkimi boleznimi od prvih simptomov do končne diagnoze pogosto poteče več kot osem let. V tem času bolniki pogosto prejmejo napačne diagnoze in posledično napačno zdravljenje. To pot bi lahko občutno skrajšal projekt Slovenski genom, ki bo olajšal genomsko diagnostiko v Sloveniji, saj bo v bazo združil podatke o genetski variabilnosti prebivalcev Slovenije.
Aprila na voljo brezplačni testi za odkrivanje demence. Število mest omejeno
19. 03. 2022 11.36
Vas je strah starosti? Se bojite finančnega bremena, osamljenosti ali morda demence? Tveganje za demenco s staranjem eksponentno narašča in se po 60. letu podvoji vsakih pet let. Medtem ko se o demenci še vedno premalo govori, pa strokovnjaki opozarjajo, da je prav zgodnje odkrivanje demence ključno za uspešen boju zoper to bolezen. Aprila bodo v okviru projekta POMNI starejšim od 60 let v več slovenskih krajih omogočil brezplačne presejalne teste za zgodnje odkrivanje demence.
'Poznamo do 8.000 redkih bolezni, največji problem je pomanjkanje zdravnikov'
28. 02. 2022 07.00
Okrog sedem odstotkov prebivalstva prizadenejo redke bolezni, od tega je 75 odstotkov bolnikov otrok. Večina njihovih zgodb je težkih in tragičnih, saj so te bolezni v veliki meri neozdravljive in pogosto povzročijo smrt že v zgodnjem v otroštvu. A prav te zgodbe učijo, naj ne zatisnemo oči, ampak pristopimo s podporo in solidarnostjo. Kot bomo videli, je malim borcem in staršem vsak dan življenja dragocen. In kakšna je realnost v Sloveniji? Zdravnikov primanjkuje. Trenutno ni nobenega pregleda nad diagnozami redkih bolezni in register je že štiri leta v pripravi, je bila jasna zdravnica pediatrične klinike UKC Ljubljana.
Odločb za opustitev cepljenja proti covidu-19 iz zdravstvenih razlogov ne izdajajo
11. 01. 2022 06.00
Osebe, ki se zaradi zdravstvenih razlogov ne morejo cepiti, lahko pridobijo odločbo o opustitvi cepljenja, ki jo izda ministrstvo za zdravje. A pri cepljenju proti covidu-19 pridobitev takšne odločbe ni mogoča, saj to cepljenje ni obvezno. Ne glede na to pa morajo te osebe, če se želijo udejstvovati v javnem življenju, pridobiti PCT-pogoj. Če covida-19 niso prebolele, jim preostane le redno testiranje.
Zvezdniki, od katerih smo se poslovili v letu 2021
30. 12. 2021 07.00
V letu, ki se izteka, so se poslovila številna velika imena iz sveta gledališča, filma, mode, glasbe in športa, žalostna novica pa je zaznamovala tudi pomlad na britanskem kraljevem dvoru.
V Sloveniji prvi enoletnik prejel zdravilo, po katero je Kris odšel v ZDA
14. 12. 2021 08.14
Kot so sporočili z nevrološkega oddelka Pediatrične klinike Ljubljana, smo v Sloveniji vstopili v novo dobo medicine. Enoletnik je namreč v Sloveniji prvi prejel gensko nadomestno terapijo za zdravljenje redkega živčno-misičnega obolenja, ki smo jo spoznali v zgodbi malega Krisa. Kris, ki zdaj odlično napreduje, je v ZDA prejel zdravilo Zolgensma.
Obeta se pomemben korak pri odkrivanju redkih bolezni pri novorojenčkih
14. 12. 2021 08.27
Že v prihodnjem letu bi lahko – če bo država za to zagotovila sredstva – razširili presejalni program novorojenčkov. S tem bi lahko pravočasno odkrili nekatere sicer zelo redke bolezni, kot je spinalna mišična atrofija, pri katerih pa je ključnega pomena, da se jih začne zdraviti, še preden pri otroku že povzroči škodo.
Odrasel nemški ovčar Ranger je zaradi redkega stanja videti kot mladiček
06. 12. 2021 18.34
Štiriletni nemški ovčar bo celo življenje ostal velik kot povprečni mladiček te pasme. Kriva je redka genetska motnja, ki vpliva na njegov fizični razvoj. Čeprav ljubkemu kužku na Instagramu sledi kar 139 tisoč ljudi, pa lastniki opozarjajo na številne zdravstvene zaplete, ki jih tovrstno stanje prinaša.
Študija: poživitveni odmerek močno okrepi imunost
03. 12. 2021 16.22
Poživitveni odmerek cepiva proti covidu-19 lahko dramatično okrepi imunsko obrambo telesa, je pokazala britanska študija, ki vzbuja upanje, da bi lahko tako preprečili še en val bolezni, ki bi ga lahko povzročila različica omikron.
'Pot do večjega razumevanja in manjše stigmatiziranosti duševnih težav je še dolga'
28. 11. 2021 15.39
Stigma, miti in napačne predstave, povezane z duševnimi motnjami ali duševnimi težavami, na splošno negativno vplivajo na vsakdanje življenje ljudi, ki imajo težave z duševnim zdravjem, kar lahko privede do diskriminacije in zanikanja celo najosnovnejših človekovih pravic. Zato so si strokovnjaki enotni, da je treba o težavah spregovoriti na glas. Tako se izobraževanje o duševnem zdravju začne že v osnovni šoli in nadaljuje vse življenje. Pomembno je, da se vsak zaveda, da obstajajo poti in načini, čeprav jih mnogi v nekem trenutku morda ne vidijo. Ključno je, da se obrnemo po pomoč, pa naj bo to prijatelj, sorodnik ali strokovnjak.
Županja občine Semič osnovno šolo poziva, da opusti vse ukrepe
19. 11. 2021 07.53
Županja občine Semič je na Osnovno šolo Belokranjskega odreda Semič naslovila pismo, v katerem poziva k opuščanju ukrepov. Sama meni, da so ukrepi protiustavni, nezakoniti in ne spoštujejo temeljnih človekovih pravic, niti ne verjame, da je Sars-Cov-2 tako nevaren virus. Prav tako je namignila, da bodo prenehali spoštovati ukrepe na občini oziroma kot sama meni, začeli spoštovati zakon in ustavo. Število hospitaliziranih, izredno visoka zasedenost intenzivnih postelj in več kot 5.000 mrtvih, od tega več kot 200 v zadnjih dve tednih, je ni prepričalo v nasprotno.
11 trditev 'iniciative zdravnikov' pod drobnogledom: sestava cepiv, kancerogene snovi ...
11. 11. 2021 11.10
V teh dneh prah znova dviguje pismo "Iniciative slovenskih zdravnikov", naslovljeno kot poziv k takojšnji ustavitvi cepljenja otrok in mladostnikov s covid-19 cepivi v Sloveniji. V svojem pisanju izpostavljajo vrsto trditev, za katere se ob podrobnejši analizi izkaže, da so neresnične. Navedbe smo pod drobnogled vzeli skupaj z dr. Romanom Jeralo, priznanim slovenskim znanstvenikom, doktorjem kemijskih znanosti, sinteznim biologom, ki je tudi bdel nad slovensko skupino za razvoj cepiva proti covidu-19.
Pošle zaloge otroških mask: 'Otroci lahko ta teden uporabljajo maske iz blaga'
08. 11. 2021 15.29
Z novim odlokom je vlada prepovedala uporabo mask iz blaga v javnih zaprtih prostorih. Gre za odločitev, ki je presenetila marsikoga, saj so bile maske iz blaga dovoljene kar leto in pol. Mnogi so pohiteli v lekarne in trgovine po medicinske maske, a jih marsikje ni več na zalogi. Kot je pojasnila Logarjeva, če kirurških mask ni na zalogi, lahko otroci ta teden še uporabljajo maske iz blaga. Največ težav imajo starši šolarjev, saj morajo zagotoviti medicinske maske tudi zanje, kar pa je za marsikoga precejšen finančni strošek.
Hiperholesterolemija: tisti, ki za bolezen ne vedo, v povprečju živijo 16 let manj
13. 10. 2021 10.10
Družinska hiperholesterolemija prizadene eno osebo na 300 prebivalcev, a diagnozo ima v Evropi postavljeno manj kot 10 odstotkov bolnikov, glede na ocenjeno pogostost bolezni. Pri otrocih je ta odstotek za pol nižji, pomembno je, da se to življenjsko ogrožajočo dedno presnovno motnjo čim prej prepozna, saj imajo nezdravljeni bolniki več kot desetkrat večje tveganje za srčno-žilne bolezni. Pri polovici nezdravljenih moških do 50. leta in ženskah do 60. leta se razvijejo bolezni srca in ožilja. Presejalni testi se pri nas opravljajo že v porodnišnici.
Finska prekinila cepljenje z Moderno pri mlajših moških
07. 10. 2021 17.49
Finske zdravstvene oblasti so sporočile, da moških, mlajših od 30 let, ne bodo več cepili s cepivom proti covidu-19 ameriškega podjetja Moderna. S tem sledijo drugim nordijskim državam, ki so zaradi redkega stranskega učinka vnetja opustile cepljenje mlajših moških s cepivom Moderne.
Poklukar: Pogoj CPT in ukrepi nas peljejo v pravo smer
07. 10. 2021 15.03
Minister za zdravje Janez Poklukar je na novinarski konferenci povedal, da je bila uvedba pogoja PCT oz. CPT orodje, ki smo ga imeli na voljo, da živimo normalno. "Edina druga možnost je bilo popolno zaprtje družbe, česar si nihče od nas ne more več predstavljati, si tega ne želimo, niti si tega kot družba ne moremo več privoščiti," je dejal in dodal, da nas ta pogoj pelje v pravo smer, zato ga velja še naprej upoštevati. Poudaril je, da je cepljenje kljub redkim stranskim učinkom še naprej varno in učinkovito. O cepivih je spregovoril tudi Borut Štrukelj s Fakultete za farmacijo v Ljubljani.
Za tuberkulozo zbolel otrok iz Maribora
06. 10. 2021 21.44
Klinika za pljučne bolezni in alergijo Golnik se je aktivno vključila v primer otroka na Osnovni šoli Toneta Čufarja v Mariboru, ki je zbolel za tuberkulozo, boleznijo, za katero danes redko slišimo. Slovenija je zaradi uspešnega zdravljenja bolezni in majhnega števila obolelih dosegla kriterije Svetovne zdravstvene organizacije in se tako uvrstila med države, v katerih tuberkuloza spada med redke bolezni. Do leta 2005 smo proti tuberkulozi cepili vse novorojenčke, od takrat naprej pa se cepljenje izvaja le za tiste, ki kažejo dejavnike tveganja.
Dolge čakalne vrste, visoke cene samoplačniških storitev – še imamo javno zobozdravstvo?
28. 09. 2021 06.00
Več kot leto dni čakalne dobe za dodelitev osebnega zobozdravnika, še daljše čakalne vrste za zobozdravstvene storitve, dežurne ambulante pa so večkrat neodzivne. "Zgodi se tudi, da zaradi predolgih čakalnih dob pacient izgubi zob," pravijo zobozdravniki, številni pacienti pa so se zato, čeprav vsak mesec plačujejo prispevke za zdravstvene storitve, prisiljeni obrniti na zasebnike. Teh je, s koncesionarji, več kot zobozdravnikov v zdravstvenih domovih in bolnišnicah. Prihodki od prodaje so pri nekaterih v letu 2020 presegli dva milijona evrov. Ali sploh še imamo javno zobozdravstvo?
Z dobrodelnim koncertom na Kongresnem trgu zbrali skoraj 50.000 evrov
05. 09. 2021 16.14
Na dobrodelnem koncertu na Kongresnem trgu v Ljubljani, ki ga je organiziralo društvo Viljem Julijan, so uspeli zbrati približno 50.000 evrov. Vsa zbrana sredstva bodo namenili otrokom z redkimi boleznimi, so napovedali organizatorji.