Redke bolezni
O zapletih po cepljenju poročajo z različnih koncev sveta, a jih je izredno malo
19. 01. 2021 11.33
Medtem ko se po svetu nadaljuje težko pričakovano cepljenje proti koronavirusu, pa v javnost prihajajo novice, ki krepijo dvom o varnosti cepiv. Nazadnje smo bili priča novici z Norveške, od koder so poročali, da je 23 starostnikov po prejemu cepiva umrlo. Iz Kalifornije pa prihaja vest o pozivu k ustavitvi cepljenja z določeno različico cepiva, saj naj bi po cepljenju zabeležili alergijske reakcije. A dejstvo je, da je takih primerov izredno malo, kar priznavajo tudi strokovnjaki, ki o takih primerih obveščajo.
Cepivo je varno in nudi boljšo zaščito, kot če bi preboleli covid-19
17. 01. 2021 07.11
Cepivo je naš največji zaveznik v boju proti koronavirusu in pravzaprav edino zagotovilo, da naslednjo jesen in zimo ne bomo spet "zaprti". A so kljub temu številni skeptični. Omenjajo alergijske reakcije, slab imunski odziv, stranske učinke ... Stroka pravi drugače: stranski učinki so blagi in prehodni, po cepljenju imamo boljšo imunsko zaščito, kot če prebolimo covid, in to ob veliko manjšem tveganju, alergijske reakcije pa so zelo redke.
Nizozemska uvedla delno zaprtje države, v Franciji razburjenje zaradi mask med porodom
13. 10. 2020 07.31
Po Evropi se hitro širi drugi val pandemije novega koronavirusa, število novih primerov strmo narašča, države pa druga za drugo sprejemajo ukrepe, s katerimi želijo zajeziti širjenje okužb. Nizozemska je tako že uvedla delno zaprtje države, Češka zapira lokale in restavracije, prepovedano bo pitje alkohola na prostem. Na Hrvaškem so napovedali nove ukrepe za gostinske obrate. V kitajskem Čingdau, kjer nameravajo testirati vseh devet milijonov prebivalcev, pa so že odvzeli brise več kot trem milijonom oseb.
Preživeli smo delovni dan z zdravnikom: 'Ni ga denarja, ki bi bil vreden napake, ki bi te spremljala vse življenje'
17. 09. 2020 06.00
6.30 zjutraj. Začel se je delovni dan zdravnika Dušana Barage. Ambulanto bo zapustil ob 15. uri, do takrat pa bo v živo, po telefonu ali elektronski pošti obravnaval približno 80 pacientov. Z njim smo preživeli njegov celoten delovni dan in na lastne oči videli izzive, ki jih predstavlja njegovo delo, ovire, ki mu jih na pot postavlja zavožen sistem in razloge, zakaj se bo družinska medicina brez korenitih sprememb dokončno sesula, ceno pa bomo tudi z življenji plačali pacienti.
Stroka: Covid ni samo 'neka gripica', bolezen ima lahko dolgoročne posledice
27. 08. 2020 16.30
Kako škodljivi so lahko različni zapisi na družbenih omrežjih, kjer lahko tako rekoč kdorkoli zapiše karkoli, so opozorili predstavniki Slovenske medicinske akademije, ki se na svojih poklicnih področjih srečujejo s pojavom pandemije bolezni covid-19. Njihovo sporočilo je enotno: Ne gre za "neko gripo ali gripico", objavljanje in deljenje zapisov, ki trdijo tako, pa je z vidika stroke izjemno neodgovorno ravnanje.
Zakaj vsi starostniki ne živijo dostojne starosti?
23. 06. 2020 06.00
90 tisoč starostnikov živi pod pragom revščine, ki znaša 703 evre na mesec. Zanje so domovi in pomoč na domu predragi. Ne poznajo pravic, ugodnosti – denimo varstvenega dodatka, ne le, da imajo premalo znanja za izpolnjevanje prezahtevnih obrazcev, zanje so nedostopni, saj so večinoma na spletu. Prevečkrat so pozabljeni od družbe, sosedov. Njihovo dostojanstvo, preživetje rešujejo humanitarne organizacije. Najbolj dejaven je Humanitarček in njihov družbeno kritičen projekt Vida, v okviru katerega opozarjajo na stisko starostnikov in jim nudijo pomoč.
Pandemija ogroža zaupanje v cepljenje
22. 05. 2020 22.26
Iskanje cepiva je postalo sveti gral boja proti koronavirusu, toda namesto mednarodnega sodelovanja smo priča geopolitični tekmi, kdo bo prej na cilju. Stranski učinki pandemije so skokovito upadanje cepljenja otrok in še bolj skokovito naraščanje novih teorij zarote, ki jih načrtno širi proticepitvena klika.
Skrb vzbujajoč porast otroške bolezni, podobne kawasakijevemu sindromu. Preiskujejo povezave s covid-19
16. 05. 2020 16.26
Iz Evrope in ZDA poročajo o izrazitem povečanju števila primerov redke bolezni pri otrocih, katere simptomi so podobni kawasakijevemu sindromu – visoka vročina, izpuščaji, bolečina v trebuhu. Zdravniki domnevajo, da je bolezen povezana z novim koronavirusom. Študija iz Bergama govori o kar 30-kratnem povečanju primerov sindroma v obdobju pandemije. Strokovnjaki domnevajo, da virus sproži prekomeren odziv imunskega sistema. Sindrom se pri otrocih pojavi več tednov po tem, ko so bili okuženi s koronavirusom. "Gre za imunsko dogajanje z izrazito prizadetostjo številnih organskih sistemov," je dejala infektologinja Mateja Logar.
Covid-19 in lakota, zaradi katere so pojedli mačko: 'Zdaj smo vsi obsojeni na smrt'
16. 05. 2020 15.50
V prenatrpanih zaporih Latinske Amerike so razmere po izbruhu covid-19 vse slabše, opozarjajo številne organizacije. Upori so vse pogostejši, saj so zaporniki odvisni od obiskovalcev, ki jim prinašajo hrano, zdravila in druge potrebščine, zdaj pa so obiski prepovedani. Prav tako se v prenatrpanih zaporih bolezen hitro širi.
8000 otroških zaščitnih mask za male bolnike pridobilo Društvo Viljem Julijan
18. 04. 2020 12.51
Reševanju težav zaradi pomanjkanja zaščitnih mask so se pridružili tudi v Društvu Viljem Julijan. Iz tujine so zagotovili kar 8000 zaščitnih mask za bolne otroke. Donacijo japonske farmacevtske družbe so uspeli pridobiti prek kitajske organizacije za redke bolezni. Maske bodo razdelili bolnišnicam in družinam bolnih otrok.
Prilagoditve na pediatrični kliniki: 'Vstop je bolj podoben prihodu na letališče kot v bolnišnico'
16. 04. 2020 09.47
Na pediatrični kliniki UKC Ljubljana so predstavili prilagoditve na delo v času pandemije. Pediatrična klinika je v času pandemije covida-19 skladno z uredbo vlade zaradi varnosti bolnikov in zaposlenih zmanjšala število obravnav: v primerjavi z lani se je število bolnišničnih obravnav zmanjšalo skoraj za polovico, število ambulantnih pregledov pa še v večji meri. Poslužujejo se tudi 'telemedicine', dnevno preko videopovezave opravijo 15 pregledov sladkornih bolnikov, pulmologi so izvedli skoraj 500 takšnih obravnav.
Intenzivna terapija – zadnja vrsta obrambe pred virusom
09. 04. 2020 06.00
"To doživljam kot enormni pritisk," nam pove dr. Matjaž Jereb, vodja intenzivnega oddelka na Infekcijski kliniki. "Bolezen obvladujemo, nismo je še obvladali," večkrat poudari in prizna, da je tempo dela ubijajoč, da se briše meja med dnevom in nočjo. Takšno zdravljenje pri nas potrebuje manj kot 40 bolnikov, a epidemija covida-19 še zdaleč ni končana.
ZDA po številu okuženih prehitele Italijo in Kitajsko ter se uvrstile na sam vrh
26. 03. 2020 06.46
Evropa je s preko 15.000 smrtnimi žrtvami najhuje prizadeta celina zaradi pandemije koronavirusa. Najhuje je v Španiji in Italiji, število smrtnih žrtev pa strmo narašča tudi v Franciji. ZDA pa so medtem po številu potrjenih okužb prehitele celo Kitajsko. Po vsem svetu je število okuženih preseglo pol milijona. Virus je v ZDA terjal davek v gospodarstvu, saj je za nadomestilo za brezposelnost je zaprosilo rekordnih 3,28 milijona Američanov.
Z rdečimi baloni opozarjajo na enakovrednost otrok z redkimi boleznimi
29. 02. 2020 08.53
Ob mednarodnem dnevu redkih bolezni v 13 slovenskih mestih in ponekod po svetu potekajo pohodi z rdečimi baloni, ki opozarjajo na enakovrednost otrok z redkimi boleznimi. Organizatorji letos posebej poudarjajo pomen psihološke pomoči za matere teh otrok.
Zvezdnik zaradi redke genske bolezni imel že četrto operacijo
30. 01. 2020 14.37
Igralec Gaten Matarazzo je delil fotografijo iz bolnišnice, saj ga čakala operacija zaradi redke genetske bolezni. Zvezdnik Stranger Things ima namreč kleidokranialno displazijo, zaradi katere mladi zvezdnik trpi že od rojstva.
V Društvu Viljem Julijan pomagali že 31 otrokom z redkimi boleznimi
27. 12. 2019 14.39
Iz Društva Viljem Julijan so sporočili, da so v dobrem letu in pol obstoja pomagali že 31 otrokom z redkimi boleznimi z donacijami v višini 68.000 evrov. Samo v letošnjem letu so s sredstvi v višini 53.000 pomagali 25 malim borcem. Največjo donacijo, 5.000 evrov, so podarili malemu Krisu, ki je pred kratkim prejel zdravilo zolgensma.
Več udobja, prostora in boljši pogoji za ljubljanske zapuščene živali
22. 12. 2019 14.43
Čeprav je Zavetišče za zapuščene živali Ljubljana svoje nekdanje poslopje večkrat prenovilo, pa ni več ustrezalo standardom, predvsem z vidika širjenja kužnih bolezni. Velik problem so bile tudi zavržene mačke, saj je za njih primanjkovalo prostora. Zavetišče je zdaj dobilo nove, moderne prostore, zato bo lahko sprejelo 50 odstotkov več psov in namestilo več kot 200 mačk. Ogledali smo si ga in se z vodjo pogovarjali o trenutnem stanju in odgovornosti do živali.
Iz vrtca prinesel parkeljna iz testa, da ga je delil z družino
15. 12. 2019 06.00
Tako kot vsak dan sem se tudi včerajšnji večer pozno vrnila domov. Pot k družini v stiski je ostala v mojih mislih tudi prek noči. In tiste žalostne očke otrok, kljub radoživosti – me spremljajo še danes. Majhna sta. Ostala sta brez mamice. V tem temnem mesecu je obupala nad življenjem. In strah otrok, da bi izgubila še očka, je več kot očiten.
Borba malega Krisa: zakaj zdravila zanj ne plača zavarovalnica?
27. 09. 2019 18.34
Medtem ko se je Slovenija res izjemno odzvala klicu malega Krisa na pomoč, pa so se pojavile tudi kritike slovenskega zdravstvenega sistema, zakaj zdravila zanj ne plača zavarovalnica. Ljudje se sprašujejo, koliko Krisov bo naša dobrodelnost še prenesla, kajti redkih bolezni je 8000.
Kris potrebuje zdravilo v štirih mesecih: 'To za nas pomeni novo življenje'
25. 09. 2019 07.56
Kaj preostane materi in očetu, ki vesta, da bi njun otrok ozdravel, ker je na trg prišlo revolucionarno zdravilo? 19-mesečni Kris, ki se je rodil z redko dedno mišično-žilno boleznijo, spinalno mišično atrofijo, ima namreč le še štiri mesece časa, da ga prejme. Zdravilo stane astronomskih 2,3 milijona evrov, zato se starši obračajo na vse ljudi, da pomagajo Krisu v bitki za življenje.
Na koncertu zbrali več kot 30 tisoč evrov za pomoč otrokom z redkimi boleznimi
16. 09. 2019 15.58
Minuli petek je v Križankah v spomin na fantka Viljem Julijana, ki je pred meseci izgubil boj s smrtonosno neozdravljivo redko boleznijo, potekal veliki dobrodelni koncert. V okviru dogodka so zbirali finančna sredstva za vse male borce in njihove družine, ki se soočajo s temi skrajno težkimi boleznimi.
Pridite na koncert in tako počastite male borce
07. 09. 2019 08.00
Petek trinajsti v številnih družbah velja za nesrečen dan, saj nas lahko, glede na številna vraževerja, doleti marsikaj hudega. A petek, 13. septembra, lahko spremenimo v lep in prijeten dan. Ob 20. uri bo namreč v poletnem gledališču Križanke veliki dobrodelni koncert Viljem Julijan, ki je namenjen podpori otrok z redkimi boleznimi.
Mačja rekorderka Brini in njenih častitljivih 26 let
08. 08. 2019 16.13
To je muca Brini, ki ni povsem običajna muca. Stara je častitljivih 26 let in je tako ena najstarejših mačk pri nas in na svetu. Takšne starosti so namreč zelo redke, najstarejša zabeležena starost mačke pa je 38 let. Pri veterinarju, kjer so pred dnevi imeli obisk prelepe Brini, smo preverili, kaj vpliva na to, kako dolgo bodo živeli naši kosmatinci?
Novi prebivalci Černobila: 'Sevanje nas lahko ubije počasi, a na nas ne strelja'
25. 06. 2019 08.10
Ljudje se znova selijo na rob izključitvene cone, območje, ki je po usodni noči, ko se je v jedrski elektrarni Černobil zgodila katastrofalna nesreča, postalo mesto duhov. Nekateri tja bežijo z dežja pod kap, a življenje s senco sevanja je zanje lažje kot življenje v vojnih razmerah. Raste tudi število turističnih obiskov. Ti po pojasnilih jedrskih strokovnjakov ne predstavljajo resne nevarnosti.
Od zelišč do tablet – lekarniški svet na dlani
08. 06. 2019 07.00
Tehtnice, terilnice, alborele, praške, zdravila, zelišča, knjige in drugo lekarniško bogastvo je farmacevt Milan Plešec zbiral kar 40 let. Zdaj sta s hčerko odprla muzej v Radovljici in z zbirko omogočila natančen vpogled v pretekli dve tisočletji svetovne farmacije in kozmetike. Blizu 3000 predmetov se je nabralo v teh letih, nekateri so vredni več kot 1000 evrov.
1,8 milijona evrov za življenje: 'Rekli so, naj bom srečna, če bo živel 12 mesecev'
05. 06. 2019 06.00
Odločitev farmacevtskega giganta Novartis, da ceno zdravila Zolgensma postavi pri 2,1 milijona dolarjev ali okoli 1,8 milijona evrov, s čimer gre za najdražji enkratni odmerek zdravila do zdaj, je pred kratkim svet razburila celo veliko bolj kot dejstvo, da gre za sredstvo, ki daje hudo bolnim otrokom novo upanje.
'Država nam ni v pomoč, prej v breme'
01. 06. 2019 17.39
Staršem otrok z redkimi boleznimi, pa tudi ostalih otrok, ki potrebujejo posebno nego, se večkrat zdi, da jih je država pustila na cedilu. Ne le, da se morajo o vseh finančnih ugodnostih, do katerih so upravičeni, sami pozanimati, nekateri se morajo zanje tudi boriti, razlagajo.
Poslovil se je deček, ki je postal glas vseh otrok z redkimi boleznimi
19. 05. 2019 08.21
Dve leti in pol je imel Viljem Julijan, fantek, ki so mu mnogi rekli kar 'naš Viljem Julijan', saj je postal glas otrok, ki trpijo za redkimi boleznimi. Njegova starša Nina in Gregor Bezenšek sta se javno izpostavila, ker želita, da bi se odnos družbe in države do otrok z redkimi boleznimi oziroma njihovih družin končno spremenil. V pomoč ostalim otrokom sta ustanovila denarni sklad, v septembru pa načrtujeta že drugi dobrodelni koncert.
Potrdili tri nove primere ošpic
17. 05. 2019 18.56
Na Štajerskem so potrdili tri nove primere ošpic. Vsi trije okuženi so bili nedavno v BiH, več informacij o njihovem stanju pa za zdaj ni znanih. Skupno smo tako v Sloveniji v tem letu zabeležili že 12 primerov te izjemno nalezljive bolezni.
Brezposelnost, pomanjkanje priložnosti: 'Leto dni in pol sem delala za nič'
12. 05. 2019 07.00
Zapostavljene regije Evrope, kjer vladajo visoka brezposelnost, vedno večja neenakost in pomanjkanje priložnosti predvsem za generacijo mladih in upanja v boljšo prihodnost. Vse več mladih išče rešitve tudi v populističnih strankah, ki obljubljajo boj proti obstoječemu sistemu, ki je mnoge pustil na cedilu.