gensko
Bodo kmetje dosegli, da se zmanjša območje Nature 2000?
11. 04. 2023 19.14
Bodo kmetje dosegli, kar so zahtevali med protesti in pretekli teden pri predsedniku vlade Robertu Golobu, predvsem da se zmanjša območje Nature 2000 in da se omilijo nekatere okoljske zahteve? Kmetje so takrat protest zamrznili za tri tedne, dokler se ne sestanejo z delovno skupino ministrstva za kmetijstvo in ministrstva za prostor in naravne vire ter najdejo skupne rešitve. Prvič so se sestali.
Za pisanko za Karolino zbrali 75.000 evrov donacij
11. 04. 2023 15.23
V praznični dobrodelni akciji Pisanka za Karolino, ki je potekala med velikonočnimi prazniki, so za razvoj genskega zdravljenja za Karolino zbrali kar 75.000 evrov donacij. S tem so za deklico, ki ima smrtonosno redko bolezen Cockaynov sindrom – tip B, do sedaj skupno zbrali že 675.000 evrov donacij.
'Pisanka za Karolino': posebna praznična akcija za štiriletnico z redko boleznijo
03. 04. 2023 14.42
Za štiriletno Karolino, ki se bori s smrtonosno redko boleznijo, ta teden poteka posebna praznična zbiralna akcija "Pisanka za Karolino", s katero želijo zbrati čim več sredstev za razvoj zdravila zanjo. Do zdaj so uspeli zbrati 600.000 evrov, za razvoj genskega zdravljenja pa morajo zbrati dva milijona evrov.
Super par, težko pričakovana ljubezenska dogodivščina, se začenja ta vikend
30. 03. 2023 12.54
Ta vikend gre zares. Na POP TV prihaja najbolj zabaven ljubezenski šov letošnje pomladi. Osem parov, nekateri med njimi znani, bo svojo povezanost, ljubezen in potrpežljivost testiralo na poligonu ter za stenami razkošne vile. Lahko iz partnerke ožamejo 50 litrov vode? Kako dobri so pari v vzvratnem parkiranju z zavezanimi očmi? In kako dobro poznajo svojo partnerko, ko visijo s 30-ih metrov? To bomo spremljali vsako nedeljo ob 20.00 in vsak ponedeljek ob 21.10 na POP TV in en dan prej na VOYO.
Svetloba, čustva sprožajo napade, Ariana ne more v šolo: 'Sami delajte z njo'
30. 03. 2023 06.00
Po nekaterih podatkih je v Sloveniji le šest otrok z redkim Dravetovim sindromom. Med njimi je 8-letna Ariana. Deklica, ki s starši in bratom živi družinsko življenje, ki ga je močno zaznamovala njena bolezen. A kot da bolezen nje in družine ni že dovolj zaznamovala, ji ovire na pot postavljajo še tisti, od katerih bi družina upravičeno pričakovala pomoč – pristojni. Starši namreč poudarjajo, da je deklici onemogočen dostop do izobraževanja.
Na dražbi dresi, s katerimi lahko pomagate Urbanu
23. 03. 2023 18.47
Slovenija spet dokazuje, da je dežela bistrih in srčnih ljudi. Že kar nekaj časa jo združuje dobrodelna akcija, v kateri z dobroto ljudi in tudi znanjem naših strokovnjakov skušamo pomagati malemu Urbanu Miroševiču, ki boleha za redko gensko boleznijo. Želijo namreč razviti terapijo, ki ne bi pomagala le njemu, ampak malim bolnikom po vsem svetu. Prav danes imate priložnost, da pomagate na dobrodelni dražbi, na kateri lahko kupite drese, ki so jih slovenski sodniki nosili na svetovnem prvenstvu v Katarju.
Genska mutacija, ki veča tveganje za raka, povezana z Orkneyjskimi otoki
17. 03. 2023 07.38
Pri osebah z "orkneyjsko" zapuščino so škotski raziskovalci ugotovili gensko različico, za katero je znano, da povečuje tveganje za raka dojke in jajčnikov. Nova študija namreč kaže, da ima kar eden od 100 oseb, katerih stari starši prihajajo iz Orkneyjskih otokov, specifično mutacijo gena BRCA1.
Za deklico Karolino obstaja upanje, a je do cilja še dolga pot
15. 03. 2023 17.37
Dolgolasi in nasmejani deklici Karolini je življenje podarilo igrivost in ljubkost, žal pa tudi redko smrtonosno bolezen, Cockaynov sindrom tipa B. Bolezen povzroča težke okvare po celotnem telesu, v jetrih, ledvicah, možganih, koži in drugih organih. Povprečna življenjska doba obolelih je 12 let. Za Karolino obstaja upanje, razvoj genske terapije, ki jo za Karolino in vse otroke s to diagnozo že razvijajo v ZDA in na Portugalskem. Do sedaj je družini uspelo zbrati pol milijona evrov, potrebuje pa še trikrat toliko. Za Karolino, veliko ljubiteljico živali, so zdaj pripravili še dobrodelno akcijo in izziv Hišni ljubljenčki za Karolino, ki se mu lahko priključite tudi vi.
Odejice, prepletene z nitkami dobrodelnosti
03. 03. 2023 18.58
Alenka Vižin iz Nove Gorice je svojo ljubezen do niti, kvačkanja in pletenja pretvorila v dobrodelnost. V prostem času kvačka pisane odejice, ki številnim ogrejejo tako telo kot srce. Ustanovila je tudi skupino Nitka, ki ustvarja odejice, namenjene starostnikom, ki so v domovih upokojencev na invalidskih vozičkih. Skupina pa je ustvarila tudi prav posebno odejo, ki jo lahko kupite na dražbi, ves izkupiček pa bo namenjen zdravljenju triletnega Urbana z redko gensko boleznijo.
Higienski vložki: ali so narejeni iz naravnih materialov?
02. 03. 2023 09.25
Higienski vložki so pripomoček, ki spada v kategorijo izdelkov za intimno nego. V času menstruacije ženskam predstavljajo oporo in jim lajšajo tegobe v teh posebnih dneh.
Urbanu in Karolini lahko vsak doniran evro spremeni življenje
28. 02. 2023 07.00
Karolina je edina v Sloveniji, ki so ji diagnosticirali bolezen hitrega staranja, za katero ni zdravila ali zdravljenja, obstaja pa možnost razvoja genske terapije. Ta pa je draga. Pri redkih genetskih bolezni je težava namreč ta, da zaradi njihove redkosti v večini primerov ni ekonomskega interesa za razvoj zdravila, saj je število bolnikov premajhno, da bi se splačalo vlagati v raziskave zdravljenja. Denarna sredstva za razvoj genske terapije pa še vedno zbira tudi Urban, ki do poletja potrebuje še 400.000 evrov.
'Kot starš se ne moreš sprijazniti, da bo tvoj otrok dočakal manj let kot ti'
24. 02. 2023 19.39
Medtem ko bodo njeni vrstniki rasli, se podili po igrišču in uživali otroštvo, se bo štiriletna Karolina začela pospešeno starati. Lahko bo pristala na vozičku, oslepela, oglušela in na koncu mnogo prezgodaj umrla. Karolina je namreč edini otrok v Sloveniji, ki ima Cockaynov sindrom tipa B, za katerega ni zdravila. Edino upanje, da se ta črni scenarij ne uresniči, je razvoj genske terapije. Prvi koraki so narejeni, a pot je še zelo dolga in draga.
Gensko zdravilo za Urbana vse bližje produkciji: do cilja le še 400.000 evrov
23. 02. 2023 19.02
Po celem svetu je okoli 400 otrok ki imajo redko gensko bolezen, sindrom CTNNB1. Med njimi je tudi 3-letni fantek Urban Miroševič. A četudi se 400 zdi malo v tem svetu z več kot 8 milijardami ljudi, so to le številke. Starševska ljubezen nima meja. To pa dokazuje tudi Špela Miroševič, mama 3-letnega Urbana, na drugi strani oceana pa Meghan, mama 10 mesečne deklice Lucy. Špelo pri nas poznamo kot borko, ki je ustvarila fundacijo, kjer razvijajo terapijo, ki bi otrokom lahko omogočila zdravljenje, a potrebuje denar. In Meghan ga iz ZDA pošilja.
Uspešno ozdravili rakavega bolnika z virusom HIV
20. 02. 2023 20.39
Po podobnih primerih v Berlinu in Londonu zdaj tudi iz Düsseldorfa poročajo, da je posebno zdravljenje rešilo rakavega bolnika z virusom HIV. Čeprav gre za zelo pomemben dosežek, pa metoda žal ni primerna za širok nabor bolnikov.
Na inštitutu za biologijo predstavili dosežek na področju celične imunoterapije s celicami CAR-T
16. 02. 2023 15.48
Poročali smo že o tem, da je skupina 26 mednarodnih strokovnjakov, med katerimi je tudi slovenski znanstvenik Anže Smole z Nacionalnega inštituta za biologijo, razvila inovativen, klinično pomemben genski sistem, ki omogoča nadgradnjo celic CAR-T z novimi funkcijami. Zdaj pa Smole skupaj s kolegico Jelko Pohar nadaljuje raziskave na tem področju v okviru inštituta v raziskovalni skupini Imunologija in celična imunoterapija.
19-letnik najmlajši pacient z Alzheimerjevo boleznijo
14. 02. 2023 10.45
Kitajski znanstveniki trdijo, da je 19-letnik najmlajši bolnik z Alzheimerjevo boleznijo. Šlo naj bi za edinstven primer, saj pri njem niso odkrili nobene znane genetske mutacije. "To je najmlajši primer, o katerem so poročali, da izpolnjuje diagnostična merila za verjetno Alzheimerjevo bolezen brez priznanih genetskih mutacij," so povedali avtorji študije.
O voditelju Srđanu Milovanoviću
13. 02. 2023 06.00
V voditeljske čevlje Super para stopa Srđan Milovanović, ki ima številne izkušnje pred in za odrom, kot učitelj, oče treh otrok in mož pa bo parom na pomoč priskočil tudi s kakšnim življenjskim nasvetom.
'Ljudje bi morali dobiti pomoč tam, kjer jo v resnici morajo – pri državi'
31. 12. 2022 07.00
Slovenija je že večkrat dokazala, da zna stopiti skupaj, ko je nekomu treba pomagati, Slovenke in Slovenci ste že neštetokrat pokazali, da vam je mar, in na široko odprli svoja srca. V 28-urnem maratonu ste zbrali rekordnih 1.154.873 evrov, mama dečka Urbana je dosegla, da se zaradi iskanja in razvoja zdravila za svojega sinčka zažene program razvoja genske terapije za sindrom CTNNB1 in še mnogo več.
Skupina s slovenskim strokovnjakom razvila sistem, ki omogoča nadgradnjo celic CAR-T
14. 12. 2022 09.39
Skupina 26 strokovnjakov, med katerimi je tudi dr. Anže Smole z Nacionalnega inštituta za biologijo, je razvila inovativen, klinično pomemben genski sistem, ki omogoča nadgradnjo celic CAR-T z novimi funkcijami. Platformo so uporabili v treh različnih terapevtskih implementacijah in delovanje dokazali v laboratoriju in v predkliničnih modelih na laboratorijskih živalih.
Novo v Sloveniji: Dišeče sveče, ki nevtralizirajo vonjave hišnih ljubljenčkov
02. 12. 2022 00.15
Na naš trg ravno pred prazničnim časom prihajajo sveče naravnih sestavin, ki nevtralizirajo in ne samo prekrijejo vonjave naših hišnih ljubljenčkov.
Zelena luč za sestavo vlade z 20 ministri: kdo bo vodil katerega?
28. 11. 2022 06.20
Volivci so na nedeljskem referendumu podprli spremembe zakona o vladi, kot si jih je zamislila koalicija Gibanja Svoboda, SD in Levice. Pot do začrtane reorganizacije vlade premierja Roberta Goloba z 20 ministri je tako odprta. Prinesla bo ustanovitev treh novih ministrstev, spremembe nekaterih pristojnosti in imen posameznih ministrstev. Golobovo vlado bo tako sestavljalo 19 ministrstev in vladni urad za Slovence v zamejstvu in po svetu.
'Velik objem pošiljam prijatelju Urbanu, ki še vedno potrebuje našo pomoč'
22. 11. 2022 15.44
Tri leta je že minilo odkar je mali Kris prejel zdravilo, ki ga je nujno potreboval zaradi svoje bolezni, spinalne mišične atrofije. Takrat je vsa Slovenija vedela, kdo je nadobudni deček iz Kopra, ki tako nujno potrebuje pomoč. In Slovencem je uspelo, zbrali smo denar in mali Kris tri leta po prejemu zdravila lepo napreduje. Skupaj s svojo mamo Ano se nam je oglasil tik pred odhodom na več dnevne terapije, ki mu iz dneva v dan zelo pomagajo. Deček je razigran fantek, tako kot se za skoraj petletnika tudi spodobi. Želi si, da bi bil tak tudi njegov prijatelj Urban Miroševič, za katerega Kris skupaj s svojo mamo poziva ljudi odprtega srca, da še pomagajo in darujejo denar, da se bo nekoč tudi Urban in otroci z podobnimi težavami lahko predajali otroški igri.
Zmore Slovenija znova stopiti skupaj in pomagati triletnemu Urbanu?
16. 11. 2022 06.00
Lahko Slovenija skupaj pomaga triletnemu Urbanu, ki ima izjemno redek sindrom, gensko bolezen. Potrebuje nadomestni gen, vse skupaj pa stane dva milijona evrov. Urbanova družina mora zbrati še dobrih 600.000 evrov. Želijo si le eno, čimprejšnji začetek prelomne genske terapije.
Težav z vidom bo vedno več – kako poskrbeti za svoje oči?
14. 11. 2022 00.15
Strokovnjaki so glede pogostosti okvar vida v prihodnosti precej črnogledi, a dobra novica je, da lahko za zdravje oči in dober vid veliko naredite sami.
Zmaga zmajev, a zmaga tudi za srčnost ljudi ob pomoči triletnemu Urbanu
05. 11. 2022 10.22
Hokejska tekma v dvorani Tivoli v okviru lige ICEHL je imela dobrodelno noto. Na pomoč triletnemu fantku Urbanu so priskočili pri hokejskem klubu SŽ Olimpija, saj so zbrana sredstva namenili za zdravljenje redke genske bolezni, ki jo ima deček. Zbralo se je lepo število gledalcev, ki so z nakupom karte prispevali k izkupičku.
Olimpija ugnala Vorarlberg in pomagala triletnemu Urbanu
04. 11. 2022 21.41
Hokejisti SŽ Olimpije so v tekmi 17. kroga lige ICEHL premagali ekipo Pioneers Vorarlberg s 6:2, ob tem pa dosegli še eno zmago. Izkupiček od prodaje vstopnic so namreč namenili triletnemu Urbanu, ki ima redko gensko okvaro in si je tekmo tudi v živo ogledal ter vrgel začetni plošček.
Dobrodelno: hokejisti Olimpije bodo izkupiček od tekme namenili Urbanu
04. 11. 2022 10.24
Hokejisti ljubljanske SŽ Olimpije bodo v petek v dvorani Tivoli odigrali tekmo lige ICEHL, ki bo imela dobrodelno noto. Hokejisti so stopili skupaj za pomoč triletnemu Urbanu, ki ima težko bolezen, in fantku bo namenjen izkupiček od prodanih vstopnic. Zmaji zato vabijo navijače, naj se v čim večjem številu udeležijo tekme, vstopnice so na voljo po enotni ceni pet evrov. Izkupiček bo namenjen razvoju genske terapije, ki bi fantku omogočila normalnejše življenje.
Ljubljanski hokejisti odločeni: pomagajmo malemu Urbanu
03. 11. 2022 19.15
Naslednja domača tekma hokejistov SŽ Olimpije, ki bo na sporedu v petek ob 19.15 v Hali Tivoli, ne bo zgolj še ena domača tekma hokejskih zmajev v ligi ICE. V Ljubljani gostuje avstrijska ekipa Bemer Pioneers, tekma pa bo dobrodelne narave.
Zelene Doline v podporo imunskemu sistemu – Nova linija napitkov LCA IMUNO
13. 10. 2022 00.15
Že samo en napitek zadosti 40 % priporočenih dnevnih potreb po vitaminu C in nam tako pomaga krepiti naš imunski sistem.
Urban vse bližje zdravilu
06. 10. 2022 19.34
Dva mala junaka, dečka s hudima boleznima, ki sta v humanitarnosti združila Slovenijo, zdaj skupaj obiskujeta fizioterapijo. Kris, ki je gensko terapijo že dobil, in Urban, ki na zdravilo, ki bi mu lahko povsem spremenilo življenje, še čaka. Kris je po skoraj treh letih od prejema terapije živahen deček, ki s svojim napredkom vsak dan preseneča. Med tem je Urban vse bližje vključitvi v klinično študijo genskega zdravila, ki ga razvija skupina domačih in tujih strokovnjakov. A izdelava zdravila je izjemno draga, starši zato še naprej zbirajo denar.