gensko
'Covid je narejen tako, da škoduje belcem in temnopoltim, ne pa Judom in Kitajcem'
17. 07. 2023 12.44
Sin nekdanjega pravosodnega ministra ZDA in predsedniškega kandidata Roberta F. Kennedyja, Robert F. Kennedy mlajši, ki kandidira za predsedniško nominacijo demokratske stranke, je razburil z rasističnimi izjavami glede covida. Zdaj zavrača obtožbe o antisemitizmu in trdi, da ga niso pravilno razumeli.
Gensko zdravljenje za Cockaynov sindrom tipa B za deklico Karolino vse bližje
28. 06. 2023 15.51
Portugalska raziskovalna skupina, ki razvija gensko terapijo za Cockaynov sindrom tipa B (CSB), ki ga ima deklica Karolina, je dosegla še en pomemben korak pri razvoju zdravljenja, je na novinarski konferenci dejal vodja skupine Clevio Nobrega. Na laboratorijskih miškah so uspešno preizkusili virusni vektor z vsebnostjo zdrave kopije gena ERCC6.
Uspeli: Za Urbana skupaj zbrali več kot 2 milijona evrov
27. 06. 2023 17.30
Zaključil se je koncert Stopimo skupaj za Urbana, v sklopu katerega so na oder stopili številni znani glasbeniki, da bi skupaj z dobrodelnimi Slovenci dečku Urbanu pomagali zbrati še dobrih 60 tisočakov, ki so ga ločevali do končnega cilja. Pri tem je bila Slovenija več kot uspešna, v enem večeru je zbrala več kot 100 tisoč evrov, skupaj pa kar več kot 2 milijona evrov. S tem je bil cilj dosežen in presežen.
Karolinina nagradna igra za Dončićev dres Dallas Mavericks
21. 06. 2023 11.20
Štiriletna Karolina ima edina v Sloveniji smrtonosno redko bolezen – bolezen hitrega staranja. Za Karolino razvijajo genetsko zdravljenje, za kar morajo zbrati dva milijona evrov. In ta cilj pomaga doseči tudi slovenski košarkarski zvezdnik Luka Dončić. V nagradni igri, izkupiček katere bo namenjen Karolininemu zdravljenju, lahko osvojite edinstven lastnoročno podpisan dres Luke Dončiča.
Katrca teče tretji dobrodelni krog
11. 06. 2023 17.48
Katrca bivšega predsednika Boruta Pahorja vozi že tretji dobrodelni krog. Pahor jo je prodal koroški družini Fratar, ki jo je oddala Gorenjcu Tomažu Habjanu, ta pa zdaj z njo zbira denar za dečka Urbana z redko gensko boleznijo. "Zdi se mi kot čudež, da se katre in njene dobrodelnosti ne da ustaviti," o množični podpori akciji pravi Pahor. Danes se je ekipa ustavila na Bledu.
Ekološka hrana iz lokalnega okolja še pomnoži pozitivne učinke
20. 05. 2023 00.15
Ekološka hrana je temelj tako za zdravje sodobnega posameznika kot tudi za okolje in družbo kot celoto. Kadar ekološka hrana izvira iz lokalnega okolja, pa se njene prednosti z vidika hranilnih vrednosti in trajnostnega vpliva še pomnožijo.
Volkovi in šakali v Posočju v 10 dneh pokončali ducat ovac
25. 05. 2023 09.30
V Posočju so v manj kot 10 dneh zabeležili štiri napade zveri na drobnico, tri na planini Starijski vrh nad Kobaridom in enega v neposredni bližini vasi Sedlo v Breginjskem kotu. Za tri je odgovoren volk, za enega najverjetneje šakal, skupno so našli 11 ubitih ovac in eno jagnje. Rejci opozarjajo, da zaradi pokolov izgubijo tretjino čred.
V naselju Rečica spet opazili dva volka, ki sta se potikala v bližini hiš
16. 05. 2023 14.33
Blejski župan je prejel klic občana Rečice, da sta se dva volka ponovno potikala v okolici hiš. Opazila ju je gospa, ki je nad Razgledno cesto v predelu, ki se imenuje Mlaka, sprehajala svoja psa. Čas je, da država začne ukrepati in zaščiti ljudi pred velikimi zvermi, so znova pozvali na občini Gorje.
'Če se bo razvedelo, da se tukaj sprehajajo zveri, lahko pozabite na turizem'
15. 05. 2023 09.55
Kmetje in domačini iz Občine Gorje in okolice so na protestu v Zgornjih Gorjah pozvali pristojne, da nemudoma ukrepajo proti volkovom in tako zagotovijo varnost živine ter lokalnega prebivalstva. Kadavre v nedeljo poginulih ovc so pripeljali pred prostore gorjanske občine, naslednjič jih bodo pred parlament, obljubljajo kmetje. Župan meni, da glede na nedeljski dogodek ni odveč, da je občane in prebivalce sosednjih občin strah iti v naravo in puščati svoje otroke, da se igrajo na domačem dvorišču.
Na dobrodelni tekmi za malo Karolino številna slovita imena nogometa
12. 05. 2023 18.00
V Litiji se je odvil dobrodelni turnir v malem nogometu, s katerim so deklici Karolini, ki se bori s smrtonosno prirojeno redko boleznijo – sindromom hitrega staranja – pomagali pri zbiranju sredstev za razvoj genske terapije. Dogodek organizira družina Vrhovec, na litijski parket pa so stopile tudi nogometne legende, kot so Robert Prosinečki, Zvonimir Boban, Milivoje Novaković, Aleksander Čeferin, Ivica Olić, Mario Manđukić, Vedran Čorluka, Aljoša Asanović, Miran Pavlin, Bojan Jokić, Senijad Ibričić ter druga znana imena.
Deklica z Dravetovim sindromom: ministrstvo obljublja spremembe zakona
20. 04. 2023 08.44
Oblikovan je predlog sprememb Zakona o osnovni šoli, v katerem bi na novo opredelili možnosti za fleksibilne oblike izobraževanja za otroke s posebnimi potrebami, ki imajo življenjsko ogrožujoče zdravstvene težave oziroma zdravstvene omejitve in zaradi teh ne morejo redno sodelovati pri pouku v šoli, starši pa jih ne želijo vključiti v zavod za vzgojo in izobraževanje otrok ter mladostnikov s posebnimi potrebami ali v socialno-varstveni zavod, obljubljajo na ministrstvu za vzgojo in izobraževanje – potem ko smo pisali o deklici, ki zaradi zdravstvenih težav ne more v šolo.
Trije bolniki o hemofiliji: Zaradi napredka medicine živimo normalno
14. 04. 2023 20.48
Nekoč je veljala za bolezen kraljev, saj je britanska kraljica Viktorija prek svojih potomk gen prenesla v evropske kraljeve družine. Govorimo o hemofiliji, bolezni, ki jo gensko prenašajo ženske, zbolijo pa večinoma moški. V Sloveniji živi 643 ljudi s hemofilijo, mi smo se pogovarjali s tremi bolniki, ki so nam zaupali, kako je bilo živeti s to boleznijo, ko so bili še otroci, in kako je danes, ko so zdravila že močno napredovala.
Bodo kmetje dosegli, da se zmanjša območje Nature 2000?
11. 04. 2023 19.14
Bodo kmetje dosegli, kar so zahtevali med protesti in pretekli teden pri predsedniku vlade Robertu Golobu, predvsem da se zmanjša območje Nature 2000 in da se omilijo nekatere okoljske zahteve? Kmetje so takrat protest zamrznili za tri tedne, dokler se ne sestanejo z delovno skupino ministrstva za kmetijstvo in ministrstva za prostor in naravne vire ter najdejo skupne rešitve. Prvič so se sestali.
Za pisanko za Karolino zbrali 75.000 evrov donacij
11. 04. 2023 15.23
V praznični dobrodelni akciji Pisanka za Karolino, ki je potekala med velikonočnimi prazniki, so za razvoj genskega zdravljenja za Karolino zbrali kar 75.000 evrov donacij. S tem so za deklico, ki ima smrtonosno redko bolezen Cockaynov sindrom – tip B, do sedaj skupno zbrali že 675.000 evrov donacij.
'Pisanka za Karolino': posebna praznična akcija za štiriletnico z redko boleznijo
03. 04. 2023 14.42
Za štiriletno Karolino, ki se bori s smrtonosno redko boleznijo, ta teden poteka posebna praznična zbiralna akcija "Pisanka za Karolino", s katero želijo zbrati čim več sredstev za razvoj zdravila zanjo. Do zdaj so uspeli zbrati 600.000 evrov, za razvoj genskega zdravljenja pa morajo zbrati dva milijona evrov.
Super par, težko pričakovana ljubezenska dogodivščina, se začenja ta vikend
30. 03. 2023 12.54
Ta vikend gre zares. Na POP TV prihaja najbolj zabaven ljubezenski šov letošnje pomladi. Osem parov, nekateri med njimi znani, bo svojo povezanost, ljubezen in potrpežljivost testiralo na poligonu ter za stenami razkošne vile. Lahko iz partnerke ožamejo 50 litrov vode? Kako dobri so pari v vzvratnem parkiranju z zavezanimi očmi? In kako dobro poznajo svojo partnerko, ko visijo s 30-ih metrov? To bomo spremljali vsako nedeljo ob 20.00 in vsak ponedeljek ob 21.10 na POP TV in en dan prej na VOYO.
Svetloba, čustva sprožajo napade, Ariana ne more v šolo: 'Sami delajte z njo'
30. 03. 2023 06.00
Po nekaterih podatkih je v Sloveniji le šest otrok z redkim Dravetovim sindromom. Med njimi je 8-letna Ariana. Deklica, ki s starši in bratom živi družinsko življenje, ki ga je močno zaznamovala njena bolezen. A kot da bolezen nje in družine ni že dovolj zaznamovala, ji ovire na pot postavljajo še tisti, od katerih bi družina upravičeno pričakovala pomoč – pristojni. Starši namreč poudarjajo, da je deklici onemogočen dostop do izobraževanja.
Na dražbi dresi, s katerimi lahko pomagate Urbanu
23. 03. 2023 18.47
Slovenija spet dokazuje, da je dežela bistrih in srčnih ljudi. Že kar nekaj časa jo združuje dobrodelna akcija, v kateri z dobroto ljudi in tudi znanjem naših strokovnjakov skušamo pomagati malemu Urbanu Miroševiču, ki boleha za redko gensko boleznijo. Želijo namreč razviti terapijo, ki ne bi pomagala le njemu, ampak malim bolnikom po vsem svetu. Prav danes imate priložnost, da pomagate na dobrodelni dražbi, na kateri lahko kupite drese, ki so jih slovenski sodniki nosili na svetovnem prvenstvu v Katarju.
Genska mutacija, ki veča tveganje za raka, povezana z Orkneyjskimi otoki
17. 03. 2023 07.38
Pri osebah z "orkneyjsko" zapuščino so škotski raziskovalci ugotovili gensko različico, za katero je znano, da povečuje tveganje za raka dojke in jajčnikov. Nova študija namreč kaže, da ima kar eden od 100 oseb, katerih stari starši prihajajo iz Orkneyjskih otokov, specifično mutacijo gena BRCA1.
Za deklico Karolino obstaja upanje, a je do cilja še dolga pot
15. 03. 2023 17.37
Dolgolasi in nasmejani deklici Karolini je življenje podarilo igrivost in ljubkost, žal pa tudi redko smrtonosno bolezen, Cockaynov sindrom tipa B. Bolezen povzroča težke okvare po celotnem telesu, v jetrih, ledvicah, možganih, koži in drugih organih. Povprečna življenjska doba obolelih je 12 let. Za Karolino obstaja upanje, razvoj genske terapije, ki jo za Karolino in vse otroke s to diagnozo že razvijajo v ZDA in na Portugalskem. Do sedaj je družini uspelo zbrati pol milijona evrov, potrebuje pa še trikrat toliko. Za Karolino, veliko ljubiteljico živali, so zdaj pripravili še dobrodelno akcijo in izziv Hišni ljubljenčki za Karolino, ki se mu lahko priključite tudi vi.
Odejice, prepletene z nitkami dobrodelnosti
03. 03. 2023 18.58
Alenka Vižin iz Nove Gorice je svojo ljubezen do niti, kvačkanja in pletenja pretvorila v dobrodelnost. V prostem času kvačka pisane odejice, ki številnim ogrejejo tako telo kot srce. Ustanovila je tudi skupino Nitka, ki ustvarja odejice, namenjene starostnikom, ki so v domovih upokojencev na invalidskih vozičkih. Skupina pa je ustvarila tudi prav posebno odejo, ki jo lahko kupite na dražbi, ves izkupiček pa bo namenjen zdravljenju triletnega Urbana z redko gensko boleznijo.
Higienski vložki: ali so narejeni iz naravnih materialov?
02. 03. 2023 09.25
Higienski vložki so pripomoček, ki spada v kategorijo izdelkov za intimno nego. V času menstruacije ženskam predstavljajo oporo in jim lajšajo tegobe v teh posebnih dneh.
Urbanu in Karolini lahko vsak doniran evro spremeni življenje
28. 02. 2023 07.00
Karolina je edina v Sloveniji, ki so ji diagnosticirali bolezen hitrega staranja, za katero ni zdravila ali zdravljenja, obstaja pa možnost razvoja genske terapije. Ta pa je draga. Pri redkih genetskih bolezni je težava namreč ta, da zaradi njihove redkosti v večini primerov ni ekonomskega interesa za razvoj zdravila, saj je število bolnikov premajhno, da bi se splačalo vlagati v raziskave zdravljenja. Denarna sredstva za razvoj genske terapije pa še vedno zbira tudi Urban, ki do poletja potrebuje še 400.000 evrov.
'Kot starš se ne moreš sprijazniti, da bo tvoj otrok dočakal manj let kot ti'
24. 02. 2023 19.39
Medtem ko bodo njeni vrstniki rasli, se podili po igrišču in uživali otroštvo, se bo štiriletna Karolina začela pospešeno starati. Lahko bo pristala na vozičku, oslepela, oglušela in na koncu mnogo prezgodaj umrla. Karolina je namreč edini otrok v Sloveniji, ki ima Cockaynov sindrom tipa B, za katerega ni zdravila. Edino upanje, da se ta črni scenarij ne uresniči, je razvoj genske terapije. Prvi koraki so narejeni, a pot je še zelo dolga in draga.
Gensko zdravilo za Urbana vse bližje produkciji: do cilja le še 400.000 evrov
23. 02. 2023 19.02
Po celem svetu je okoli 400 otrok ki imajo redko gensko bolezen, sindrom CTNNB1. Med njimi je tudi 3-letni fantek Urban Miroševič. A četudi se 400 zdi malo v tem svetu z več kot 8 milijardami ljudi, so to le številke. Starševska ljubezen nima meja. To pa dokazuje tudi Špela Miroševič, mama 3-letnega Urbana, na drugi strani oceana pa Meghan, mama 10 mesečne deklice Lucy. Špelo pri nas poznamo kot borko, ki je ustvarila fundacijo, kjer razvijajo terapijo, ki bi otrokom lahko omogočila zdravljenje, a potrebuje denar. In Meghan ga iz ZDA pošilja.
Uspešno ozdravili rakavega bolnika z virusom HIV
20. 02. 2023 20.39
Po podobnih primerih v Berlinu in Londonu zdaj tudi iz Düsseldorfa poročajo, da je posebno zdravljenje rešilo rakavega bolnika z virusom HIV. Čeprav gre za zelo pomemben dosežek, pa metoda žal ni primerna za širok nabor bolnikov.
Na inštitutu za biologijo predstavili dosežek na področju celične imunoterapije s celicami CAR-T
16. 02. 2023 15.48
Poročali smo že o tem, da je skupina 26 mednarodnih strokovnjakov, med katerimi je tudi slovenski znanstvenik Anže Smole z Nacionalnega inštituta za biologijo, razvila inovativen, klinično pomemben genski sistem, ki omogoča nadgradnjo celic CAR-T z novimi funkcijami. Zdaj pa Smole skupaj s kolegico Jelko Pohar nadaljuje raziskave na tem področju v okviru inštituta v raziskovalni skupini Imunologija in celična imunoterapija.
19-letnik najmlajši pacient z Alzheimerjevo boleznijo
14. 02. 2023 10.45
Kitajski znanstveniki trdijo, da je 19-letnik najmlajši bolnik z Alzheimerjevo boleznijo. Šlo naj bi za edinstven primer, saj pri njem niso odkrili nobene znane genetske mutacije. "To je najmlajši primer, o katerem so poročali, da izpolnjuje diagnostična merila za verjetno Alzheimerjevo bolezen brez priznanih genetskih mutacij," so povedali avtorji študije.
O voditelju Srđanu Milovanoviću
13. 02. 2023 06.00
V voditeljske čevlje Super para stopa Srđan Milovanović, ki ima številne izkušnje pred in za odrom, kot učitelj, oče treh otrok in mož pa bo parom na pomoč priskočil tudi s kakšnim življenjskim nasvetom.
'Ljudje bi morali dobiti pomoč tam, kjer jo v resnici morajo – pri državi'
31. 12. 2022 07.00
Slovenija je že večkrat dokazala, da zna stopiti skupaj, ko je nekomu treba pomagati, Slovenke in Slovenci ste že neštetokrat pokazali, da vam je mar, in na široko odprli svoja srca. V 28-urnem maratonu ste zbrali rekordnih 1.154.873 evrov, mama dečka Urbana je dosegla, da se zaradi iskanja in razvoja zdravila za svojega sinčka zažene program razvoja genske terapije za sindrom CTNNB1 in še mnogo več.