julijan
Borba malega Krisa: zakaj zdravila zanj ne plača zavarovalnica?
27. 09. 2019 18.34
Medtem ko se je Slovenija res izjemno odzvala klicu malega Krisa na pomoč, pa so se pojavile tudi kritike slovenskega zdravstvenega sistema, zakaj zdravila zanj ne plača zavarovalnica. Ljudje se sprašujejo, koliko Krisov bo naša dobrodelnost še prenesla, kajti redkih bolezni je 8000.
Za malega Krisa zbrali že več kot 700.000 evrov
26. 09. 2019 11.17
Mali Kris je znova združil Slovence. Številni so se odločili, da bodo 19-mesečnemu dečku pomagali na različne načine. Na Facebook profilu Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki je tako zaslediti številne drese in umetnine, ki jih posamezniki dajejo na licitacijo. Ljubljanski župan pa je napovedal dobrodelni koncert v Stožicah.
Na koncertu zbrali več kot 30 tisoč evrov za pomoč otrokom z redkimi boleznimi
16. 09. 2019 15.58
Minuli petek je v Križankah v spomin na fantka Viljem Julijana, ki je pred meseci izgubil boj s smrtonosno neozdravljivo redko boleznijo, potekal veliki dobrodelni koncert. V okviru dogodka so zbirali finančna sredstva za vse male borce in njihove družine, ki se soočajo s temi skrajno težkimi boleznimi.
Pridite na koncert in tako počastite male borce
07. 09. 2019 08.00
Petek trinajsti v številnih družbah velja za nesrečen dan, saj nas lahko, glede na številna vraževerja, doleti marsikaj hudega. A petek, 13. septembra, lahko spremenimo v lep in prijeten dan. Ob 20. uri bo namreč v poletnem gledališču Križanke veliki dobrodelni koncert Viljem Julijan, ki je namenjen podpori otrok z redkimi boleznimi.
Spoznajte zgodbo serije Najini mostovi
30. 08. 2019 06.00
Cvetoča dolina številnih mostov, neskončni razgledi in bogata narava so ustvarjalcem nove originalne slovenske serije Najini mostovi ponudili odličen poligon za novo ljubezensko zgodbo. Spoznajte, kdo so igralci in igralke, ki bodo dali življenje novim televizijskim likom.
'Adria Airways nujno potrebuje strateškega partnerja'
27. 06. 2019 08.27
Adria Airways se že dlje časa sooča s kritikami zaradi nenadnih odpovedi in združevanj letov. Da imajo težave, je danes priznal direktor družbe Kowarsch in obljubil, da bodo v prihodnje storili vse, da bodo stranke zadovoljne. Dodal je, da družba nujno potrebuje strateškega partnerja.
'Država nam ni v pomoč, prej v breme'
01. 06. 2019 17.39
Staršem otrok z redkimi boleznimi, pa tudi ostalih otrok, ki potrebujejo posebno nego, se večkrat zdi, da jih je država pustila na cedilu. Ne le, da se morajo o vseh finančnih ugodnostih, do katerih so upravičeni, sami pozanimati, nekateri se morajo zanje tudi boriti, razlagajo.
'Dragi Viljem Julijan, to je najina zadnja skladba, ki sva jo pisala skupaj'
25. 05. 2019 12.03
Pred dnevi je za vedno odšel dve leti in pol stari Viljem Julijan, fantek, ki je postal glas otrok, ki trpijo za redkimi boleznimi. Ob slovesu je njegov oče SoulGreg Artist v večen spomin in poklon svojemu sinu napisal pesem z naslovom ''Ko se srečava v raju''.
Zaradi 'klientelistične zaposlitve' brezposelnega člana LMŠ prijava na KPK
20. 05. 2019 16.16
Odnosi med Sindikatom policistov Slovenije in notranjim ministrom Boštjanom Poklukarjem se zaostrujejo. Sindikat je zaradi domnevne "sporne in klientelistične zaposlitve brezposelnega člana iz lastne politične stranke" Julijana Rupnika s strani Poklukarja, podal prijavo na KPK in Računsko sodišče. Na notranjem ministrstvu odgovarjajo, da so bili vsi postopki v zvezi z zaposlitvijo izvedeni zakonito.
Poslovil se je deček, ki je postal glas vseh otrok z redkimi boleznimi
19. 05. 2019 08.21
Dve leti in pol je imel Viljem Julijan, fantek, ki so mu mnogi rekli kar 'naš Viljem Julijan', saj je postal glas otrok, ki trpijo za redkimi boleznimi. Njegova starša Nina in Gregor Bezenšek sta se javno izpostavila, ker želita, da bi se odnos družbe in države do otrok z redkimi boleznimi oziroma njihovih družin končno spremenil. V pomoč ostalim otrokom sta ustanovila denarni sklad, v septembru pa načrtujeta že drugi dobrodelni koncert.
Redke bolezni: izmenjava strokovnih znanj in uvajanje novih, zelo dragih zdravil
28. 02. 2019 06.30
Zadnji dan v februarju je namenjen osveščanju o redkih boleznih. Posledice le-teh so za bolnike in njihove družine zelo hude, saj so te bolezni praviloma neozdravljive, se pa stroka in zdravstvene oblasti v primeru redkih bolezni soočajo s hitrim razvojem medicine, ki mnogim bolnikom že omogoča ustvarjalno življenje. Pri tem je ključno mednarodno deljenje znanja in izkušenj.
Darko Đurić že ima normo za paraolimpijske igre
25. 02. 2019 10.59
Na odprtem prvenstvu Hrvaške v Splitu je nastopila tudi slovenska paraplavalna reprezentanca. Najbolj zadovoljen se s tekmovanja vrača Darko Đurić, ki je v Dalmaciji zmagal na 50 in 200 m prosto in 50 m delfin, ob tem pa izpolnil normo za nastop na igrah v Tokiu 2020, so sporočili z Zveze za šport invalidov Slovenije.
Po dnevih more rešitev: mali Maši sta pomagala starša Viljema Julijana
19. 09. 2018 11.33
Denar, ki so ga prek dobrodelnega društva zbrali za zdravljenje male Maše, je izginil, deklica pa že čez dva dni potuje na operacijo v ZDA. Na srečo se je našla rešitev. Tik pred odhodom sta ji starša na smrt bolnega dečka Viljema Julijana predala donacijo v višini 2000 evrov. Denar so zbrali z dobrodelnim koncertom v Križankah.
'Pred šestimi leti sem postala mamica prekrasnemu bitju'
17. 09. 2018 19.00
Pevka in uspešna podjetnica Rebeka Dremelj, ki je pred šestimi leti prvič okusila radosti materinstva, je svoji deklici, ki je stopila v sedmo leto življenja, napisala prikupno pisemce, v katerem se je hčerki zahvalila, da jo je naučila marsikaj.
'Viljem Julijan nas je združil v podpori in sočutju do vseh otrok z redkimi boleznimi'
12. 09. 2018 17.16
Križanke so v torek preplavila čustva in pozitivna energija. Več kot 800 ljudi se je zbralo na dobrodelnem koncertu Viljem Julijan, na katerem so zbirali denar za nego 22-mesečnega dečka, del pa bo šel tudi v sklad za otroke z redkimi boleznimi. Koncerta se je udeležil tudi predsednik republike Borut Pahor, ki je dečka na prireditvi tudi spoznal.
Koliko je vredno človeško življenje?
12. 08. 2018 07.00
Pogosto se v oddaji Svet lotevamo dobrodelnih zgodb. Marsikdo bi rekel, da prepogosto. In delno se lahko s tem tudi strinjam. V smislu, da je zgodb preveč in da zato nimajo takšnega učinka, kot bi ga imele, če bi bile odmerjene redkeje.
Sinu ne moreta pomagati, želita pa drugim bolnim otrokom
08. 08. 2018 18.13
22-mesečni Viljem Julijan je zbolel takoj po rojstvu. Zdravniki so ugotovili, da ima gangliozidozo, neozdravljivo dedno bolezen. Starša Gregor in Nina Bezenšek se bosta morala od njega kmalu posloviti. Ker mu ne moreta pomagati, pa sta se odločila, da ustanovita dobrodelni sklad za druge otroke z redkimi boleznimi. In da bi se v tem skladu nabralo čim več denarja, se je njun prijatelj odločil organizirati dobrodelni koncert. A kaj, ko se jih je od povabljenih 40 odzvalo le okoli 10.
Bombni preplah na Dragonji: Brljafi tri leta in dva meseca zapora
17. 07. 2018 11.25
Sodišče je še ne 22-letnega Lorisa Brljafa, ki je januarja sprožil bombni preplah na Dragonji, obsodilo na tri leta in dva meseca zaporne kazni. Sodišče je s tem ugodilo tožilstvu. Hrvaški mladenič je sicer priznal krivdo za kaznivo dejanje potovanja z namenom terorizma.
18-mesečni Viljem Julijan neozdravljivo bolan
26. 04. 2018 17.50
18-mesečni Viljem Julijan je prelep modrooki malček, ki pa je takoj po rojstvu začel zbolevati. Zdravniki so ugotovili, da ima prirojeno dedno bolezen, za katero ni zdravila. O agoniji, ki jo preživljata starša, sta spregovorila zato, da bi tako pomagala komu, ki preživlja podobno tragedijo.
Kdo so Šarčevi novi obrazi?
12. 04. 2018 19.35
Dober mesec dni pred volitvami je trenutno vodilni v anketah Marjan Šarec razkril svoje politične karte. Odkrivamo imena vseh kandidatov, ki se bodo na listi kamniškega župana potegovali za poslance.
Svetovni dan redkih bolezni: pogosto so kronične, napredujoče in imajo težke posledice za obolele
28. 02. 2018 06.43
Obeležujemo svetovni dan redkih bolezni, pogosto so te neozdravljive ter s tem doživljenjske oziroma celo smrtonosne. Gre za bolezni, ki prizadenejo pet ali manj ljudi na 10.000 prebivalcev, v kar 75 odstotkih pa prizadenejo otroke. Močno vplivajo na kakovost življenja prizadetih oseb ter njihovih bližnjih.
FOTO in VIDEO: Funk norija ter lekcije v ljubezni z Level 42
15. 07. 2017 13.07
Drugi dan festivala Pivo in cvetje v Laškem je nadaljeval festivalsko vročico, tokrat s popularno funk-rock zasedbo iz 80. in 90. let Level 42. Pred njimi so oder Zlatorog ogrevali Prismojeni profesorji Bluesa, Đuro z Bombaj štampo, za sam konec pa so za vrhunec poskrbeli Šank Rock. Na drugih odrih pa so obiskovalci lahko uživali ob Alfiju Nipiču, Ditki in Tonyju Cetinskem.
PRISMOJENI PROFESORJI BLUESA
16. 09. 2016 20.30
Prismojeni Profesorji Bluesa
VIDEO: Priljubljeni živalski prebivalci Ledene dobe se vračajo na velika platna
11. 07. 2016 18.33
Animirana komična pustolovščina Ledena doba se v četrtek na naša velika platna vrača s petim nadaljevanjem. Neumorni iskalec želodov Praskež s svojo večno nerodnostjo znova poskrbi za popoln kaos galaktičnih razsežnosti. Ko začnejo na Zemljo deževati uničujoči meteoroidi, morajo večni prijatelji Sid, Mani in Diego zaščititi trop pred izumrtjem.
Julijan Rupnik v. d. direktor gozdarskega podjetja, sedež družbe pa ni več skrivnost
03. 03. 2016 15.53
Vlada je za v. d. direktorja državnega gozdarskega podjetja imenovala direktorja gozdarsko-žagarske družbe Snežnik iz Kočevske Reke Julijana Rupnika, sedež družbe pa bo na Kočevskem. Pri tem so upoštevali več dejavnikov, tudi visoko brezposelnost in gozdarsko tradicijo tega območja.
Sodnik nekdanjemu trenerju Flipa za otipavanje deklic prisodil osem let zapora
13. 02. 2016 13.50
Koprski sodnik je nekdanjega trenerja piranske akrobatske skupine Flip zaradi 30 kršitev spolne nedotakljivosti enajstim deklicam, mlajšim od 15 let, obsodil na osem let zaporne kazni. V to je že vštetih 14 mesecev, ki jih je preživel v priporu, in pol meseca, ki ga je preživel v hišnem priporu.
Sežanski dijaki dosegli rob vesolja
05. 06. 2015 12.30
Dijaki srednje šole Srečka Kosovela iz Sežane se lahko kot eni redkih srednješolcev, da so segli do zvezd. S svojo sondo so se namreč dotaknili roba vesolja, ko je ta poletela skoraj 29 kilometrov visoko.
FOTO in VIDEO: Bo jelenček Niko rešil bratca?
19. 11. 2013 12.34
Čeprav je mali jelenček Niko pred volkovi rešil Božička in njegove jelene, nikakor ne najde prijateljev med vrstniki. Še manj zadovoljen je, ko se njegova mama znova poroči in za družbo dobi nadležnega malega polbrata Jonija.
Soobtoženka stečajnega upravitelja Goršeta priznala pranje denarja
12. 11. 2013 14.52
Polona Kuhar, vodja podjetja Otis, je priznala, da je sodelovala pri pranju denarja, v katerega je bil vpleten tudi stečajni upravitelj Brane Gorše. S prenakazili naj bi obtoženi oprali za skoraj 2,4 milijona evrov. Izrekli so ji dve leti zapora.
Manning je junak, ki je ranil ameriški ponos
31. 07. 2013 09.00
Vojaka Bradleyja Manninga je vojaško sodišče spoznalo za krivega vohunjenja, ga je pa oprostilo najbolj resne obtožbe, to je pomoči sovražniku. V odzivu na razsodbo je Julijan Assange dejal, da pričakuje, da se bo Manning pritožil.