julijan
Smo leta 2020 in v Sloveniji še vedno nimamo otroške paliativne oskrbe
22. 02. 2020 07.00
Ko se moraš v situaciji osebnega in čustvenega viharja, izjemne stiske, strahu, žalosti in bolečine znajti sam, je kritičnega pomena paliativna oskrba, pravi Gregor Bezenšek, ki se vse od smrti svojega sina Viljema Julijana bori za pravice otrok z redkimi neozdravljivimi boleznimi.
Zlatko: Prava ljubezen je, ko spoznaš nekoga, s katerim bi se rad postaral
18. 02. 2020 15.04
Raper Zlatko predstavlja nov singel in videospot za pesem Ti me dvigaš, pri katerem sodeluje s pevcem Semom. Pesem, ki govori o pravi ljubezni, bo na prihajajočem albumu Julijan Mak, ki ga je navdihnil Ivan Cankar. Več o pesmi, ljubezni in plošči nam je Zlatko razložil v klepetu.
'Sram naj bo vsakega, ki postavlja kapital nad življenja ljudi in narave'
13. 02. 2020 10.49
''Srednja soška dolina dobesedno umira. Za bolnike z azbestozo je dobesedno življenjskega pomena, kakšen zrak dihajo," so v vabilu na shod za zdravo življenjsko okolje, ki poteka v znamenju načrtov za povečanje odpadkov v sosežigu Salonita Anhovo, zapisali v iniciativi Danes. Nekatere je razburil dopis Društva obolelih zaradi azbesta, ki svojim članom svetujejo, da se dogodka ne udeležijo, saj gre pri tem za izkoriščanje obolelih za 'neke druge interese'.
'Slovenci bi lahko bili bolj duhovno zavedni'
08. 02. 2020 09.31
Trije raperji, trije različni pogledi. Trkaj, Mirko Grozny in Zlatko so nam ob kulturnem prazniku razgrnili svoje poglede na slovenski jezik, kako ga bogatijo in vzdržujejo, razpravljali, ali smo Slovenci ponosni na svoj jezik, katerega mojstra besede cenijo in kaj svetujejo mladim rodovom.
Salonit Anhovo načrtuje povečanje sosežiga nevarnih odpadkov, stroka poziva k prepovedi
07. 02. 2020 09.40
Predstavniki zdravniške stroke so izpostavili nevarnost, ki jo predstavlja kombinacija pretekle in sedanje onesnaženosti zaradi Salonita Anhovo. Na Agenciji RS za okolje (Arso) v primeru prošnje Salonita Anhovo za povečanje količine odpadkov v sosežigu vodijo t. i. predhodni postopek predpresoje. Če se bo v tem postopku izkazalo, da bodo zaradi spremembe nastali pomembni vplivi na okolje, bo moral Salonit Anhovo vložiti vlogo za pridobitev novega okoljevarstvenega soglasja.
V Društvu Viljem Julijan pomagali že 31 otrokom z redkimi boleznimi
27. 12. 2019 14.39
Iz Društva Viljem Julijan so sporočili, da so v dobrem letu in pol obstoja pomagali že 31 otrokom z redkimi boleznimi z donacijami v višini 68.000 evrov. Samo v letošnjem letu so s sredstvi v višini 53.000 pomagali 25 malim borcem. Največjo donacijo, 5.000 evrov, so podarili malemu Krisu, ki je pred kratkim prejel zdravilo zolgensma.
Za Adama in Sofijo prispelo več kot tisoč božičnih pisem podpore
24. 12. 2019 14.31
Po prejemu genske terapije v Milanu, se mali Adam, ki se bori s smrtonosno boleznijo, počuti dobro, z mamico je na kliniki. Iz Društva Viljem Julijan pa so sporočili tudi, da je družina v podporo prejela več kot tisoč božičnih pisem podpore.
Velik dan za Adama: prejel je gensko terapijo, ki mu lahko reši življenje
20. 12. 2019 14.45
Devetmesečni Adam, ki se bori s smrtonosno boleznijo, je v Milanu prejel gensko zdravljenje. Zdravilo je še v fazi razvoja in preizkušanja, a bi mu lahko rešilo življenje. Zdaj bo moral biti 50 dni v strogi karanteni in še nekaj časa v bolnišnici. Adam bo tako svoj prvi božič in novo leto preživel ločen od svojih sestric.
Sorojenca z isto smrtonosno boleznijo, za Sofijo ni več upanja
13. 12. 2019 07.55
Še ne triletna Sofija in njen niti leto dni star bratec Adam imata isto smrtonosno bolezen. Medtem ko ima Sofija neznosne bolečine in je morda letošnji božič njen zadnji, pa upanje za Adama obstaja. V Milanu je vključen v študijo genske terapije, za katero upajo, da bo preprečila izbruh bolezni, a zagotovil ni.
Cool Fotr izgubil poročni prstan
05. 12. 2019 11.04
Zakonca Teja in Jani Jugovic, ki ju na družbenih omrežjih poznate pod imeni Cool Mamacita in Cool Fotr, sta se poročila konec septembra v Brdih. Jani pa je zdaj s sledilci delil novico, da je izgubil svoj poročni pstan. In kaj na to pravi njegova žena?
Marku Matiću za dvojni umor v Krkavčah prisodili 30 let zapora
11. 11. 2019 15.42
Koprsko okrožno sodišče je Marka Matića spoznalo za krivega dvojnega umora v Krkavčah avgusta lani in ga obsodilo na enotno zaporno kazen 30 let zapora. 83-letnik je umrl na kraju napada, 75-letnica pa čez en mesec v bolnišnici. Kot je pojasnil sodnik Julijan Glavina, je Matić dejanje storil iz koristoljubja in drugih nizkotnih vzgibov, umora pa je izvršil brutalno in hladnokrvno.
Nesoglasja in blatenje škodujejo Galu, ki najbolj potrebuje pomoč
03. 10. 2019 08.56
Na družbenih omrežjih so se pojavili številni očitki na račun humanitarnega društva Maus, ki pomaga pri zbiranju 120.000 evrov za operacijo, ki bi Galu olajšala življenje. Očitki so do živega segli tudi Galovi mami, zaradi česar je prišla v konflikt z društvom. A zavoljo Gala so nesporazum rešili, saj je deček tisti, ki najbolj potrebuje pomoč.
Borba malega Krisa: zakaj zdravila zanj ne plača zavarovalnica?
27. 09. 2019 18.34
Medtem ko se je Slovenija res izjemno odzvala klicu malega Krisa na pomoč, pa so se pojavile tudi kritike slovenskega zdravstvenega sistema, zakaj zdravila zanj ne plača zavarovalnica. Ljudje se sprašujejo, koliko Krisov bo naša dobrodelnost še prenesla, kajti redkih bolezni je 8000.
Za malega Krisa zbrali že več kot 700.000 evrov
26. 09. 2019 11.17
Mali Kris je znova združil Slovence. Številni so se odločili, da bodo 19-mesečnemu dečku pomagali na različne načine. Na Facebook profilu Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki je tako zaslediti številne drese in umetnine, ki jih posamezniki dajejo na licitacijo. Ljubljanski župan pa je napovedal dobrodelni koncert v Stožicah.
Na koncertu zbrali več kot 30 tisoč evrov za pomoč otrokom z redkimi boleznimi
16. 09. 2019 15.58
Minuli petek je v Križankah v spomin na fantka Viljem Julijana, ki je pred meseci izgubil boj s smrtonosno neozdravljivo redko boleznijo, potekal veliki dobrodelni koncert. V okviru dogodka so zbirali finančna sredstva za vse male borce in njihove družine, ki se soočajo s temi skrajno težkimi boleznimi.
Pridite na koncert in tako počastite male borce
07. 09. 2019 08.00
Petek trinajsti v številnih družbah velja za nesrečen dan, saj nas lahko, glede na številna vraževerja, doleti marsikaj hudega. A petek, 13. septembra, lahko spremenimo v lep in prijeten dan. Ob 20. uri bo namreč v poletnem gledališču Križanke veliki dobrodelni koncert Viljem Julijan, ki je namenjen podpori otrok z redkimi boleznimi.
Spoznajte zgodbo serije Najini mostovi
30. 08. 2019 06.00
Cvetoča dolina številnih mostov, neskončni razgledi in bogata narava so ustvarjalcem nove originalne slovenske serije Najini mostovi ponudili odličen poligon za novo ljubezensko zgodbo. Spoznajte, kdo so igralci in igralke, ki bodo dali življenje novim televizijskim likom.
'Adria Airways nujno potrebuje strateškega partnerja'
27. 06. 2019 08.27
Adria Airways se že dlje časa sooča s kritikami zaradi nenadnih odpovedi in združevanj letov. Da imajo težave, je danes priznal direktor družbe Kowarsch in obljubil, da bodo v prihodnje storili vse, da bodo stranke zadovoljne. Dodal je, da družba nujno potrebuje strateškega partnerja.
'Država nam ni v pomoč, prej v breme'
01. 06. 2019 17.39
Staršem otrok z redkimi boleznimi, pa tudi ostalih otrok, ki potrebujejo posebno nego, se večkrat zdi, da jih je država pustila na cedilu. Ne le, da se morajo o vseh finančnih ugodnostih, do katerih so upravičeni, sami pozanimati, nekateri se morajo zanje tudi boriti, razlagajo.
'Dragi Viljem Julijan, to je najina zadnja skladba, ki sva jo pisala skupaj'
25. 05. 2019 12.03
Pred dnevi je za vedno odšel dve leti in pol stari Viljem Julijan, fantek, ki je postal glas otrok, ki trpijo za redkimi boleznimi. Ob slovesu je njegov oče SoulGreg Artist v večen spomin in poklon svojemu sinu napisal pesem z naslovom ''Ko se srečava v raju''.
Zaradi 'klientelistične zaposlitve' brezposelnega člana LMŠ prijava na KPK
20. 05. 2019 16.16
Odnosi med Sindikatom policistov Slovenije in notranjim ministrom Boštjanom Poklukarjem se zaostrujejo. Sindikat je zaradi domnevne "sporne in klientelistične zaposlitve brezposelnega člana iz lastne politične stranke" Julijana Rupnika s strani Poklukarja, podal prijavo na KPK in Računsko sodišče. Na notranjem ministrstvu odgovarjajo, da so bili vsi postopki v zvezi z zaposlitvijo izvedeni zakonito.
Poslovil se je deček, ki je postal glas vseh otrok z redkimi boleznimi
19. 05. 2019 08.21
Dve leti in pol je imel Viljem Julijan, fantek, ki so mu mnogi rekli kar 'naš Viljem Julijan', saj je postal glas otrok, ki trpijo za redkimi boleznimi. Njegova starša Nina in Gregor Bezenšek sta se javno izpostavila, ker želita, da bi se odnos družbe in države do otrok z redkimi boleznimi oziroma njihovih družin končno spremenil. V pomoč ostalim otrokom sta ustanovila denarni sklad, v septembru pa načrtujeta že drugi dobrodelni koncert.
Redke bolezni: izmenjava strokovnih znanj in uvajanje novih, zelo dragih zdravil
28. 02. 2019 06.30
Zadnji dan v februarju je namenjen osveščanju o redkih boleznih. Posledice le-teh so za bolnike in njihove družine zelo hude, saj so te bolezni praviloma neozdravljive, se pa stroka in zdravstvene oblasti v primeru redkih bolezni soočajo s hitrim razvojem medicine, ki mnogim bolnikom že omogoča ustvarjalno življenje. Pri tem je ključno mednarodno deljenje znanja in izkušenj.
Darko Đurić že ima normo za paraolimpijske igre
25. 02. 2019 10.59
Na odprtem prvenstvu Hrvaške v Splitu je nastopila tudi slovenska paraplavalna reprezentanca. Najbolj zadovoljen se s tekmovanja vrača Darko Đurić, ki je v Dalmaciji zmagal na 50 in 200 m prosto in 50 m delfin, ob tem pa izpolnil normo za nastop na igrah v Tokiu 2020, so sporočili z Zveze za šport invalidov Slovenije.
Po dnevih more rešitev: mali Maši sta pomagala starša Viljema Julijana
19. 09. 2018 11.33
Denar, ki so ga prek dobrodelnega društva zbrali za zdravljenje male Maše, je izginil, deklica pa že čez dva dni potuje na operacijo v ZDA. Na srečo se je našla rešitev. Tik pred odhodom sta ji starša na smrt bolnega dečka Viljema Julijana predala donacijo v višini 2000 evrov. Denar so zbrali z dobrodelnim koncertom v Križankah.
'Pred šestimi leti sem postala mamica prekrasnemu bitju'
17. 09. 2018 19.00
Pevka in uspešna podjetnica Rebeka Dremelj, ki je pred šestimi leti prvič okusila radosti materinstva, je svoji deklici, ki je stopila v sedmo leto življenja, napisala prikupno pisemce, v katerem se je hčerki zahvalila, da jo je naučila marsikaj.
'Viljem Julijan nas je združil v podpori in sočutju do vseh otrok z redkimi boleznimi'
12. 09. 2018 17.16
Križanke so v torek preplavila čustva in pozitivna energija. Več kot 800 ljudi se je zbralo na dobrodelnem koncertu Viljem Julijan, na katerem so zbirali denar za nego 22-mesečnega dečka, del pa bo šel tudi v sklad za otroke z redkimi boleznimi. Koncerta se je udeležil tudi predsednik republike Borut Pahor, ki je dečka na prireditvi tudi spoznal.
Koliko je vredno človeško življenje?
12. 08. 2018 07.00
Pogosto se v oddaji Svet lotevamo dobrodelnih zgodb. Marsikdo bi rekel, da prepogosto. In delno se lahko s tem tudi strinjam. V smislu, da je zgodb preveč in da zato nimajo takšnega učinka, kot bi ga imele, če bi bile odmerjene redkeje.
Sinu ne moreta pomagati, želita pa drugim bolnim otrokom
08. 08. 2018 18.13
22-mesečni Viljem Julijan je zbolel takoj po rojstvu. Zdravniki so ugotovili, da ima gangliozidozo, neozdravljivo dedno bolezen. Starša Gregor in Nina Bezenšek se bosta morala od njega kmalu posloviti. Ker mu ne moreta pomagati, pa sta se odločila, da ustanovita dobrodelni sklad za druge otroke z redkimi boleznimi. In da bi se v tem skladu nabralo čim več denarja, se je njun prijatelj odločil organizirati dobrodelni koncert. A kaj, ko se jih je od povabljenih 40 odzvalo le okoli 10.
Bombni preplah na Dragonji: Brljafi tri leta in dva meseca zapora
17. 07. 2018 11.25
Sodišče je še ne 22-letnega Lorisa Brljafa, ki je januarja sprožil bombni preplah na Dragonji, obsodilo na tri leta in dva meseca zaporne kazni. Sodišče je s tem ugodilo tožilstvu. Hrvaški mladenič je sicer priznal krivdo za kaznivo dejanje potovanja z namenom terorizma.