julijan
'Pisanka za Karolino': posebna praznična akcija za štiriletnico z redko boleznijo
03. 04. 2023 14.42
Za štiriletno Karolino, ki se bori s smrtonosno redko boleznijo, ta teden poteka posebna praznična zbiralna akcija "Pisanka za Karolino", s katero želijo zbrati čim več sredstev za razvoj zdravila zanjo. Do zdaj so uspeli zbrati 600.000 evrov, za razvoj genskega zdravljenja pa morajo zbrati dva milijona evrov.
Otroško srčno kirurgijo zapustil vrhunski strokovnjak, UKC: ni razloga za skrb
24. 03. 2023 09.04
Po nekaj letih zatišja znova poročamo o težavah na otroški srčni kirurgiji. Sodelovanje z UKC Ljubljana je namreč prekinil vrhunski češki kirurg Roman Gebauer, ki je pred petimi leti prišel reševat program. Kot zagotavljajo na UKC Ljubljana, ni razloga za skrb in da otroke s takšnimi težavami normalno obravnavajo. Še vedno pa si želijo sodelovati z dr. Gebauerjem in za to si bodo prizadevali, so povedali na novinarski konferenci. K sodelovanju so začasno povabili slovenskega kirurga Janeza Vodiškarja, ki dela v Stuttgartu in je UKC zapustil leta 2014.
Nagelsmann je že bivši, na njegovo mesto pa naj bi sedel Tuchel
23. 03. 2023 23.34
Nogometaši Bayerna so pred dnevi na tekmi 25. kroga Bundeslige na gostovanju pri Bayerju iz Leverkusna izgubili z 1:2. Takrat še ni kazalo na trenersko spremembo po neprijetnem porazu. Štiri dni kasneje pa je v bavarski prestolnici počilo. Po poročanju nekaterih nemških medijev 35-letni Julian Nagelsmann ni več trener serijskih nemških prvakov. Njegovo mesto naj bi zasedel 49-letni Thomas Tuchel, ki je nazadnje vodil londonski Chelsea. Z Angleži je osvojil tudi Ligo prvakov. Bayern je napredoval v Ligi prvakov v četrtfinale, v Bundesligi pa je na drugem mestu za Borussio Dortmund.
Za deklico Karolino obstaja upanje, a je do cilja še dolga pot
15. 03. 2023 17.37
Dolgolasi in nasmejani deklici Karolini je življenje podarilo igrivost in ljubkost, žal pa tudi redko smrtonosno bolezen, Cockaynov sindrom tipa B. Bolezen povzroča težke okvare po celotnem telesu, v jetrih, ledvicah, možganih, koži in drugih organih. Povprečna življenjska doba obolelih je 12 let. Za Karolino obstaja upanje, razvoj genske terapije, ki jo za Karolino in vse otroke s to diagnozo že razvijajo v ZDA in na Portugalskem. Do sedaj je družini uspelo zbrati pol milijona evrov, potrebuje pa še trikrat toliko. Za Karolino, veliko ljubiteljico živali, so zdaj pripravili še dobrodelno akcijo in izziv Hišni ljubljenčki za Karolino, ki se mu lahko priključite tudi vi.
Mladi Slovenci z evropskega prvenstva prinesli kar 11 medalj
14. 03. 2023 15.45
Močna slovenska ju-jitsu ekipa se je minuli vikend merila na evropskem mladinskem prvenstvu v francoskem mestu Verquin in se domov vrnila z lepo zbirko medalj.
'Ni težjega občutka od tega, da lastnemu otroku ne moreš pomagati'
28. 02. 2023 18.32
"Ni težjega občutka od tega, da lastnemu otroku ne moreš pomagati, ne glede na to, koliko si želiš," pripoveduje Irena Us iz Sežane, mama triletne deklice Maše, ki ima redko neozdravljivo in smrtonosno bolezen, metakromatsko levkodistrofijo, ki povzroča propadanje živčnega sistema. Njena bolezen je zelo napredovala in ji je vzela že vse sposobnosti. Ob njej pa je vselej njena mama, ki zanjo skrbi 24 ur na dan. Ena od redkih bolezni prizadene približno 5 oseb na 10.000 prebivalcev, za kar 95 odstotkov redkih bolezni pa ni zdravila ali zdravljenja.
Urbanu in Karolini lahko vsak doniran evro spremeni življenje
28. 02. 2023 07.00
Karolina je edina v Sloveniji, ki so ji diagnosticirali bolezen hitrega staranja, za katero ni zdravila ali zdravljenja, obstaja pa možnost razvoja genske terapije. Ta pa je draga. Pri redkih genetskih bolezni je težava namreč ta, da zaradi njihove redkosti v večini primerov ni ekonomskega interesa za razvoj zdravila, saj je število bolnikov premajhno, da bi se splačalo vlagati v raziskave zdravljenja. Denarna sredstva za razvoj genske terapije pa še vedno zbira tudi Urban, ki do poletja potrebuje še 400.000 evrov.
Karolina za razvoj genske terapije potrebuje dva milijona evrov
27. 02. 2023 19.02
Ste kdaj slišali za sindrom Cockayne? Tudi starša deklice Karoline sta lani malo pred božičem za to redko genetsko bolezen slišala prvič, življenje celotne družine se je obrnilo na glavo, ko so slišali, da je njihova deklica hudo bolna. Bolezen je zelo kruta in povzroča težke okvare po celotnem telesu, v jetrih, ledvicah, možganih, koži in drugih organih. Povzroči tudi poškodbe vida in sluha ter večinoma vodi v slepoto in gluhost pri zgodnji starosti. Povprečna življenjska doba je 12 let. Zdravila za Karolinino bolezen trenutno ni, a edino upanje zanjo je genska terapija, ki jo razvijajo znanstveniki v ZDA in na Portugalskem, a tudi to zdravilo žal ni poceni – zbrati morajo 2 milijona evrov in zato potrebujejo pomoč vseh nas.
'Kot starš se ne moreš sprijazniti, da bo tvoj otrok dočakal manj let kot ti'
24. 02. 2023 19.39
Medtem ko bodo njeni vrstniki rasli, se podili po igrišču in uživali otroštvo, se bo štiriletna Karolina začela pospešeno starati. Lahko bo pristala na vozičku, oslepela, oglušela in na koncu mnogo prezgodaj umrla. Karolina je namreč edini otrok v Sloveniji, ki ima Cockaynov sindrom tipa B, za katerega ni zdravila. Edino upanje, da se ta črni scenarij ne uresniči, je razvoj genske terapije. Prvi koraki so narejeni, a pot je še zelo dolga in draga.
Nagelsmann: Bilo bi arogantno reči, da bi morali zabiti še kakšen gol
15. 02. 2023 08.12
Bavarski nogometni ponos maršira proti četrtfinalu nogometne Lige prvakov. Bavarci so prvi del posla osmine finala LP opravili skorajda brezhibno. Če bi veljalo nekdanje pravilo (več vrednega) gostujočega zadetka, bi bila prednost Bayerna še občutnejša, tako pa je ob golu naskoka še vendarle vse odprto. Prav zato strateg Bayerna Julijan Nagelsmann objokuje nekatere zapravljene priložnosti v Parizu. Nocoj: bogat studijski del od 20.30, na Kanalu A in VOYO še prenos tekme Borussia – Chelsea. Vljudno vabljeni.
'Tresem se, ali bom dobila zdravila za sina'
24. 01. 2023 10.57
"Za sina bi si želela, da bi bil zdrav, a to na žalost ni mogoče, zato imam zanj le eno željo, da bi dobil to, kar rabi: zdravila. Tako bomo vsi lahko lažje in mirneje živeli. Ne, da bom v strahu, ali mu bom jutri lahko dala zdravila in ali bova pristala v bolnišnici." Tako težko situacijo zaradi pomanjkanja antiepileptikov opisuje Nives Novak, mama 10-letnega Martina, ki mora zaradi hude epilepsije dvakrat na dan pojesti več kot 10 različnih tablet, od tega tri antiepileptike.
Zbiralna akcija uspela. Štiriletna Eva aprila odhaja na operacijo v ZDA
13. 01. 2023 12.52
Iz Društva Viljem Julijan so sporočili veselo novico. Za štiriletno deklico Evo jim je namreč, z vašo pomočjo, uspelo zbrati denar za operacijo v ZDA. Namesto potrebnih 100.000 evrov, so zbrali kar 117.836 evrov.
Eva za operacijo v ZDA potrebuje 100.000 evrov
26. 12. 2022 07.00
Evine noge so zaradi genetske bolezni postale pretrde, da bi lahko samostojno hodila, zato uporablja hojico ali pa ji pri hoji pomaga družina. Zdaj pa se ji obeta svetlejša prihodnost. Aprila jo v ZDA čaka operacija, s katero ji bodo trajno zmanjšali spastičnost v spodnjih okončinah in bo lahko samostojno hodila. A operacija je draga, zato starši prosijo za pomoč.
Štirje zmagovalci, čakamo šampiona
15. 12. 2022 09.36
Na SP v Katarju so znani udeleženci tekem za tretje in prvo mesto. Bolj ali manj pričakovano se bosta v nedeljskem velikem finalu srečali favorizirani reprezentanci Francije in Argentine, za tretje mesto pa se bosta potegovala presenetljiva udeleženca polfinala Maroko in Hrvaška. Poraženca sta do polfinala požela veliko simpatij, celo več kot finalista, a sta slednja tik pred koncem turnirja razkrila svoje težave in pomanjkljivosti.
Podarite 1% dohodnine Društvu Viljem Julijan in pomagate malim borcem
20. 11. 2022 00.15
V Društvu Viljem Julijan - društvu za pomoč otrokom z redkimi boleznimi - vas srčno vabimo, da nam podarite 1% dohodnine, s čimer nimate prav nobenega stroška in je to za vas popolnoma brezplačno.
Pirc Musarjeva in Logar še zadnjič pred volitvami iz oči v oči
11. 11. 2022 19.12
Nataša Pirc Musar in Anže Logar sta se soočila še zadnjič pred volitvami. Kdo je iskren, kdo ni? Kdo je bolj neodvisen, kdo manj? In kakšen nahrbtnik nosita, tudi skozi prizmo aktualnega dogajanja, ki močno razburja in tudi skrbi slovenske državljanke in državljane. Dotaknila sta se tudi muzeja osamosvojitve ter seveda pereče teme o davčnih oazah.
Bezenšek in Senčarjeva o covidu-19, cepivu in smrti. Kakšna so dejstva?
30. 09. 2022 06.00
Sinoči sta se v oddaji 24ur ZVEČER kot zadnja v tem tednu soočila glasbenik Gregor Bezenšek in ginekologinja Sabina Senčar. Sabina Senčar se v predsedniško tekmo podaja s podporo volivcev in zunajparlamentarne stranke Resni.ca Zorana Stevanovića, Gregor Bezenšek pa s podporo volivcev. Je v Sloveniji res umrlo 5.000 ljudi zaradi covida-19, kot trdi Bezenšek? Koliko ljudi je pod pragom revščine? Je stroka res trdila, da cepljeni proti covidu-19 ne prenašajo bolezni?
Bezenšek in Senčarjeva o protestih, RTV prispevku in cepljenju
29. 09. 2022 22.46
Oba s podporo volivcev, ena tudi s podporo stranke. V zadnjem soočenju ta teden smo soočili mnenja kandidatke stranke Resni.ca in ginekologinje Sabine Senčar ter glasbenika Gregorja Bezenška. O zdravstvu, covidu-19 in cepljenju, pa tudi o protestih in medijskem poročanju. Ali podpirata obvezen RTV prispevek? Kakšno pa je njuno mnenje o odstranjevanju žice na naši južni meji? Oba pravita, da bi bila predsednika vseh ljudi in ne le določene skupine.
'Ene politike ima dobre Golob, druge Janša. Imel bi nalogo, da med njimi vzpostavim dialog'
27. 09. 2022 06.00
Borut Pahor bi si v času predsednikovanja moral bolj prizadevati, da bi nasprotno misleči na slovenskem političnem parketu sodelovali, je prepričan Gregor Bezenšek, ki napada predsedniški stolček. V seriji predvolilnih intervjujev, ki jih pripravljamo v ekipah 24UR in 24ur.com, pravi, da potrebe po širjenju pristojnosti predsednika republike ni. Sprašuje se namreč, če lahko civilna družba premika stvari na bolje, kako da jih ne bi mogel predsednik države? Bezenšek, ki ga je slovenska javnost spoznala kot humanitarca in glasbenika, odgovarja tudi na kritiko, da se v predsedniško tekmo podaja zaradi samopromocije.
Klemen Klemen: Vi ste moja droga!
25. 09. 2022 12.10
Ko Križanke napolni Klemen Klemen s svojo "mafijo s Trnowga", potem je bilo pač treba biti zraven. Še sploh, če je šlo za okroglo 20-letno obletnico (in dveh za počez) njegovega albuma Trnow stajl. Največji domači rap koncert do zdaj? Brez dvoma.
Dobrodelni koncert Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi
12. 09. 2022 06.00
Že četrti, tradicionalni vseslovenski dobrodelni koncert Viljem Julijan bo 16. septembra v ljubljanskih Križankah. Na pobudo Društva Viljem Julijan bodo za otroke z redkimi boleznimi spet združili moči mnogi vrhunski glasbeniki.
Klakočar Zupančič družinam otrok z redkimi boleznimi zagotovila podporo
11. 07. 2022 17.36
Predsednica DZ Urška Klakočar Zupančič je gostila predstavnike Društva za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan. V pogovoru so se med drugim dotaknili vzpostavitve ustrezne paliativne oskrbe in nacionalnega registra redkih bolezni. Klakočar Zupančičeva je ob tem društvu zagotovila podporo pri doseganju sistemskih sprememb.
V predsedniško tekmo tudi glasbenik Gregor Bezenšek
06. 07. 2022 12.44
Glasbenik Gregor Bezenšek z umetniškim imenom SoulGreg Artist je tudi uradno predstavil svojo kandidaturo za predsednika republike. Kandidiral bo s podpisi volivcev, nastopil bo s sloganom Za ljudi do neba. Funkcijo predsednika republike želi modernizirati in preseči delitve, krepitev slovenske zavesti pa doseči tudi skozi slovensko glasbo.
'Če se Ljudmila Novak odloči, jo bomo podprli'
29. 06. 2022 06.00
Skorajda ni dneva, ko ne bi poročali o dodatnih podražitvah. Ampak do kod bomo šli? Kaj bo z gorivom? Zakaj bo za nekatere spet dražja elektrika? Kup nesoglasij in težav, pred nami pa še iskanje rešitev za vnovičen spopad z morebitno koronsko krizo in dvoje volitev, lokalne in predsedniške. V tej zadnji je že jasno, da bo spopad zanimiv in oster, vsaj glede na imena: V torek se je predvolilni tekmi pridružila še Marta Kos iz Gibanja Svoboda, ugiba pa se tudi, ali bo vstopil Anže Logar iz SDS.
V Italiji drugi krog lokalnih volitev
26. 06. 2022 07.54
V Italiji poteka drugi krog lokalnih volitev. V Gorici se bosta pomerila dosedanji župan in kandidat desne sredine Rodolfo Ziberna ter nekdanja senatorka in kandidatka Demokratske stranke (DS) Laura Fasiolo.
Posredovanje avstralskega premierja v postopku proti Assangeu?
20. 06. 2022 15.41
Avstralski premier Anthony Albanese je dejal, da se bo "diplomatsko angažiral" v še vedno trajajočem sodnem postopku proti avstralskemu aktivistu in ustanovitelju Wikileaksa Julianu Assangeu, ki bi ga Velika Britanija lahko kmalu izročila ZDA.
Skupina Bomb Shell po ljubljanskih ulicah z avtobusom in voznikom Milanom
17. 06. 2022 11.08
Če ste ob sprehodu ali vožnji po Ljubljani povzdignili obrvi, ko ste na ljubljanskih ulicah zagledali najdražje vozilo, v njem pa ni bilo gruče potnikov, je to zato, ker je skupina Bomb Shell vzela stvari v svoje roke, dobila osebnega šoferja Milana in tako poskrbela za predstavitev nove zgodbe, ki nosi naslov 'Na postaji 6'.
4. dobrodelni koncert Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi
29. 05. 2022 00.15
Že četrti, tradicionalni vseslovenski dobrodelni koncert Viljema Julijana bo 16. septembra v ljubljanskih Križankah. Na pobudo Društva Viljem Julijan bodo za otroke z redkimi boleznimi spet združili moči mnogi vrhunski glasbeniki. Hkrati začenjajo v društvu tudi veliko poletno zbiralno akcijo za male borce, s katero želijo skupaj s koncertom zbrati čim več sredstev.
Slovenski glasbenik spet očka, pokojnemu sinu se je poklonil z izbiro imena
26. 05. 2022 08.47
Gregor in Nina Bezenšek, starša Viljema Julijana, ki je postal glas otrok, ki trpijo za redkimi boleznimi, sta postala starša. Njihova družina se je povečala za enega novega člana, sina Julijana Valentina, ki se je rodil 24. maja.
Starši za najsrčnejšega pediatra izbrali nevropediatra Davida Neubauerja
19. 05. 2022 18.47
Želel si je postati nevrolog za odrasle, nato pa se je čisto po naključju odločil za otroško nevrologijo in to je bila več kot odlična odločitev. Dr. David Neubauer je danes eden najbolj priljubljenih nevropediatrov med starši otrok z redkimi boleznimi. Tudi v anketi, ki so jo objavili v društvu Viljem Julijan in so starše spraševali, kdo je najsrčnejši pediater malih borcev, je dr. Neubaur prejel največ glasov.