julijan
Dobrodelna prireditev za otroke z redkimi boleznimi
29. 10. 2023 19.58
Kaj druži raperja Challeta Salleta, Manco Špik, New Swing Kvartet ter Gorana Karana? Dobrodelna prireditev za otroke z redkimi boleznimi, ki je številne sodelujoče povezala v imenu Viljema Julijana, glasnika malih borcev.
'Strah nas je, spimo oblečeni, da bi bili pripravljeni, če se plaz sproži'
29. 10. 2023 19.30
Nad Slovenijo spet prihaja močnejše deževje. Kaj to pomeni za ljudi, ki živijo na območjih, ki jih ogrožajo plazovi? "Strah nas je, spimo oblečeni, da bi bili pripravljeni, če se plaz sproži," pripovedujejo na Kamniškem, kjer približno 60 hiš ogroža plaz Blate. Gasilci ga nadzorujejo noč in dan, v ponedeljek bo civilna zaščita vzpostavila tudi alarm, ki bo domačine opozoril na nujno evakuacijo. Kar osem hektarjev velik plaz trenutno miruje, a nihče ne ve, kako bo, če bodo padavine dodatno razmočile zemljino. Stanje plazov pa civilna zaščita in gasilci budno spremljajo tudi v Baški grapi. Hkrati pa se nadaljuje odstranjevanje posledic petkove ujme. V Strugah pa so zaradi ogromnega plazu, ki se je ta teden znova sprožil in se z vsakim dnem dodatno premika, prebivalce iz približno desetih stanovanjskih hiš že preventivno evakuirali.
Borec Oskar: njegove oči ne vidijo, svet zajema z vsemi drugimi čutili
20. 10. 2023 19.59
Miloš s kožo, krhko kot metuljeva krila, Karolina s smrtonosno boleznijo hitrega staranja, Bono z žilnimi tumorji po celem telesu, Maša z neustavljivim propadanjem živčnega sistema, spoznali bomo pa še Oskarja, ki je do drugega leta in pol že skoraj povsem izgubil vid. Za vse te in druge otroke z redkimi boleznimi bo prihodnji teden tradicionalni, že peti dobrodelni koncert Viljem Julijan, s katerim želijo zbrati čim več sredstev za male junake in njihove družine.
Borut Pahor bo tokrat tekel za malo Karolino
18. 10. 2023 18.55
"Zanjo bom na maratonu tekel s ponosom," je staršema štiriletne Karoline, ki ima zelo redko bolezen Cockayne sindrom – tip B, povedal nekdanji predsednik republike Borut Pahor. Razvoj dekličine bolezni bi se lahko ustavil s pomočjo genske terapije, ki pa tudi veliko stane. Do sedaj so preko društva Viljem Julijan za Karolino zbrali 940 tisoč evrov, zbrati pa morajo dva milijona. Pri tem jim bo pomagal tudi nekdanji predsednik. Za deklico bo namreč v nedeljo pretekel Volkswagen Ljubljanski maraton, Karolina pa mu je že predala štartno številko.
Veliki dobrodelni koncert za male borce
14. 10. 2023 00.15
Za otroke z redkimi boleznimi v Društvu Viljem Julijan tudi letos pripravljajo veliki dobrodelni koncert, ki bo 26. oktobra v Gallusovi dvorani v Cankarjevem domu v Ljubljani.
Enoletna borka Sofija z redko boleznijo: 'Je dobrovoljna, predvsem pa trmasta'
09. 10. 2023 16.00
Urška in Leon Grum, starša enoletne malčice Sofije, sta tri mesece po njenem rojstvu izvedela, da ima njuna deklica zelo redko gensko bolezen, MCM-sindrom in mutacijo na genu PIK3CA, ki povzroči, da so določeni deli telesa večji, kot bi morali biti, bolezen pa spremljajo še druge zdravstvene težave. Sofijina zgodba pa žal ni edina. V Sloveniji živi okoli 120 tisoč ljudi z redkimi boleznimi, tri četrtine so otroci. Prav njim in njihovim družinam pomagajo v Društvu Viljem Julijan, zato vabijo vse na velik dobrodelni koncert za male borce, ki se bo odvil 26. oktobra v Cankarjevem domu.
Za družini Oskarja in Nikite zbrali več kot 360.000 evrov
06. 10. 2023 12.54
Za družini sedemmesečnega Oskarja in šestletne Nikite, ki sta v katastrofalnih poplavah avgusta izgubili domove, so v društvu Viljem Julijan s pomočjo dobrih ljudi iz celotne Slovenije zbrali več kot 360.000 evrov, kar pomeni, da bodo lahko dobili nove domove.
Med borci z redkimi boleznimi tudi 11-letna deklica Samanta
28. 09. 2023 20.09
Slovenijo je v katastrofalnih poplavah ganila zgodba šestletne Nikite s težko, redko boleznijo, ki je izgubila svoj dom in čez noč ostala brez vsega. Bitko s časom medtem še vedno bije štiriletna Karolina, edina v Sloveniji s smrtonosno boleznijo pospešenega staranja, ki za razvoj genske terapije potrebuje dva milijona evrov. In takšnih pretresljivih zgodb je še veliko. Med njimi je tudi 11-letna Samanta z ljubljanskega Viča, ki ima hude razvojne težave, strokovnjaki pa sumijo na tako zelo redko bolezen, da je v vseh teh letih niso mogli z gotovostjo potrditi.
Družina šestmesečnega Oskarja z redko boleznijo čez noč izgubila vse
31. 08. 2023 13.03
Družina šestmesečnega Oskarja, ki ima hudo redko bolezen, je v poplavah izgubila hišo in celotno kmetijo. Zaradi bolezni mora biti Oskar priklopljen na aparat, prek katerega dobiva umetno hrano. V društvu Viljem Julijan so družini priskočili na pomoč.
Nicole Kidman delila fotografijo pudlja Juliana za volanom avtomobila
21. 08. 2023 14.16
Nicole Kidman je nedavno na svojem Instagram profilu objavila fotografije svojega psa v avtu. Na eni izmed njih Julijan sedi na vozniškem sedežu, njegove tačke pa so naslonjene na volan avtomobila. Pudlja Juliana je igralka posvojila leta 2019 in priznala, da je na svojega prvega psa čakala celo življenje.
Ne pomagajte na lastno pest, da donacije ne bodo šle v smeti
11. 08. 2023 12.17
V slovenska mesta in vasi, ki jih je prejšnji teden popolnoma opustošila zgodovinska povodenj, prihaja pomoč iz vseh smeri. A sanacija bo dolgotrajna, vsi dobri nameni pa so lahko tudi nekoristni – sploh, če se donacije zbira na lastno pest in prehitro. Potrebe se hitro spreminjajo, hrana se pokvari, belo tehniko zalije dež. Kot pojasnjujejo pri Humanitarčku, bi lahko ob vašem začetku branja tega članka na Zgornjem Savinjskem nujno potrebovali krompir, ob koncu prispevka pa bi ga v skladiščih imeli že več kot tri tone.
Fantek v času poplav sezul čevlje in jih dal deklici z redko boleznijo
10. 08. 2023 19.12
Na videz popolnoma navaden deževen dan se je tako kot za številne družine po državi tudi za družino Pečovnik iz Malih Braslovč spremenil v nočno moro. Miha in Ivana sta najprej opazila, da je zalilo sosednje dvorišče, nato pa je voda z neverjetno hitrostjo narasla za več kot dva metra. Bolj kot zase sta se bala za življenje šestletne hčere Nikite, prisrčne deklice s smrtonosno redko boleznijo, zaradi katere ne govori in ima velik razvojni zaostanek. Družina je ostala brez doma, njihove nekoč mirne oaze ni več, od hiše pa so ostale zgolj gole stene. Ostalo jim je le nekaj fotografij, veliko bolečine in strah pred prihodnostjo. Ne želijo prositi, a vedo, da jim brez pomoči ne bo uspelo.
Dom v poplavah izgubila tudi družina šestletne Nikite z redko boleznijo
09. 08. 2023 10.34
V Društvu Viljem Julijan prosijo za pomoč družini šestletne Nikite, ki ima težko redko bolezen, v katastrofalnih poplavah pa je izgubila dom in čez noč ostala praktično brez vsega. Staršema je za hišo, ki sta jo izgubila, ostal kredit, ki ga morata kljub temu odplačati.
Umrl igralec Dare Valič
29. 07. 2023 18.34
Po dolgotrajni bolezni je v 83. letu starosti umrl legendarni gledališki in filmski igralec Dare Valič. Valič, prejemnik številnih nagrad, med drugim je leta 2016 prejel Borštnikov prstan za življenjsko delo, je bil do upokojitve član ljubljanske Drame, igral pa je tudi v številnih filmih in TV-nadaljevankah. Najbolj smo ga poznali po vlogah v filmih, kot sta To so gadi in Poletje v školjki. Danes so ga pokopali v Ljubljani, sta poročala Radio in TV Slovenija.
Gensko zdravljenje za Cockaynov sindrom tipa B za deklico Karolino vse bližje
28. 06. 2023 15.51
Portugalska raziskovalna skupina, ki razvija gensko terapijo za Cockaynov sindrom tipa B (CSB), ki ga ima deklica Karolina, je dosegla še en pomemben korak pri razvoju zdravljenja, je na novinarski konferenci dejal vodja skupine Clevio Nobrega. Na laboratorijskih miškah so uspešno preizkusili virusni vektor z vsebnostjo zdrave kopije gena ERCC6.
'Žalosti nas, da testiranje novorojenčkov na SMA še vedno ni na voljo'
28. 06. 2023 08.21
Društvo Viljem Julijan je ob svetovnem dnevu presejalnega testiranja novorojenčkov pozvalo k začetku testiranja na spinalno mišično atrofijo (SMA). Otroci s smrtonosnimi redkimi boleznimi, kot je SMA, za katere so že nekaj let na voljo zdravila, v Sloveniji z zdravljenjem začnejo šele po pojavu prvih simptomov, so zapisali v izjavi za javnost.
Gora Rocka: trojni odmerek dobrodelnega rockanja
26. 06. 2023 09.06
Na Šentviški planoti v okolici Tolmina se je v treh dneh pod sloganom "rockamo dobrodelno" pred okoli desettisočglavo množico zadovoljnih obiskovalcev odvil največji dobrodelni rock festival na naših tleh. Nastopila so priznana imena, kot so Laibach, Mrfy, Mi2, Koala Voice, Tabu, Elvis Jackson, Prismojeni profesorji bluesa in drugi.
Karolinina nagradna igra za Dončićev dres Dallas Mavericks
21. 06. 2023 11.20
Štiriletna Karolina ima edina v Sloveniji smrtonosno redko bolezen – bolezen hitrega staranja. Za Karolino razvijajo genetsko zdravljenje, za kar morajo zbrati dva milijona evrov. In ta cilj pomaga doseči tudi slovenski košarkarski zvezdnik Luka Dončić. V nagradni igri, izkupiček katere bo namenjen Karolininemu zdravljenju, lahko osvojite edinstven lastnoročno podpisan dres Luke Dončiča.
Šporar prvič očka, partnerica razkrila podrobnosti težke nosečnosti
21. 06. 2023 07.30
Slovenski reprezentant Andraž Šporar je prvič postal očka. Veselo novico je delil na svojem Instagramovem profilu, kjer se je oglasila tudi njegova izbranka Mia Mujadžić Golob. Novopečena mamica je v seriji zgodb na Instagramu razkrila, da se je sprva popolnoma normalna nosečnost v petem mesecu spremenila v izkušnjo, polno izzivov. Prvorojenec, ki sta ga poimenovala Julijan, se je rodil dva meseca prezgodaj, oba z mamico pa ostajata v bolnišnici.
Olimpija proti Hajduku z dobrodelno noto
20. 06. 2023 13.47
Pripravljalna tekma nogometašev ljubljanske Olimpije, ki so v minuli sezoni osvojili dvojno krono, ob prvenstvu tudi pokal, s Hajdukom v Stožicah bo imela dobrodelno noto! Od vsake prodane vstopnice bodo en evro namenili društvu Viljem Julijan, ki zbira denar za razvoj zdravila za deklico Karolino z redko boleznijo Cockaynov sindrom. Spektakel med slovenskim prvakom in hrvaškim podprvakom se bo odvil 2.7. Za zmaje bo to hkrati generalka pred začetkom evropskih izzivov.
Nove težave otroške srčne kirurgije: odšel že drugi kirurg v dveh mesecih
24. 05. 2023 10.59
Program otroške srčne kirurgije je zapustil vodilni strokovnjak Miha Weiss. V pismu je sporočil, da daje nepreklicno odpoved in da zapušča tudi UKC Ljubljana. Vodstvo kljub temu vztraja, da program uspešno deluje, edini preostali otroški kardiokirurg Igor Šehić iz Beograda pa, da je enako kompetenten. Spomnimo, Weiss je tesno sodeloval s praškim strokovnjakom Romanom Gebauerjem, ki je marca prekinil sodelovanje z UKC Ljubljana.
Dobrodelni koncert za deklico Karolino
22. 05. 2023 20.01
Energijska bombica, vedno razposajena, vesela in zvedava, tako štiriletno Karolino opisujeta starša. Lani so ji diagnosticirali redko bolezen, za katero ni zdravila. Nina Mrak in Mladinski center Mengeš sta organizirala koncert in zbiranje denarja, klicu na pomoč pa so se odzvali tudi številni glasbeniki. Karolina ima zdaj še dodatno motivacijo za vadbo petja in igranja kitare.
'Skupaj izbrišimo črn scenarij in Karolini ponudimo svetlejšo prihodnost'
20. 05. 2023 07.08
Stopimo skupaj za deklico Karolino, ki se spopada z redko boleznijo, tj. boleznijo hitrega staranja. Njeni starši s pomočjo društev in drugih dobrotnikov zbirajo denar za razvoj genskega zdravljenja za njeno bolezen, ki pa stane kar dva milijona evrov. Z zdravilom bi lahko zaustavili napredovanje bolezni in deklici rešili življenje. Zato bo v nedeljo v Kulturnem domu Mengeš potekal dobrodelni koncert Življenje za Karolino. O boju za življenje in zdravje hčerke je spregovoril njen oče Borut Lavrič, ki sporoča, da lahko, če stopimo skupaj, vse črne scenarije izbrišemo ter Karolini ponudimo boljšo prihodnost.
Čeferin jasen: Uefa ne razmišlja o selitvi finala Lige prvakov
13. 05. 2023 09.02
Litija je v petek gostila malonogometni spektakel z dobrodelno noto. Velika imena iz Slovenija in Hrvaške so zbirala denar za štiriletno Karolino, ki za zdravljenje zahrbtne bolezni potrebuje drago zdravilo. Zraven je bil tudi prvi mož Uefe Aleksander Čeferin, ki je pred našim mikrofonom komentiral aktualno dogajanje na prvih polfinalnih tekmah Lige prvakov in dodal, da o spremembi kraja ali datuma finalne tekme ne razmišljajo, kot so to zmotno poročali nekateri svetovni mediji.
Na dobrodelni tekmi za malo Karolino številna slovita imena nogometa
12. 05. 2023 18.00
V Litiji se je odvil dobrodelni turnir v malem nogometu, s katerim so deklici Karolini, ki se bori s smrtonosno prirojeno redko boleznijo – sindromom hitrega staranja – pomagali pri zbiranju sredstev za razvoj genske terapije. Dogodek organizira družina Vrhovec, na litijski parket pa so stopile tudi nogometne legende, kot so Robert Prosinečki, Zvonimir Boban, Milivoje Novaković, Aleksander Čeferin, Ivica Olić, Mario Manđukić, Vedran Čorluka, Aljoša Asanović, Miran Pavlin, Bojan Jokić, Senijad Ibričić ter druga znana imena.
Eva prestala zahteven poseg v ZDA: 'Operacija je odlično uspela!'
18. 04. 2023 08.32
Potem ko je v začetku aprila štiriletna deklica Eva, za katero smo lani decembra Slovenci velikosrčno zbrali potrebna sredstva za posebno operacijo, odletela v ZDA, je njena mama Maja Lesjak sporočila, da je štiriletnica uspešno prestala to operacijo in se je med vikendom že zbudila.
Za pisanko za Karolino zbrali 75.000 evrov donacij
11. 04. 2023 15.23
V praznični dobrodelni akciji Pisanka za Karolino, ki je potekala med velikonočnimi prazniki, so za razvoj genskega zdravljenja za Karolino zbrali kar 75.000 evrov donacij. S tem so za deklico, ki ima smrtonosno redko bolezen Cockaynov sindrom – tip B, do sedaj skupno zbrali že 675.000 evrov donacij.
Za pisanko za Karolino zbrali že 60.000 evrov donacij
08. 04. 2023 10.10
Ta teden za štiriletno Karolino, ki ima smrtonosno redko bolezen, poteka posebna praznična zbiralna akcija "Pisanka za Karolino", s katero želijo v Društvu Viljem Julijan za deklico zbrati čim več donacij za razvoj genskega zdravljenja zanjo. Pri tem so v petih dneh dobrodelne akcije zbrali že 60.000 evrov, akcija pa bo potekala do velikonočnega ponedeljka, kar pomeni, da lahko te dni še vedno prispevate donacijo.
Akcija 'Pisanka za Karolino': denar, ki predstavlja upanje
07. 04. 2023 18.46
Štiriletna Karolina, majhna umetnica in tokrat tudi pekovka. Pred njo, kot napovedujejo zdravniki, ni več veliko velikih noči. A kot sam praznik, ki velja za praznik upanja, tudi za Karolino in njene starše upanje obstaja. Zdravilo, ki stane dva milijona evrov in bi ustavilo bolezen, ki povzroča hitro staranje njenega telesa, obstaja. Kako lahko pomagamo? Prav zdaj poteka akcija Pisanka za Karolino. Najlaže pomagate tako, da pošljete SMS Karolina5 ali Karolina10 na 1919.
Štiriletna Eva leti na operacijo, po kateri bo lahko znova sama hodila
05. 04. 2023 10.54
Štiriletna Eva že leti proti ZDA, kjer jo čaka operacija nog, ki ji bo znova omogočila samostojno hojo. A pot mlade Mariborčanke do Združenih držav Amerike ni bila lahka, saj je morala njena družina za operacijo zbrati kar 100.000 evrov. To jim je januarja uspelo z vašo pomočjo.