julijan
'Jaz nisem videl tiste njene tvorbe, samo eno veliko ljubezen'
29. 11. 2024 09.00
Da nekaj ni, kot bi moralo biti, so staršem povedali ob morfološkem pregledu ploda med nosečnostjo. A da bi se svoji punčki odpovedala, nista nikoli resno razmišljala in svoje odločitve ne obžalujeta niti v najtežjih trenutkih. Mia Plejnšek iz Gradišča v občini Sveti Tomaž je danes prikupna triletnica. Po eni strani nežna deklica, po drugi neomajna borka, ki se pogumno spopada z zdravljenjem, ki pa v Sloveniji žal ni na voljo. Tako odhaja v tujino, česar pa slovenska zdravstvena zavarovalnica ne krije. Mija zato potrebuje pomoč dobrih ljudi. Njihova dobrota je že večkrat ganila njeno družino, tokrat pa je mogoče prispevati z nakupom umetniških del ali finančnim prispevkom.
Glasbeniki združili moči za otroke z redkimi boleznimi
13. 10. 2024 20.03
V Cankarjevem domu pa so tekle solze ob težkih zgodbah otrok z redkimi boleznimi in veliki solidarnosti, ki so jo ponovno izkazali obiskovalci in organizatorji dobrodelnega koncerta Viljem Julijan.
Z dobrodelnim koncertom za male borce zbrali 65.000 evrov
13. 10. 2024 14.02
Na 6. dobrodelnem koncertu za otroke z redkimi boleznimi, ki ga je v soboto pripravilo Društvo Viljem Julijan, so zbrali dobrih 65.000 evrov. Začeli so tudi licitacijo dresa kolesarskega asa Tadeja Pogačarja z dirke po Franciji, ki bo trajala do konca meseca. Otroci, ki pogumno premagujejo vsakodnevne izzive redkih bolezni, pa so bili tudi letos nagrajeni s častnimi medaljami za svojo borbenost in pogum.
Koncert Viljem Julijan: Zgodba malega Tea, ki navdihuje
10. 10. 2024 19.59
Kaj doživljajo otroci z redkimi boleznimi in kaj njihovi starši, si težko predstavljamo. Dejstvo je, da vsi ti otroci potrebujejo bistveno več, kot jim nudi zdravstveno zavarovanje, zlasti na področju delovne terapije in fizioterapije, kar je za že tako preobremenjene starše velik dodaten strošek. Društvo Viljem Julijan bo tem družinam pomagalo tudi z dobrodelnim koncertom, ki bo v soboto v Cankarjevem domu. Častni ambasador je najboljši kolesar na svetu, Tadej Pogačar, eden od malih ambasadorjev pa štiriletni Teo iz Gornje Radgone.
Pridite na koncert Viljem Julijan in podprite otroke z redkimi boleznimi!
24. 09. 2024 00.15
Društvo Viljem Julijan tudi letos pripravlja veliki dobrodelni koncert za otroke z redkimi boleznimi, ki bo 12. oktobra v Cankarjevem doma v Ljubljani. Pridružite se nam na tem čudovitem večeru, kjer bodo vrhunski glasbeniki in občinstvo združili moči v podporo malim borcem, ki vsak dan pogumno premagujejo težke izzive. Vaša prisotnost in podpora sta ključnega pomena pri zbiranju sredstev in podpori za te pogumne otroke in njihove družine.
Otroci na pomoč mali Karolini: na pot krenila štafeta za življenje
11. 09. 2024 19.45
Mala Karolina, ki boleha za redko in smrtonosno boleznijo, lahko na prihodnost vse bolj gleda z upanjem. Da bi znanstveniki razvili gensko terapijo, ki bi jo lahko rešila, morajo zbrati dva milijona evrov. In spet se je izkazalo, da ljudje, ko je treba pomagati, znamo stopiti skupaj. Zbrali so že skoraj dovolj, da pa bi cilj čim prej dosegli, bodo pomagali tudi otroci, najprej v njenem domačem kraju. Na pot po Sloveniji je tako krenila štafeta za življenje, s katero bodo osnovnošolci pomagali zbirati sredstva za Karolino.
Petletnica z ognjenim znamenjem: edina možnost dragi zasebniki ali tujina
30. 08. 2024 19.03
Petletna Loti se je rodila z ognjenim znamenjem na obrazu. Gre za znamenje, ki ga je treba odstraniti, saj na dolgi rok postane še bolj vidno, krvavi, povzroča povešenja obraza in številne druge težave. Vendar pa te možnosti – za najmlajše – v našem javnem zdravstvenem sistemu ni. Edina možnost so dragi posegi pri zasebniku ali pa napotitev v tujino, kjer po besedah staršev vse poteka prepočasi. In Loti ni edina v Sloveniji, ki potrebuje to zdravljenje.
Dečku 'z metuljevimi krili' uresničili sanje, Miloš od veselja zajokal
14. 08. 2024 11.57
Petletnemu borcu Milošu so v Društvu Viljem Julijan pripravili posebno presenečenje in mu uresničili sanje. S pomočjo gasilcev PGD Velenje so mu namreč podarili vožnjo z gasilskim avtomobilom. "Milošu so od navdušenja tekle solze sreče, od veselja je ploskal," so sporočili iz društva. Deček ima izjemno redko bolezen bulozno epidermolizo, ki jo imenujejo tudi sindrom metuljevih kril. Bolezen povzroča odprte in boleče rane po celem telesu.
S peticijo želijo pospešiti dostop do zdravila za redko gensko bolezen DMD
25. 07. 2024 11.13
Matej, Tjaž in Tit so trije otroci, ki imajo zelo hudo in redko genetsko bolezen, imenovano Duchennova mišična distrofija. Za bolezen, za katero do nedavnega zdravila ni bilo, so zdaj v ZDA odobrili prvo gensko zdravljenje, ki pa v Sloveniji ni na voljo. Zdaj se v društvu Vilijem Julijan pridružujejo akciji, kjer se s peticijo trudijo postopek odobritve zdravila v Evropi pospešiti.
Dobrodelni koncert Viljem Julijan za male borce
05. 07. 2024 00.15
Za male borce - otroke z redkimi boleznimi bodo 12. oktobra tudi letos združili moči glasbeniki, ki bodo nastopili na tradicionalnem velikem dobrodelnem koncertu Viljem Julijan v Cankarjevem domu. Hkrati so v Društvu Viljem Julijan ob tem začeli tudi s poletno zbiralno akcijo za male borce, s katero želijo skupaj s koncertom zanje zbrati čim več sredstev.
'Andraža si ljudje predstavljajo zelo drugačnega, kot je v resnici'
15. 04. 2024 07.00
Za vsakim uspešnim moškim naj bi stala uspešna ženska, vsaj tako so trdile generacije pred nami. V današnjih časih bi ta rek marsikje naletel na neodobravanje, a Andraž Šporar resnično lahko trdi, da mu je mati njegovega sina Julijana v marsičem enaka. Skrbnost je beseda, ki jo Mia Mujadžić Golob uporabi, ko poskuša opisati oba. Njena podpora je očitna in zagotovo ključna ob vsakem uspehu napadalca Panathinaikosa in slovenske nogometne reprezentance. A vse skupaj se ne bi zgodilo, če je pred dobrimi osmimi leti ne bi naključno 'dregnil'. O tem in marsičem drugem je spregovorila z ekipo oddaje Vsi Za Naše!, ki jo boste lahko spremljali nocoj po Masterchefu na POP TV in VOYO, čas pa si je vzela tudi za našo spletno stran.
Kar 15 medalj za mlade slovenske borce na EP v ju-jitsuju
08. 04. 2024 14.43
Številčna slovenska ju-jitsu reprezentanca je bila na evropskem prvenstvu v Romuniji zelo uspešna. Slovenski borci in borke so namreč v mlajše kadetski, kadetski in mladinski konkurenci v romunskem Pitestiju osvojili kar 15 medalj.
Najlepša pisanka za Karolino: podarite donacijo za razvoj njenega zdravila
26. 03. 2024 09.03
Kot vsi drugi otroci tudi deklica Karolina v teh dneh že veselo pričakuje darilo velikonočnega zajčka. Največje in najlepše darilo za njeno pisanko pa je vsaka podarjena donacija za razvoj genskega zdravljenja za njeno smrtonosno in neizprosno prirojeno redko bolezen, pozivajo v Društvu Viljem Julijan.
Redke bolezni: Napredek obravnave bolnikov še vedno prepočasen
29. 02. 2024 08.17
Kris, Karolina, Miloš, Urban. To so obrazi otrok, ki so združili Slovenijo. Vsak izmed njih ima svojo zgodbo in svojo redko bolezen. Zadnji dan v februarju obeležujemo svetovni dan redkih bolezni, ki je namenjen širjenju osveščenosti o teh boleznih in opozarjanju na njihovo problematiko. In zaradi večje osveščenosti imajo nekateri izmed teh otrok danes vsaj možnost, da dobijo zdravilo. Ker za male borce z redkimi boleznimi v veliki večini ni nobene možnosti zdravljenja, so večinoma v domači oskrbi in zanje skrbijo ter jih negujejo njihovi starši. Zato v Društvu Vilijem Julijan pozivajo, naj se v Sloveniji končno uredi in zagotovi otroško paliativno oskrbo na domu oziroma pomoč tretje osebe na domu za družine otrok z najtežjimi zdravstvenimi stanji.
Mala Karolina praznuje rojstni dan – podarimo ji donacijo za razvoj zdravila
27. 02. 2024 09.08
Deklica Karolina s svojo družino radostno praznuje svoj peti rojstni dan, za njeno rojstnodnevno darilo pa zanjo zbirajo donacije za razvoj genskega zdravila, ki je edino upanje za zaustavitev napredovanja njene smrtonosne redke bolezni in edina možnost, da ji rešimo življenje.
Rojstnodnevno upanje za Karolino
21. 02. 2024 17.31
Deklica Karolina, ki ima redko smrtonosno bolezen hitrega staranja, bo na rojstnodnevni torti kmalu upihnila peto svečko. Tudi letos ima družina ob njenem rojstnem dnevu zgolj eno željo – da bi čim prej prejela gensko zdravilo, ki bo njeno življenje povsem spremenilo in predvsem olajšalo. Ker je čas pri njenem zdravljenju tako ključen, so v Društvu Viljem Julijan zagnali akcijo "Rojstnodnevno upanje za Karolino," s katero želijo želijo zbrati čim več sredstev za slavljenko.
Gregor Trebušak ob 17. obletnici Sveta: Mali ljudje smo postali vsi
05. 02. 2024 15.13
Informativna oddaja Svet na Kanalu A praznuje 17 let, voditelj Gregor Trebušak pa čez dobra dva meseca 15 let kot voditelj dotične oddaje. Za 24ur.com je ob obletnici spregovoril o spominih in trenutnem stanju oddaje, kako jo vidi, ter dodal, da je izjemno vesel, da je prav Svet velikokrat odskočna deska kariere mladih in nadebudnih novinarjev.
Kdo prihaja pod njeno okno, je srečen za umret, vzame pesem za domov in nekaj sladkega?
03. 02. 2024 07.00
Vas je naslov zmedel, ali ste v njem prepoznali naslove slovenskih filmov? Februarja praznujemo slovensko kulturo in del te bogate kulture je tudi slovenski film, zato vam bodo nedeljska kosila ta mesec popestrile izbrane slovenske filmske uspešnice. Še več slovenske produkcije pa lahko najdete na VOYO.
Štiriletni Miloš z 'metuljevimi krili' v ZDA prejel revolucionarno zdravilo
06. 01. 2024 13.48
Štiriletni Miloš je v ZDA prejel prvi odmerek revolucionarnega novega genskega zdravila, obenem pa so Slovenci zanj v predbožični zbiralni akciji zbrali kar 125.047 evrov donacij. Miloš je eden prvih otrok iz Evrope, ki je prejel to novo zdravljenje za zelo hudo redko genetsko bolezen kože, ki je bila do sedaj povsem neozdravljiva.
Otroci leta 2023: Slovenija in svet sta se razveselila hčerke Luke Dončića
30. 12. 2023 07.00
Iztekajoče se leto 2023 je ponovno postreglo s številnim malimi obrazki, ki so se rodili tako našim kot tudi tujim zvezdnikom. Pri nas, pa tudi čez lužo je zagotovo najbolj odmeval prihod Gabriele, ki se je rodila našemu košarkarskemu asu Luki Dončiću. Kdo od svetovnih zvezdnikov se je letos še razveselil podmladka?
Kdaj bodo prizadeti v poplavah dobili državni denar?
27. 12. 2023 20.00
Še ena vladna časovnica se je izjalovila. Čeprav bi morali po prvotnih zagotovilih vsi lastniki stanovanj, ki so imeli v poplavah za več kot 6.000 evrov škode, prejeti 20-odstotni državni avans do konca leta, se bodo izplačila zavlekla v januar. Za zdaj sta šla namreč skozi dva od štirih paketov predplačil.
Za božič le ena želja: da bi Karolina živela
19. 12. 2023 18.50
Karolina je prisrčna, razigrana in ustvarjalna deklica, ki ima rada življenje, pravita njena starša, ki se vsak dan zbudita z enako željo: da bi Karolina lahko živela. Da bi za njeno zdravilo zbrali še več sredstev, so zdaj zagnali Božično akcijo za Karolino, s katero pozivajo ljudi, da po svojih zmožnostih pomagajo deklici.
Najlepše darilo: deček z 'metuljevimi krili' bo prejel revolucionarno zdravilo
19. 12. 2023 09.46
4-letni Miloš bo za božično darilo prejel gensko zdravljenje v ZDA. Fantek, ki ima zelo kruto redko genetsko bolezen kože – bulozno epidermolizo – je dobil najlepše možno božično darilo. Kot eden prvih otrok iz Evrope bo tako prejel novo in prvo razvito zdravljenje za to do sedaj povsem neozdravljivo bolezen.
Nova akcija Društva Viljem Julijan: 'Božično darilo za Karolino'
07. 12. 2023 18.49
Komaj je prvi decembrski dobri mož odložil darila, že otroci veselo pišejo Božičku. Med njimi je tudi 4-letna Karolina, edina v Sloveniji z redko, smrtonosno boleznijo pospešenega staranja. Bolj kot igračk si želi zdravila, ki bi ji rešilo življenje. Razvoj genske terapije, ki stane dva milijona evrov, poteka po načrtih, družina je doslej zbrala že dobro polovico denarja. Da bi bili čim prej na cilju, v Društvu Viljem Julijan zdaj zbirajo donacije s posebno dobrodelno akcijo "Božično darilo za Karolino".
Slovenske borke in borci do kar štirih naslovov evropskih prvakov
28. 11. 2023 18.15
Minuli vikend je v Zagrebu potekalo evropsko prvenstvo v ju-jitsuju, ki je bilo za slovensko reprezentanco več kot le uspešno. Slovenske borke in borci so se namreč domov vrnili s kar štirimi novimi naslovi evropskih prvakov. Zlate medalje so Sloveniji priborili Jerca Jevševar in Maruša Rus, Maja Povšnar Drnovšek, Tim Toplak in Nejc Hodnik.
Ema Kozin: Spomnim se, kaj mi je uspelo in se kar smejim sama sebi
23. 11. 2023 18.50
Najuspešnejša slovenska boksarka Ema Kozin je minuli vikend postala nova svetovna prvakinja v supervelterski kategoriji po verzijah WBO in WBC. V Manchestru je premagala Škotinjo Hannah Rankin in tako prišla do največjega uspeha svoje kariere. V poklicni karieri je Ema Kozin ob že 24 zmagah dosegla še en remi in en poraz. Od nje je bila tako uspešnejša le legenda ženskega boksa, Američanka Clarissa Shields. V četrtek je v Sloveniji stopila pred mikrofone, pripravili pa so ji tudi veličasten sprejem.
Oskar in Nikita bosta dobila nov dom
23. 11. 2023 11.21
Za družino malega Oskarja in Nikite, ki se borita z redko boleznijo, so v društvu Viljem Julijan skupaj zbrali nekaj manj kot 400.000 evrov. Obe družini sta v poplavah ostali brez doma, zdaj sta pa že začeli z gradnjo nove hiše.
Dobre novice za 4-letno Karolino: še en velik korak naprej k zdravilu
20. 11. 2023 09.04
Dobre novice za 4-letno Karolino, ki ima redko smrtonosno bolezen Cockaynov sindrom tipa B. Razvoj genskega zdravljenja zelo dobro poteka. Poleg tega je zbiralna akcija presegla velik mejnik.
Podarite 1% dohodnine Društvu Viljem Julijan in pomagajte malim borcem in njihovim družinam
17. 11. 2023 00.15
V Društvu Viljem Julijan - društvu za pomoč otrokom z redkimi boleznimi - vas srčno vabimo, da nam podarite 1% dohodnine, s čimer nimate prav nobenega stroška in je to za vas popolnoma brezplačno.
Zlatko: Usta odpiram samo takrat, ko se mi zdi, da je prav
12. 11. 2023 12.20
Raper Zlatko je slabi dve leti po bojevito aktivističnem albumu Svoboda ponudil nov izdelek Svet je lep 2, ki nekako nadaljuje leta 2007 zastavljeni prvenec Svet je lep, s katerim je udaril na domačo rap sceno. Njegov precej bolj umirjeni in funky naslednik je poziv k miru, ki bi moral biti samoumeven, pa ni, pravi.