julijan
'Ene politike ima dobre Golob, druge Janša. Imel bi nalogo, da med njimi vzpostavim dialog'
27. 09. 2022 06.00
Borut Pahor bi si v času predsednikovanja moral bolj prizadevati, da bi nasprotno misleči na slovenskem političnem parketu sodelovali, je prepričan Gregor Bezenšek, ki napada predsedniški stolček. V seriji predvolilnih intervjujev, ki jih pripravljamo v ekipah 24UR in 24ur.com, pravi, da potrebe po širjenju pristojnosti predsednika republike ni. Sprašuje se namreč, če lahko civilna družba premika stvari na bolje, kako da jih ne bi mogel predsednik države? Bezenšek, ki ga je slovenska javnost spoznala kot humanitarca in glasbenika, odgovarja tudi na kritiko, da se v predsedniško tekmo podaja zaradi samopromocije.
Klemen Klemen: Vi ste moja droga!
25. 09. 2022 12.10
Ko Križanke napolni Klemen Klemen s svojo "mafijo s Trnowga", potem je bilo pač treba biti zraven. Še sploh, če je šlo za okroglo 20-letno obletnico (in dveh za počez) njegovega albuma Trnow stajl. Največji domači rap koncert do zdaj? Brez dvoma.
Dobrodelni koncert Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi
12. 09. 2022 06.00
Že četrti, tradicionalni vseslovenski dobrodelni koncert Viljem Julijan bo 16. septembra v ljubljanskih Križankah. Na pobudo Društva Viljem Julijan bodo za otroke z redkimi boleznimi spet združili moči mnogi vrhunski glasbeniki.
Klakočar Zupančič družinam otrok z redkimi boleznimi zagotovila podporo
11. 07. 2022 17.36
Predsednica DZ Urška Klakočar Zupančič je gostila predstavnike Društva za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan. V pogovoru so se med drugim dotaknili vzpostavitve ustrezne paliativne oskrbe in nacionalnega registra redkih bolezni. Klakočar Zupančičeva je ob tem društvu zagotovila podporo pri doseganju sistemskih sprememb.
V predsedniško tekmo tudi glasbenik Gregor Bezenšek
06. 07. 2022 12.44
Glasbenik Gregor Bezenšek z umetniškim imenom SoulGreg Artist je tudi uradno predstavil svojo kandidaturo za predsednika republike. Kandidiral bo s podpisi volivcev, nastopil bo s sloganom Za ljudi do neba. Funkcijo predsednika republike želi modernizirati in preseči delitve, krepitev slovenske zavesti pa doseči tudi skozi slovensko glasbo.
'Če se Ljudmila Novak odloči, jo bomo podprli'
29. 06. 2022 06.00
Skorajda ni dneva, ko ne bi poročali o dodatnih podražitvah. Ampak do kod bomo šli? Kaj bo z gorivom? Zakaj bo za nekatere spet dražja elektrika? Kup nesoglasij in težav, pred nami pa še iskanje rešitev za vnovičen spopad z morebitno koronsko krizo in dvoje volitev, lokalne in predsedniške. V tej zadnji je že jasno, da bo spopad zanimiv in oster, vsaj glede na imena: V torek se je predvolilni tekmi pridružila še Marta Kos iz Gibanja Svoboda, ugiba pa se tudi, ali bo vstopil Anže Logar iz SDS.
V Italiji drugi krog lokalnih volitev
26. 06. 2022 07.54
V Italiji poteka drugi krog lokalnih volitev. V Gorici se bosta pomerila dosedanji župan in kandidat desne sredine Rodolfo Ziberna ter nekdanja senatorka in kandidatka Demokratske stranke (DS) Laura Fasiolo.
Posredovanje avstralskega premierja v postopku proti Assangeu?
20. 06. 2022 15.41
Avstralski premier Anthony Albanese je dejal, da se bo "diplomatsko angažiral" v še vedno trajajočem sodnem postopku proti avstralskemu aktivistu in ustanovitelju Wikileaksa Julianu Assangeu, ki bi ga Velika Britanija lahko kmalu izročila ZDA.
Skupina Bomb Shell po ljubljanskih ulicah z avtobusom in voznikom Milanom
17. 06. 2022 11.08
Če ste ob sprehodu ali vožnji po Ljubljani povzdignili obrvi, ko ste na ljubljanskih ulicah zagledali najdražje vozilo, v njem pa ni bilo gruče potnikov, je to zato, ker je skupina Bomb Shell vzela stvari v svoje roke, dobila osebnega šoferja Milana in tako poskrbela za predstavitev nove zgodbe, ki nosi naslov 'Na postaji 6'.
4. dobrodelni koncert Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi
29. 05. 2022 00.15
Že četrti, tradicionalni vseslovenski dobrodelni koncert Viljema Julijana bo 16. septembra v ljubljanskih Križankah. Na pobudo Društva Viljem Julijan bodo za otroke z redkimi boleznimi spet združili moči mnogi vrhunski glasbeniki. Hkrati začenjajo v društvu tudi veliko poletno zbiralno akcijo za male borce, s katero želijo skupaj s koncertom zbrati čim več sredstev.
Slovenski glasbenik spet očka, pokojnemu sinu se je poklonil z izbiro imena
26. 05. 2022 08.47
Gregor in Nina Bezenšek, starša Viljema Julijana, ki je postal glas otrok, ki trpijo za redkimi boleznimi, sta postala starša. Njihova družina se je povečala za enega novega člana, sina Julijana Valentina, ki se je rodil 24. maja.
Starši za najsrčnejšega pediatra izbrali nevropediatra Davida Neubauerja
19. 05. 2022 18.47
Želel si je postati nevrolog za odrasle, nato pa se je čisto po naključju odločil za otroško nevrologijo in to je bila več kot odlična odločitev. Dr. David Neubauer je danes eden najbolj priljubljenih nevropediatrov med starši otrok z redkimi boleznimi. Tudi v anketi, ki so jo objavili v društvu Viljem Julijan in so starše spraševali, kdo je najsrčnejši pediater malih borcev, je dr. Neubaur prejel največ glasov.
'Poznamo do 8.000 redkih bolezni, največji problem je pomanjkanje zdravnikov'
28. 02. 2022 07.00
Okrog sedem odstotkov prebivalstva prizadenejo redke bolezni, od tega je 75 odstotkov bolnikov otrok. Večina njihovih zgodb je težkih in tragičnih, saj so te bolezni v veliki meri neozdravljive in pogosto povzročijo smrt že v zgodnjem v otroštvu. A prav te zgodbe učijo, naj ne zatisnemo oči, ampak pristopimo s podporo in solidarnostjo. Kot bomo videli, je malim borcem in staršem vsak dan življenja dragocen. In kakšna je realnost v Sloveniji? Zdravnikov primanjkuje. Trenutno ni nobenega pregleda nad diagnozami redkih bolezni in register je že štiri leta v pripravi, je bila jasna zdravnica pediatrične klinike UKC Ljubljana.
Sojenje 32-letnici zaradi umora babice se je ponovno začelo
21. 02. 2022 11.57
Sodni postopek proti 32-letnici, ki je obtožena uboja svoje babice lanskega aprila v Bertokih, se je zaradi spremembe v senatu začel znova. Obtoženka je pri tem svoj zagovor dopolnila, vendar za zaprtimi vrati.
V 5 letih na čelu državnih gozdov kar 5 direktorjev
31. 01. 2022 06.00
Da so gozdovi naše bogastvo, drži tudi dobesedno. Državni gozdovi so vredni okoli dve milijardi evrov, sistem imenovanj direktorjev družbe SiDG, ki upravlja s tem kapitalom, pa omogoča politično kupčkanje, kjer vodilni prihajajo iz v tistem trenutku vladajočih strank koalicije. Trenutni glavni direktor družbe Robert Tomazin je iz SDS. Ali je SiDG res politični fevd za izčrpavanje ali so menjave petih vodstev v zadnjih petih letih politično motivirane?
V Društvu Viljem Julijan spodbudili k testiranju novorojenčkov na neozdravljivo MLD
30. 01. 2022 16.37
Društvo Viljem Julijan se je zavzelo in sprožilo kampanjo, da bi v nacionalni program testiranja novorojenčkov za prirojene bolezni dodali tudi hudo neozdravljivo bolezen metakromatsko levkodistrofijo, ki povzroča propadanje možganov in živčnega sistema po celotnem telesu ter zgodnjo smrt v otroštvu. Otrokom s to boleznijo bi na ta način lahko rešili življenje, saj je EU že konec leta 2020 odobrila novo gensko zdravilo Libmeldy za to bolezen, ki pa je učinkovito zgolj, če ga otrok prejme pred pojavom simptomov.
Miloš odhaja na zdravljenje v ZDA: 'Najlepše darilo, kar smo ga lahko dobili'
21. 01. 2022 20.18
Najlepši del spoznavanja malih borcev s težkimi boleznimi so novice, da malčki napredujejo ali da jim je uspelo dobiti zdravilo, ki jim bo pomagalo. Fantka Miloša, ki ima že od rojstva najhujšo obliko genetske bolezni, zaradi katere je njegova koža krhka kot metuljeva krila, smo spoznali pred letom in pol. Te dni pa je deček prejel odlično novico. Vključili so ga v klinično študijo novega genskega zdravljenja za to bolezen, ki bo potekala v Združenih državah Amerike.
Starši tožijo UKC: 'En ultrazvok, pa bi naš Julijan govoril, hodil in se igral s svojim bratcem'
18. 01. 2022 18.58
Se spomnite malega Julijana iz Prekmurja? Danes devetletnega fantka s sicer prirojeno srčno napako, ki pa bi po prepričanju njegovih staršev s to srčno napako lahko dokaj normalno živel. Če ne bi, kot trdita, zdravniki pri eni od operacij naredili nepopravljivo napako. Danes je na vozičku, ne hodi in ne more govoriti, čeprav je kot majhen deček vse to počel. Starša sta se odločila za rekordno visoko odškodninsko tožbo zoper UKC Ljubljana predvsem zato, pravita, da zgodba dobi svoj epilog. Zdaj je prispelo izvedensko mnenje nemškega strokovnjaka, ki mnenju staršev pritrjuje.
SoulGreg Artist bo spet očka: Prišla sva do najinega čudeža
07. 12. 2021 16.31
Gregor in Nina Bezenšek, starša Viljema Julijana, ki je postal glas otrok, ki trpijo za redkimi boleznimi, sta na družbenem omrežju sporočila, da se bo njuna družina povečala. Ob tem sta zapisala, da je za njima dolga in zahtevna borba za sinovo življenje, a je brezpogojna ljubezen premagala temo in uresničila njune sanje.
Pazite se morebitnih goljufov
30. 11. 2021 13.18
Policija vsako leto obravnava od 100 do 200 posameznikov, ki brez dovoljenj zbirajo prostovoljne prispevke, pogosto pod pretvezo, da so predstavniki že uveljavljenih humanitarnih organizacij. Enega izmed njih so v društvu Viljem Julijan že v nekaj urah uspeli izslediti kar s pomočjo družbenih omrežij. Precej nenavadna pa je tudi poteza učitelja in predsednika SD Mežiške doline, ki je nedavno ustanovil kar dve društvi s skoraj identičnima imenoma kot Humanitarček in Društvo za nenasilno komunikacijo. Ali je res šlo za napako ali je za tem še kaj drugega, že preiskujeta upravna inšpekcija in Policija.
'Iz vsega srca si želimo, da bi lahko naš Bono hodil in imel normalno otroštvo'
28. 11. 2021 08.52
V Društvu Viljem Julijan so se odločili pomagati dveletnemu fantku Bonu, ki ima redko bolezen – v možganih in hrbtenjači ima žilne tumorje oz. kavernome – zaradi česar ne more hoditi. Upanje, da bo nekoč lahko zakorakal v svet, so posebne fizioterapije, ki pa so samoplačniške. Letno stanejo 30.000 evrov, tako visokega izdatka pa si starša ne moreta privoščiti. Zato so člani društva sprožili zbiralno akcijo. Verjamejo, da bo Slovenija ponovno pokazala svojo dobrosrčno plat in bo Bonu pomagala do 'normalnega življenja'.
Z obračunom Barcelone in Bayerna se začenja nova sezona Lige prvakov
08. 09. 2021 18.56
Katalonci bodo po odhodu Lionela Messija želeli ohraniti sloves ene najboljših ekip v Evropi, veliko razlogov za dokazovanje pa bo imel tudi mladenič na trenerski klopi Bavarcev Julijan Nagelsmann. 34-letni nekdanji strateg Hoffenheima in Leipziga je na mestu trenerja Münchenčanov zamenjal izjemno uspešnega Hansija Flicka in s tem, kot priznava, stopil v velike čevlje.
Z dobrodelnim koncertom na Kongresnem trgu zbrali skoraj 50.000 evrov
05. 09. 2021 16.14
Na dobrodelnem koncertu na Kongresnem trgu v Ljubljani, ki ga je organiziralo društvo Viljem Julijan, so uspeli zbrati približno 50.000 evrov. Vsa zbrana sredstva bodo namenili otrokom z redkimi boleznimi, so napovedali organizatorji.
Dobrodelni koncert za male borce na Kongresnem trgu
03. 09. 2021 20.33
Na Kongresnem trgu bo čustveno, saj se bodo številni domači in tuji glasbeniki poklonili malim borcem. Glasbo bodo namreč podaril otrokom z redkimi boleznimi. Na odru velikega dobrodelnega koncerta Viljem Julijan, ki ga organizira glasbenik in oče Viljema Julijana, Soulgreg Artist, bodo med drugimi stali tudi Rebeka Dremelj, Lea Sirk, Trkaj, Vesna Pisarović in številni drugi. Pomagate lahko tudi vi, tako da pridete na koncert in pošljete SMS z besedo VJ5 na 1919. Na prizorišču bo omogočeno tudi brezplačno testiranje na covid-19.
Dobrodelni koncert za otroke z redkimi boleznimi
27. 08. 2021 20.41
Mali borci z redkimi boleznimi pogumno premagujejo ovire in s pomočjo zdravnikov in svojih staršev premikajo meje. Čeprav imajo redke bolezni, je teh otrok veliko, saj je že samih redkih bolezni približno 7000. Zanje v Društvu Vilijem Julijan 4. septembra organizirajo velik dobrodelni koncert. Na Kongresni trg pa vas bodo povabili kar sami.
Princeska Maša potrebuje našo pomoč
23. 08. 2021 08.49
Pred meseci so starši male Maše izvedeli najtežjo novico v svojem življenju. Rjavooka princeska ima neozdravljivo bolezen, zdravniki pa so ji napovedali le še dve do pet let življenja. V tem času želijo starši svoji Maši omogočiti vso zdravstveno oskrbo in nego, a samoplačniške storitve so visok strošek, zato potrebujejo našo pomoč.
Lovšin: Najbolj grozen je 'dolgcajt' v glavi
05. 06. 2021 09.00
Pero Lovšin je širši javnosti poznan kot frontman Pankrtov, Sokolov, zagotovo pa velja za enega najbolj trdoživih domačih rockerjev, ki se ne dajo zobu časa. Z njim smo spregovorili o prvem slovenskem pank albumu Dolgcajt in ga povprašali, kaj ima "v ognju" za letošnje leto.
Povišanju nadomestila za starše otrok s posebnimi potrebami soglasna podpora
28. 05. 2021 12.54
Državni zbor je brez glasu proti podprl predlog spremembe zakona o starševskem varstvu in družinskih prejemkih, ki prinaša dvig nadomestila za izgubljeni dohodek staršev otrok s posebnimi potrebami. Zakonski predlog so v začetku marca po skrajšanem postopku vložili koalicijski poslanci in je naletel na podporo vlade.
Salonit Anhovo ob 100. obletnici delovanja: v naslednjih desetletjih cementarno čaka zeleni prehod
05. 05. 2021 12.45
V cementarni Salonit Anhovo letos praznujejo 100. obletnico delovanja. S proizvodnjo do milijon ton cementnega veziva letno oskrbujejo več kot 300 poslovnih kupcev doma in v tujini. Stalno vlagajo v raziskave in razvoj, saj je beton na cementni osnovi strateški material sedanjosti in prihodnosti. Na današnji novinarski konferenci je uprava družbe predstavila gospodarske, družbene in okoljske temelje svojega delovanja ter razvojne načrte za zeleni prehod cementarne na poti v brezogljičnost.
Okoli 150 pohodnikov se bo julija potegovalo za naziv highlander
16. 05. 2021 18.26
Dobrih 100 kilometrov in skoraj 4900 višinskih metrov v največ petih dneh? Bi zmogli? Zdaj lahko to preverite na prvem pohodniškem dogodku Highlander Adventure, ki julija letos premierno prihaja v Slovenijo. Pot, na kateri boste morali vse nositi s seboj, organizator pa bo poskrbel za hrano in vodo, bo potekala po južnem robu Triglavskega narodnega parka in bo bodoče highlanderje peljala mimo ledeniških dolin, jezer in smaragdnih rek.