julijan
'Poznamo do 8.000 redkih bolezni, največji problem je pomanjkanje zdravnikov'
28. 02. 2022 07.00
Okrog sedem odstotkov prebivalstva prizadenejo redke bolezni, od tega je 75 odstotkov bolnikov otrok. Večina njihovih zgodb je težkih in tragičnih, saj so te bolezni v veliki meri neozdravljive in pogosto povzročijo smrt že v zgodnjem v otroštvu. A prav te zgodbe učijo, naj ne zatisnemo oči, ampak pristopimo s podporo in solidarnostjo. Kot bomo videli, je malim borcem in staršem vsak dan življenja dragocen. In kakšna je realnost v Sloveniji? Zdravnikov primanjkuje. Trenutno ni nobenega pregleda nad diagnozami redkih bolezni in register je že štiri leta v pripravi, je bila jasna zdravnica pediatrične klinike UKC Ljubljana.
Sojenje 32-letnici zaradi umora babice se je ponovno začelo
21. 02. 2022 11.57
Sodni postopek proti 32-letnici, ki je obtožena uboja svoje babice lanskega aprila v Bertokih, se je zaradi spremembe v senatu začel znova. Obtoženka je pri tem svoj zagovor dopolnila, vendar za zaprtimi vrati.
V 5 letih na čelu državnih gozdov kar 5 direktorjev
31. 01. 2022 06.00
Da so gozdovi naše bogastvo, drži tudi dobesedno. Državni gozdovi so vredni okoli dve milijardi evrov, sistem imenovanj direktorjev družbe SiDG, ki upravlja s tem kapitalom, pa omogoča politično kupčkanje, kjer vodilni prihajajo iz v tistem trenutku vladajočih strank koalicije. Trenutni glavni direktor družbe Robert Tomazin je iz SDS. Ali je SiDG res politični fevd za izčrpavanje ali so menjave petih vodstev v zadnjih petih letih politično motivirane?
V Društvu Viljem Julijan spodbudili k testiranju novorojenčkov na neozdravljivo MLD
30. 01. 2022 16.37
Društvo Viljem Julijan se je zavzelo in sprožilo kampanjo, da bi v nacionalni program testiranja novorojenčkov za prirojene bolezni dodali tudi hudo neozdravljivo bolezen metakromatsko levkodistrofijo, ki povzroča propadanje možganov in živčnega sistema po celotnem telesu ter zgodnjo smrt v otroštvu. Otrokom s to boleznijo bi na ta način lahko rešili življenje, saj je EU že konec leta 2020 odobrila novo gensko zdravilo Libmeldy za to bolezen, ki pa je učinkovito zgolj, če ga otrok prejme pred pojavom simptomov.
Miloš odhaja na zdravljenje v ZDA: 'Najlepše darilo, kar smo ga lahko dobili'
21. 01. 2022 20.18
Najlepši del spoznavanja malih borcev s težkimi boleznimi so novice, da malčki napredujejo ali da jim je uspelo dobiti zdravilo, ki jim bo pomagalo. Fantka Miloša, ki ima že od rojstva najhujšo obliko genetske bolezni, zaradi katere je njegova koža krhka kot metuljeva krila, smo spoznali pred letom in pol. Te dni pa je deček prejel odlično novico. Vključili so ga v klinično študijo novega genskega zdravljenja za to bolezen, ki bo potekala v Združenih državah Amerike.
Starši tožijo UKC: 'En ultrazvok, pa bi naš Julijan govoril, hodil in se igral s svojim bratcem'
18. 01. 2022 18.58
Se spomnite malega Julijana iz Prekmurja? Danes devetletnega fantka s sicer prirojeno srčno napako, ki pa bi po prepričanju njegovih staršev s to srčno napako lahko dokaj normalno živel. Če ne bi, kot trdita, zdravniki pri eni od operacij naredili nepopravljivo napako. Danes je na vozičku, ne hodi in ne more govoriti, čeprav je kot majhen deček vse to počel. Starša sta se odločila za rekordno visoko odškodninsko tožbo zoper UKC Ljubljana predvsem zato, pravita, da zgodba dobi svoj epilog. Zdaj je prispelo izvedensko mnenje nemškega strokovnjaka, ki mnenju staršev pritrjuje.
SoulGreg Artist bo spet očka: Prišla sva do najinega čudeža
07. 12. 2021 16.31
Gregor in Nina Bezenšek, starša Viljema Julijana, ki je postal glas otrok, ki trpijo za redkimi boleznimi, sta na družbenem omrežju sporočila, da se bo njuna družina povečala. Ob tem sta zapisala, da je za njima dolga in zahtevna borba za sinovo življenje, a je brezpogojna ljubezen premagala temo in uresničila njune sanje.
Pazite se morebitnih goljufov
30. 11. 2021 13.18
Policija vsako leto obravnava od 100 do 200 posameznikov, ki brez dovoljenj zbirajo prostovoljne prispevke, pogosto pod pretvezo, da so predstavniki že uveljavljenih humanitarnih organizacij. Enega izmed njih so v društvu Viljem Julijan že v nekaj urah uspeli izslediti kar s pomočjo družbenih omrežij. Precej nenavadna pa je tudi poteza učitelja in predsednika SD Mežiške doline, ki je nedavno ustanovil kar dve društvi s skoraj identičnima imenoma kot Humanitarček in Društvo za nenasilno komunikacijo. Ali je res šlo za napako ali je za tem še kaj drugega, že preiskujeta upravna inšpekcija in Policija.
'Iz vsega srca si želimo, da bi lahko naš Bono hodil in imel normalno otroštvo'
28. 11. 2021 08.52
V Društvu Viljem Julijan so se odločili pomagati dveletnemu fantku Bonu, ki ima redko bolezen – v možganih in hrbtenjači ima žilne tumorje oz. kavernome – zaradi česar ne more hoditi. Upanje, da bo nekoč lahko zakorakal v svet, so posebne fizioterapije, ki pa so samoplačniške. Letno stanejo 30.000 evrov, tako visokega izdatka pa si starša ne moreta privoščiti. Zato so člani društva sprožili zbiralno akcijo. Verjamejo, da bo Slovenija ponovno pokazala svojo dobrosrčno plat in bo Bonu pomagala do 'normalnega življenja'.
Z obračunom Barcelone in Bayerna se začenja nova sezona Lige prvakov
08. 09. 2021 18.56
Katalonci bodo po odhodu Lionela Messija želeli ohraniti sloves ene najboljših ekip v Evropi, veliko razlogov za dokazovanje pa bo imel tudi mladenič na trenerski klopi Bavarcev Julijan Nagelsmann. 34-letni nekdanji strateg Hoffenheima in Leipziga je na mestu trenerja Münchenčanov zamenjal izjemno uspešnega Hansija Flicka in s tem, kot priznava, stopil v velike čevlje.
Z dobrodelnim koncertom na Kongresnem trgu zbrali skoraj 50.000 evrov
05. 09. 2021 16.14
Na dobrodelnem koncertu na Kongresnem trgu v Ljubljani, ki ga je organiziralo društvo Viljem Julijan, so uspeli zbrati približno 50.000 evrov. Vsa zbrana sredstva bodo namenili otrokom z redkimi boleznimi, so napovedali organizatorji.
Dobrodelni koncert za male borce na Kongresnem trgu
03. 09. 2021 20.33
Na Kongresnem trgu bo čustveno, saj se bodo številni domači in tuji glasbeniki poklonili malim borcem. Glasbo bodo namreč podaril otrokom z redkimi boleznimi. Na odru velikega dobrodelnega koncerta Viljem Julijan, ki ga organizira glasbenik in oče Viljema Julijana, Soulgreg Artist, bodo med drugimi stali tudi Rebeka Dremelj, Lea Sirk, Trkaj, Vesna Pisarović in številni drugi. Pomagate lahko tudi vi, tako da pridete na koncert in pošljete SMS z besedo VJ5 na 1919. Na prizorišču bo omogočeno tudi brezplačno testiranje na covid-19.
Dobrodelni koncert za otroke z redkimi boleznimi
27. 08. 2021 20.41
Mali borci z redkimi boleznimi pogumno premagujejo ovire in s pomočjo zdravnikov in svojih staršev premikajo meje. Čeprav imajo redke bolezni, je teh otrok veliko, saj je že samih redkih bolezni približno 7000. Zanje v Društvu Vilijem Julijan 4. septembra organizirajo velik dobrodelni koncert. Na Kongresni trg pa vas bodo povabili kar sami.
Princeska Maša potrebuje našo pomoč
23. 08. 2021 08.49
Pred meseci so starši male Maše izvedeli najtežjo novico v svojem življenju. Rjavooka princeska ima neozdravljivo bolezen, zdravniki pa so ji napovedali le še dve do pet let življenja. V tem času želijo starši svoji Maši omogočiti vso zdravstveno oskrbo in nego, a samoplačniške storitve so visok strošek, zato potrebujejo našo pomoč.
Lovšin: Najbolj grozen je 'dolgcajt' v glavi
05. 06. 2021 09.00
Pero Lovšin je širši javnosti poznan kot frontman Pankrtov, Sokolov, zagotovo pa velja za enega najbolj trdoživih domačih rockerjev, ki se ne dajo zobu časa. Z njim smo spregovorili o prvem slovenskem pank albumu Dolgcajt in ga povprašali, kaj ima "v ognju" za letošnje leto.
Povišanju nadomestila za starše otrok s posebnimi potrebami soglasna podpora
28. 05. 2021 12.54
Državni zbor je brez glasu proti podprl predlog spremembe zakona o starševskem varstvu in družinskih prejemkih, ki prinaša dvig nadomestila za izgubljeni dohodek staršev otrok s posebnimi potrebami. Zakonski predlog so v začetku marca po skrajšanem postopku vložili koalicijski poslanci in je naletel na podporo vlade.
Salonit Anhovo ob 100. obletnici delovanja: v naslednjih desetletjih cementarno čaka zeleni prehod
05. 05. 2021 12.45
V cementarni Salonit Anhovo letos praznujejo 100. obletnico delovanja. S proizvodnjo do milijon ton cementnega veziva letno oskrbujejo več kot 300 poslovnih kupcev doma in v tujini. Stalno vlagajo v raziskave in razvoj, saj je beton na cementni osnovi strateški material sedanjosti in prihodnosti. Na današnji novinarski konferenci je uprava družbe predstavila gospodarske, družbene in okoljske temelje svojega delovanja ter razvojne načrte za zeleni prehod cementarne na poti v brezogljičnost.
Okoli 150 pohodnikov se bo julija potegovalo za naziv highlander
16. 05. 2021 18.26
Dobrih 100 kilometrov in skoraj 4900 višinskih metrov v največ petih dneh? Bi zmogli? Zdaj lahko to preverite na prvem pohodniškem dogodku Highlander Adventure, ki julija letos premierno prihaja v Slovenijo. Pot, na kateri boste morali vse nositi s seboj, organizator pa bo poskrbel za hrano in vodo, bo potekala po južnem robu Triglavskega narodnega parka in bo bodoče highlanderje peljala mimo ledeniških dolin, jezer in smaragdnih rek.
Višje nadomestilo staršem otrok s posebnimi potrebami, 13. maj ne bo državni praznik
04. 05. 2021 23.00
Pristojni parlamentarni odbor je soglasno potrdil predlog spremembe zakona o starševskem varstvu in družinskih prejemkih, ki predvideva dvig nadomestila za izgubljeni dohodek staršev otrok s posebnimi potrebami. Za novelo zakona, s katero bi kot nov državni praznik določili 13. maj, pa na odboru ni bilo zadostne podpore.
Zlatko: Marsikaj sem izgubil, a vseeno obdržal upanje
23. 04. 2021 12.00
Raper Zlatko s plošče Julijan Mak predstavlja nov videospot za pesem Lahkomiselnim ljudem, za katerega mirne duše lahko rečemo, da je eden najbolj izvirnih v zadnjih časih. Režiral ga je priznani plesalec in koreograf Anže Škrube, o novem izdelku pa nam je Zlatko razložil še nekaj podrobnosti.
'S srcem se je težko odločiti, kje potegniti črto in katere bolezni presejati'
14. 04. 2021 12.18
V Sloveniji smo lahko glede presejanja novorojenčkov optimistični, saj imamo tehnološke možnosti, in če bomo dorekli pogoje uporabe, lahko to kmalu naredimo, meni Borut Peterlin z inštituta za medicinsko genetiko. Anka Bolko iz ZZZS pa pravi, da so vse novosti zelo drage ter da ne zna povedati, kako bodo zagotovili sredstva za presejanje dodatnih 20 redkih bolezni.
Tožilstvo zavrglo Krekovo kazensko ovadbo zoper Zlatka
25. 03. 2021 16.50
Okrožno državno tožilstvo v Ljubljani je zavrglo kazensko ovadbo, ki jo je zaradi suma storitve kaznivega dejanja neupravičenega slikovnega snemanja zoper Zlatana Čordića podal direktor Nacionalnega inštituta za javno zdravje Milan Krek.
Dvomesečni Nace ima redko bolezen, zdravilo obstaja, a se zelo mudi
22. 03. 2021 12.26
Dvomesečni Nace se bori z neozdravljivo boleznijo, a glede na klinične študije obstaja zdravilo, ki lahko bolezen ustavi. Dostopno je tudi v Sloveniji, a ga mora zdravnik posebej odobriti. V Skladu Viljem Julijan so opozorili na malega borca, zdaj pa pozivajo zdravnike, naj zdravilo Nacetu odobrijo čim prej, saj bolezen vsak dan napreduje in zato šteje prav vsak dan.
Tris, prvi romunski ris, ki bo osvojil Gorenjsko
17. 03. 2021 11.44
Na začetku marca so strokovnjaki v prilagoditveno oboro na Pokljuki pripeljali prvega risa, ki ga bodo izpustili na Gorenjskem. Zdaj čaka še na samico, nato bosta skupaj odhitela v gorenjske gozdove. Ime za risa, ki so ga pripeljali iz Romunije, so izbirali učenci Skupnosti šol Biosfernega območja Julijske Alpe in ga poimenovali Tris – triglavski ris.
'Starši otrok z redkimi boleznimi zaslužijo višje nadomestilo'
28. 02. 2021 07.00
Skrb za otroka s težko redko boleznijo ali posebnimi potrebami je zahtevno delo, ki traja 24 ur na dan, vse dni v letu. Ponavadi se zato eden od staršev odloči, da bo ostal doma in skrbel za otroka, za kar je upravičen do delnega plačila za izgubljen dohodek zaradi nege otroka. Višina slednjega že več let ostaja nespremenjena, zato v Društvu Viljem Julijan pristojnega ministra pozivajo k uskladitvi z minimalno plačo.
Civilna iniciativa na državno tožilstvo zaradi onesnažene vode
19. 02. 2021 12.50
Civilna iniciativa bo v ponedeljek pristojno državno tožilstvo seznanila s svojimi ugotovitvami glede oskrbe s pitno vodo v Anhovem. Po lanskem onesnaženju pitne vode na črpališču Močila so namreč ugotovili, da je imelo črpališče le dovoljenje za črpanje tehnične vode, poteklo pa je konec lanskega leta. Medtem pa so iz občine Kanal ob Soči kritični do nekaterih trditev civilne iniciative.
Spinalna mišična atrofija: bodo kmalu novorojenčki upravičeni do presejanja?
22. 01. 2021 19.49
Spinalna mišična atrofija je redka življenjsko ogrožajoča genetska bolezen, ki večinoma prizadene otroke in povzroča hudo invalidnost, lahko je tudi smrtna. Žal lahko diagnozo postavijo šele po tem, ko že nastopijo simptomi, do takrat pa že nastane nepopravljiva škoda, ki je tudi zdravljenje z novimi zdravili, ki bolnikom sicer rešijo življenje, ne more več popraviti. Zato so v društvu Vilijem Julijan pripravili pobudo za presejanje novorojenčkov za to bolezen, kar bi prineslo zdravljenje že takoj ob rojstvu, to pa pomeni, da bi se ti otroci lahko normalno razvijali, hodili in govorili.
Glasbeni albumi v letu 2020
27. 12. 2020 08.00
Kljub precej specifičnemu letu, kot je to, ki se izteka, je bilo objavljenih veliko albumov, veliko dobre glasbe, tako na domači kot na svetovni sceni. Poglejmo si vidnejše domače izdaje in pokukajmo še malce na tuje.
Ministrstvo: Postopek še ni zaključen, o Čordićevem statusu bomo ponovno odločali
22. 12. 2020 13.56
Upravno sodišče v Novi Gorici je pritrdilo pritožbi raperja Zlatana Ćordića in odpravilo odločbo o odvzemu statusa kulturnika, ki jo je odredilo ministrstvo za kulturo, saj da je "njena pomanjkljivost spoznavna že na prvi pogled". Ministrstvo za kulturo medtem poudarja, da to še ne pomeni Zlatkove zmage, saj postopek še ni zaključen. Ministrstvo bo zdaj o tem znova odločalo. Zlatko je sicer novico o odločitvi upravnega sodišča pospremil z besedami: "Moj primer ni le moj, temveč je primer vseh tistih, ki želijo misliti, ustvarjati in živeti svobodno."
'Lahko mi vzamejo papir, ne morejo pa mi vzeti mojega dela'
01. 12. 2020 13.40
"Ni težava v tem, da ne delam, pač pa v tem, da razmišljam naglas, da sem aktiven državljan in da verjamem v svobodo govora," pravi raper Zlatko po predčasnem izbrisu iz razvida samozaposlenih v kulturi. Razmišlja tudi o tem, da bi se pritožil na sodišče. Ministrstvo za kulturo se je medtem zavilo v molk, ostri pa so v opoziciji – v LMŠ in SD to potezo označujejo za nedopustno, v Levici govorijo o napadu na demokracijo.