viljem julijan
Otroci na pomoč mali Karolini: na pot krenila štafeta za življenje
11. 09. 2024 19.45
Mala Karolina, ki boleha za redko in smrtonosno boleznijo, lahko na prihodnost vse bolj gleda z upanjem. Da bi znanstveniki razvili gensko terapijo, ki bi jo lahko rešila, morajo zbrati dva milijona evrov. In spet se je izkazalo, da ljudje, ko je treba pomagati, znamo stopiti skupaj. Zbrali so že skoraj dovolj, da pa bi cilj čim prej dosegli, bodo pomagali tudi otroci, najprej v njenem domačem kraju. Na pot po Sloveniji je tako krenila štafeta za življenje, s katero bodo osnovnošolci pomagali zbirati sredstva za Karolino.
Petletnica z ognjenim znamenjem: edina možnost dragi zasebniki ali tujina
30. 08. 2024 19.03
Petletna Loti se je rodila z ognjenim znamenjem na obrazu. Gre za znamenje, ki ga je treba odstraniti, saj na dolgi rok postane še bolj vidno, krvavi, povzroča povešenja obraza in številne druge težave. Vendar pa te možnosti – za najmlajše – v našem javnem zdravstvenem sistemu ni. Edina možnost so dragi posegi pri zasebniku ali pa napotitev v tujino, kjer po besedah staršev vse poteka prepočasi. In Loti ni edina v Sloveniji, ki potrebuje to zdravljenje.
Dečku 'z metuljevimi krili' uresničili sanje, Miloš od veselja zajokal
14. 08. 2024 11.57
Petletnemu borcu Milošu so v Društvu Viljem Julijan pripravili posebno presenečenje in mu uresničili sanje. S pomočjo gasilcev PGD Velenje so mu namreč podarili vožnjo z gasilskim avtomobilom. "Milošu so od navdušenja tekle solze sreče, od veselja je ploskal," so sporočili iz društva. Deček ima izjemno redko bolezen bulozno epidermolizo, ki jo imenujejo tudi sindrom metuljevih kril. Bolezen povzroča odprte in boleče rane po celem telesu.
S peticijo želijo pospešiti dostop do zdravila za redko gensko bolezen DMD
25. 07. 2024 11.13
Matej, Tjaž in Tit so trije otroci, ki imajo zelo hudo in redko genetsko bolezen, imenovano Duchennova mišična distrofija. Za bolezen, za katero do nedavnega zdravila ni bilo, so zdaj v ZDA odobrili prvo gensko zdravljenje, ki pa v Sloveniji ni na voljo. Zdaj se v društvu Vilijem Julijan pridružujejo akciji, kjer se s peticijo trudijo postopek odobritve zdravila v Evropi pospešiti.
Dobrodelni koncert Viljem Julijan za male borce
05. 07. 2024 00.15
Za male borce - otroke z redkimi boleznimi bodo 12. oktobra tudi letos združili moči glasbeniki, ki bodo nastopili na tradicionalnem velikem dobrodelnem koncertu Viljem Julijan v Cankarjevem domu. Hkrati so v Društvu Viljem Julijan ob tem začeli tudi s poletno zbiralno akcijo za male borce, s katero želijo skupaj s koncertom zanje zbrati čim več sredstev.
Najlepša pisanka za Karolino: podarite donacijo za razvoj njenega zdravila
26. 03. 2024 09.03
Kot vsi drugi otroci tudi deklica Karolina v teh dneh že veselo pričakuje darilo velikonočnega zajčka. Največje in najlepše darilo za njeno pisanko pa je vsaka podarjena donacija za razvoj genskega zdravljenja za njeno smrtonosno in neizprosno prirojeno redko bolezen, pozivajo v Društvu Viljem Julijan.
Redke bolezni: Napredek obravnave bolnikov še vedno prepočasen
29. 02. 2024 08.17
Kris, Karolina, Miloš, Urban. To so obrazi otrok, ki so združili Slovenijo. Vsak izmed njih ima svojo zgodbo in svojo redko bolezen. Zadnji dan v februarju obeležujemo svetovni dan redkih bolezni, ki je namenjen širjenju osveščenosti o teh boleznih in opozarjanju na njihovo problematiko. In zaradi večje osveščenosti imajo nekateri izmed teh otrok danes vsaj možnost, da dobijo zdravilo. Ker za male borce z redkimi boleznimi v veliki večini ni nobene možnosti zdravljenja, so večinoma v domači oskrbi in zanje skrbijo ter jih negujejo njihovi starši. Zato v Društvu Vilijem Julijan pozivajo, naj se v Sloveniji končno uredi in zagotovi otroško paliativno oskrbo na domu oziroma pomoč tretje osebe na domu za družine otrok z najtežjimi zdravstvenimi stanji.
Mala Karolina praznuje rojstni dan – podarimo ji donacijo za razvoj zdravila
27. 02. 2024 09.08
Deklica Karolina s svojo družino radostno praznuje svoj peti rojstni dan, za njeno rojstnodnevno darilo pa zanjo zbirajo donacije za razvoj genskega zdravila, ki je edino upanje za zaustavitev napredovanja njene smrtonosne redke bolezni in edina možnost, da ji rešimo življenje.
Rojstnodnevno upanje za Karolino
21. 02. 2024 17.31
Deklica Karolina, ki ima redko smrtonosno bolezen hitrega staranja, bo na rojstnodnevni torti kmalu upihnila peto svečko. Tudi letos ima družina ob njenem rojstnem dnevu zgolj eno željo – da bi čim prej prejela gensko zdravilo, ki bo njeno življenje povsem spremenilo in predvsem olajšalo. Ker je čas pri njenem zdravljenju tako ključen, so v Društvu Viljem Julijan zagnali akcijo "Rojstnodnevno upanje za Karolino," s katero želijo želijo zbrati čim več sredstev za slavljenko.
Gregor Trebušak ob 17. obletnici Sveta: Mali ljudje smo postali vsi
05. 02. 2024 15.13
Informativna oddaja Svet na Kanalu A praznuje 17 let, voditelj Gregor Trebušak pa čez dobra dva meseca 15 let kot voditelj dotične oddaje. Za 24ur.com je ob obletnici spregovoril o spominih in trenutnem stanju oddaje, kako jo vidi, ter dodal, da je izjemno vesel, da je prav Svet velikokrat odskočna deska kariere mladih in nadebudnih novinarjev.
Štiriletni Miloš z 'metuljevimi krili' v ZDA prejel revolucionarno zdravilo
06. 01. 2024 13.48
Štiriletni Miloš je v ZDA prejel prvi odmerek revolucionarnega novega genskega zdravila, obenem pa so Slovenci zanj v predbožični zbiralni akciji zbrali kar 125.047 evrov donacij. Miloš je eden prvih otrok iz Evrope, ki je prejel to novo zdravljenje za zelo hudo redko genetsko bolezen kože, ki je bila do sedaj povsem neozdravljiva.
Kdaj bodo prizadeti v poplavah dobili državni denar?
27. 12. 2023 20.00
Še ena vladna časovnica se je izjalovila. Čeprav bi morali po prvotnih zagotovilih vsi lastniki stanovanj, ki so imeli v poplavah za več kot 6.000 evrov škode, prejeti 20-odstotni državni avans do konca leta, se bodo izplačila zavlekla v januar. Za zdaj sta šla namreč skozi dva od štirih paketov predplačil.
Za božič le ena želja: da bi Karolina živela
19. 12. 2023 18.50
Karolina je prisrčna, razigrana in ustvarjalna deklica, ki ima rada življenje, pravita njena starša, ki se vsak dan zbudita z enako željo: da bi Karolina lahko živela. Da bi za njeno zdravilo zbrali še več sredstev, so zdaj zagnali Božično akcijo za Karolino, s katero pozivajo ljudi, da po svojih zmožnostih pomagajo deklici.
Najlepše darilo: deček z 'metuljevimi krili' bo prejel revolucionarno zdravilo
19. 12. 2023 09.46
4-letni Miloš bo za božično darilo prejel gensko zdravljenje v ZDA. Fantek, ki ima zelo kruto redko genetsko bolezen kože – bulozno epidermolizo – je dobil najlepše možno božično darilo. Kot eden prvih otrok iz Evrope bo tako prejel novo in prvo razvito zdravljenje za to do sedaj povsem neozdravljivo bolezen.
Nova akcija Društva Viljem Julijan: 'Božično darilo za Karolino'
07. 12. 2023 18.49
Komaj je prvi decembrski dobri mož odložil darila, že otroci veselo pišejo Božičku. Med njimi je tudi 4-letna Karolina, edina v Sloveniji z redko, smrtonosno boleznijo pospešenega staranja. Bolj kot igračk si želi zdravila, ki bi ji rešilo življenje. Razvoj genske terapije, ki stane dva milijona evrov, poteka po načrtih, družina je doslej zbrala že dobro polovico denarja. Da bi bili čim prej na cilju, v Društvu Viljem Julijan zdaj zbirajo donacije s posebno dobrodelno akcijo "Božično darilo za Karolino".
Ema Kozin: Spomnim se, kaj mi je uspelo in se kar smejim sama sebi
23. 11. 2023 18.50
Najuspešnejša slovenska boksarka Ema Kozin je minuli vikend postala nova svetovna prvakinja v supervelterski kategoriji po verzijah WBO in WBC. V Manchestru je premagala Škotinjo Hannah Rankin in tako prišla do največjega uspeha svoje kariere. V poklicni karieri je Ema Kozin ob že 24 zmagah dosegla še en remi in en poraz. Od nje je bila tako uspešnejša le legenda ženskega boksa, Američanka Clarissa Shields. V četrtek je v Sloveniji stopila pred mikrofone, pripravili pa so ji tudi veličasten sprejem.
Oskar in Nikita bosta dobila nov dom
23. 11. 2023 11.21
Za družino malega Oskarja in Nikite, ki se borita z redko boleznijo, so v društvu Viljem Julijan skupaj zbrali nekaj manj kot 400.000 evrov. Obe družini sta v poplavah ostali brez doma, zdaj sta pa že začeli z gradnjo nove hiše.
Dobre novice za 4-letno Karolino: še en velik korak naprej k zdravilu
20. 11. 2023 09.04
Dobre novice za 4-letno Karolino, ki ima redko smrtonosno bolezen Cockaynov sindrom tipa B. Razvoj genskega zdravljenja zelo dobro poteka. Poleg tega je zbiralna akcija presegla velik mejnik.
Podarite 1% dohodnine Društvu Viljem Julijan in pomagajte malim borcem in njihovim družinam
17. 11. 2023 00.15
V Društvu Viljem Julijan - društvu za pomoč otrokom z redkimi boleznimi - vas srčno vabimo, da nam podarite 1% dohodnine, s čimer nimate prav nobenega stroška in je to za vas popolnoma brezplačno.
Dobrodelna prireditev za otroke z redkimi boleznimi
29. 10. 2023 19.58
Kaj druži raperja Challeta Salleta, Manco Špik, New Swing Kvartet ter Gorana Karana? Dobrodelna prireditev za otroke z redkimi boleznimi, ki je številne sodelujoče povezala v imenu Viljema Julijana, glasnika malih borcev.
Borec Oskar: njegove oči ne vidijo, svet zajema z vsemi drugimi čutili
20. 10. 2023 19.59
Miloš s kožo, krhko kot metuljeva krila, Karolina s smrtonosno boleznijo hitrega staranja, Bono z žilnimi tumorji po celem telesu, Maša z neustavljivim propadanjem živčnega sistema, spoznali bomo pa še Oskarja, ki je do drugega leta in pol že skoraj povsem izgubil vid. Za vse te in druge otroke z redkimi boleznimi bo prihodnji teden tradicionalni, že peti dobrodelni koncert Viljem Julijan, s katerim želijo zbrati čim več sredstev za male junake in njihove družine.
Borut Pahor bo tokrat tekel za malo Karolino
18. 10. 2023 18.55
"Zanjo bom na maratonu tekel s ponosom," je staršema štiriletne Karoline, ki ima zelo redko bolezen Cockayne sindrom – tip B, povedal nekdanji predsednik republike Borut Pahor. Razvoj dekličine bolezni bi se lahko ustavil s pomočjo genske terapije, ki pa tudi veliko stane. Do sedaj so preko društva Viljem Julijan za Karolino zbrali 940 tisoč evrov, zbrati pa morajo dva milijona. Pri tem jim bo pomagal tudi nekdanji predsednik. Za deklico bo namreč v nedeljo pretekel Volkswagen Ljubljanski maraton, Karolina pa mu je že predala štartno številko.
Veliki dobrodelni koncert za male borce
14. 10. 2023 00.15
Za otroke z redkimi boleznimi v Društvu Viljem Julijan tudi letos pripravljajo veliki dobrodelni koncert, ki bo 26. oktobra v Gallusovi dvorani v Cankarjevem domu v Ljubljani.
Enoletna borka Sofija z redko boleznijo: 'Je dobrovoljna, predvsem pa trmasta'
09. 10. 2023 16.00
Urška in Leon Grum, starša enoletne malčice Sofije, sta tri mesece po njenem rojstvu izvedela, da ima njuna deklica zelo redko gensko bolezen, MCM-sindrom in mutacijo na genu PIK3CA, ki povzroči, da so določeni deli telesa večji, kot bi morali biti, bolezen pa spremljajo še druge zdravstvene težave. Sofijina zgodba pa žal ni edina. V Sloveniji živi okoli 120 tisoč ljudi z redkimi boleznimi, tri četrtine so otroci. Prav njim in njihovim družinam pomagajo v Društvu Viljem Julijan, zato vabijo vse na velik dobrodelni koncert za male borce, ki se bo odvil 26. oktobra v Cankarjevem domu.
Za družini Oskarja in Nikite zbrali več kot 360.000 evrov
06. 10. 2023 12.54
Za družini sedemmesečnega Oskarja in šestletne Nikite, ki sta v katastrofalnih poplavah avgusta izgubili domove, so v društvu Viljem Julijan s pomočjo dobrih ljudi iz celotne Slovenije zbrali več kot 360.000 evrov, kar pomeni, da bodo lahko dobili nove domove.
Med borci z redkimi boleznimi tudi 11-letna deklica Samanta
28. 09. 2023 20.09
Slovenijo je v katastrofalnih poplavah ganila zgodba šestletne Nikite s težko, redko boleznijo, ki je izgubila svoj dom in čez noč ostala brez vsega. Bitko s časom medtem še vedno bije štiriletna Karolina, edina v Sloveniji s smrtonosno boleznijo pospešenega staranja, ki za razvoj genske terapije potrebuje dva milijona evrov. In takšnih pretresljivih zgodb je še veliko. Med njimi je tudi 11-letna Samanta z ljubljanskega Viča, ki ima hude razvojne težave, strokovnjaki pa sumijo na tako zelo redko bolezen, da je v vseh teh letih niso mogli z gotovostjo potrditi.
Družina šestmesečnega Oskarja z redko boleznijo čez noč izgubila vse
31. 08. 2023 13.03
Družina šestmesečnega Oskarja, ki ima hudo redko bolezen, je v poplavah izgubila hišo in celotno kmetijo. Zaradi bolezni mora biti Oskar priklopljen na aparat, prek katerega dobiva umetno hrano. V društvu Viljem Julijan so družini priskočili na pomoč.
Ne pomagajte na lastno pest, da donacije ne bodo šle v smeti
11. 08. 2023 12.17
V slovenska mesta in vasi, ki jih je prejšnji teden popolnoma opustošila zgodovinska povodenj, prihaja pomoč iz vseh smeri. A sanacija bo dolgotrajna, vsi dobri nameni pa so lahko tudi nekoristni – sploh, če se donacije zbira na lastno pest in prehitro. Potrebe se hitro spreminjajo, hrana se pokvari, belo tehniko zalije dež. Kot pojasnjujejo pri Humanitarčku, bi lahko ob vašem začetku branja tega članka na Zgornjem Savinjskem nujno potrebovali krompir, ob koncu prispevka pa bi ga v skladiščih imeli že več kot tri tone.
Fantek v času poplav sezul čevlje in jih dal deklici z redko boleznijo
10. 08. 2023 19.12
Na videz popolnoma navaden deževen dan se je tako kot za številne družine po državi tudi za družino Pečovnik iz Malih Braslovč spremenil v nočno moro. Miha in Ivana sta najprej opazila, da je zalilo sosednje dvorišče, nato pa je voda z neverjetno hitrostjo narasla za več kot dva metra. Bolj kot zase sta se bala za življenje šestletne hčere Nikite, prisrčne deklice s smrtonosno redko boleznijo, zaradi katere ne govori in ima velik razvojni zaostanek. Družina je ostala brez doma, njihove nekoč mirne oaze ni več, od hiše pa so ostale zgolj gole stene. Ostalo jim je le nekaj fotografij, veliko bolečine in strah pred prihodnostjo. Ne želijo prositi, a vedo, da jim brez pomoči ne bo uspelo.
Dom v poplavah izgubila tudi družina šestletne Nikite z redko boleznijo
09. 08. 2023 10.34
V Društvu Viljem Julijan prosijo za pomoč družini šestletne Nikite, ki ima težko redko bolezen, v katastrofalnih poplavah pa je izgubila dom in čez noč ostala praktično brez vsega. Staršema je za hišo, ki sta jo izgubila, ostal kredit, ki ga morata kljub temu odplačati.