viljem julijan
'S srcem se je težko odločiti, kje potegniti črto in katere bolezni presejati'
14. 04. 2021 12.18
V Sloveniji smo lahko glede presejanja novorojenčkov optimistični, saj imamo tehnološke možnosti, in če bomo dorekli pogoje uporabe, lahko to kmalu naredimo, meni Borut Peterlin z inštituta za medicinsko genetiko. Anka Bolko iz ZZZS pa pravi, da so vse novosti zelo drage ter da ne zna povedati, kako bodo zagotovili sredstva za presejanje dodatnih 20 redkih bolezni.
Dvomesečni Nace ima redko bolezen, zdravilo obstaja, a se zelo mudi
22. 03. 2021 12.26
Dvomesečni Nace se bori z neozdravljivo boleznijo, a glede na klinične študije obstaja zdravilo, ki lahko bolezen ustavi. Dostopno je tudi v Sloveniji, a ga mora zdravnik posebej odobriti. V Skladu Viljem Julijan so opozorili na malega borca, zdaj pa pozivajo zdravnike, naj zdravilo Nacetu odobrijo čim prej, saj bolezen vsak dan napreduje in zato šteje prav vsak dan.
'Starši otrok z redkimi boleznimi zaslužijo višje nadomestilo'
28. 02. 2021 07.00
Skrb za otroka s težko redko boleznijo ali posebnimi potrebami je zahtevno delo, ki traja 24 ur na dan, vse dni v letu. Ponavadi se zato eden od staršev odloči, da bo ostal doma in skrbel za otroka, za kar je upravičen do delnega plačila za izgubljen dohodek zaradi nege otroka. Višina slednjega že več let ostaja nespremenjena, zato v Društvu Viljem Julijan pristojnega ministra pozivajo k uskladitvi z minimalno plačo.
Koncerti s kavča: SoulGreg Artist navdušil z mešanico glasbenih stilov
04. 05. 2020 18.05
V sedmem tednu projekta Koncerti s kavča se je kot prvi v svoji dnevni sobi predstavil SoulGreg Artist, ki je glasbi predan s srcem in z dušo. Virtuozni kitarist je poslušalce navdušil s svojevrstno energično glasbo, pridružili pa so se mu tudi soproga Nina in člana skupine BigLights Band.
8000 otroških zaščitnih mask za male bolnike pridobilo Društvo Viljem Julijan
18. 04. 2020 12.51
Reševanju težav zaradi pomanjkanja zaščitnih mask so se pridružili tudi v Društvu Viljem Julijan. Iz tujine so zagotovili kar 8000 zaščitnih mask za bolne otroke. Donacijo japonske farmacevtske družbe so uspeli pridobiti prek kitajske organizacije za redke bolezni. Maske bodo razdelili bolnišnicam in družinam bolnih otrok.
Skoraj 1000 mask za male onkološke bolnike, potrebujejo še razkužila
10. 03. 2020 10.05
Izbruh koronavirusa v državi je med drugim povzročil, da so zaloge otroških zaščitnih mask v trgovinah in lekarnah pošle, tako pa so tisti malčki, ki se zdravijo za rakom in imajo zaradi kemoterapij zelo oslabljen imunski sistem, ostali brez. V uspešni akciji društva Viljem Julijan jim je uspelo zbrati skoraj 1000 zaščitnih mask.
Mali onkološki bolniki nujno potrebujejo otroške zaščitne maske
02. 03. 2020 09.55
Medtem ko v UKC Ljubljana zagotavljajo, da imajo dovolj zaščitnih mask za svoje bolnike, pa so starši otrok, ki imajo zaradi zahtevnega zdravljenja porušen imunski sistem in odhajajo v domačo oskrbo, v stiski, saj nikjer več ne morejo kupiti otroških mask. Obrnili so se celo na distributerja, ki pa ne ve, kdaj bo v Slovenijo prišla nova pošiljka.
Z rdečimi baloni opozarjajo na enakovrednost otrok z redkimi boleznimi
29. 02. 2020 08.53
Ob mednarodnem dnevu redkih bolezni v 13 slovenskih mestih in ponekod po svetu potekajo pohodi z rdečimi baloni, ki opozarjajo na enakovrednost otrok z redkimi boleznimi. Organizatorji letos posebej poudarjajo pomen psihološke pomoči za matere teh otrok.
Smo leta 2020 in v Sloveniji še vedno nimamo otroške paliativne oskrbe
22. 02. 2020 07.00
Ko se moraš v situaciji osebnega in čustvenega viharja, izjemne stiske, strahu, žalosti in bolečine znajti sam, je kritičnega pomena paliativna oskrba, pravi Gregor Bezenšek, ki se vse od smrti svojega sina Viljema Julijana bori za pravice otrok z redkimi neozdravljivimi boleznimi.
V Društvu Viljem Julijan pomagali že 31 otrokom z redkimi boleznimi
27. 12. 2019 14.39
Iz Društva Viljem Julijan so sporočili, da so v dobrem letu in pol obstoja pomagali že 31 otrokom z redkimi boleznimi z donacijami v višini 68.000 evrov. Samo v letošnjem letu so s sredstvi v višini 53.000 pomagali 25 malim borcem. Največjo donacijo, 5.000 evrov, so podarili malemu Krisu, ki je pred kratkim prejel zdravilo zolgensma.
Za Adama in Sofijo prispelo več kot tisoč božičnih pisem podpore
24. 12. 2019 14.31
Po prejemu genske terapije v Milanu, se mali Adam, ki se bori s smrtonosno boleznijo, počuti dobro, z mamico je na kliniki. Iz Društva Viljem Julijan pa so sporočili tudi, da je družina v podporo prejela več kot tisoč božičnih pisem podpore.
Velik dan za Adama: prejel je gensko terapijo, ki mu lahko reši življenje
20. 12. 2019 14.45
Devetmesečni Adam, ki se bori s smrtonosno boleznijo, je v Milanu prejel gensko zdravljenje. Zdravilo je še v fazi razvoja in preizkušanja, a bi mu lahko rešilo življenje. Zdaj bo moral biti 50 dni v strogi karanteni in še nekaj časa v bolnišnici. Adam bo tako svoj prvi božič in novo leto preživel ločen od svojih sestric.
Sorojenca z isto smrtonosno boleznijo, za Sofijo ni več upanja
13. 12. 2019 07.55
Še ne triletna Sofija in njen niti leto dni star bratec Adam imata isto smrtonosno bolezen. Medtem ko ima Sofija neznosne bolečine in je morda letošnji božič njen zadnji, pa upanje za Adama obstaja. V Milanu je vključen v študijo genske terapije, za katero upajo, da bo preprečila izbruh bolezni, a zagotovil ni.
Cool Fotr izgubil poročni prstan
05. 12. 2019 11.04
Zakonca Teja in Jani Jugovic, ki ju na družbenih omrežjih poznate pod imeni Cool Mamacita in Cool Fotr, sta se poročila konec septembra v Brdih. Jani pa je zdaj s sledilci delil novico, da je izgubil svoj poročni pstan. In kaj na to pravi njegova žena?
Nesoglasja in blatenje škodujejo Galu, ki najbolj potrebuje pomoč
03. 10. 2019 08.56
Na družbenih omrežjih so se pojavili številni očitki na račun humanitarnega društva Maus, ki pomaga pri zbiranju 120.000 evrov za operacijo, ki bi Galu olajšala življenje. Očitki so do živega segli tudi Galovi mami, zaradi česar je prišla v konflikt z društvom. A zavoljo Gala so nesporazum rešili, saj je deček tisti, ki najbolj potrebuje pomoč.
Borba malega Krisa: zakaj zdravila zanj ne plača zavarovalnica?
27. 09. 2019 18.34
Medtem ko se je Slovenija res izjemno odzvala klicu malega Krisa na pomoč, pa so se pojavile tudi kritike slovenskega zdravstvenega sistema, zakaj zdravila zanj ne plača zavarovalnica. Ljudje se sprašujejo, koliko Krisov bo naša dobrodelnost še prenesla, kajti redkih bolezni je 8000.
Za malega Krisa zbrali že več kot 700.000 evrov
26. 09. 2019 11.17
Mali Kris je znova združil Slovence. Številni so se odločili, da bodo 19-mesečnemu dečku pomagali na različne načine. Na Facebook profilu Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki je tako zaslediti številne drese in umetnine, ki jih posamezniki dajejo na licitacijo. Ljubljanski župan pa je napovedal dobrodelni koncert v Stožicah.
Na koncertu zbrali več kot 30 tisoč evrov za pomoč otrokom z redkimi boleznimi
16. 09. 2019 15.58
Minuli petek je v Križankah v spomin na fantka Viljem Julijana, ki je pred meseci izgubil boj s smrtonosno neozdravljivo redko boleznijo, potekal veliki dobrodelni koncert. V okviru dogodka so zbirali finančna sredstva za vse male borce in njihove družine, ki se soočajo s temi skrajno težkimi boleznimi.
Pridite na koncert in tako počastite male borce
07. 09. 2019 08.00
Petek trinajsti v številnih družbah velja za nesrečen dan, saj nas lahko, glede na številna vraževerja, doleti marsikaj hudega. A petek, 13. septembra, lahko spremenimo v lep in prijeten dan. Ob 20. uri bo namreč v poletnem gledališču Križanke veliki dobrodelni koncert Viljem Julijan, ki je namenjen podpori otrok z redkimi boleznimi.
'Država nam ni v pomoč, prej v breme'
01. 06. 2019 17.39
Staršem otrok z redkimi boleznimi, pa tudi ostalih otrok, ki potrebujejo posebno nego, se večkrat zdi, da jih je država pustila na cedilu. Ne le, da se morajo o vseh finančnih ugodnostih, do katerih so upravičeni, sami pozanimati, nekateri se morajo zanje tudi boriti, razlagajo.
'Dragi Viljem Julijan, to je najina zadnja skladba, ki sva jo pisala skupaj'
25. 05. 2019 12.03
Pred dnevi je za vedno odšel dve leti in pol stari Viljem Julijan, fantek, ki je postal glas otrok, ki trpijo za redkimi boleznimi. Ob slovesu je njegov oče SoulGreg Artist v večen spomin in poklon svojemu sinu napisal pesem z naslovom ''Ko se srečava v raju''.
Poslovil se je deček, ki je postal glas vseh otrok z redkimi boleznimi
19. 05. 2019 08.21
Dve leti in pol je imel Viljem Julijan, fantek, ki so mu mnogi rekli kar 'naš Viljem Julijan', saj je postal glas otrok, ki trpijo za redkimi boleznimi. Njegova starša Nina in Gregor Bezenšek sta se javno izpostavila, ker želita, da bi se odnos družbe in države do otrok z redkimi boleznimi oziroma njihovih družin končno spremenil. V pomoč ostalim otrokom sta ustanovila denarni sklad, v septembru pa načrtujeta že drugi dobrodelni koncert.
Redke bolezni: izmenjava strokovnih znanj in uvajanje novih, zelo dragih zdravil
28. 02. 2019 06.30
Zadnji dan v februarju je namenjen osveščanju o redkih boleznih. Posledice le-teh so za bolnike in njihove družine zelo hude, saj so te bolezni praviloma neozdravljive, se pa stroka in zdravstvene oblasti v primeru redkih bolezni soočajo s hitrim razvojem medicine, ki mnogim bolnikom že omogoča ustvarjalno življenje. Pri tem je ključno mednarodno deljenje znanja in izkušenj.
Po dnevih more rešitev: mali Maši sta pomagala starša Viljema Julijana
19. 09. 2018 11.33
Denar, ki so ga prek dobrodelnega društva zbrali za zdravljenje male Maše, je izginil, deklica pa že čez dva dni potuje na operacijo v ZDA. Na srečo se je našla rešitev. Tik pred odhodom sta ji starša na smrt bolnega dečka Viljema Julijana predala donacijo v višini 2000 evrov. Denar so zbrali z dobrodelnim koncertom v Križankah.
'Pred šestimi leti sem postala mamica prekrasnemu bitju'
17. 09. 2018 19.00
Pevka in uspešna podjetnica Rebeka Dremelj, ki je pred šestimi leti prvič okusila radosti materinstva, je svoji deklici, ki je stopila v sedmo leto življenja, napisala prikupno pisemce, v katerem se je hčerki zahvalila, da jo je naučila marsikaj.
'Viljem Julijan nas je združil v podpori in sočutju do vseh otrok z redkimi boleznimi'
12. 09. 2018 17.16
Križanke so v torek preplavila čustva in pozitivna energija. Več kot 800 ljudi se je zbralo na dobrodelnem koncertu Viljem Julijan, na katerem so zbirali denar za nego 22-mesečnega dečka, del pa bo šel tudi v sklad za otroke z redkimi boleznimi. Koncerta se je udeležil tudi predsednik republike Borut Pahor, ki je dečka na prireditvi tudi spoznal.
Koliko je vredno človeško življenje?
12. 08. 2018 07.00
Pogosto se v oddaji Svet lotevamo dobrodelnih zgodb. Marsikdo bi rekel, da prepogosto. In delno se lahko s tem tudi strinjam. V smislu, da je zgodb preveč in da zato nimajo takšnega učinka, kot bi ga imele, če bi bile odmerjene redkeje.
Sinu ne moreta pomagati, želita pa drugim bolnim otrokom
08. 08. 2018 18.13
22-mesečni Viljem Julijan je zbolel takoj po rojstvu. Zdravniki so ugotovili, da ima gangliozidozo, neozdravljivo dedno bolezen. Starša Gregor in Nina Bezenšek se bosta morala od njega kmalu posloviti. Ker mu ne moreta pomagati, pa sta se odločila, da ustanovita dobrodelni sklad za druge otroke z redkimi boleznimi. In da bi se v tem skladu nabralo čim več denarja, se je njun prijatelj odločil organizirati dobrodelni koncert. A kaj, ko se jih je od povabljenih 40 odzvalo le okoli 10.
18-mesečni Viljem Julijan neozdravljivo bolan
26. 04. 2018 17.50
18-mesečni Viljem Julijan je prelep modrooki malček, ki pa je takoj po rojstvu začel zbolevati. Zdravniki so ugotovili, da ima prirojeno dedno bolezen, za katero ni zdravila. O agoniji, ki jo preživljata starša, sta spregovorila zato, da bi tako pomagala komu, ki preživlja podobno tragedijo.
Svetovni dan redkih bolezni: pogosto so kronične, napredujoče in imajo težke posledice za obolele
28. 02. 2018 06.43
Obeležujemo svetovni dan redkih bolezni, pogosto so te neozdravljive ter s tem doživljenjske oziroma celo smrtonosne. Gre za bolezni, ki prizadenejo pet ali manj ljudi na 10.000 prebivalcev, v kar 75 odstotkih pa prizadenejo otroke. Močno vplivajo na kakovost življenja prizadetih oseb ter njihovih bližnjih.