viljem julijan
Za deklico Karolino obstaja upanje, a je do cilja še dolga pot
15. 03. 2023 17.37
Dolgolasi in nasmejani deklici Karolini je življenje podarilo igrivost in ljubkost, žal pa tudi redko smrtonosno bolezen, Cockaynov sindrom tipa B. Bolezen povzroča težke okvare po celotnem telesu, v jetrih, ledvicah, možganih, koži in drugih organih. Povprečna življenjska doba obolelih je 12 let. Za Karolino obstaja upanje, razvoj genske terapije, ki jo za Karolino in vse otroke s to diagnozo že razvijajo v ZDA in na Portugalskem. Do sedaj je družini uspelo zbrati pol milijona evrov, potrebuje pa še trikrat toliko. Za Karolino, veliko ljubiteljico živali, so zdaj pripravili še dobrodelno akcijo in izziv Hišni ljubljenčki za Karolino, ki se mu lahko priključite tudi vi.
'Ni težjega občutka od tega, da lastnemu otroku ne moreš pomagati'
28. 02. 2023 18.32
"Ni težjega občutka od tega, da lastnemu otroku ne moreš pomagati, ne glede na to, koliko si želiš," pripoveduje Irena Us iz Sežane, mama triletne deklice Maše, ki ima redko neozdravljivo in smrtonosno bolezen, metakromatsko levkodistrofijo, ki povzroča propadanje živčnega sistema. Njena bolezen je zelo napredovala in ji je vzela že vse sposobnosti. Ob njej pa je vselej njena mama, ki zanjo skrbi 24 ur na dan. Ena od redkih bolezni prizadene približno 5 oseb na 10.000 prebivalcev, za kar 95 odstotkov redkih bolezni pa ni zdravila ali zdravljenja.
Urbanu in Karolini lahko vsak doniran evro spremeni življenje
28. 02. 2023 07.00
Karolina je edina v Sloveniji, ki so ji diagnosticirali bolezen hitrega staranja, za katero ni zdravila ali zdravljenja, obstaja pa možnost razvoja genske terapije. Ta pa je draga. Pri redkih genetskih bolezni je težava namreč ta, da zaradi njihove redkosti v večini primerov ni ekonomskega interesa za razvoj zdravila, saj je število bolnikov premajhno, da bi se splačalo vlagati v raziskave zdravljenja. Denarna sredstva za razvoj genske terapije pa še vedno zbira tudi Urban, ki do poletja potrebuje še 400.000 evrov.
Karolina za razvoj genske terapije potrebuje dva milijona evrov
27. 02. 2023 19.02
Ste kdaj slišali za sindrom Cockayne? Tudi starša deklice Karoline sta lani malo pred božičem za to redko genetsko bolezen slišala prvič, življenje celotne družine se je obrnilo na glavo, ko so slišali, da je njihova deklica hudo bolna. Bolezen je zelo kruta in povzroča težke okvare po celotnem telesu, v jetrih, ledvicah, možganih, koži in drugih organih. Povzroči tudi poškodbe vida in sluha ter večinoma vodi v slepoto in gluhost pri zgodnji starosti. Povprečna življenjska doba je 12 let. Zdravila za Karolinino bolezen trenutno ni, a edino upanje zanjo je genska terapija, ki jo razvijajo znanstveniki v ZDA in na Portugalskem, a tudi to zdravilo žal ni poceni – zbrati morajo 2 milijona evrov in zato potrebujejo pomoč vseh nas.
'Kot starš se ne moreš sprijazniti, da bo tvoj otrok dočakal manj let kot ti'
24. 02. 2023 19.39
Medtem ko bodo njeni vrstniki rasli, se podili po igrišču in uživali otroštvo, se bo štiriletna Karolina začela pospešeno starati. Lahko bo pristala na vozičku, oslepela, oglušela in na koncu mnogo prezgodaj umrla. Karolina je namreč edini otrok v Sloveniji, ki ima Cockaynov sindrom tipa B, za katerega ni zdravila. Edino upanje, da se ta črni scenarij ne uresniči, je razvoj genske terapije. Prvi koraki so narejeni, a pot je še zelo dolga in draga.
'Tresem se, ali bom dobila zdravila za sina'
24. 01. 2023 10.57
"Za sina bi si želela, da bi bil zdrav, a to na žalost ni mogoče, zato imam zanj le eno željo, da bi dobil to, kar rabi: zdravila. Tako bomo vsi lahko lažje in mirneje živeli. Ne, da bom v strahu, ali mu bom jutri lahko dala zdravila in ali bova pristala v bolnišnici." Tako težko situacijo zaradi pomanjkanja antiepileptikov opisuje Nives Novak, mama 10-letnega Martina, ki mora zaradi hude epilepsije dvakrat na dan pojesti več kot 10 različnih tablet, od tega tri antiepileptike.
Zbiralna akcija uspela. Štiriletna Eva aprila odhaja na operacijo v ZDA
13. 01. 2023 12.52
Iz Društva Viljem Julijan so sporočili veselo novico. Za štiriletno deklico Evo jim je namreč, z vašo pomočjo, uspelo zbrati denar za operacijo v ZDA. Namesto potrebnih 100.000 evrov, so zbrali kar 117.836 evrov.
Eva za operacijo v ZDA potrebuje 100.000 evrov
26. 12. 2022 07.00
Evine noge so zaradi genetske bolezni postale pretrde, da bi lahko samostojno hodila, zato uporablja hojico ali pa ji pri hoji pomaga družina. Zdaj pa se ji obeta svetlejša prihodnost. Aprila jo v ZDA čaka operacija, s katero ji bodo trajno zmanjšali spastičnost v spodnjih okončinah in bo lahko samostojno hodila. A operacija je draga, zato starši prosijo za pomoč.
Podarite 1% dohodnine Društvu Viljem Julijan in pomagate malim borcem
20. 11. 2022 00.15
V Društvu Viljem Julijan - društvu za pomoč otrokom z redkimi boleznimi - vas srčno vabimo, da nam podarite 1% dohodnine, s čimer nimate prav nobenega stroška in je to za vas popolnoma brezplačno.
Pirc Musarjeva in Logar še zadnjič pred volitvami iz oči v oči
11. 11. 2022 19.12
Nataša Pirc Musar in Anže Logar sta se soočila še zadnjič pred volitvami. Kdo je iskren, kdo ni? Kdo je bolj neodvisen, kdo manj? In kakšen nahrbtnik nosita, tudi skozi prizmo aktualnega dogajanja, ki močno razburja in tudi skrbi slovenske državljanke in državljane. Dotaknila sta se tudi muzeja osamosvojitve ter seveda pereče teme o davčnih oazah.
Bezenšek in Senčarjeva o covidu-19, cepivu in smrti. Kakšna so dejstva?
30. 09. 2022 06.00
Sinoči sta se v oddaji 24ur ZVEČER kot zadnja v tem tednu soočila glasbenik Gregor Bezenšek in ginekologinja Sabina Senčar. Sabina Senčar se v predsedniško tekmo podaja s podporo volivcev in zunajparlamentarne stranke Resni.ca Zorana Stevanovića, Gregor Bezenšek pa s podporo volivcev. Je v Sloveniji res umrlo 5.000 ljudi zaradi covida-19, kot trdi Bezenšek? Koliko ljudi je pod pragom revščine? Je stroka res trdila, da cepljeni proti covidu-19 ne prenašajo bolezni?
Bezenšek in Senčarjeva o protestih, RTV prispevku in cepljenju
29. 09. 2022 22.46
Oba s podporo volivcev, ena tudi s podporo stranke. V zadnjem soočenju ta teden smo soočili mnenja kandidatke stranke Resni.ca in ginekologinje Sabine Senčar ter glasbenika Gregorja Bezenška. O zdravstvu, covidu-19 in cepljenju, pa tudi o protestih in medijskem poročanju. Ali podpirata obvezen RTV prispevek? Kakšno pa je njuno mnenje o odstranjevanju žice na naši južni meji? Oba pravita, da bi bila predsednika vseh ljudi in ne le določene skupine.
'Ene politike ima dobre Golob, druge Janša. Imel bi nalogo, da med njimi vzpostavim dialog'
27. 09. 2022 06.00
Borut Pahor bi si v času predsednikovanja moral bolj prizadevati, da bi nasprotno misleči na slovenskem političnem parketu sodelovali, je prepričan Gregor Bezenšek, ki napada predsedniški stolček. V seriji predvolilnih intervjujev, ki jih pripravljamo v ekipah 24UR in 24ur.com, pravi, da potrebe po širjenju pristojnosti predsednika republike ni. Sprašuje se namreč, če lahko civilna družba premika stvari na bolje, kako da jih ne bi mogel predsednik države? Bezenšek, ki ga je slovenska javnost spoznala kot humanitarca in glasbenika, odgovarja tudi na kritiko, da se v predsedniško tekmo podaja zaradi samopromocije.
Dobrodelni koncert Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi
12. 09. 2022 06.00
Že četrti, tradicionalni vseslovenski dobrodelni koncert Viljem Julijan bo 16. septembra v ljubljanskih Križankah. Na pobudo Društva Viljem Julijan bodo za otroke z redkimi boleznimi spet združili moči mnogi vrhunski glasbeniki.
Klakočar Zupančič družinam otrok z redkimi boleznimi zagotovila podporo
11. 07. 2022 17.36
Predsednica DZ Urška Klakočar Zupančič je gostila predstavnike Društva za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan. V pogovoru so se med drugim dotaknili vzpostavitve ustrezne paliativne oskrbe in nacionalnega registra redkih bolezni. Klakočar Zupančičeva je ob tem društvu zagotovila podporo pri doseganju sistemskih sprememb.
V predsedniško tekmo tudi glasbenik Gregor Bezenšek
06. 07. 2022 12.44
Glasbenik Gregor Bezenšek z umetniškim imenom SoulGreg Artist je tudi uradno predstavil svojo kandidaturo za predsednika republike. Kandidiral bo s podpisi volivcev, nastopil bo s sloganom Za ljudi do neba. Funkcijo predsednika republike želi modernizirati in preseči delitve, krepitev slovenske zavesti pa doseči tudi skozi slovensko glasbo.
4. dobrodelni koncert Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi
29. 05. 2022 00.15
Že četrti, tradicionalni vseslovenski dobrodelni koncert Viljema Julijana bo 16. septembra v ljubljanskih Križankah. Na pobudo Društva Viljem Julijan bodo za otroke z redkimi boleznimi spet združili moči mnogi vrhunski glasbeniki. Hkrati začenjajo v društvu tudi veliko poletno zbiralno akcijo za male borce, s katero želijo skupaj s koncertom zbrati čim več sredstev.
Slovenski glasbenik spet očka, pokojnemu sinu se je poklonil z izbiro imena
26. 05. 2022 08.47
Gregor in Nina Bezenšek, starša Viljema Julijana, ki je postal glas otrok, ki trpijo za redkimi boleznimi, sta postala starša. Njihova družina se je povečala za enega novega člana, sina Julijana Valentina, ki se je rodil 24. maja.
Starši za najsrčnejšega pediatra izbrali nevropediatra Davida Neubauerja
19. 05. 2022 18.47
Želel si je postati nevrolog za odrasle, nato pa se je čisto po naključju odločil za otroško nevrologijo in to je bila več kot odlična odločitev. Dr. David Neubauer je danes eden najbolj priljubljenih nevropediatrov med starši otrok z redkimi boleznimi. Tudi v anketi, ki so jo objavili v društvu Viljem Julijan in so starše spraševali, kdo je najsrčnejši pediater malih borcev, je dr. Neubaur prejel največ glasov.
'Poznamo do 8.000 redkih bolezni, največji problem je pomanjkanje zdravnikov'
28. 02. 2022 07.00
Okrog sedem odstotkov prebivalstva prizadenejo redke bolezni, od tega je 75 odstotkov bolnikov otrok. Večina njihovih zgodb je težkih in tragičnih, saj so te bolezni v veliki meri neozdravljive in pogosto povzročijo smrt že v zgodnjem v otroštvu. A prav te zgodbe učijo, naj ne zatisnemo oči, ampak pristopimo s podporo in solidarnostjo. Kot bomo videli, je malim borcem in staršem vsak dan življenja dragocen. In kakšna je realnost v Sloveniji? Zdravnikov primanjkuje. Trenutno ni nobenega pregleda nad diagnozami redkih bolezni in register je že štiri leta v pripravi, je bila jasna zdravnica pediatrične klinike UKC Ljubljana.
V Društvu Viljem Julijan spodbudili k testiranju novorojenčkov na neozdravljivo MLD
30. 01. 2022 16.37
Društvo Viljem Julijan se je zavzelo in sprožilo kampanjo, da bi v nacionalni program testiranja novorojenčkov za prirojene bolezni dodali tudi hudo neozdravljivo bolezen metakromatsko levkodistrofijo, ki povzroča propadanje možganov in živčnega sistema po celotnem telesu ter zgodnjo smrt v otroštvu. Otrokom s to boleznijo bi na ta način lahko rešili življenje, saj je EU že konec leta 2020 odobrila novo gensko zdravilo Libmeldy za to bolezen, ki pa je učinkovito zgolj, če ga otrok prejme pred pojavom simptomov.
Miloš odhaja na zdravljenje v ZDA: 'Najlepše darilo, kar smo ga lahko dobili'
21. 01. 2022 20.18
Najlepši del spoznavanja malih borcev s težkimi boleznimi so novice, da malčki napredujejo ali da jim je uspelo dobiti zdravilo, ki jim bo pomagalo. Fantka Miloša, ki ima že od rojstva najhujšo obliko genetske bolezni, zaradi katere je njegova koža krhka kot metuljeva krila, smo spoznali pred letom in pol. Te dni pa je deček prejel odlično novico. Vključili so ga v klinično študijo novega genskega zdravljenja za to bolezen, ki bo potekala v Združenih državah Amerike.
SoulGreg Artist bo spet očka: Prišla sva do najinega čudeža
07. 12. 2021 16.31
Gregor in Nina Bezenšek, starša Viljema Julijana, ki je postal glas otrok, ki trpijo za redkimi boleznimi, sta na družbenem omrežju sporočila, da se bo njuna družina povečala. Ob tem sta zapisala, da je za njima dolga in zahtevna borba za sinovo življenje, a je brezpogojna ljubezen premagala temo in uresničila njune sanje.
Pazite se morebitnih goljufov
30. 11. 2021 13.18
Policija vsako leto obravnava od 100 do 200 posameznikov, ki brez dovoljenj zbirajo prostovoljne prispevke, pogosto pod pretvezo, da so predstavniki že uveljavljenih humanitarnih organizacij. Enega izmed njih so v društvu Viljem Julijan že v nekaj urah uspeli izslediti kar s pomočjo družbenih omrežij. Precej nenavadna pa je tudi poteza učitelja in predsednika SD Mežiške doline, ki je nedavno ustanovil kar dve društvi s skoraj identičnima imenoma kot Humanitarček in Društvo za nenasilno komunikacijo. Ali je res šlo za napako ali je za tem še kaj drugega, že preiskujeta upravna inšpekcija in Policija.
'Iz vsega srca si želimo, da bi lahko naš Bono hodil in imel normalno otroštvo'
28. 11. 2021 08.52
V Društvu Viljem Julijan so se odločili pomagati dveletnemu fantku Bonu, ki ima redko bolezen – v možganih in hrbtenjači ima žilne tumorje oz. kavernome – zaradi česar ne more hoditi. Upanje, da bo nekoč lahko zakorakal v svet, so posebne fizioterapije, ki pa so samoplačniške. Letno stanejo 30.000 evrov, tako visokega izdatka pa si starša ne moreta privoščiti. Zato so člani društva sprožili zbiralno akcijo. Verjamejo, da bo Slovenija ponovno pokazala svojo dobrosrčno plat in bo Bonu pomagala do 'normalnega življenja'.
Z dobrodelnim koncertom na Kongresnem trgu zbrali skoraj 50.000 evrov
05. 09. 2021 16.14
Na dobrodelnem koncertu na Kongresnem trgu v Ljubljani, ki ga je organiziralo društvo Viljem Julijan, so uspeli zbrati približno 50.000 evrov. Vsa zbrana sredstva bodo namenili otrokom z redkimi boleznimi, so napovedali organizatorji.
Dobrodelni koncert za male borce na Kongresnem trgu
03. 09. 2021 20.33
Na Kongresnem trgu bo čustveno, saj se bodo številni domači in tuji glasbeniki poklonili malim borcem. Glasbo bodo namreč podaril otrokom z redkimi boleznimi. Na odru velikega dobrodelnega koncerta Viljem Julijan, ki ga organizira glasbenik in oče Viljema Julijana, Soulgreg Artist, bodo med drugimi stali tudi Rebeka Dremelj, Lea Sirk, Trkaj, Vesna Pisarović in številni drugi. Pomagate lahko tudi vi, tako da pridete na koncert in pošljete SMS z besedo VJ5 na 1919. Na prizorišču bo omogočeno tudi brezplačno testiranje na covid-19.
Princeska Maša potrebuje našo pomoč
23. 08. 2021 08.49
Pred meseci so starši male Maše izvedeli najtežjo novico v svojem življenju. Rjavooka princeska ima neozdravljivo bolezen, zdravniki pa so ji napovedali le še dve do pet let življenja. V tem času želijo starši svoji Maši omogočiti vso zdravstveno oskrbo in nego, a samoplačniške storitve so visok strošek, zato potrebujejo našo pomoč.
Povišanju nadomestila za starše otrok s posebnimi potrebami soglasna podpora
28. 05. 2021 12.54
Državni zbor je brez glasu proti podprl predlog spremembe zakona o starševskem varstvu in družinskih prejemkih, ki prinaša dvig nadomestila za izgubljeni dohodek staršev otrok s posebnimi potrebami. Zakonski predlog so v začetku marca po skrajšanem postopku vložili koalicijski poslanci in je naletel na podporo vlade.
Višje nadomestilo staršem otrok s posebnimi potrebami, 13. maj ne bo državni praznik
04. 05. 2021 23.00
Pristojni parlamentarni odbor je soglasno potrdil predlog spremembe zakona o starševskem varstvu in družinskih prejemkih, ki predvideva dvig nadomestila za izgubljeni dohodek staršev otrok s posebnimi potrebami. Za novelo zakona, s katero bi kot nov državni praznik določili 13. maj, pa na odboru ni bilo zadostne podpore.