viljem julijan
Gensko zdravljenje za Cockaynov sindrom tipa B za deklico Karolino vse bližje
28. 06. 2023 15.51
Portugalska raziskovalna skupina, ki razvija gensko terapijo za Cockaynov sindrom tipa B (CSB), ki ga ima deklica Karolina, je dosegla še en pomemben korak pri razvoju zdravljenja, je na novinarski konferenci dejal vodja skupine Clevio Nobrega. Na laboratorijskih miškah so uspešno preizkusili virusni vektor z vsebnostjo zdrave kopije gena ERCC6.
'Žalosti nas, da testiranje novorojenčkov na SMA še vedno ni na voljo'
28. 06. 2023 08.21
Društvo Viljem Julijan je ob svetovnem dnevu presejalnega testiranja novorojenčkov pozvalo k začetku testiranja na spinalno mišično atrofijo (SMA). Otroci s smrtonosnimi redkimi boleznimi, kot je SMA, za katere so že nekaj let na voljo zdravila, v Sloveniji z zdravljenjem začnejo šele po pojavu prvih simptomov, so zapisali v izjavi za javnost.
Karolinina nagradna igra za Dončićev dres Dallas Mavericks
21. 06. 2023 11.20
Štiriletna Karolina ima edina v Sloveniji smrtonosno redko bolezen – bolezen hitrega staranja. Za Karolino razvijajo genetsko zdravljenje, za kar morajo zbrati dva milijona evrov. In ta cilj pomaga doseči tudi slovenski košarkarski zvezdnik Luka Dončić. V nagradni igri, izkupiček katere bo namenjen Karolininemu zdravljenju, lahko osvojite edinstven lastnoročno podpisan dres Luke Dončiča.
Olimpija proti Hajduku z dobrodelno noto
20. 06. 2023 13.47
Pripravljalna tekma nogometašev ljubljanske Olimpije, ki so v minuli sezoni osvojili dvojno krono, ob prvenstvu tudi pokal, s Hajdukom v Stožicah bo imela dobrodelno noto! Od vsake prodane vstopnice bodo en evro namenili društvu Viljem Julijan, ki zbira denar za razvoj zdravila za deklico Karolino z redko boleznijo Cockaynov sindrom. Spektakel med slovenskim prvakom in hrvaškim podprvakom se bo odvil 2.7. Za zmaje bo to hkrati generalka pred začetkom evropskih izzivov.
Nove težave otroške srčne kirurgije: odšel že drugi kirurg v dveh mesecih
24. 05. 2023 10.59
Program otroške srčne kirurgije je zapustil vodilni strokovnjak Miha Weiss. V pismu je sporočil, da daje nepreklicno odpoved in da zapušča tudi UKC Ljubljana. Vodstvo kljub temu vztraja, da program uspešno deluje, edini preostali otroški kardiokirurg Igor Šehić iz Beograda pa, da je enako kompetenten. Spomnimo, Weiss je tesno sodeloval s praškim strokovnjakom Romanom Gebauerjem, ki je marca prekinil sodelovanje z UKC Ljubljana.
Dobrodelni koncert za deklico Karolino
22. 05. 2023 20.01
Energijska bombica, vedno razposajena, vesela in zvedava, tako štiriletno Karolino opisujeta starša. Lani so ji diagnosticirali redko bolezen, za katero ni zdravila. Nina Mrak in Mladinski center Mengeš sta organizirala koncert in zbiranje denarja, klicu na pomoč pa so se odzvali tudi številni glasbeniki. Karolina ima zdaj še dodatno motivacijo za vadbo petja in igranja kitare.
'Skupaj izbrišimo črn scenarij in Karolini ponudimo svetlejšo prihodnost'
20. 05. 2023 07.08
Stopimo skupaj za deklico Karolino, ki se spopada z redko boleznijo, tj. boleznijo hitrega staranja. Njeni starši s pomočjo društev in drugih dobrotnikov zbirajo denar za razvoj genskega zdravljenja za njeno bolezen, ki pa stane kar dva milijona evrov. Z zdravilom bi lahko zaustavili napredovanje bolezni in deklici rešili življenje. Zato bo v nedeljo v Kulturnem domu Mengeš potekal dobrodelni koncert Življenje za Karolino. O boju za življenje in zdravje hčerke je spregovoril njen oče Borut Lavrič, ki sporoča, da lahko, če stopimo skupaj, vse črne scenarije izbrišemo ter Karolini ponudimo boljšo prihodnost.
Čeferin jasen: Uefa ne razmišlja o selitvi finala Lige prvakov
13. 05. 2023 09.02
Litija je v petek gostila malonogometni spektakel z dobrodelno noto. Velika imena iz Slovenija in Hrvaške so zbirala denar za štiriletno Karolino, ki za zdravljenje zahrbtne bolezni potrebuje drago zdravilo. Zraven je bil tudi prvi mož Uefe Aleksander Čeferin, ki je pred našim mikrofonom komentiral aktualno dogajanje na prvih polfinalnih tekmah Lige prvakov in dodal, da o spremembi kraja ali datuma finalne tekme ne razmišljajo, kot so to zmotno poročali nekateri svetovni mediji.
Na dobrodelni tekmi za malo Karolino številna slovita imena nogometa
12. 05. 2023 18.00
V Litiji se je odvil dobrodelni turnir v malem nogometu, s katerim so deklici Karolini, ki se bori s smrtonosno prirojeno redko boleznijo – sindromom hitrega staranja – pomagali pri zbiranju sredstev za razvoj genske terapije. Dogodek organizira družina Vrhovec, na litijski parket pa so stopile tudi nogometne legende, kot so Robert Prosinečki, Zvonimir Boban, Milivoje Novaković, Aleksander Čeferin, Ivica Olić, Mario Manđukić, Vedran Čorluka, Aljoša Asanović, Miran Pavlin, Bojan Jokić, Senijad Ibričić ter druga znana imena.
Eva prestala zahteven poseg v ZDA: 'Operacija je odlično uspela!'
18. 04. 2023 08.32
Potem ko je v začetku aprila štiriletna deklica Eva, za katero smo lani decembra Slovenci velikosrčno zbrali potrebna sredstva za posebno operacijo, odletela v ZDA, je njena mama Maja Lesjak sporočila, da je štiriletnica uspešno prestala to operacijo in se je med vikendom že zbudila.
Za pisanko za Karolino zbrali 75.000 evrov donacij
11. 04. 2023 15.23
V praznični dobrodelni akciji Pisanka za Karolino, ki je potekala med velikonočnimi prazniki, so za razvoj genskega zdravljenja za Karolino zbrali kar 75.000 evrov donacij. S tem so za deklico, ki ima smrtonosno redko bolezen Cockaynov sindrom – tip B, do sedaj skupno zbrali že 675.000 evrov donacij.
Za pisanko za Karolino zbrali že 60.000 evrov donacij
08. 04. 2023 10.10
Ta teden za štiriletno Karolino, ki ima smrtonosno redko bolezen, poteka posebna praznična zbiralna akcija "Pisanka za Karolino", s katero želijo v Društvu Viljem Julijan za deklico zbrati čim več donacij za razvoj genskega zdravljenja zanjo. Pri tem so v petih dneh dobrodelne akcije zbrali že 60.000 evrov, akcija pa bo potekala do velikonočnega ponedeljka, kar pomeni, da lahko te dni še vedno prispevate donacijo.
Akcija 'Pisanka za Karolino': denar, ki predstavlja upanje
07. 04. 2023 18.46
Štiriletna Karolina, majhna umetnica in tokrat tudi pekovka. Pred njo, kot napovedujejo zdravniki, ni več veliko velikih noči. A kot sam praznik, ki velja za praznik upanja, tudi za Karolino in njene starše upanje obstaja. Zdravilo, ki stane dva milijona evrov in bi ustavilo bolezen, ki povzroča hitro staranje njenega telesa, obstaja. Kako lahko pomagamo? Prav zdaj poteka akcija Pisanka za Karolino. Najlaže pomagate tako, da pošljete SMS Karolina5 ali Karolina10 na 1919.
Štiriletna Eva leti na operacijo, po kateri bo lahko znova sama hodila
05. 04. 2023 10.54
Štiriletna Eva že leti proti ZDA, kjer jo čaka operacija nog, ki ji bo znova omogočila samostojno hojo. A pot mlade Mariborčanke do Združenih držav Amerike ni bila lahka, saj je morala njena družina za operacijo zbrati kar 100.000 evrov. To jim je januarja uspelo z vašo pomočjo.
'Pisanka za Karolino': posebna praznična akcija za štiriletnico z redko boleznijo
03. 04. 2023 14.42
Za štiriletno Karolino, ki se bori s smrtonosno redko boleznijo, ta teden poteka posebna praznična zbiralna akcija "Pisanka za Karolino", s katero želijo zbrati čim več sredstev za razvoj zdravila zanjo. Do zdaj so uspeli zbrati 600.000 evrov, za razvoj genskega zdravljenja pa morajo zbrati dva milijona evrov.
Otroško srčno kirurgijo zapustil vrhunski strokovnjak, UKC: ni razloga za skrb
24. 03. 2023 09.04
Po nekaj letih zatišja znova poročamo o težavah na otroški srčni kirurgiji. Sodelovanje z UKC Ljubljana je namreč prekinil vrhunski češki kirurg Roman Gebauer, ki je pred petimi leti prišel reševat program. Kot zagotavljajo na UKC Ljubljana, ni razloga za skrb in da otroke s takšnimi težavami normalno obravnavajo. Še vedno pa si želijo sodelovati z dr. Gebauerjem in za to si bodo prizadevali, so povedali na novinarski konferenci. K sodelovanju so začasno povabili slovenskega kirurga Janeza Vodiškarja, ki dela v Stuttgartu in je UKC zapustil leta 2014.
Za deklico Karolino obstaja upanje, a je do cilja še dolga pot
15. 03. 2023 17.37
Dolgolasi in nasmejani deklici Karolini je življenje podarilo igrivost in ljubkost, žal pa tudi redko smrtonosno bolezen, Cockaynov sindrom tipa B. Bolezen povzroča težke okvare po celotnem telesu, v jetrih, ledvicah, možganih, koži in drugih organih. Povprečna življenjska doba obolelih je 12 let. Za Karolino obstaja upanje, razvoj genske terapije, ki jo za Karolino in vse otroke s to diagnozo že razvijajo v ZDA in na Portugalskem. Do sedaj je družini uspelo zbrati pol milijona evrov, potrebuje pa še trikrat toliko. Za Karolino, veliko ljubiteljico živali, so zdaj pripravili še dobrodelno akcijo in izziv Hišni ljubljenčki za Karolino, ki se mu lahko priključite tudi vi.
'Ni težjega občutka od tega, da lastnemu otroku ne moreš pomagati'
28. 02. 2023 18.32
"Ni težjega občutka od tega, da lastnemu otroku ne moreš pomagati, ne glede na to, koliko si želiš," pripoveduje Irena Us iz Sežane, mama triletne deklice Maše, ki ima redko neozdravljivo in smrtonosno bolezen, metakromatsko levkodistrofijo, ki povzroča propadanje živčnega sistema. Njena bolezen je zelo napredovala in ji je vzela že vse sposobnosti. Ob njej pa je vselej njena mama, ki zanjo skrbi 24 ur na dan. Ena od redkih bolezni prizadene približno 5 oseb na 10.000 prebivalcev, za kar 95 odstotkov redkih bolezni pa ni zdravila ali zdravljenja.
Urbanu in Karolini lahko vsak doniran evro spremeni življenje
28. 02. 2023 07.00
Karolina je edina v Sloveniji, ki so ji diagnosticirali bolezen hitrega staranja, za katero ni zdravila ali zdravljenja, obstaja pa možnost razvoja genske terapije. Ta pa je draga. Pri redkih genetskih bolezni je težava namreč ta, da zaradi njihove redkosti v večini primerov ni ekonomskega interesa za razvoj zdravila, saj je število bolnikov premajhno, da bi se splačalo vlagati v raziskave zdravljenja. Denarna sredstva za razvoj genske terapije pa še vedno zbira tudi Urban, ki do poletja potrebuje še 400.000 evrov.
Karolina za razvoj genske terapije potrebuje dva milijona evrov
27. 02. 2023 19.02
Ste kdaj slišali za sindrom Cockayne? Tudi starša deklice Karoline sta lani malo pred božičem za to redko genetsko bolezen slišala prvič, življenje celotne družine se je obrnilo na glavo, ko so slišali, da je njihova deklica hudo bolna. Bolezen je zelo kruta in povzroča težke okvare po celotnem telesu, v jetrih, ledvicah, možganih, koži in drugih organih. Povzroči tudi poškodbe vida in sluha ter večinoma vodi v slepoto in gluhost pri zgodnji starosti. Povprečna življenjska doba je 12 let. Zdravila za Karolinino bolezen trenutno ni, a edino upanje zanjo je genska terapija, ki jo razvijajo znanstveniki v ZDA in na Portugalskem, a tudi to zdravilo žal ni poceni – zbrati morajo 2 milijona evrov in zato potrebujejo pomoč vseh nas.
'Kot starš se ne moreš sprijazniti, da bo tvoj otrok dočakal manj let kot ti'
24. 02. 2023 19.39
Medtem ko bodo njeni vrstniki rasli, se podili po igrišču in uživali otroštvo, se bo štiriletna Karolina začela pospešeno starati. Lahko bo pristala na vozičku, oslepela, oglušela in na koncu mnogo prezgodaj umrla. Karolina je namreč edini otrok v Sloveniji, ki ima Cockaynov sindrom tipa B, za katerega ni zdravila. Edino upanje, da se ta črni scenarij ne uresniči, je razvoj genske terapije. Prvi koraki so narejeni, a pot je še zelo dolga in draga.
'Tresem se, ali bom dobila zdravila za sina'
24. 01. 2023 10.57
"Za sina bi si želela, da bi bil zdrav, a to na žalost ni mogoče, zato imam zanj le eno željo, da bi dobil to, kar rabi: zdravila. Tako bomo vsi lahko lažje in mirneje živeli. Ne, da bom v strahu, ali mu bom jutri lahko dala zdravila in ali bova pristala v bolnišnici." Tako težko situacijo zaradi pomanjkanja antiepileptikov opisuje Nives Novak, mama 10-letnega Martina, ki mora zaradi hude epilepsije dvakrat na dan pojesti več kot 10 različnih tablet, od tega tri antiepileptike.
Zbiralna akcija uspela. Štiriletna Eva aprila odhaja na operacijo v ZDA
13. 01. 2023 12.52
Iz Društva Viljem Julijan so sporočili veselo novico. Za štiriletno deklico Evo jim je namreč, z vašo pomočjo, uspelo zbrati denar za operacijo v ZDA. Namesto potrebnih 100.000 evrov, so zbrali kar 117.836 evrov.
Eva za operacijo v ZDA potrebuje 100.000 evrov
26. 12. 2022 07.00
Evine noge so zaradi genetske bolezni postale pretrde, da bi lahko samostojno hodila, zato uporablja hojico ali pa ji pri hoji pomaga družina. Zdaj pa se ji obeta svetlejša prihodnost. Aprila jo v ZDA čaka operacija, s katero ji bodo trajno zmanjšali spastičnost v spodnjih okončinah in bo lahko samostojno hodila. A operacija je draga, zato starši prosijo za pomoč.
Podarite 1% dohodnine Društvu Viljem Julijan in pomagate malim borcem
20. 11. 2022 00.15
V Društvu Viljem Julijan - društvu za pomoč otrokom z redkimi boleznimi - vas srčno vabimo, da nam podarite 1% dohodnine, s čimer nimate prav nobenega stroška in je to za vas popolnoma brezplačno.
Pirc Musarjeva in Logar še zadnjič pred volitvami iz oči v oči
11. 11. 2022 19.12
Nataša Pirc Musar in Anže Logar sta se soočila še zadnjič pred volitvami. Kdo je iskren, kdo ni? Kdo je bolj neodvisen, kdo manj? In kakšen nahrbtnik nosita, tudi skozi prizmo aktualnega dogajanja, ki močno razburja in tudi skrbi slovenske državljanke in državljane. Dotaknila sta se tudi muzeja osamosvojitve ter seveda pereče teme o davčnih oazah.
Bezenšek in Senčarjeva o covidu-19, cepivu in smrti. Kakšna so dejstva?
30. 09. 2022 06.00
Sinoči sta se v oddaji 24ur ZVEČER kot zadnja v tem tednu soočila glasbenik Gregor Bezenšek in ginekologinja Sabina Senčar. Sabina Senčar se v predsedniško tekmo podaja s podporo volivcev in zunajparlamentarne stranke Resni.ca Zorana Stevanovića, Gregor Bezenšek pa s podporo volivcev. Je v Sloveniji res umrlo 5.000 ljudi zaradi covida-19, kot trdi Bezenšek? Koliko ljudi je pod pragom revščine? Je stroka res trdila, da cepljeni proti covidu-19 ne prenašajo bolezni?
Bezenšek in Senčarjeva o protestih, RTV prispevku in cepljenju
29. 09. 2022 22.46
Oba s podporo volivcev, ena tudi s podporo stranke. V zadnjem soočenju ta teden smo soočili mnenja kandidatke stranke Resni.ca in ginekologinje Sabine Senčar ter glasbenika Gregorja Bezenška. O zdravstvu, covidu-19 in cepljenju, pa tudi o protestih in medijskem poročanju. Ali podpirata obvezen RTV prispevek? Kakšno pa je njuno mnenje o odstranjevanju žice na naši južni meji? Oba pravita, da bi bila predsednika vseh ljudi in ne le določene skupine.
'Ene politike ima dobre Golob, druge Janša. Imel bi nalogo, da med njimi vzpostavim dialog'
27. 09. 2022 06.00
Borut Pahor bi si v času predsednikovanja moral bolj prizadevati, da bi nasprotno misleči na slovenskem političnem parketu sodelovali, je prepričan Gregor Bezenšek, ki napada predsedniški stolček. V seriji predvolilnih intervjujev, ki jih pripravljamo v ekipah 24UR in 24ur.com, pravi, da potrebe po širjenju pristojnosti predsednika republike ni. Sprašuje se namreč, če lahko civilna družba premika stvari na bolje, kako da jih ne bi mogel predsednik države? Bezenšek, ki ga je slovenska javnost spoznala kot humanitarca in glasbenika, odgovarja tudi na kritiko, da se v predsedniško tekmo podaja zaradi samopromocije.
Dobrodelni koncert Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi
12. 09. 2022 06.00
Že četrti, tradicionalni vseslovenski dobrodelni koncert Viljem Julijan bo 16. septembra v ljubljanskih Križankah. Na pobudo Društva Viljem Julijan bodo za otroke z redkimi boleznimi spet združili moči mnogi vrhunski glasbeniki.