redke bolezni
ZDA po številu okuženih prehitele Italijo in Kitajsko ter se uvrstile na sam vrh
26. 03. 2020 06.46
Evropa je s preko 15.000 smrtnimi žrtvami najhuje prizadeta celina zaradi pandemije koronavirusa. Najhuje je v Španiji in Italiji, število smrtnih žrtev pa strmo narašča tudi v Franciji. ZDA pa so medtem po številu potrjenih okužb prehitele celo Kitajsko. Po vsem svetu je število okuženih preseglo pol milijona. Virus je v ZDA terjal davek v gospodarstvu, saj je za nadomestilo za brezposelnost je zaprosilo rekordnih 3,28 milijona Američanov.
Z rdečimi baloni opozarjajo na enakovrednost otrok z redkimi boleznimi
29. 02. 2020 08.53
Ob mednarodnem dnevu redkih bolezni v 13 slovenskih mestih in ponekod po svetu potekajo pohodi z rdečimi baloni, ki opozarjajo na enakovrednost otrok z redkimi boleznimi. Organizatorji letos posebej poudarjajo pomen psihološke pomoči za matere teh otrok.
Zvezdnik zaradi redke genske bolezni imel že četrto operacijo
30. 01. 2020 14.37
Igralec Gaten Matarazzo je delil fotografijo iz bolnišnice, saj ga čakala operacija zaradi redke genetske bolezni. Zvezdnik Stranger Things ima namreč kleidokranialno displazijo, zaradi katere mladi zvezdnik trpi že od rojstva.
V Društvu Viljem Julijan pomagali že 31 otrokom z redkimi boleznimi
27. 12. 2019 14.39
Iz Društva Viljem Julijan so sporočili, da so v dobrem letu in pol obstoja pomagali že 31 otrokom z redkimi boleznimi z donacijami v višini 68.000 evrov. Samo v letošnjem letu so s sredstvi v višini 53.000 pomagali 25 malim borcem. Največjo donacijo, 5.000 evrov, so podarili malemu Krisu, ki je pred kratkim prejel zdravilo zolgensma.
Več udobja, prostora in boljši pogoji za ljubljanske zapuščene živali
22. 12. 2019 14.43
Čeprav je Zavetišče za zapuščene živali Ljubljana svoje nekdanje poslopje večkrat prenovilo, pa ni več ustrezalo standardom, predvsem z vidika širjenja kužnih bolezni. Velik problem so bile tudi zavržene mačke, saj je za njih primanjkovalo prostora. Zavetišče je zdaj dobilo nove, moderne prostore, zato bo lahko sprejelo 50 odstotkov več psov in namestilo več kot 200 mačk. Ogledali smo si ga in se z vodjo pogovarjali o trenutnem stanju in odgovornosti do živali.
Iz vrtca prinesel parkeljna iz testa, da ga je delil z družino
15. 12. 2019 06.00
Tako kot vsak dan sem se tudi včerajšnji večer pozno vrnila domov. Pot k družini v stiski je ostala v mojih mislih tudi prek noči. In tiste žalostne očke otrok, kljub radoživosti – me spremljajo še danes. Majhna sta. Ostala sta brez mamice. V tem temnem mesecu je obupala nad življenjem. In strah otrok, da bi izgubila še očka, je več kot očiten.
Borba malega Krisa: zakaj zdravila zanj ne plača zavarovalnica?
27. 09. 2019 18.34
Medtem ko se je Slovenija res izjemno odzvala klicu malega Krisa na pomoč, pa so se pojavile tudi kritike slovenskega zdravstvenega sistema, zakaj zdravila zanj ne plača zavarovalnica. Ljudje se sprašujejo, koliko Krisov bo naša dobrodelnost še prenesla, kajti redkih bolezni je 8000.
Kris potrebuje zdravilo v štirih mesecih: 'To za nas pomeni novo življenje'
25. 09. 2019 07.56
Kaj preostane materi in očetu, ki vesta, da bi njun otrok ozdravel, ker je na trg prišlo revolucionarno zdravilo? 19-mesečni Kris, ki se je rodil z redko dedno mišično-žilno boleznijo, spinalno mišično atrofijo, ima namreč le še štiri mesece časa, da ga prejme. Zdravilo stane astronomskih 2,3 milijona evrov, zato se starši obračajo na vse ljudi, da pomagajo Krisu v bitki za življenje.
Na koncertu zbrali več kot 30 tisoč evrov za pomoč otrokom z redkimi boleznimi
16. 09. 2019 15.58
Minuli petek je v Križankah v spomin na fantka Viljem Julijana, ki je pred meseci izgubil boj s smrtonosno neozdravljivo redko boleznijo, potekal veliki dobrodelni koncert. V okviru dogodka so zbirali finančna sredstva za vse male borce in njihove družine, ki se soočajo s temi skrajno težkimi boleznimi.
Pridite na koncert in tako počastite male borce
07. 09. 2019 08.00
Petek trinajsti v številnih družbah velja za nesrečen dan, saj nas lahko, glede na številna vraževerja, doleti marsikaj hudega. A petek, 13. septembra, lahko spremenimo v lep in prijeten dan. Ob 20. uri bo namreč v poletnem gledališču Križanke veliki dobrodelni koncert Viljem Julijan, ki je namenjen podpori otrok z redkimi boleznimi.
Mačja rekorderka Brini in njenih častitljivih 26 let
08. 08. 2019 16.13
To je muca Brini, ki ni povsem običajna muca. Stara je častitljivih 26 let in je tako ena najstarejših mačk pri nas in na svetu. Takšne starosti so namreč zelo redke, najstarejša zabeležena starost mačke pa je 38 let. Pri veterinarju, kjer so pred dnevi imeli obisk prelepe Brini, smo preverili, kaj vpliva na to, kako dolgo bodo živeli naši kosmatinci?
Novi prebivalci Černobila: 'Sevanje nas lahko ubije počasi, a na nas ne strelja'
25. 06. 2019 08.10
Ljudje se znova selijo na rob izključitvene cone, območje, ki je po usodni noči, ko se je v jedrski elektrarni Černobil zgodila katastrofalna nesreča, postalo mesto duhov. Nekateri tja bežijo z dežja pod kap, a življenje s senco sevanja je zanje lažje kot življenje v vojnih razmerah. Raste tudi število turističnih obiskov. Ti po pojasnilih jedrskih strokovnjakov ne predstavljajo resne nevarnosti.
Od zelišč do tablet – lekarniški svet na dlani
08. 06. 2019 07.00
Tehtnice, terilnice, alborele, praške, zdravila, zelišča, knjige in drugo lekarniško bogastvo je farmacevt Milan Plešec zbiral kar 40 let. Zdaj sta s hčerko odprla muzej v Radovljici in z zbirko omogočila natančen vpogled v pretekli dve tisočletji svetovne farmacije in kozmetike. Blizu 3000 predmetov se je nabralo v teh letih, nekateri so vredni več kot 1000 evrov.
1,8 milijona evrov za življenje: 'Rekli so, naj bom srečna, če bo živel 12 mesecev'
05. 06. 2019 06.00
Odločitev farmacevtskega giganta Novartis, da ceno zdravila Zolgensma postavi pri 2,1 milijona dolarjev ali okoli 1,8 milijona evrov, s čimer gre za najdražji enkratni odmerek zdravila do zdaj, je pred kratkim svet razburila celo veliko bolj kot dejstvo, da gre za sredstvo, ki daje hudo bolnim otrokom novo upanje.
'Država nam ni v pomoč, prej v breme'
01. 06. 2019 17.39
Staršem otrok z redkimi boleznimi, pa tudi ostalih otrok, ki potrebujejo posebno nego, se večkrat zdi, da jih je država pustila na cedilu. Ne le, da se morajo o vseh finančnih ugodnostih, do katerih so upravičeni, sami pozanimati, nekateri se morajo zanje tudi boriti, razlagajo.
Poslovil se je deček, ki je postal glas vseh otrok z redkimi boleznimi
19. 05. 2019 08.21
Dve leti in pol je imel Viljem Julijan, fantek, ki so mu mnogi rekli kar 'naš Viljem Julijan', saj je postal glas otrok, ki trpijo za redkimi boleznimi. Njegova starša Nina in Gregor Bezenšek sta se javno izpostavila, ker želita, da bi se odnos družbe in države do otrok z redkimi boleznimi oziroma njihovih družin končno spremenil. V pomoč ostalim otrokom sta ustanovila denarni sklad, v septembru pa načrtujeta že drugi dobrodelni koncert.
Potrdili tri nove primere ošpic
17. 05. 2019 18.56
Na Štajerskem so potrdili tri nove primere ošpic. Vsi trije okuženi so bili nedavno v BiH, več informacij o njihovem stanju pa za zdaj ni znanih. Skupno smo tako v Sloveniji v tem letu zabeležili že 12 primerov te izjemno nalezljive bolezni.
Brezposelnost, pomanjkanje priložnosti: 'Leto dni in pol sem delala za nič'
12. 05. 2019 07.00
Zapostavljene regije Evrope, kjer vladajo visoka brezposelnost, vedno večja neenakost in pomanjkanje priložnosti predvsem za generacijo mladih in upanja v boljšo prihodnost. Vse več mladih išče rešitve tudi v populističnih strankah, ki obljubljajo boj proti obstoječemu sistemu, ki je mnoge pustil na cedilu.
Glede na pogostost klopnega meningoencefalitisa smo v evropskem vrhu
01. 04. 2019 12.06
S prihodom pomladi se prične tudi povečana aktivnost klopov, poveča se tudi nevarnost okužbe z boleznimi, ki jih prenašajo. Letno v Sloveniji tako zabeležimo okoli 6000 primerov borelioze. Glede na pogostost klopnega meningoencefalitisa pa se uvrščamo v sam evropski vrh, strokovnjaki pa opozarjajo, da je še vedno cepljenih premalo ljudi.
Na vseslovenskem sprehodu z rdečimi baloni za sprejemanje drugačnosti
09. 03. 2019 07.51
Zavod 13 iz Maribora je ob mednarodnem dnevu redkih bolezni v 15 mestih po Sloveniji organizira vseslovenski pohod z rdečimi baloni. Prireditelji želijo, da javnost spozna otroke s posebnimi potrebami in premosti strah pred njimi. Pohoda v Mariboru se je udeležil tudi predsednik republike Borut Pahor.
Zaradi česa ljudje umiramo?
09. 03. 2019 10.01
Konstantno daljšanje življenjske dobe ni zagotovljeno, zato znanstveniki opozarjajo na pomembnost razumevanja razlogov smrti. Čeprav je naša življenjska doba daljša, smrti zaradi razlogov, ki jih lahko preprečimo, pa vedno manj, bi se stanje lahko še izboljšalo.
Redke bolezni: izmenjava strokovnih znanj in uvajanje novih, zelo dragih zdravil
28. 02. 2019 06.30
Zadnji dan v februarju je namenjen osveščanju o redkih boleznih. Posledice le-teh so za bolnike in njihove družine zelo hude, saj so te bolezni praviloma neozdravljive, se pa stroka in zdravstvene oblasti v primeru redkih bolezni soočajo s hitrim razvojem medicine, ki mnogim bolnikom že omogoča ustvarjalno življenje. Pri tem je ključno mednarodno deljenje znanja in izkušenj.
Nova raziskava: v delfinih našli velike koncentracije strupenih snovi
10. 12. 2018 07.18
Nova raziskava pod vodstvom društva Morigenos je pokazala, da imajo delfini v severnem Jadranu v telesih visoke vsebnosti PCB, izjemno toksične spojine, prepovedane že od 70. in 80. let, in da samice svoje strupeno breme prenašajo na mladiče.
V podporo Movembru z brki tudi slovenski zvezdniki
07. 11. 2018 10.13
Alen Kobilica, Vid Valič, David Urankar, Neisha, Rebeka Dremelj in Nina Ivanič opozarjajo, kako pomembno je na prvo mesto postaviti svoje zdravje.
Preprečite izpadanje las in lasem povrnite moč ter sijaj
29. 10. 2018 08.01
Lepi, močni in sijoči lasje so ogledalo našega zdravja in ustrezne nege. Žal pa se kljub redni skrbi za lase vse več posameznikov sooča z različnimi težavami, ki prizadenejo tako lase kot lasišče. Bodisi gre za pospešeno izpadanje las, bodisi so lasje tanki, krhki in lomljivi. Kaj je vzrok za tovrstne težave in kako si pomagati, preberite v nadaljevanju.
Po dnevih more rešitev: mali Maši sta pomagala starša Viljema Julijana
19. 09. 2018 11.33
Denar, ki so ga prek dobrodelnega društva zbrali za zdravljenje male Maše, je izginil, deklica pa že čez dva dni potuje na operacijo v ZDA. Na srečo se je našla rešitev. Tik pred odhodom sta ji starša na smrt bolnega dečka Viljema Julijana predala donacijo v višini 2000 evrov. Denar so zbrali z dobrodelnim koncertom v Križankah.
'Viljem Julijan nas je združil v podpori in sočutju do vseh otrok z redkimi boleznimi'
12. 09. 2018 17.16
Križanke so v torek preplavila čustva in pozitivna energija. Več kot 800 ljudi se je zbralo na dobrodelnem koncertu Viljem Julijan, na katerem so zbirali denar za nego 22-mesečnega dečka, del pa bo šel tudi v sklad za otroke z redkimi boleznimi. Koncerta se je udeležil tudi predsednik republike Borut Pahor, ki je dečka na prireditvi tudi spoznal.
Očetje praznujejo svoj dan
17. 06. 2018 12.52
V Sloveniji je bilo po navedbah državnega statističnega urada, glede na popis 2015, na začetku leta 2015 med odraslimi moškimi več kot pol milijona očetov, skoraj 313.000 med njimi pa jih je živelo v družinah skupaj s svojimi otroki.
Priljubljeni voditelj, ki je ostal brez glasu, spet govori: Glas je rahlo robotski, ampak to sem zdaj jaz
15. 06. 2018 08.32
Radijski novinar, ki je zaradi redke nevrološke bolezni izgubil sposobnost govora, se bo lahko vrnil na svoje delovno mesto zahvaljujoč umetni inteligenci, ki mu bo 'posodila' glas.
Začelo se je z dvema majhnima pikcama na mečih obeh nog ...
27. 04. 2018 21.17
Mladega kuharja iz Ljubljane so začele lepega dne noge od kolen navzdol tako močno boleti, da je komaj stal. Opazil je tudi dve krasti, ki sta se naenkrat pojavili na mečih obeh nog. Kaj se je potem zgodilo z njegovimi meči, si je težko predstavljati. Sledili so dodatni zapleti, ki bi ga lahko stali življenja. Ugotovili so, da je Tomaž tisti eden človek na milijon prebivalcev, ki zboli za redko boleznijo nodozni poliarteritis.